• Σύσταση ενός καινούριου μέλους

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #169  από MANOS
 Πέμ Σεπ 04, 2008 7:50 am
maresei na vlepw atoma na to paleboun. na min paretoynte eukola!kalos orises stin parea mas pano z. kai pistevw pos kai sthn gineka soy tha kanei kalo na gnorisei atoma poy exoyn to idio provlima. den tha niothei thin apoklistikotita ths astheneias.eimaste edo gia na zisoume.opos kai na exei esy tha to krineis kai an thes tha tin fereis edo.
 #172  από heidi
 Πέμ Σεπ 11, 2008 4:04 pm
Χρήστο,η αλήθεια είναι ότι άργησα λίγο να σου γράφω την προσωπική μου εμπειρία από τις ενέσεις ,αλλά κάλλιο αργά παρά ποτέ ,σωστά;;;;Κάνω την betaferon 1b μέρα παρά μέρα τέσσερα χρόνια. Η αλήθεια είναι ότι έχει αρκετές παρενέργειες οι οποίες μεταλλάσονται με την πάροδο του χρόνου. Στην αρχή είχα πυρετό δύο ώρες μετά την ένεση.Αργότερα υποθερμία. Διάχυτη αδυναμία,τρέμουλο,αίσθημα κρύου έστω και αν έχει καύσωνα και άλλα τέτοια που όμως τα ξεπερνούσα με ντεπόν,τα οποία σταδιακά μείωσα από 3 σε 1.Δυστυχώς ακόμα δεν έχω απεξαρτητοποιηθεί από αυτό. Κατά καιρούς έχω διάφορα... από το φάρμακο αλλά ευτυχώς είναι τελείως παροδικά.Το πρόβλημα είναι ότι έχει αρχίσει να αντιδρά το σώμα μου και σκληραίνουν τα πόδια μου και η κοιλιά μου από τις πολλές ενέσεις.Στην αρχή δεν πονάνε,αλλά δεν μπορώ να πώ ότι ισχύει το ίδιο και στην συνέχεια. Όσο για τα σημάδια ,είναι θέμα δέρματος. Κάθε οργανισμός είναι τελείως διαφορετικός. Αυτό είναι κανόνας και δεν ξέρεις τι μπορεί να σου εμφανίσει σε μία τέτοια θεραπεία. Την άλλη θεραπεία δεν την έχω κάνει ακόμα,οπότε δεν ξέρω τίποτα.Επλίζω να μην σε κούρασα και φυσικά είμαι στην διάθεσή σου,αν μπορώ βέβαια να βοηθήσω!Ευχαριστώ.
 #173  από MANOS
 Παρ Σεπ 12, 2008 12:01 pm
ti moy thimises pali!!!eneseis ....eutixos h distixos paei to betaferon gia mena. girisa selida meta apo 8 xronia.tora tha doume ti kanei to tisabry..kalo fenete.thn triti 16/9/2008 kanv thn 4h dosh
 #174  από heidi
 Παρ Σεπ 12, 2008 1:51 pm
Μάνο, να σε ρωτήσω γιατί άλλαξες θεραπεία και τι παρενέργειες έχεις τώρα,ή είναι αδιάκριτη ερώτηση;
 #175  από Στάθης
 Παρ Σεπ 12, 2008 3:15 pm
(Συγνώμη που παρεμβαίνω στην συζήτηση) Στο βιογραφικό μου έχω και κάνει χρήση και των δύο θεραπειών (Betaferon και Tysabri). Το Betaferon είναι ένα αξιοπρεπές φάρμακο για την σκλήρυνση απλά μετά από δύο χρόνιο θεραπείας οι παρενέργειες μου ήταν στο να ανεβάσω επικίνδυνα τα ένζυμα(τρανσαμινάσεις) στο συκώτι. Βασικά οποιοσδήποτε παίρνει ιντερφερόνη σαν θεραπεία πρέπει να ελέγχει τα ένζυμα κάθε 1-2 μήνες με μια απλή εξέταση αίματος.

