ΣΚΠ Ή ΡΕΥΜΑΤΟΠΑΘΕΙΑ??????

[nora tora]

Αγαπητοί φίλοι γεια σας και χρόνια πολλά στους εορτάζοντες σήμερα!!!!!

Σήμερα πραγματοποίησα την 3η επίσκεψη στον γιατρό μου για το Tysabri. Επίσης ο γιατρός μου είδε τα αποτελέσματα από κάποιες εξετάσεις αίματος...... από τα οποία μου είπε πως ίσως δεν έχω ΣΚΠ, αλλά κάποιο είδος ρευματοπάθειας και θα πρέπει να κάνω παρακέντηση, από την άλη όμως μου είπε πως οι μαγνητικές δείχνουν καθαρά πως έχω ΣΚΠ!!!!!

Σε ένα μήνα θα την κάνω..... γενικά δεν έχω ακούσει τα καλύτερα για την παρακέντηση , αλλά ο γιατρός με διαβεβαίωσε πως δεν είναι τπτ και όλα θα πάνε καλά!!!!!

Εσείς τι λέτε????

Ευχαριστώ για τον χρόνο σας!!!!!!

[Γιάννης]

Τώρα βρε nora tota μου βάζεις το διάολο μέσα μου...

Σήμερα πραγματοποίησα την 3η επίσκεψη στον γιατρό μου για το Tysabry. Επίσης ο γιατρός μου είδε τα αποτελέσματα από κάποιες εξετάσεις αίματος...... από τα οποία μου είπε πως ίσως δεν έχω ΣΚΠ, αλλά κάποιο είδος ρευματοπάθειας και θα πρέπει να κάνω παρακέντηση, από την άλη όμως μου είπε πως οι μαγνητικές δείχνουν καθαρά πως έχω ΣΚΠ!!!!! Σε ένα μήνα θα την κάνω..... γενικά δεν έχω ακούσει τα καλύτερα για την παρακέντηση , αλλά ο γιατρός με διαβεβαίωσε πως δεν είναι τπτ και όλα θα πάνε καλά!!!!!

... ή έχεις μπλέξει με μ@λ@κ@ ή έχεις μπλέξει με πολύ μ@λ@κ@, σου χορηγεί τη βαρύτερη αγωγή που υπάρχει, δεν είναι σίγουρος για τίποτα και σου πουλάει και θεωρία;

[nora tora]

Τώρα βρε nora tota μου βάζεις το διάολο μέσα μου...

Σήμερα πραγματοποίησα την 3η επίσκεψη στον γιατρό μου για το Tysabry. Επίσης ο γιατρός μου είδε τα αποτελέσματα από κάποιες εξετάσεις αίματος...... από τα οποία μου είπε πως ίσως δεν έχω ΣΚΠ, αλλά κάποιο είδος ρευματοπάθειας και θα πρέπει να κάνω παρακέντηση, από την άλη όμως μου είπε πως οι μαγνητικές δείχνουν καθαρά πως έχω ΣΚΠ!!!!! Σε ένα μήνα θα την κάνω..... γενικά δεν έχω ακούσει τα καλύτερα για την παρακέντηση , αλλά ο γιατρός με διαβεβαίωσε πως δεν είναι τπτ και όλα θα πάνε καλά!!!!!

... ή έχεις μπλέξει με μ@λ@κ@ ή έχεις μπλέξει με πολύ μ@λ@κ@, σου χορηγεί τη βαρύτερη αγωγή που υπάρχει, δεν είναι σίγουρος για τίποτα και σου πουλάει και θεωρία;

Τι να πω βρε Γιάννη .....
Πραγματικά δεν ξέρω.....
Δεν μου απέκλεισε την πιθανότητα της ΣΚΠ ,γιατί είπε πως στην μαγνητική φαίνεται καθαρά ότι έχω ΣΚΠ!!!!
Τα αποτελέσματα από τις εξετάσεις αίματος τον έκαναν να έχει αυτό τον ενδοιασμό. ..... Και είπε ότι ίσως....

