• FAMPYRA ΝΑΙ Η ΟΧΙ

  • Αλλές εγκεκριμένες ή μη αγωγές, χρήσιμα φαρμακευτικά & παραφαρμακευτικά σκευάσματα για την αντιμετώπιση της νόσου.
Αλλές εγκεκριμένες ή μη αγωγές, χρήσιμα φαρμακευτικά & παραφαρμακευτικά σκευάσματα για την αντιμετώπιση της νόσου.
 #70935  από Γιάννης
 Δευ Απρ 30, 2012 11:04 am
Κώστας έγραψε:Γιάννη δεκτή η συμπλήρωση. Συμφωνώ και επαυξάνω. Υπάρχει όμως ένα μικρό παράλογο (όχι σ΄ αυτό που συμπληρώνεις). Πως είναι δυνατόν να καλούμαστε να πάρουμε την ευθύνη της όποιας απόφασής μας, όταν δεν είμαστε σε θέση να γνωρίζουμε (προφανώς λόγω ελλιπών γνώσεων) τι είναι αυτό που μας δίνουν και τι κινδύνους μπορεί να εγκυμονεί για το μακρινό μέλλον; Αφού καλά καλά ούτε οι ίδιοι δεν γνωρίζουν (ή έτσι μας λένε)
Δεν ήταν συμπλήρωση Κώστα, ήταν απλά ο πρόλογος του μεγάλου διλήμματος (δικού μου) που παρέθεσα στη συνέχεια και παρά την ελαφρότητα με την οποία το εξέφρασα το εννοώ απολύτως.
Η ανάλυσή σου ήταν super και το συμπέρασμά σου απολύτως λογικό σύμφωνα με την ανάλυση. Αν θυμάσαι στο πρόσφατο παρελθόν κάποια μέλη χρησιμοποιούσαν υδραυλικούς όρους σε σχέση με την κατανόηση της σχέσης ΧΕΝΦΑ-ΣΚΠ όπου επίσης ανάλυση-συμπέρασμα οδηγούσαν σε λογικές απαντήσεις.
Κάπου εκεί αρχίζουν για μένα τα ερωτήματα.
Η παγκόσμια ιατρική κοινότητα δεν έχει κάνει ανάλογες αναλύσεις και δεν έχει καταλήξει σε ανάλογα συμπεράσματα; Γιατί; Μήπως εξουσιάζεται από σκοτεινά κέντρα μασόνων και νεφελίμ; Μήπως το μόνο ζητούμενο για κείνους είναι η κονόμα η δική τους και των φαρμακοβιομηχανιών; Ίσως, δεν θέλω όμως να το πιστέψω σε απόλυτο βαθμό, γιατί αν το πιστέψω, το συμπέρασμά μου θα είναι ότι δεν αξίζει να ζεις σε τόσο διεφθαρμένο κόσμο.
Κωνσταντίνα έγραψε:Ρίσκο και ασάφεια η σκπ, το έμαθα στη διαδρομή μου μαζί της.
Νομίζω ότι το παράπονο της Κωνσταντίνας τα λέει όλα. Είμαστε άτυχοι και η κατάσταση του καθενός μας διαφέρει από του άλλου. Ρίσκο και ασάφεια, ωραία πράγματα.
 #70942  από Κώστας
 Δευ Απρ 30, 2012 7:30 pm
Ούτε κι΄ εγώ θέλω να το πιστέψω Γιάννη αλλά δεν παύει να είναι μια πολύ πιθανή πραγματικότητα. Απ΄ όσο θυμάμαι πριν από μερικά χρόνια κυκλοφόρησε το tysabri και όλοι μιλούσαν με ενθουσιασμό για τις νέες "φαρέτρες" της ιατρικής. Δεν έχω προσωπική εμπειρία αλλά υποθέτω πως το χαρτάκι που το συνόδευε έγραφε όλες τις παρενέργειες που πιθανόν να συνοδεύουν την λήψη του. Δεν νομίζω όμως να έγραφε πως υπάρχει η πιθανότητα μετά από μακρόχρονη χρήση ο ασθενής να χρειαστεί πλασμαφαίρεση επειδή ίσως εμφανιστεί θετικός στον υιό JC, ούτε και την πιθανότητα (που απ΄ ότι έχει αποδειχτεί δεν είναι πιθανότητα αλλά αναπόφευκτη πραγματικότητα), ότι αν διακοπεί η χορήγησή του θα εμφανιστεί rebound effect το οποίο θα ταλαιπωρήσει τον πρώην χρήστη του φαρμάκου. Θέλω να πω μ΄ αυτό, πως οι φαρμακοβιομηχανίες ή πραγματικά δεν γνωρίζουν όλες τις παρενέργειες ενός φαρμάκου που βγάζουν στην αγορά επειδή δεν του έδωσαν τον ικανό χρόνο να δοκιμαστεί (κέρδος γαρ) ή τις γνωρίζουν και σκόπιμα τις αποκρύπτουν προκειμένου να κάνουν μια γερή "αρπαχτή" μέχρι να εκδηλωθούν οι παρενέργειες αυτές. Και στις δύο περιπτώσεις είναι υπεύθυνες, αδίστακτες και αμείλικτες, γιατί χρησιμοποιούν τον ανθρώπινο πόνο και την ελπίδα του καθενός ασθενή για έστω και μερική ίαση ή βελτίωση, για να γεμίσουν τα ταμεία τους. Αυτός είναι και ο λόγος που παρ΄ όλα τα εντυπωσιακά πρώτα αποτελέσματα όσων χρησιμοποίησαν το fampyra, συνεχίζω επίμονα να το ψάχνω, ζητώντας και τη συνδρομή ή έστω τη γνώμη σας.
Και κάτι που μου ήρθε μόλις τώρα.
Δεν είναι ύποπτο ένα φάρμακο να δρα σχεδόν ακαριαία με εντυπωσιακά αποτελέσματα λίγες ώρες ή έστω λίγες ημέρες μετά την πρώτη λήψη του;
Αυτό, δεν σημαίνει πως είναι πολύ ισχυρό και η όποια παρέμβασή του είναι ιδιαίτερα έντονη στον καταπονημένο οργανισμό μας;
Λάβετε υπ΄ όψη ότι δεν μιλάμε για μια απλή γρίπη όπου ένα αντιβιοτικό μπορεί σε λίγες μέρες να την θεραπεύσει.

Πρόσφατα (ισχύει ακόμη), αντιμετωπίστηκε πρόβλημα με έλλειψη του φαρμάκου fampyra. Ανησυχώντας γι΄ αυτό μια φίλη συνοδοιπόρος που το έχει ήδη ξεκινήσει, πήρε τηλέφωνο τη νευρολόγό της για να τη ρωτήσει τι θα γινόταν αν αναγκαζόταν να διακόψει προσωρινά τη λήψη του φαρμάκου και το ξανάρχιζε όταν θα της το ξαναέδιναν. Η νευρολόγος της απάντησε πως δεν πειράζει αλλά όταν το διακόψει πιθανότατα θα νοιώσει κατάπτωση και το βελτιωμένο περπάτημά της θα επιδεινωθεί.
Εγώ ο καχύποπτος αυτό το μεταφράζω πως το συγκεκριμένο φάρμακο προκαλεί εξάρτηση και δρα για όσο διάστημα χορηγείται. Μετά την διακοπή του ουδέν λάθος αναγνωρίζεται....
Κι΄ αν είναι έτσι ως πότε θα το παίρνουμε; ΙΣΟΒΙΑ;
Κι΄αν το παίρνουμε ισόβια, ως πότε θ΄ αντέξουν τα νεύρα μας (υγιή και μη) στην "τσίλια" που τους προκαλεί;
Αναπάντητα ερωτήματα που κανείς προς το παρόν δεν παίρνει την ευθύνη ν΄ απαντήσει γιατί μέχρι τώρα δεν υπάρχουν ικανά κλινικά δεδομένα.
Μη σας κουράζω άλλο.
Για μία ακόμη φορά τονίζω πως όσα λέω αποτελούν προσωπικούς προβληματισμούς και πριν κάποιος αποφασίσει καλό θα ήταν να ρωτήσει και να ψάξει όσο περισσότερο μπορεί.
Και επειδή η πλειονότητα από εμάς δεν έχει τη γνώση για τόσο εξειδικευμένο ψάξιμο, ας διασταυρώσουμε τις απόψεις μας, ας το συζητήσουμε με τον ή τους γιατρούς μας και μετά ας αναλάβει ο καθένας μας το ρίσκο της απόφασής του.
 #70943  από Κωνσταντίνα
 Δευ Απρ 30, 2012 10:49 pm
Παιδιά είμαι "επαγγελματίας άρρωστη" και πειραματόζωο :obscene-drinkingchug:
Δυστυχώς έχω συμφιλιωθεί με αυτό και απλώς προσπαθώ να επινοώ την ευτυχία μου, κάθε φορά και κάτω από νέες συνθήκες :happy-cheerleadersmileygirl:
Καλό σας βράδυ :romance-kisscheek:
 #70946  από Κώστας
 Τρί Μάιος 01, 2012 12:12 am
Κωνσταντίνα έγραψε:Παιδιά είμαι "επαγγελματίας άρρωστη" και πειραματόζωο :obscene-drinkingchug:
Δυστυχώς έχω συμφιλιωθεί με αυτό και απλώς προσπαθώ να επινοώ την ευτυχία μου, κάθε φορά και κάτω από νέες συνθήκες :happy-cheerleadersmileygirl:
Καλό σας βράδυ :romance-kisscheek:

Κωνσταντίνα, είμαι κι΄ εγώ επαγγελματίας άρρωστος και ευχαρίστως δέχομαι να γίνω πειραματόζωο σε οποιαδήποτε έρευνα - φάρμακο. Αναλαμβάνω συνειδητά το ρίσκο της συμμετοχής μου σε μία έρευνα ή στη χορήγηση ενός φαρμάκου, αρκεί να έχω πειστεί από την επιχειρηματολογία του και σίγουρα όχι βάζοντας στον οργανισμό μου οποιαδήποτε ουσία μου προτείνουν, απλά και μόνο αναζητώντας μια ελπίδα.
Την ευτυχία δεν πρέπει να την επινοούμε. Οποιοδήποτε εικονικό περιβάλλον όσο όμορφο κι΄ αν είναι δεν παύει να είναι ψεύτικο. Όσο δύσκολο κι΄ αν φαντάζει, όσο απογοητευμένοι και νάμαστε πρέπει πάντα να προσπαθούμε να αντιμετωπίζουμε τις δυσκολίες, όποιες κι΄ αν είναι αυτές. Μας έλαχε να ζούμε με την σκλήρυνση. Το αποδεχόμαστε γιατί απλά δεν έχουμε άλλη επιλογή. Σήμερα περπατάω ακόμη. Αύριο ίσως όχι. Ακόμη και τότε όμως πιστεύω πως θα συνεχίσω να έχω αμείωτο ενδιαφέρον για τη ζωή. Θα συνεχίσω να προσπαθώ να δημιουργώ τις προϋποθέσεις για να νοιώθω ευτυχισμένος. Άλλωστε, αν το καλοσκεφτείς, τις περισσότερες αν όχι όλες τις φορές, η ευτυχία κρύβεται σε απλά και φαινομενικά ασήμαντα πράγματα. Υπάρχουν πολλά που μπορούν να σου φέρουν πραγματική ευτυχία και τα οποία η σκλήρυνση δεν μπορεί να μας τα πάρει.
Έτσι λοιπόν, ακόμη και πάνω σ΄ένα αναπηρικό αμαξίδιο (με κάθε σεβασμό προς τους συνοδοιπόρους χρήστες του), η μυρωδιά του θαλασσινού αέρα δεν αλλάζει. Τα χρώματα της άνοιξης παραμένουν λαμπερά. Η βροχή συνεχίζει να έχει τον ίδιο ήχο. Η ικανοποίηση να βλέπεις το παιδί σου να μεγαλώνει, παραμένει και και και...
Καλή σου ημέρα
 #70951  από litsa
 Τρί Μάιος 01, 2012 12:54 am
εγώ απλά θα πω, ότι όταν κάποιος δεν έχει να χάσει κάτι άλλο, τότε θα δοκιμάσει και το φάρμακο που μόλις βγήκε... και την συνταγή της γειτόνισσας κτλ κτλ..

