• Ομάδα αλληλεγγύης

  • Αναρτήσεις και συζητήσεις άσχετες με την νόσο της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Αναρτήσεις και συζητήσεις άσχετες με την νόσο της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #99637  από Κώστας
 Κυρ Φεβ 09, 2014 8:07 pm
Ανοίγω το θέμα εδώ για να μην το βλέπουν άσχετα άτομα εκτός από μέλη.
Σίγουρα έχω παραξενέψει και ψυρίζω ίσως υπερβολικά τα πράγματα αλλά τι τόθελε η Μαρίνα βρε παιδιά αυτό που είπε πάνω στην απόγνωσή της προκειμένου να δείξει πόσο απρόβλεπτη είναι η νόσος. Μεταξύ 4.55 και 4.59 λέει "Σήμερα με βλέπετε με μπαστούνι, αύριο μπορεί νάμαι σε αμαξίδιο, αύριο μπορεί να περπατάω!"
Κι΄ ύστερα ζητάει να συμπεριληφθεί η νόσος στις 43 που δεν πρέπει να επανεξετάζονται.
Εμ τότε έχουν δίκιο που μας καλούν σε επανεξέταση κάθε δύο χρόνια εφ΄ όσον στο μεταξύ μπορεί να έχουμε λύσει το κινητικό μας πρόβλημα (κατά τα λεγόμενά της). Προφανώς ήθελε να δείξει πόσο απρόβλεπτη είναι η νόσος, αλλά το λεκτικό ήταν μάλλον ατυχές, τουλάχιστον γι΄ αυτούς που παρατηρούν!

Υγ. Εννοείται ότι υποστηρίζω την προσπάθεια της ομάδας και όσα διεκδικούν -ούμε, αλλά ειδικά στην τηλεόραση θέλει μεγάλη προσοχή το τι λες.
 #99640  από yamd
 Κυρ Φεβ 09, 2014 10:36 pm
Εγώ προσωπικά το πήρα μόνο σαν λόγια οργής για να τονίσει ποσο απρόβλεπτη είναι η πάθηση μας...Μου φαίνεται πολύ ακραίο να θεωρήσει κάποιος οτι η ΣΚΠ είναι ιάσιμη
 #99645  από Κωνσταντίνα
 Κυρ Φεβ 09, 2014 11:45 pm
Κώστα θα συμφωνήσω μαζί σου, επειδή σκέφτηκα ακριβώς αυτό το πράγμα. Η Μαρίνα είναι προφανές ότι μιλούσε για την ασταθή και μη προβλέψιμη κατάσταση. Ευτυχώς το έσωσε το, επιδεινούμενη στο οποίο συμφώνησε και ένας γιατρός από το πάνελ.
 #99646  από Κώστας
 Κυρ Φεβ 09, 2014 11:49 pm
yamd έγραψε:Εγώ προσωπικά το πήρα μόνο σαν λόγια οργής για να τονίσει ποσο απρόβλεπτη είναι η πάθηση μας...Μου φαίνεται πολύ ακραίο να θεωρήσει κάποιος οτι η ΣΚΠ είναι ιάσιμη
Κάποιος που γνωρίζει σίγουρα όχι. Κάποιος όμως που δεν γνωρίζει ή γνωρίζει αλλά τον συμφέρει να παρερμηνεύσει;!
 #99652  από ΑΝΝΑ59
 Δευ Φεβ 10, 2014 10:25 am
Καλημερα :smile-hi: Η Μαρινα ΜΑΣ , εχει σοβαρα προβληματα ορασης ! Επισης , οπως ανεφερε και στον ...''φιλανθρωπο'' κυριο Αυτια ( τι λαϊκιστης..Παναγιτσα μου ) εχει ΚΑΙ προβληματα μνημης !!!!!!!!!! Το θεμα ομως ειναι ενα .....ΥΠΑΡΧΕΙ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΝΑ ΒΕΛΤΙΩΘΕΙ ΟΡΙΣΤΙΚΑ Η ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΜΑΣ ? ΥΠΑΡΧΕΙ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ???? Ολοι ξερουμε ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ , οτι η απαντηση ειναι ΟΧΙ !!!!!!!!Γι αυτο κι εγω θεωρω οτι μη συμπεριλαμβανοντας τη σκπ στην περιφημη λιστα ....απλως μας ΧΛΕΥΑΖΟΥΝ !!!!!!!Τη λιστα εφτιαξε επιτροπη αποτελουμενη απο ....γιατρους .Συμμετειχε , ακομη , εκπροσωπος της ΕΣαμεΑ ......Αυτο το τελευταιο δεν το σχολιαζω.......ΥΓ.Κωνσταντινα μου ...ο γιατρος απο το πανελ , που συμφωνησε ...ειναι βουλευτης της ΝΔ. Αυτο κι αν ειναι χλευασμος ......Τοσο καιρο γιατι δεν μιλουσε ??????????????
 #99653  από Κώστας
 Δευ Φεβ 10, 2014 10:37 am
Άννα αυτό που θεωρείς, θεωρώ κι΄ εγώ και όλοι μας. Απλά την παρορμητικότητα της Μαρίνας σχολίασα.
 #99657  από ΑΝΝΑ59
 Δευ Φεβ 10, 2014 11:18 am
Οπως εχω ξαναπει δεν αρκει να συμπεριληφθει η σκπ στη λιστα .Αυτο πρεπει να γινει ΧΩΡΙΣ ΠΡΟΫΠΟΘΕΣΕΙΣ ΚΑΙ ΧΩΡΙΣ ΝΑ ΑΠΑΙΤΕΙΤΑΙ ΕΠΑΝΕΞΕΤΑΣΗ !!!!!! Διαβαστε στο http://www.newsitamea.gr την υπουργικη αποφαση για τις 43 μη αναστρεψιμες παθησεις .Διαβαστε ΠΟΛΥ ΠΡΟΣΕΚΤΙΚΑ , ειδικα τις διευκρινισεις ..................