Σε ένα μήνα που θα κάνω την παρακέντηση και βγουν τα αποτελέσματα θα σας πω......

[Γιάννης]

Μια δεύτερη γνώμη ίσως;

[Κωνσταντίνα]

Αχ βρε κοριτσάκι μου, τα έχουμε ξαναπεί .
Συμφωνώ με τον Γιάννη, πήγαινε και κάπου αλλού, έλεος με τους @@@@@@ηδες.

noratora θύμωσε τώρα
Άσε την ευγένεια, πρόκειται για την πολύτιμη ζωή σου

[Νίκος_76]

nora tora διάβασα το ποστ σου, αλλά πριν σου γράψω διάβασα και μερικά προηγούμενα που έχεις γράψει μη τυχών και δε κατάλαβα καλά το ιστορικό σου. Δεν είμαι γιατρός, σχημάτισα μια γνώμη από αυτά που είπες για τον γιατρό αλλά δεν νομίζω ότι είμαι και ο πιο κατάλληλος για να την εκφέρει. Πάντως ένας γιατρός για να καταληξει στη ΣΚΠ χρησιμοποιεί ένα από τα διάφορα κριτήρια που έχουν επικρατήσει (πχ Bauer, Poser, McDonald, Schumacher). Στην Ελλάδα όπως και σε πολλές ευρωπαικες χώρες, χρησιμοποιείται η αναθεωρημένη μορφή των κριτηρίων κατά McDonald (κάπου το 2003 νομιζω) που λαμβάνει υπ όψη και τη μαγνητική.
Επίσης για την επιλογή του φάρμακου υπάρχουν πάλι κριτήρια που χρησιμοποιούνται στα οποία λαμβάνονται υπ όψη το ιστορικό του ασθενούς, τη μορφή της ΣΚΠ που έχει κ.α. που δε θυμάμαι τώρα. Το μόνο που μου κάνει εντύπωση είναι ότι ενώ έχεις αρχίσει αγωγή δημιουργείται ξανά το ερώτημα αν έχεις τη πάθηση. Επίσης από ότι διαβάζω, το μονοκλωνικό αντίσωμα (tysabri) για να το ξεκινήσει κάποιος πρέπει να έχει την υποτροπιάζουσα διαλείπουσα μορφή ΣΚΠ, στον οποίο απέτυχε η θεραπεία με β-ιντερφερονη. Δηλάδή για να ξεκινήσει κάποιος αυτό το φάρμακο, πρέπει ο γιατρός να έχει διαγνώση τη πάθηση, να έχει καταλήξει σε πια μορφή ΣΚΠ βρίσκεται, να του έχει δώσει β-ιντερφερόνη, να μη πήγε καλά η θεραπεία και τότε ξεκινάει tysabri (πράγμα που για εσένα δεν ισχύει). Τώρα για την παρακέντηση, έχω διαβάσει και εδώ στο φορουμ ότι δεν δείχνει κάτι παραπάνω από τις μαγνητικές, αλλά έχω διαβάσει επίσης οτι είναι βασική εξέταση γιατί ελέγχει το εγκεφαλονωτιαίο υγρό για ύπαρξη ολιγοκλωνικών ταινιών IgG. Τώρα με το πτωχό μου το μυαλό θα νόμιζα ότι μια εξέταση αίματος είναι το ίδιο αλλά μάλλον κάτι δε γνωρίζω. Πάντως εγώ που την έκανα πριν λίγο καιρό, πόνεσα λίγο παραπάνω απο την ένεση, αλλά κυρίως υπέφερα απο πονοκέφαλο για 7 ημέρες γιατί δεν άκουσα τη γιατρό και βγήκα απο το νοσοκομείο και πηγα για καφέ τρεις ώρες μετά . Η γιατρός μου είπε πάντως ότι αν είσαι αδύνατος οπότε φαίνεται καλά η σπονδυλική στήλη όλα θα πάνε καλά.
Δυστυχώς nora tora και οι δικές μου πηγές είναι το internet, για ότι σου γράφω έχω βρει αντίστοιχα άρθρα αλλά ίσως να μη τα καταλαβαίνω και πλήρως, οπότε μη με λαμβάνεις 100% ως σωστό. Είμαι και γώ φρέσος στη πάθηση (ούτε 3 μήνες), προσπαθώ να μάθω όσο γρηγορότερα γίνεται και ακόμα ψάχνω δεύτερη γνωμη γιατρού γιατί δε μου πάει η καρδιά να τρυπηθώ με betaferon που μου έγραψε ο πρώτος.