όταν πχ εγώ άρχισα να μην είμαι καλά για 2-4 έτη, όταν μου πρότειναν ρεμπιφ 44, το ψιλορώτησα, ψιλομίλησα και το ξεκίνησα....
έτσι απλά... αφού έβλεπα ότι με τον άλλο τρόπο δεν πήγαινε παραπέρα..!!
1
 #70959  από Κωνσταντίνα
 Τρί Μάιος 01, 2012 10:14 am
Καλημέρα και καλή πρωτομαγιά,
Κώστα μου συμφωνώ απόλυτα στον τρόπο που σκέφτεσαι.Όταν μιλώ για επινόηση ευτυχίας, λέω ακριβώς αυτό, να συνεχίσεις να εφευρίσκεις ζωογόνες συνθήκες για δημιουργία, ακόμα κι αν τα πράγματα διαγράφονται μελανά.
Αυτή τη στιγμή είμαι περιπατητική με δύο βακτηρίες, οδηγώ αναπηρικό αυτοκίνητο, κάνω σχεδόν τα πάντα, περισσότερα από αυτά που η λογική κάποιων δε διανοείται ότι γίνονται από μια ανάπηρη.
Έχω πάρει σύνταξη αναπηρική(ήμουν καθηγήτρια καλλιτεχνικών) και εδώ και δύο χρόνια εργάζομαι εθελοντικά σε άτομα με νοητική υστέριση, σύνδρομο down και αυτισμό στο δήμο μου.Επινοώ την ευτυχία μου και είμαι εδώ "ζωντανή".
Το fampyra το παίρνω επειδή δεν μπορώ την στατικότητα.Ήδη χειροτερεύω και όπως λέει η Λίτσα δεν έχω να χάσω πράγματα.Είμαι συνειδητοποιημένη στο να χάσω την αυτονομία μου, θα βρω να κάνω πράγματα, το ξέρω για τον εαυτό μου.Ως τότε, μπορεί και να μη συμβεί όμως, δε γίνεται να μένω στατική, περιμένοντας την βέβαιη εκφύλιση.Το παλεύω με τα δηλητήριά τους, επειδή η επιλογή είναι μία. :animals-dogrun:
 #70973  από Κώστας
 Τρί Μάιος 01, 2012 4:59 pm
litsa έγραψε:εγώ απλά θα πω, ότι όταν κάποιος δεν έχει να χάσει κάτι άλλο, τότε θα δοκιμάσει και το φάρμακο που μόλις βγήκε... και την συνταγή της γειτόνισσας κτλ κτλ..