Με το Tysabri δυστυχώς ενώ τα πήγαινα θαυμάσια στην τρίτη χρήση το φαρμάκου το σώμα μου αντέδρασε στο φάρμακο και βάρεσε μπιέλα.... Τώρα περιμένω να φύγει από το αίμα το φάρμακο (6 μήνες παρακαλώ) για να πάρω ή Copaxone ή Novantrone... Τι μου προτείνετε;
 #176  από heidi
 Παρ Σεπ 12, 2008 7:49 pm
Δυστυχώς,εγώ δεν ξέρω τίποτα για κανένα άλλο φάρμακο. Ακόμα κάνω την betaferon και δεν έχω δοκιμάσει άλλο.
 #177  από ioanna papantoni
 Σάβ Σεπ 13, 2008 1:23 am
egw apo ton martio perno betaferon..ton proto mina epairna ena mesulid kathe bradu poy ekana thn enesh me to pou thn ekana eperna k to xapi..
ena bradi ksexasa na paro k eniosa ston ypno mou apla ena rigos,to eipa ston giatro k mou meiwse to xapi sto miso ton epomeno mina k ton epomeno to ekopsa telios..
nomizo oti opos o kathe organismos emfanizei diaforetika tis sklhrynsh etsi emfanizei k tin antidrasi tou sto farmako.
ego den exo kamia apolutos parenergeia h kano thn enesh h oxi gia emena einai to idio k to auto.
kai oi eksetaseis tou aimato mou einai kanonikes k den parousiazo tpt .den ksero isos eimai apo tous pronomiouxous?ti na po?
auto pou ksero einai opos proeipa oti to kathe farmako antidra diaforetika se kathe organismo
k den prepei na diabazoume kati edo k na leme aman tha to patho k ego...
dynamh k kouragio na exoume paidia tpt allo.
 #181  από MANOS
 Δευ Σεπ 15, 2008 7:57 am
lipon paidakia!!!to tysabri den to dialeksa ego na to kano. akoysa ti gnomi 3 giatron pio prin pou me proetrepsan.enas apo athina enas apo iraklio kritis kai enas apo ierapetra.mou eipan pos to betaferon exeiarxisei kai den me prostateuei opos tha eprepe kai eprepe na alaksoume therapia gia to kalitero apotelesma.to tysabri den to dinoun kai me tosi eykolia oi giatroi. eksetazoun tis periptoseis prosektika an yparxi anagi na to parei o asthenis.an den ekana perisoteres apo 4 ypotropes sta teleutea 2 xronia me to betaferon den nomizo na mou alazan therapia.sas koyrasa me ti fliaria moy ala ti na kanw....deytera simera! aurio exw tysabri :ugeek:
 #188  από Χρήστος
 Πέμ Σεπ 18, 2008 1:45 am
heidi έγραψε:Χρήστο,η αλήθεια είναι ότι άργησα λίγο να σου γράφω την προσωπική μου εμπειρία από τις ενέσεις ,αλλά κάλλιο αργά παρά ποτέ ,σωστά;;;;Κάνω την betaferon 1b μέρα παρά μέρα τέσσερα χρόνια. Η αλήθεια είναι ότι έχει αρκετές παρενέργειες οι οποίες μεταλλάσονται με την πάροδο του χρόνου. Στην αρχή είχα πυρετό δύο ώρες μετά την ένεση.Αργότερα υποθερμία. Διάχυτη αδυναμία,τρέμουλο,αίσθημα κρύου έστω και αν έχει καύσωνα και άλλα τέτοια που όμως τα ξεπερνούσα με ντεπόν,τα οποία σταδιακά μείωσα από 3 σε 1.Δυστυχώς ακόμα δεν έχω απεξαρτητοποιηθεί από αυτό. Κατά καιρούς έχω διάφορα... από το φάρμακο αλλά ευτυχώς είναι τελείως παροδικά.Το πρόβλημα είναι ότι έχει αρχίσει να αντιδρά το σώμα μου και σκληραίνουν τα πόδια μου και η κοιλιά μου από τις πολλές ενέσεις.Στην αρχή δεν πονάνε,αλλά δεν μπορώ να πώ ότι ισχύει το ίδιο και στην συνέχεια. Όσο για τα σημάδια ,είναι θέμα δέρματος. Κάθε οργανισμός είναι τελείως διαφορετικός. Αυτό είναι κανόνας και δεν ξέρεις τι μπορεί να σου εμφανίσει σε μία τέτοια θεραπεία. Την άλλη θεραπεία δεν την έχω κάνει ακόμα,οπότε δεν ξέρω τίποτα.Επλίζω να μην σε κούρασα και φυσικά είμαι στην διάθεσή σου,αν μπορώ βέβαια να βοηθήσω!Ευχαριστώ.

Καλησπερα heidi και κουραγια με τη θεραπεια. Ομολογω οτι θα ηθελα να ακουσω κατι πιο αισιοδοξο, αλλα χαιρομαι που μου ειπες στεγνα την πραγματικοτητα. Τουλαχιστον ειδες καμια βελτιωση στη μαγνητικη με το betaferon ή υπεστεις τοση ταλαιπωρια και παρενεργειες χωρις αποτελεσμα??
Ευχαριστω για την ενημερωση. Περαστικα ευχομαι ολοψυχα.

Υ.Γ. Παιδια καμια εμπειρια απο το Tysabri? Βλεπετε καποιο αποτελεσμα ή εστω καποια διαφορα οσοι το εχετε ξεκινησει?
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 12