ΜΙΑ ΠΡΟ(Σ)ΚΛΗΣΗ ΠΟΥ ΕΛΑΒΑ ΣΗΜΕΡΑ ΤΗΛΕΦΩΝΙΚΑ

[panos59]

Χαίρομαι αφάνταστα που πέρασες καλά Chryssa

ΝΑΙ, απόσα ξερω/έμαθα, κανένας δεν καπέλωσε τη συνάντηση ....
Καμμία Εταιρεία δεν βρήκε ευκαιρία να μιλήσει για τα φάρμακά της,
ήταν όλα άψογα οργανωμένα, φιλικά, ξεκούραστα, χαλαρωτικά, πλουσιοπαροχα και γεναιόδωρα,
φαί, ποτό, μουσική, λαχειοφόρος, κέφι, χορός, τραγούδι .....
χάρη και στη μεγάλη στήριξη της Δημοτικής Αρχής της Ηλιούπολης,
και (κυρίως) στις υπεράνθρωπες προσπάθειες και φροντίδα των ανθρώπων του Συλλόγου
(ο οποίος παρεμπιπτόντως έχει ~3500 μέλη στην Ελλάδα .....)

ευχαριστώ -και το λέω με αρκετή πικρία- όσους πέσαν να φάνε εμένα
και/ή την Πρόσκληση μιάς (ακόμα) Συνάντησης ομοιοπασχόντων ...

στο παρελθόν, τέτοια κατακραυγή και αρνητισμός δεν παρατηρήθηκε ποτέ,
ούτε όταν (πριν λίγες μόλις εβδομάδες) αναρτήθηκαν :

Η Ομαδα Αλληλεγγυης Ανθρωπων με σκπ, μας καλει, στη συναντηση με το ΔΣ της Ομοσπονδιας , το Σαββατο 2 Ιουνιου στις 10.30 το πρωι !!!! Η συναντηση , θα γινει στα γραφεια του Συλλογου, στο Θ.Χ.ΠΑ στη Λ.Βουλιαγμενης ! Σκοπος αυτης της συναντησης, που θα πραγματοποιηθει μετα απο αιτημα της Ομαδας Αλληλεγγυης, ειναι να συζητησουμε ολα, οσα μας απασχολουν (ασφαλιστικα, επιδοματα κλπ) με το ΔΣ της Ομοσπονδιας ,να λυσουμε τις αποριες μας, να παρουμε χρησιμες πληροφοριες και .....να κανουμε τις προτασεις μας !!!!! [/b] Πιστευω οτι , θα ειναι καλο, να ειμαστε εκει !!!!!!!! Περισσοτερες πληροφοριες , για την Ομαδα Αλληλεγγυης, μπορειτε να βρειτε στο fb της !!!!!!!!!!

ΠΡΟΣΟΧΗ !!!!!!!!! Η ΗΜΕΡΟΜΗΝΙΑ ΑΛΛΑΞΕ !!!!!!!!! Η συναντηση, θα γινει το ΣΑΒΒΑΤΟ 9 ΙΟΥΝΙΟΥ ΣΤΙΣ 10.30 πμ, ΣΤΟ ΘΧΠΑ. ΣΤΗ Λ.ΒΟΥΛΙΑΓΜΕΝΗΣ !!!!!!!!!!!!!!!!ΕΛΑΤΕ !!!!!!!!! ΕΛΑΤΕ ΓΙΑΤΙ...ΧΑΝΟΜΑΣΤΕ....Τα μηνυματα απο τα ΚΕ.Π.Α. .....ειναι αντιφατικα, ασχημα, αντιεπιστημονικα.......κλπ...κλπ....!!!!!!ΕΛΑΤΕ...γιατι...ο ΚΑΙΑΔΑΣ....ΠΑΡΑΜΟΝΕΥΕΙ !!!!![/color][/b] υγ. η ομαδα Αλληλεγγυης, ΔΕΝ ευθυνεται, για την αλλαγη της ημερομηνιας !!!!!!!!!!!!!!!!

Σας το θυμιζω και παλι !!!! Καλα θα ειναι, να παμε ΟΛΟΙ !!!! Δεν εχουμε αλλη λυση !!!!!

