• Ημερίδα για ΣΚΠ Ηράκλειο 10/4-καφεδάκι μετά;

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #50935  από Blacksand
 Δευ Απρ 11, 2011 10:03 pm
Ξεκίνησα να γράψω την "ανταπόκριση" το μεσημεράκι αλλά όλο κάτι συνέβαινε και το άφησα για τώρα.

Τελικά κατάφερα να ανέβω Ηράκλειο και βρεθήκαμε με τη Μαρία.Η ημερίδα όπως το έλεγε και ο τίτλος της αφορούσε τα "νέα δεδομένα αντιμετώπισης της".Κατα κύριο λόγο υπήρχε ενημέρωση για καινούργια φάρμακα (Tysabri,fingolimod...έχασα το μέτρημα), των οποίων παρουσίαστηκαν τόσο τα θετικά όσο και οι παρενέργειες αρκετά αντικειμενικά οφείλω να ομολογήσω.Σίγουρα όχι όπως εδώ βέβαια για το Tysabri π.χ. ,αλλά ειπώθηκε η σχέση του με PML.

Αυτό που μας εξέπληξε ευχάριστα ήταν το γεγονός οτι αναφέρθηκε στην Χενφα,αλλά μας χάλασε λιγάκι οτι ο θάνατος ενός συνασθενή μας απο stent παρουσιάστηκε όπως οι παρενέργειες των άλλων φαρμάκων.Η Μαρία έθιξε οτι σαφώς δεν έχει σχέση το stent και η επικινδυνότητα του με την θεωρία αυτή καθ'αυτή.

Ερώτηση:Τελικά ο Ζαμπόνι επιβεβαιώνεται σε μελέτες που γίνονται και σε άλλα νοσοκομεία ή όχι;Εχω ακούσει κάμποσες φορές(απο νευρολόγους είναι η αλήθεια, αλλά αυτό δεν έχει σχέση με το αν οντως ισχύει ή όχι) οτι σιγα-σιγά διαψεύδονται τα αποτελέσματα των ερευνών του.

Πάντως σε γενικές γραμμές είναι με ποιά ματιά θα δεί κανείς την συγκέντρωση.

Απο τη μία,ο κόσμος ενημερώθηκε για πολλά νέα φάρμακα,ακόμα και για τη χενφα.Ειπώθηκαν θετικά-αρνητικά και επίσης οτι δεν σταματούν την εξέλιξη της αναπηρίας αλλά κυρίως των υποτροπών.Και είχε και ένα σωρό γλυκά στο τέλος!


Απο την άλλη μεριά,ήταν ο ομιλών γιατρός και παρουσίαζε τα φάρμακα σαν τις προσφορές της expert electronics, με τρόπο που θύμιζε Δέσποινα Μοιραράκη όταν διαφημίζει χαλιά....χωρίς την εκνευριστική αυτή φωνή.

Διαλιέχτε....

Υ.Γ 1) απο την άλλη όσοι δεν έχουν σκπ με εξάρσεις και υφέσεις αλλά προιούσα,μένουν ουσιαστικά χωρίς θεραπεία απο ότι κατάλαβα.Τουλάχιστον με εμάς ασχολούνται και μάλιστα πολύ.(υπάρχει μεγάλη ζήτηση και αντίστοιχα προσφορά)

Υ.Γ 2) Δεν κατάφερα να κάτσω και στο δεύτερο κομμάτι που είχε θέμα την φυσιοθεραπεία.Θα ήταν αρκετά ενδιαφέρον....την επόμενη φορά

Υ.Γ 3) -Ξέρετε αν ο γιατρός θα πεί κάτι για χενφα;
-τι;
-για την χενφα;
-για ποιά;
-ΓΙΑ ΤΗΝ ΧΕ-ΝΦΑ (με μια φωνή κι οι δύο)
-δεν το γνωρίζω κοπέλα μου
-καλά,ευχαριστώ πολύ
 #50949  από maraki12
 Τρί Απρ 12, 2011 12:01 am
Γεια σου ρε Στελιο. Τωρα μπήκα να γράψω κι εγώ για τη συναντηση αυτη.

Εντυπωσιαστηκα που ο καλεσμενος νευρολογος ανεφερε τη ΧΕΝΦΑ αν και το αρκτικόλεξο ηταν παντελώς αγνωστο στους συνασθενεις, πράγμα λυπηρο. Μόνο αν έλεγες Ζαμπόνι συνεννοουσουν κάπως. Ο διαλογος που περιγράφει ο Στέλιος στο Υ.Γ. 3 διεξήχθει μεταξυ εμού και του προεδρου του Ηρακλιώτικου συλλόγου και δεν το περιμενα.