[Elianna]

Καλημέρα Nora Tora, τι λες τώρα?
Η παρακέντηση είναι λιγουλάκι δυσάρεστη, αλλά ούτε που θα την θυμόμουν σήμερα αν ΕΙΧΑ ΚΑΤΣΕΙ ΣΤΟ ΚΡΕΒΑΤΙ όπως μου είπαν. Σηκώθηκα μια φορά το βράδυ και αυτό ήταν, μετά είχα πονοκεφάλους.
Πάντως κι εμένα με έβαλαν να διαλέξω (για πρώτο φάρμακο) ανάμεσα σε ιντερφερόνες και tysabri και μάλιστα χωρίς να μου ξεκαθαρίσουν ότι το τελευταίο δεν είναι ιντερφερόνη.
Μήπως πηγαίνουμε στον ίδιο γιατρό?

[Κώστας]

ΤΙΤΛΟΣ 44 copy.jpg (105.23 KiB) Προβλήθηκε 2632 φορές

comic4 σελίδα 1 copy.jpg (136.92 KiB) Προβλήθηκε 2632 φορές

comic4 σελίδα 2 copy.jpg (137.2 KiB) Προβλήθηκε 2632 φορές

comic4 σελίδα 3 copy.jpg (98.95 KiB) Προβλήθηκε 2632 φορές

comic4 σελίδα 4 copy.jpg (107.9 KiB) Προβλήθηκε 2632 φορές

comic4 σελίδα 55 copy.jpg (119.05 KiB) Προβλήθηκε 2631 φορές

comic4 σελίδα 6 copy.jpg (49.13 KiB) Προβλήθηκε 2632 φορές

[nina1972]

ΘΕΑΤΡΙΚΟ 10

- Γιατρέ πάω να τρελαθώ. Τι κακό είναι αυτό που με βρήκε;
- Ελάτε μην κάνετε έτσι. Η ιατρική έχει προχωρήσει πολύ. Υπάρχουν τόσα φάρμακα
και κάθε μέρα ανακαλύπτονται καινούργια.
- Ναι, δεν διαφωνώ, αλλά μου είπατε πως δεν είμαστε σίγουροι ότι πάσχω από ΣΚΠ,
οπότε το φάρμακο που παίρνω είναι το κατάλληλο;
- Ποτέ ένα φάρμακο δεν κάνει κακό. Το πολύ – πολύ να μην αποδώσει τα μέγιστα
στην συγκεκριμένη περίπτωση.
- Μα γιατρέ τι λέτε. Εγώ γνωρίζω το αντίθετο. Ξέρετε είμαι μέλος σ΄ ένα forum και
ανταλλάσσοντας εμπειρίες μεταξύ συνασθενών, μαθαίνω πολλά!
- Αμάν αυτά τα forum! Όλοι γίνανε γιατροί και έχουν και άποψη. Αντί να κάθονται
στ΄ αυγά τους και να κάνουν αυτά που τους λέμε, κάνουν από μόνοι τους
διαγνώσεις και το πιο απίστευτο αποφασίζουν αν θα πάρουν το φάρμακο που τους
προτείνουμε ΕΜΕΙΣ ΟΙ ΕΙΔΙΚΟΙ ή όχι. Ποιος είσαι εσύ που θ΄ αποφασίσεις αν
θα κάνεις αυτό που σου λέω ή όχι. Εμείς δηλαδή ηλίθιοι είμαστε που κάτσαμε τόσα
χρόνια στα θρανία για να μάθουμε να σε σώνουμε ή έστω να σου δίνουμε μια
βάσιμη ελπίδα;
- Γιατρέ μη συγχύζεστε. Τα forum αλήθειες λένε βγαλμένες από τη ζωή και την
εμπειρία! Πώς να σας το πω τώρα;!
- Μιλήστε ελεύθερα!
- Εδώ εσείς ολόκληρος εξειδικευμένος νευρολόγος και δεν έχετε καταλήξει αν έχω
σκλήρυνση ή όχι.
- Δεν έχω καταλήξει όχι από άγνοια αλλά από ευσυνειδησία προκειμένου να μην σας
ταλαιπωρήσω με περιττές αγωγές.
- Ναι αλλά το Thysabri μου το χορηγήσατε!
- Δεν μπορούσα να σας αφήσω ακάλυπτη στην περίπτωση που έχετε ΣΚΠ. Έτσι κι΄
αλλιώς το φάρμακο δεν πρόκειται να σας κάνει κακό!
- Μα γιατρέ τι λέτε τώρα! Στο forum, έχει γίνει σάλος με το συγκεκριμένο φάρμακο.
Λένε ότι εξ΄ αιτίας του μπορεί κανείς να πάθει λευκοεγκεφαλοπάθεια!
- ΠΑΛΙ ΑΥΤΟ ΤΟ FORUM! Κυρία μου θα σας το πω για τελευταία φορά. Ή θα
επιλέξετε ν΄ ακολουθήσετε τις συμβουλές ενός εξειδικευμένου επιστήμονα ή θ΄
ακούτε τη καθεμία και τον καθένα στα forum να λέει τις γιατροσοφίες του.
- Μα γιατρέ από το συγκεκριμένο φάρμακο, έχουν ταλαιπωρηθεί πολλοί
συνασθενείς. Μάλιστα μία φίλη μου λίγο έλειψε να πάθει λευκοεγκεφαλοπάθεια.
Την ταράξανε στη πλασμαφαίρεση για να καταφέρουν να βγάλουν το thysabri από
το αίμα της.
- Είδατε! Το ομολογείται από μόνη σας. Οι γιατροί την έσωσαν!
- Ναι αλλά οι ίδιοι παραλίγο να τη «στείλουν». Εκείνοι της έδωσαν το φάρμακο δεν
το πήρε μονάχη της!
- Κάθε οργανισμός είναι διαφορετικός. Δεν μπορούμε να ξέρουμε από πριν πως θ΄
αντιδράσει σε μία αγωγή.
- Ναι συμφωνώ, αλλά της συγκεκριμένης φίλης μου της δώσανε το φάρμακο χωρίς
να τις κάνουνε προηγουμένως εξετάσεις αν είναι θετική στον υιό JC.
- Που τον ξέρετε εσείς τον υιό JC;!!!!!!!
- Είπαμε το forum……
- Με εντυπωσιάζετε!
- Κι΄ εσείς εμένα γιατρέ γιατί εδώ που τα λέμε ούτε εσείς μου κάνατε εξετάσεις πριν
μου δώσετε το φάρμακο για τον υιό!
- Σας παρακολουθώ συνέχεια και είμαστε έτοιμοι ν΄ αντιμετωπίσουμε και να
προλάβουμε το οτιδήποτε.
- Και υπάρχει λόγος να με ταράξετε στην πλασμαφαίρεση για κάτι που θα μπορούσα
να έχω αποφύγει;
- Γίνεστε επιθετική. Εγώ το καλό σας θέλω και γι΄ αυτό προσπαθώ.
- Όχι γιατρέ! Το μόνο καλό που προσπαθείτε είναι της τσέπης σας!
- Τι εννοείτε με προσβάλετε.
- Νομίζετε δεν τον είδα τον «βαλιτσάκια» που έφυγε πριν μπω. Τρία τέταρτα
περίμενα και είχαμε και ραντεβού!
- Όταν επισκέπτεστε ένα ιατρείο θα χρειαστεί να περιμένετε και λίγο. Ο γιατρός δεν
μπορεί να διώξει έναν ασθενή προτού ολοκληρώσει την εξέτασή του.
- Τότε να βάζετε τα ραντεβού σας κάθε μία ώρα κι΄ όχι κάθε ένα τέταρτο! Που
ακούστηκε εξέταση σ΄ ένα τέταρτο που να κοστίζει και ένα κατοστάρικο!
- Κυρία μου έχετε υπερβεί τα όρια.
- Μωρέ θα τα υπερβώ και θα πάω κι΄ ακόμα παραπάνω. Τι κάνατε μία ώρα με τον
βαλιτσάκια, τις κουμπάρες παίζατε;!
- Κυρία μου γίνεστε αυθάδης. Τον εξέταζα!
- Αυτόν ή μαζί εξετάζατε την τσέπη σας;!
- Δεν σας καταλαβαίνω. Τι εννοείτε;!
- Τι σας πρότεινε προμήθεια για να πουλάτε στους ταλαίπωρους ασθενείς τα
φαρμάκια του;!
- ΔΕΝ ΣΑΣ ΕΠΙΤΡΕΠΩ. Ο άνθρωπος ήταν εκπρόσωπος μιας φαρμακευτικής και
μου παρουσίαζε τα προϊόντα της εταιρείας του. Δεν καταλαβαίνω που βρίσκετε το
κακό.
- Το κακό το βρίσκω ότι περίμενα τρία τέταρτα να τελειώσετε και ότι μου δώσατε
αβίαστα και αβασάνιστα το φάρμακο της εταιρείας του. Αν θέλει να σας δει και να
τον δείτε, δώστε ραντεβού κάποιες ώρες εκτός αυτών του επισκεπτηρίου. Ζώο είμαι
εγώ που περίμενα τόση ώρα να κλείσετε τη συμφωνία για το ποσοστό σας!
- Κυρία μου θα σας πρότεινα να μην επισκέπτεστε άλλο το forum που μου
αναφέρατε, γιατί σας έχει επηρεάσει πολύ και δεν βλέπετε την πραγματικότητα.
- Αυτήν βλέπω και δεν βλέπω τη ώρα να φύγω! Τι σας χρωστάω να τελειώνουμε;!
- 110 Ευρώ, είναι βλέπετε και ο ΦΠΑ!