Μη το ξεχασετε !!!!! Ξερω, ειναι δυσκολες οι μετακινησεις !!!!! Ας κανουμε, ομως, μια προσπαθεια !!!!!! Αξιζει τον κοπο !!!! Δεν υπαρχει αλλος δρομος !!!! Μονο, ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ, μπορουμε να κανουμε κατι !!!!!!!!!
Αυριο, Σαββατο 9 Ιουνιου στις 10.30πμ. , στο ΘΧΠΑ, Λ.ΒΟΥΛΙΑΓΜΕΝΗΣ !!!!!!!!!!!!!!!!

πρεπει να παμε ολοι!!!!!!!!!

Θ Ε Ρ Μ Η Π Α Ρ Α Κ Λ Η Σ Η ΝΑ ΕΙΣΤΕ ΟΛΟΙ ΕΚΕΙ ΟΣΟΙ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΜΠΟΡΕΙΤΕ!!!!ΣΤΑ ΓΡΑΦΕΙΑ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΣΤΟ ΕΛΛΗΝΙΚΟ!!ΖΕΚΑΚΟΥ ΜΑΡΙΝΑ ΑΠΟ ΟΜΑΔΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ!!!ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ!!!

Μην παρεξεγηθώ!
Δεν μιλάω για όσους ανάρτησαν τότε (πολύ ΚΑΛΑ έκαναν),
ΑΛΛΑ ΓΙΑ ΟΣΟΥΣ ΔΕΝ ΑΝΤΕΔΡΑΣΑΝ!!!!!!!!

[ΑΝΝΑ59]

Να ξεκαθαρισω κι εγω, μερικα πραγματα !!!!!!! Οι δημοσιευσεις , της Μαρινας, εκ μερους της Ομαδας Αλληλεγγυης και οι δικες μου, καλουσαν σε συναντηση με το ΔΣ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ !!!!!!! Για να συζητησουμε...ολα αυτα , που μας ...καινε......!!!!!!!!!!!! Η δημοσιευση του Πανου, ηταν σχετικη με καλεσμα της ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΣΚΠ,για ενα γλεντι !!!! Καμια σχεση , το ενα με το αλλο !!! Επισης, δεν εχω αμφιβολια, οτι ηταν μια ομορφη βραδια και οτι, οσοι πηγαν , περασαν πολυ ομορφα !!!!! Θα ηθελα, ομως.....ολους αυτους τους μαζικους φορεις....συλλογο...ομοσπονδια....εταιρεια.....να ασχοληθουν ΚΑΙ με ...πιο..αχαρα ζητηματα, που , η πικρη πειρα της 9ης Ιουνιου, εδειξε , οτι ο Συλλογος τα θεωρει.... ΑΠΑΓΟΡΕΥΜΕΝΑ !!!! !!!! Επιδοματα, συνταξεις...γενικα παροχες προς τους πασχοντες !!!!!! Οπως εχω διαπιστωσει, οι περισσοτεροι απο μας,εκτος απο τις καθημερινη ταλαιπωρια της σκπ, αντιμετωπιζουμε ενα σωρο προσθετες δυσκολιες, μη ιατρικης φυσης, που απορρεουν απο την παθηση ! ΚΑΙ....απεναντι μας, εχουμε ενα αναλγητο κρατος ΚΑΙ .....αναισθητους...υποταγμενους...ξεπουλημενους...επιορκους γιατρους ΚΑΙ μια εχθρικη κοινωνια !!!!!!!!! Θα εχετε προσεξει, οτι, αρχισε παλι η , περι μαϊμουδων-αναπηρων, φιλολογια !!!!!!!! Γιατι, αραγε ??? Και για να τελειωνω !!!! Δηλωνω οτι ειμαι ΥΠΕΡ του συλλογικου αγωνα, για τη λυση των προβληματων μας ! Δεν αμφισβητω κανενα μαζικο φορεα, ουτε υπονομευω τη δραση του ! Το αντιθετο , μαλιστα !!!! Η μονη απορια μου, ηταν, η ιδιοτητα του προεδρου της Εταιρειας !!!!!!!!!!!!!!!Γιατι να ειναι γιατρος και μαλιστα , οχι νευρολογος ????????? Αν και, αυτο δεν ειναι καθοριστικο! Για μενα, σημασια εχει , το ειδος της δραστηριοτητας ΚΑΙ του Συλλογου ΚΑΙ της Ομοσπονδιας ΚΑΙ της Εταιριας !!!!!

[chryssa]

μια ερωτηση προς τον sou
γιατι τοση ακυρωση ;

παντου υπαρχουν οι ακυροι συγχρονως ομως υπαρχουν και οι αξιολογοι
μην τους τσουβαλιαζουμε ολους θα ειμαστε εμεις λαθος
γιατι πρεπει να κυνηγαω να βρω το θεαρεστον (προσωπικα δεν τα παω καλα με τα Θεια)
μου αρκει η ανθρωπινη διασταση με (+) και (-)

[panos59]

Θα προσπαθήσω να πω τα πράγματα με τ' όνομά τους

εγώ βλέπω ότι ωριμάζει όλο και περισσότερο η ιδέα και η ανάγκη ύπαρξης
ενός ενιαίου ΑΝΤΙΠΡΟΣΩΠΕΥΤΙΚΟΥ/ΣΥΝΔΙΚΑΛΙΣΤΙΚΟΥ μας ΟΡΓΑΝΟΥ!
Το κενό της απουσίας του είναι εμφανέστατο!

Ως σήμερα,
αυτό έχω διαπιστώσει ότι αναζητούμε απεγνωσμένα,
στο "πρόσωπο" του κάθε φόρουμ/συλλόγου/συνδέσμου/σωματείου/κοινωνίας (society) κλπ
που, στον τίτλο του, δηλωνει σχέση με τον Ελλαδικό Σκληρυντικό Χώρο!

Γι' αυτό και (σχεδόν) πάντα η συζήτηση αναπόφευκτα καταλήγει στο:
και ποιός είναι αυτός (που θελει να μιλάει για εμάς)?
και είναι πάσχων?
και τι συμφέρον έχει που θέλει να μας εκπροσωπεί?
και ποιά θα θέλαμε να είναι η επίσημη θέση του χώρου μας πάνω στο Α ή Β θέμα....???

και, άμα η πλειοψηφία ή και μειοψηφία λόγω πολυφωνίας
αρχίζει να μη μας πολυεκφράζει, ....
παίρνουμε το ...καπελάκι μας και πάμε εκεί, παραδίπλα,
και ανοίγουμε έναν άλλο δικό μας σύλλογο-σύνδεσμο, διαδικτυακό ή μη, και πορευόμαστε ....

και έτσι είναι που φτάσαμε σήμερα να έχουμε 3-4 συλλόγους και άλλα τόσα φόρουμ ...

και καθόμαστε εμείς τώρα, ζαλισμένοι, σαστισμένοι, και διαφωνούμε
για το: Ποιός είναι ο "σωστός" [1] φορέας που δικαιούται
να μας καλέσει για ένα ... απογευματινό τσάϊ γνωριμίας!
Η Μ Α Ρ Τ Ο Ν !!!!!!

Και σας λέω τώρα εγώ,
ότι γίνεται αύριο μια πολύ σημαντική για τον Ελληνικό Σκληρυντικό χώρο διαπραγμάτευση
(π.χ. με τον ΕΟΠΥΥ ή τον Υπουργό ή ... ή ...)
... ποιός έχει την Αρμοδιότητα να μας εκπροσωπήσει ????
να επιδώσει ένα ψήφισμα διαμαρτυρίας???

ποιον αναγνωρίζουμε όλοι????????

κι όταν λέω "όλοι" εννοώ όοοολοι!!!!!!!!!

και ... αλήθεια .... ποιοί και πόσοι είμαστε "εμείς οι όλοι" ?????????

έχετε ποτέ απογραφεί ??????? εγώ πάντως ΟΧΙ .....
(και μιλάω φυσικά για σοβαρή Απογραφή ... Κλινική ... Νοσηλευτική....)




[1] = ο ένας, ο κανονικός, ο δημοκρατικά επιλεγμένος, ο αντιπροσωπευτικός του χώρου, αυτός που όλοι (εντός & εκτός των τειχών της ΣΚΠ) δέχονται και αναγνωρίζουν, κτλ κτλ

[chryssa]

[κατερινα 55]

Έχω διαπιστώσει ότι ο Πάνος σπάνια παίρνει μέρος σε συζητήσεις.Οταν κάνει ανάρτηση εκτός MSSOCIETY COFFE BRΕΑΚ το κάνει για πολύ σοβαρό λόγο.
Διαβάζοντας την δημοσίευσή του είδα ότι όντως λέει τα πράγματα με το όνομά τους.Ο άνθρωπος βλέπει και λέει τα πράγματα καθαρά,όπως είναι.
Πόσο ρεαλιστικές είναι οι απορίες του Πάνου!!!