Η παρουσίαση για το συγκεκριμένο θέμα ηταν μια μόνο διαφάνεια και μετα με μορφή καταιγισμου 3 διαφανειες με αντιστοιχες μελετες που κατερριπταν τη συσχετιση ΧΕΝΦΑ και ΣΚΠ. Είναι υποπτο λέει αποτελεσμα μελέτης 100% και μόνο ο Ζαμπόνι το πέτυχε. Και αν ήταν λέει αγγειακό το πρόβλημα, θα επιδεινωνόταν με την ηλικία, πράγμα που δεν παρατηρείται στατιστικα με την εμφάνιση ΣΚΠ σε μεγάλες ηλικίες.
Γαμώτο είχα ορεξη για debate και να του απαντούσα σε μία μία πρόταση που ανεφερε στις διαφάνειές του αλλά ζητώ συγγνώμη 1ον) γιατι τον λυπήθηκα να του χαλάσω την παρουσίαση και 2ον) γιατι η ενναλακτική μου ήταν εκδρομή με μηχανες στη λιακάδα. Οπότε μόλις έσκασε τίτλος Natalizumab στην επόμενη διαφάνεια, την κοπάνησα καθώς το χω ξαναδει το έργο με το "πάρε κόσμε" ;)

Άντε να δουμε σε 1.5 χρόνο που θα ξανακάνουν ανάλογη συγκέντρωση, τί θα λένε...
 #50954  από maraki12
 Τρί Απρ 12, 2011 12:41 am
Δεν ξέρω τι γίνεται. Τους εχω αφήσει χαλαρούς κανα μήνα τώρα :eusa-dance:
Σκέφτομαι πως να το προσεγγίσω και πάλι. Ιδιαιτερα θέλω να τους ρωτήσω αν έχουμε καμια ελπίδα για ivus στην Ελλάδα.. Και να δω που βρίσκεται η ομαδα εργασίας..
Μάλλον θα πάρω στην ψυχρα τηλέφωνο τον επεμβατικό. Θα δω..
 #51065  από Blacksand
 Τετ Απρ 13, 2011 12:02 am
Βασικά φεύγοντας σκεφτόμουνα οτι δεν ρωτήσαμε αν και πότε θα ξεκινήσει η διάνοιξη στο Παγνη
Προχωράει άραγε;Μαρία οταν θα έχεις νέα ενημέρωσε.Αν και δεν σκέφτομαι να την κάνω προς το παρόν,αν θελήσεις βοήθεια ή έστω μαντράχαλο για το μπούγιο count me in!
 #51117  από georgeand
 Τετ Απρ 13, 2011 5:05 pm
Blacksand έγραψε:Βασικά φεύγοντας σκεφτόμουνα οτι δεν ρωτήσαμε αν και πότε θα ξεκινήσει η διάνοιξη στο Παγνη
Προχωράει άραγε;Μαρία οταν θα έχεις νέα ενημέρωσε.Αν και δεν σκέφτομαι να την κάνω προς το παρόν,αν θελήσεις βοήθεια ή έστω μαντράχαλο για το μπούγιο count me in!

Μαλών είναι μουφα η δουλεία από το παγνη ,το Δεκέμβριο είχα κανονίσει ραντεβού με το συγκεκριμένο γιατρό και μου είπε οτι θα με ειδοποιούσε για να κάνω την εξέταση και αν χρειαζόταν να προχωρήσω στην επέμβαση,μου είχε μάλιστα πει πως για ερευνητικούς λογούς, πέρα απο το οικονομικό θα ήταν καλλίτερα να την κάνω στο παγνη και να περιμένω τηλέφωνο του μετά τισ γιορτές .
Οι γιορτές περάσαν και τηλέφωνο κανένα τον ξαναπερνώ λοιπόν και μου λεει οτι το προχωράει αλλά με ρυθμούς.................. χελώνας μαλών λογο έλλειψης κονδυλιών και αν με επιγει να την κάνω αλου ,αλιως να περιμένω τηλέφωνο του κατα τον Ιουνίου που προβλέπει οτι θα εχει ξεκαθαρίσει το τοπίο και θα είχε μάθει περισσότερα για το πρωτόκολλο :violence-hammer: :violence-hammer: