και τώρα τί κάνω;;;;;

[MARIAAAA]

Εγω μεσα σε ενα χρονο ειχα 4 υποτροπες. Εαν εχεις τετοια εξελιξη δεν πειραματιζεσαι καν με ιντερφερονες. Το tysabri τις μειωνει κατα 70-80%. Στα 16 μου, δηλαδη πριν 10 χρονια, δεν ειχα αρχισει καμια θεραπεια. Το 2011 "τρελαθηκε". Το Γεναρη του 2012 πηγα στο σκλαφανι πριν μπω σε αλλη θεραπεια μαζι με ακομη μια κοπελα. Δεν ειχα καμια διαφορα. Ουτε εκεινη. Δεξια σφαγιτιδα ηταν κλειστη εντελως και αριστερη λιγο. Τι να πει ο σκλαφανι? Δεν πετυχαινει σε ολους. Ρισκο ειναι. Δεν γινονται και θαυματα. Ετσι αναγκαστικα φλεβαρη 2012 μπηκα στο φαρμακο. Το 2013 το σταματησα ομως για εγκυμοσυνη. Δε τα καταφεραμε και με τοσα που τραβηξα εκανα και 3 φορες κορτιζονη. Τωρα περιμενω σειρα για να ξαναμπω. Με ολους οσους μιλαω ( καθε φορα σχεδον ειναι και διαφορετικοι) στο νοσοκομειο, εχουν δει μεγαλη διαφορα με το tysabri.

[mortal_engine]

Επομένως το Γενάρη του 2012 άνοιξες δύο κλειστές σφαγίτιδες και ένα μήνα μετά αυτές έκλεισαν ξανά; Εάν είναι έτσι τότε τα φλεβικά προβλήματα παραμένουν και δεν υπάρχει τίποτα το ανεξήγητο στην επιδείνωση.

[MARIAAAA]

Ειναι λιγο παραξενο ομως σε ενα μηνα να ξανα εκλεισαν... Εγω πιστευω οτι η χενφα δεν ειναι η λυση στην κατα πλακα.

[MARIAAAA]

Κι εξαλλου δεν ειχα καποια αλλαγη απ την ωρα που βγηκα απ το χειρουργειο! Εκανα την επεμβαση γιατι μου ειπαν οταν ειναι στην αρχη σε πιανει. Ειπα οτι θα γλυτωνα το φαρμακο αλλα...τιποτα!

[Κώστας]

Μην κανεις χενφα. Την εκανα εγω και κανενα αποτελεσμα. Θα γλυτωσεις και τα λεφτα σου. Μπες στο tysabri. Αυτο θα σε σωσει και η φυσιοθεραπεια.

Τελικά Μαρία δεν έχεις προϊούσα μορφή, γι΄ αυτό και "σ΄ έπιασε" το thysabri. Με τέσσερεις υποτροπές το χρόνο κάθε άλλο παρά προϊούσα έχεις. Εγώ και πιστεύω το ίδιο και για την Τίτη, δεν είχα ποτέ μου υποτροπή 13 χρόνια τώρα. Έχω δοκιμάσει ιντερφερόνες, fampyra, miorel, την αγωγή του Γεωργακόπουλου και δεν έχω δει τη παραμικρή βελτίωση από κανένα τους, τη στιγμή που άλλοι συνασθενείς μιλούν με ενθουσιασμό για τ΄ αποτελέσματά τους. Έτσι και τώρα θεωρώ τελείως μάταιο τον πειραματισμό με το thysabri καθ΄ ότι δεν απευθύνεται στην περίπτωσή μας. Άσε που με το thysabri αυξάνεις πολύ το ρίσκο να νοσήσεις με τον υιό JC, οπότε τα πράγματα γίνονται υπερβολικά δύσκολα. Ίσως το thysabri να βοηθά κατά περίπτωση αλλά δεν είναι και τόσο αθώο σαν φάρμακο!

[MARIAAAA]

Να σε ενημερωσω οτι πριν να ξεκινησεις το συγκεκριμενο φαρμακο κανεις μια αναλυση την οποια στελνουν στο Βελγιο για να δουν εαν εχεις το συγκεκριμενο μικροβιο στον οργανισμο σου. Την επαναλαμβανεις συνεχως. Αλλες παρενεργειες δεν εχεις.

[Κώστας]

Όπως τα λες είναι, μόνο που τo tysabri χρησιμοποιείται ως θεραπεία στην υποτροπιάζουσα μορφή της ΣΚΠ, στοχεύοντας στην πρόληψη των υποτροπών και στην καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας. Ενδείκνυται ιδιαίτερα σε ασθενείς που εμφανίζουν υψηλή δραστηριότητα της νόσου (> 2 υποτροπές τους τελευταίους 12 μήνες) είτε ύστερα από χρήση ανοσοτροποποιητικής θεραπείας (π.χ. ιντερφερόνες), είτε χωρίς προηγούμενη θεραπεία.
Άσχετα αν έχεις ή όχι στο αίμα σου τον υιό JC (Ο ιός αυτός βρίσκεται στο 60% των φυσιολογικών ανθρώπων στο αίμα χωρίς να προκαλεί απολύτως κανένα πρόβλημα στον οργανισμό), καλό είναι η θεραπεία με το thysabri, να μην υπερβαίνει τα δύο χρόνια. Ιδιαίτερα σε ασθενείς που εμφανίζουν εξασθένιση του ανοσοποιητικού συστήματος, ο ιός μπορεί να εισέλθει στον εγκέφαλο και να προκαλέσει την εμφάνιση λευκοεγκεφαλοπάθειας (PML).
Αυτό βέβαια το γνωρίζουν οι γιατροί γι΄ αυτό και όσοι λαμβάνουν αγωγή με thysabri πρέπει να παρακολουθούνται συχνότατα.
Όπως και νάχει το thysabri δεν ενδείκνυται για ασθενείς με πρωτογενώς προϊούσα μορφή της ΣΚΠ.

[MARIAAAA]

Ναι. Οι γιατροι ξερουν καλυτερα... Εμεις δεν ειμαστε γιατροι. Εαν σου χορηγειτο και σενα στην αρχη ισως να ησουν σε καλυτερη φαση αλλα τοτε δεν υπηρχε σωστα; Υπαρχουν ατομα που το κανουν εδω και πεντε χρονια. Καλο θα ηταν να μην τους αγχωνουμε εμεις...

[Κώστας]

Ο καθένας μας πρέπει να εμπιστεύεται τον γιατρό που έχει επιλέξει. Και όποιος δεν θέλει να το κάνει, αναλαμβάνει πλήρως την ευθύνη και τις συνέπειες των αποφάσεων του. Αναφέροντας κάποια αρνητικά των φαρμάκων η πρόθεση δεν είναι να αγχώσουμε όσους τα παίρνουν, αντίθετα να τους κάνουμε να το συζητήσουν με το γιατρό τους και ανάλογα με τις απαντήσεις που θα πάρουν απ΄ αυτόν να δουν αν πρέπει να συνεχίσουν να τον εμπιστεύονται ή όχι. Γιατροί δεν είμαστε, ούτε τις γνώσεις τους έχουμε, αλλά μια πειστική ή μη απάντησή τους, μπορούμε να την αξιολογήσουμε.

Υσ. Το thysabri όντως τότε δεν υπήρχε. Αν υπήρχε μάλλον θα το είχα πάρει μιας και δεν γνώριζα ακόμη τη μορφή της νόσου που είχα.