[ΑΝΝΑ59]

Το θεμα δεν ειναι , μονο , ποιον φορεα αναγνωριζουμε ΟΛΟΙ εμεις !!!! Το θεμα ειναι, ποιον αναγνωριζει το κρατος, με ποιον δεχονται να συζητησουν !!! Κι το πιο ουσιαστικο, για μενα, ειναι....το ξαναλεω....., τι κανει αυτος ο φορεας !!!!!!Μ'αυτο το κριτηριο, θα αποφασισω, ποιον θα αναγνωρισω, εγω, προσωπικα !!!!!!!! Μας εκπροσωπει , παιρνοντας θεση υπερ μας ή οχι ????? Λυμαμαι , που επαναλαμβανω, ολο τα ιδια και τα ιδια !!!!! Ομως, η αντιδραση του ΔΣ του Συλλογου ατομων με σκπ, στις 9 Ιουνιου , με ξαφνιασε...με απογοητευσε....!!!! Το δικο μου, φτωχο, μυαλο, ΔΕΝ μπορει να το χωρεσει !!!!! ΔΣ Συλλογου, να αρνειται τη συγκληση ΓΣ ........!!!!! Και μαλιστα, για τοσο σοβαρα θεματα !!!!! Μηπως, η πλειοψηφια των ασθενων ΔΕΝ αντιμετωπιζει τα δικα μου προβληματα ??? ΜΑΛΛΟΝ, ΕΤΣΙ ΘΑ ΕΙΝΑΙ !!!!! Ειμαστε, αρκετες χιλιαδες ΣΥΝΑΣΘΕΝΩΝ στην Ελλαδα, που, ομως, ΔΕΝ ειμαστε ΣΥΜΠΑΣΧΟΝΤΕΣ !!!!!!!!!!!!!!!!!Οι συνασθενεις μου, προτιμουν ΜΟΝΟ κοινωνικες εκδηλωσεις, επετειακες....!!!! Αυτο ειναι must κι οχι οι αλητικες εκδηλωσεις διαμαρτυριας !!!! Δεν ειναι του...επιπεδου τους .....!!!!!!!!Οποτε....παω...πασο.........και συντασσομαι με τους ...ΣΥΜΠΑΣΧΟΝΤΕΣ....οπου τους βρω !!!!!!!! υγ. πιστευω, οτι ηταν λαθος μου, να καλεσω τα μελη του φορουμ, σ'εκεινη τη συναντηση ....ετσι κι αλλιως δεν υπηρξε ανταποκριση ....ΔΕΝ θα το ξανακανω !!!!!!!ΠΟΤΕ !!!!ΠΟΤΕ!!!!!!!!!!!!!

[chryssa]

sou με καλυψες με την απαντηση σου
στην λεξη "διοικηση" εχω κι εγω μεγιστο προβλημα
ομως οσο ειμαι θεατης ... δυσκολευομαι να κατηγορησω
πρωτα βαζω το εγω τι εκανα ; τι κανω ; και μετα θα κρινω τους αλλους

ΑΝΝΑ59 γιατι με στεναχωρεις με αυτα που γραφεις ;υ
πιστευω, οτι ηταν λαθος μου, να καλεσω τα μελη του φορουμ, σ'εκεινη τη συναντηση ....ετσι κι αλλιως δεν υπηρξε ανταποκριση ....ΔΕΝ θα το ξανακανω !!!!!!!ΠΟΤΕ !!!!ΠΟΤΕ!!!!!!!!!!!!!
ενας αγωνιστης ΠΟΤΕ!! ΠΟΤΕ!! δεν αφηνει τον αγωνα στη μεση
Μηπως, η πλειοψηφια των ασθενων ΔΕΝ αντιμετωπιζει τα δικα μου προβληματα ???
Μηπως καποιοι συνασθενεις αντιμετωπιζουν μεγαλυτερα προβληματα;
...μηπως η μετακινηση τους εξαρταται απο αλλους;
Οι συνασθενεις μου, προτιμουν ΜΟΝΟ κοινωνικες εκδηλωσεις, επετειακες....!!!! Αυτο ειναι must κι οχι οι αλητικες εκδηλωσεις διαμαρτυριας !!!! Δεν ειναι του...επιπεδου τους .....!!!!!!!
αυτο θα ηθελα να το ξανασκεφτεις .... με προσβαλεις
Το θεμα ειναι, ποιον αναγνωριζει το κρατος, με ποιον δεχονται να συζητησουν !!!
....ποιο κρατος; του Ελληνισταν ;
να χαιρεσαι που δεν εισαι καρκινοπαθης η νεφροπαθης

[ΑΝΝΑ59]