όταν πχ εγώ άρχισα να μην είμαι καλά για 2-4 έτη, όταν μου πρότειναν ρεμπιφ 44, το ψιλορώτησα, ψιλομίλησα και το ξεκίνησα....
έτσι απλά... αφού έβλεπα ότι με τον άλλο τρόπο δεν πήγαινε παραπέρα..!!
1

Όχι βρε Λίτσα. Δεν είναι έτσι. Θα μου επιτρέψεις να διαφωνήσω.
Πως κάποιος δεν έχει να χάσει κάτι άλλο, αν πχ αυτό που θα πάρει (το φάρμακο) κάποια στιγμή του διαλύσει ότι του έχει απομείνει γερό, αφού προηγουμένως τον έχει στείλει στα ουράνια της ευτυχίας.
Ο χειρότερος μας σύμβουλος, είναι η απόγνωση. Αλλά όση απόγνωση κι΄ αν νοιώθουμε ας επικρατήσει η ορθή κρίση κι΄ ας μην πέφτουμε με τα μούτρα στη συνταγή της κάθε γειτόνισας, αναζητώντας απεγνωσμένα μια ελπίδα.
Δεν υπάρχει ασθενής που να μην επιθυμεί να λυτρωθεί από την ασθένεια του, αλλά όχι και να δοκιμάζουμε ότι κι΄ αν μας πλασσάρουν επειδή θεωρούμε ότι έχουμε ξοφλήσει και δεν έχουμε να χάσουμε τίποτα παραπάνω ή μήπως έχουμε (ξοφλήσει) κι΄ εγώ συνεχίζω να ζω στη κοσμάρα μου;!

Το forum αυτό, θεωρώ πως είναι ένας χώρος ελεύθερης διακίνησης και ανταλλαγής γνωμών πληροφοριών και απόψεων, εξυπηρετώντας μ΄ αυτή του την ιδιότητα όλους εμάς στις όποιες σχετικές (και όχι μόνο) με την ασθένειά μας, αναζητήσεις μας.
Στα πλαίσια αυτού του σκεπτικού ξεκίνησα το συγκεκριμένο θέμα και σε καμία περίπτωση για να σπείρω τον πανικό. Άλλωστε κανείς δεν είναι υποχρεωμένος να διαβάζει τη συγκεκριμένη συζήτηση, αν αυτό τον επιβαρύνει ψυχολογικά ή του δημιουργεί ανασφάλειες ή γενικά τον κάνει να νοιώθει άσχημα.

Κωνσταντίνα, παρεξήγησα τα γραφόμενά σου θεωρώντας ότι έχεις παραιτηθεί από τον αγώνα. Χαίρομαι πραγματικά και ολόψυχα που μου το καταρρίπτεις!

Υσ1. Κωνσταντίνα η επιλογή δεν είναι μία. Ή φάρμακα ή τέλος. Χωρίς να υπολογίζω τον ψυχολογικό τομέα που εξαρτάται πολύ και από το χαρακτήρα του καθενός, αν υπάρχουν ή μπορούν να βρεθούν χρήματα, μπορείς να δοκιμάσεις και την ΧΕΝΦΑ και το υπερβαρικό οξυγόνο, πριν καταφύγεις στη έσχατη (για μένα) λύση των φαρμάκων.

Υσ2. Μήτσο, γουστάρω την υπογραφή σου.

Υσ3. Παιδιά έλεος!!!!! Μην αρχίσουμε πάλι τις αντιπαραθέσεις επειδή ανέφερα τη μαγική λέξη.
 #70975  από Κωνσταντίνα
 Τρί Μάιος 01, 2012 7:35 pm
Καλησπέρα στην παρέα,
παιδιά ήδη έκλεισα ραντευού με το Λιάση στις 14 Μαΐου και ότι έρθει, καλοδεχούμενο.Τώρα όσο για το οικονομικό είναι ένα θέμα................. :obscene-hanged:
 #70982  από litsa
 Τρί Μάιος 01, 2012 10:39 pm
Γιάννη, όταν λέω της γειτόνισσας δεν κυριολεκτώ... αλλά εννοώ ότι στην προκειμένη ασθένεια, δεν ξέρουμε τίποτα... οπότε....

π.χ. εγώ στην πόλη μου, δεν νομίζω να έχω υπερβαρικό οξυγόνο... θα ήθελα όμως να το δοκιμάσω..