ΑΠΛΑ ΘΕΪΚΟ

[nina1972]

Αγαπητοί φίλοι γεια σας και χρόνια πολλά στους εορτάζοντες σήμερα!!!!!

Σήμερα πραγματοποίησα την 3η επίσκεψη στον γιατρό μου για το Tysabry. Επίσης ο γιατρός μου είδε τα αποτελέσματα από κάποιες εξετάσεις αίματος...... από τα οποία μου είπε πως ίσως δεν έχω ΣΚΠ, αλλά κάποιο είδος ρευματοπάθειας και θα πρέπει να κάνω παρακέντηση, από την άλη όμως μου είπε πως οι μαγνητικές δείχνουν καθαρά πως έχω ΣΚΠ!!!!!

Σε ένα μήνα θα την κάνω..... γενικά δεν έχω ακούσει τα καλύτερα για την παρακέντηση , αλλά ο γιατρός με διαβεβαίωσε πως δεν είναι τπτ και όλα θα πάνε καλά!!!!!

Εσείς τι λέτε????

Ευχαριστώ για τον χρόνο σας!!!!!!

Πάρε μια δεύτερη γνώμη καλή μου...όλοι το ίδιο κάνουμε (όχι απλά θα κάναμε στη θέση σου) και μην παίρνεις φάρμακα που δίνονται εφ' όρου ζωής αβασάνιστα.....γνώμη μου.....εμένα πάντως που δεν είναι σίγουρη η γιατρός για το τι συμβαίνει δε μου έχει δώσει καμιά θεραπεία, μόνο βιταμίνες και ένα χάπι για τα συμπτώματα - να μην πονάω......και μου είπε δε θα μου δώσει τίποτε αν δεν είναι σίγουρη.....