Χρυσα !!!! Δεν ηθελα να σε προσβαλω !!!!! Το κραξιμο, ηταν για τον Συλλογο ! Ηδη, εχω εξηγησει, το λογο ! Το παραπονο, ηταν για το φορουμ !!! Εχω ΚΑΙ εγω, προβλημα μετακινησης , που οσο παει , εντεινεται !!! Εχω κι αλλα , πολλα προβληματα που, οπως διαπιστωσα, δεν τα εχουν ολοι οι συνασθενεις !!! Μονο εκεινοι της Ομαδας Αλληλεγγυης !!!! Φυσικα, δεν θα παρατησω τον αγωνα !!!! Οσο για τις διαφορες ανακοινωσεις της Ομαδας Αλληλεγγυης, οποιος ενδιαφερεται, μπορει να τις διαβασει στο face book !!! Να χαιρομαι, που δεν ειμαι καρκινοπαθης ή νεφροπαθης ???Χαιρομαι...βεβαια, αν και... μερικες φορες, το εχω...ευχηθει !!! Ετσι, θα ειχαν ημερομηνια ληξης τα βασανα μου !!!! Ποιος καρκινοπαθης, ποναει συνεχως...καθημερινα....επι 9.5 χρονια , χωρις να τον ''πιανουν'' ακομα και τα πιο ισχυρα παυσιπονα?????? .......Αυτο που θα ηθελα ειναι, να ημουν υγιης !!!! Οσο για την πολιτικη ''προνοιας'' του Ελλαδισταν, ΔΕΝ την επελεξα εγω !!!! Καποιοι αλλοι, την επελεξαν για μενα, επιλεγοντας να ζουν στο Ελλαδισταν και οχι στην Ελλαδα !!!!!!!!!!! Θα ηταν χαρα μου, να πηγαινω σε κοινωνικες εκδηλωσεις του Συλλογου, της Εταιρειας κλπ, αν εβλεπα οτι , εκτος απο τη σκπ, εχω κι αλλα κοινα μαζι τους...! Τωρα, με τι καρδια να παω ???? Οταν διαπιστωνω οτι το ΔΣ, με θεωρει... απατεωνισσα ή....εν δυναμει απατεωνισσα ??????:greetings-waveyellow:

[panos59]

Δεν ξέρω γιατί ειπώθηκαν(=γράφτηκαν) και πάλι τόοσα πολλά ..........

Πρόθεσή μου ήταν (αρχικά) να ΜΕΤΑΦΕΡΩ μια πρόσκληση ....

και (στη συνέχεια) να εκφράσω και έναν ("συνδικαλιστικό" του χώρου μας) προβληματισμό
και να δώσω ΤΡΟΦΗ ΓΙΑ ΣΚΕΨΗ και ΑΠΟΦΑΣΕΙΣ "ΠΕΡΙ ΤΟΥ ΠΡΑΚΤΕΟΥ" ....

όμως ... σαν κάτι να ψιλοστράβωσε ή μου φάνηκε?????

θα ήμουν έτοιμος να επανορθώσω αν έφταιξα (κι) εγώ γι' αυτήν την κατάληξη

δεν προκάλεσα όμως ....
ούτε επιτέθηκα ....
ούτε πρόσβαλα ....
ουτε "άδειασα" κάποιον ....
ούτε προπηλάκησα (φραστικά, ηθικά, ψυχικά, ....)

σκέψου να τολμούσα να πω και ότι ...ανήκω ή δεν ανήκω στο Δ.Σ. κάποιου Συλλόγου της ΣΚΠ ...
(μη φοβάστε ... δεν έχω τέτοιες βλέψεις ....)

τελικά,
ΝΑΙ,
αυτός ο χώρος της ΓΕΝΙΚΗΣ ΣΥΖΗΤΗΣΗΣ,
εύκολα μετατρέπεται σε ΕΜΠΟΛΕΜΗ ΖΩΝΗ !

στο μέλλον θα πρέπει όπως-και-δήποτε να είμαι αρτιότερα εξοπλισμένος!
γιατί, καταπώς λέγαν και οι Λατίνοι :
Σι Βις Πάτσεμ, Πάρα Μπέλουμ!


υ/γ
ας το μεταφράσει σας παρακαλώ κάποιος ....
εγώ, πολλά είπα πάλι .... πάαααρα πολλά!



ας ξαναμπώ στο καβούκι μου ....
πάω στο κΑΦΕΝΕΔΑΚΙ μας !