το ψάξιμο πάντα δεν φέρνει την λύση, αλλά πρέπει να ενημερωνόμαστε...

πχ 4-5 χρόνια πριν, το αυχενικό που με καταταλαιπωρούσε, το έλυσα για αρκετά χρόνια ερχόμενη στην Αθήνα...
εναλλακτικά μεν με απλό μασάζ, αποτελεσματικό δε..
 #70987  από Κώστας
 Τετ Μάιος 02, 2012 1:36 am
litsa έγραψε:Γιάννη, όταν λέω της γειτόνισσας δεν κυριολεκτώ... αλλά εννοώ ότι στην προκειμένη ασθένεια, δεν ξέρουμε τίποτα... οπότε....

π.χ. εγώ στην πόλη μου, δεν νομίζω να έχω υπερβαρικό οξυγόνο... θα ήθελα όμως να το δοκιμάσω..

το ψάξιμο πάντα δεν φέρνει την λύση, αλλά πρέπει να ενημερωνόμαστε...

πχ 4-5 χρόνια πριν, το αυχενικό που με καταταλαιπωρούσε, το έλυσα για αρκετά χρόνια ερχόμενη στην Αθήνα...
εναλλακτικά μεν με απλό μασάζ, αποτελεσματικό δε..
Λίτσα, δεν ήταν ο Γιάννης αυτός που απευθύνθηκε σε σένα. Εγώ ήμουνα (Κώστας). Προφανώς και δεν κυριολεκτούσες για την γειτόνισα αν και να σου πω την αλήθεια δεν θ΄αρνιόμουνα να δοκιμάσω κάποιο από τα ματζούνια της. Πολύ σωστά λες ότι στην προκειμένη ασθένεια δεν ξέρουμε τίποτα.
Στο "οπότε..." διαφωνώ. Oπότε τι; Βάζουμε στον οργανισμό μας την κάθε χημεία που μας προτείνουν μπας και;
Δε λέω. Είναι μία λύση. Είναι όμως μία λύση απόγνωσης. Δέχομαι να ρισκάρω να δοκιμάσω την όποια χημεία τους (κι΄ εγώ κατά βάθος σε απόγνωση βρίσκομαι), αρκεί να με πείσουν ότι ίσως και ν΄ αξίζει τον κόπο. Δηλαδή ότι υπάρχουν πολλές πιθανότητες να δω έστω και μία απειροελάχιστη βελτίωση, αρκεί αυτή να διατηρηθεί και να μην μου την πάρουν πίσω, όπως και να μην με κάνουν "εξαρτημένο" από το φάρμακό τους. Μην ξεχνάμε ότι στις κλινικές δοκιμές, όσοι ανταποκρίθηκαν θετικά στο φάρμακο αλλά και όσοι δεν ανταποκρίθηκαν αλλά το πήραν, όταν το έκοψαν, επανήλθαν σε χειρότερη κατάσταση από αυτή που ήταν πριν το αρχίσουν.
Για να μην μακρηγορώ κινδυνολογώντας και τρομάζοντας ίσως άδικα τους συνοδοιπόρους μας, θα επανέλθω αύριο όταν θα έχω απαντήσεις στα ερωτήματα που με βασανίζουν από ένα παιδικό φίλο (γιατρό, αλλά όχι νευρολόγο), που εμπιστεύομαι απόλυτα.
Κατά βάθος παρακαλάω και εύχομαι οι υποψίες μου να είναι αβάσιμες για να μπορέσω να πάρω το φάρμακο και να ξαναπερπατήσω σαν άνθρωπος. Αν και το τελευταίο μάλλον έχω ξεχάσει πως γίνεται.

Υσ. Ναι!!!! Το ψάξιμο δεν φέρνει πάντα τη λύση. Προστατεύει όμως από κακοτοπιές που γεμίζουν τις τσέπες τους και ταλαιπωρούν τις ζωές μας.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 8