και τώρα τί κάνω;;;;;

[titi]

Χρόνια πολλά και καλά σε όλους!!!
Δεν θέλω να σας κουράζω, αλλά είμαι στη φάση που χρειάζομαι τη συμβουλη σας, φίλοι μου.... Είμαι στην άτυχη περίπτωση της προϊούσας σκπ. Έδω και ένα χρόνο, η κατάπτωση παραείναι ραγδαία....
Συνοπτικά
1. ιντερφερόνες- copaxone- μιτοξανδρόνη: πέρασαν και δεν ακούμπησαν...
2. ΧΕΝΦΑ: έχω κάνει τον υπέρηχο, είμαι στα 2 και κάτι κριτήρια, κατά τον Λιάσση. Διστάζω όμως...Διαβάζοντας και τις εμπειρίες σας στο σχετικό θέμα (και αν έχω καταλάβει καλά- με συγχωρείτε αν κάτι μου διεφυγε) δεν είδα κάποια περίπτωση με τόσο βαριά κινητική δυσκολία (πατερίτσα και πάω και για διπλή πατερίτσα ή πι)
3. την αγωγή του Γεωργακόπουλου, την έχω ξεκινήσει εδώ και 7 μήνες, αλλά δεν βλέπω διαφορά
4. φυσιοθεραπεία, με υπερπροσπάθεια μια φορά την εβδομάδα και δεν βλέπω φως (σε παλαιότερη - καλύτερη φάση η φυσιοθεραπεία & το κολύμπι ήταν το μόνο που με βοήθησε πραγματικά)
Τον Γενάρη ανεβαίνω Αθήνα για 5μερη κορτιζόνη, αλλά πρέπει και εγώ να είμαι λίγο "υποψιασμένη" ως προς το τί θα κάνω στο μέλλον...
1. υπομονή και επιμονή, με βιταμίνες, φυσιοθεραπεία κ.α.;
2. βουρ για ΧΕΝΦΑ, και έχει ο θεός;
3. μηνιαία φλας κορτιζόνης, με ότι αυτό συνεπάγεται;
4. πειράματα (mabthera- rituximab ή ότι άλλο μου προταθεί ως παρηγορητική θεραπεία);


help!!!!

[Κώστας]

Αυτά που περιγράφεις, είναι η φωτοτυπία της κατάστασης μου. Κι΄ εγώ με προϊούσα κατέρρευσα κυριολεκτικά μέσα σ΄ ένα χρόνο (πλέον είμαι σε αμαξίδιο). Κι΄ εγώ ακολουθώ εδώ και οκτώ μήνες την αγωγή του Γεωργακόπουλου και δεν έχω δει την παραμικρή διαφορά.
Κι΄ εγώ έπαιρνα 6 χρόνια ιντερφερόνη μέχρι να μάθω ότι δεν επιτρέπεται η χορήγησή της σε άτομα που πάσχουν από πρωτογενώς προϊούσα. Κι΄ εγώ έχω κάνει κατά καιρούς κορτιζόνες, χωρίς ν΄ αποκομίσω το παραμικρό όφελος. Το αντίθετο μάλιστα, με "έριχναν" εντελώς. Κι΄ εγώ κάνω φυσικοθεραπεία δύο φορές την εβδομάδα με υπερπροσπάθεια χωρίς μέχρις στιγμής να έχω δει κάποιο φως.
Από την κορτιζόνη που ετοιμάζεσαι να κάνεις τι περιμένεις; Η κορτιζόνη είναι για να καταπολεμά τις φλεγμονές. Στην περίπτωσή μας τι μπορεί να σου προσφέρει; Αφού δεν έχουμε φλεγμονές, ούτε ενεργές εστίες. Σε τι στο καλό θα μας βοηθήσει;!
Όσο κι΄αν δεν θέλω να σε απογοητεύσω, δυστυχώς για την περίπτωσή μας δεν υπάρχει προς το παρόν κανένα φάρμακο. Ό,τι κι΄ αν σου προτείνουν να πάρεις δεν θάχει κανένα νόημα για σένα παρά μονάχα γι΄ αυτούς που θα σε μετετρέψουν σε πειραματόζωο.
Η μόνη λύση είναι η επιμονή στη φυσικοθεραπεία, όσο πιο συχνά μπορείς, από φυσικοθεραπευτή όμως εξειδικευμένο στα νευρολογικά. Πρέπει με όσο κόπο κι΄ αν χρειάζεται, μέσω των ασκήσεων, να επανεκπαιδεύσουμε τον εγκέφαλό μας, να ξαναθυμηθεί κινήσεις και ν΄ αναγκαστεί να στείλει τα μηνύματά του στα άκρα μας, παρακάπτοντας τα κατεστραμένα νεύρα και δημιουργώντας καινούργια, κάτι που είναι εφικτό με την επιμονή και την θέληση μας.

[MARIAAAA]

Μην κανεις χενφα. Την εκανα εγω και κανενα αποτελεσμα. Θα γλυτωσεις και τα λεφτα σου. Μπες στο tysabri. Αυτο θα σε σωσει και η φυσιοθεραπεια.

[Κώστας]

Μαρία, προφανώς έχεις θετική εμπειρία από το thysabri. Αν έχεις κι΄ εσύ προϊούσα σε τι ακριβώς σε βοήθησε το φάρμακο και πως κατάλαβες ότι όντως εξ΄ αιτίας του είδες βελτίωση;

[titi]

Κώστα σε ευχαριστώ πολύ και πραγματικά σαν φωτοτυπία είναι το "αποτύπωμα" της πάθησης σε εμάς.
Δεν με απογοητεύεις με αυτά που μου είπες. Νομίζω ότι τα έχω ήδη επεξεργασθεί και καταλήγω στο ίδιο.
Επιμονή, επανεκπαίδευση και baby steps. Νομίζω πως όταν σταματήσω και τη δουλειά (είμαι εν αναμονή σύνταξης με τις ειδικές διατάξεις) θα έχω και τον χρόνο και την σωματική ξεκούραση να ασχοληθώ πιο ουσιαστικά με τη φυσικοθεραπεία και το σώμα μου.
Δεν σας κρύβω ότι και ένας από τους "μεγάλους" γιατρούς για την πάθησή μας μου είχε πει ακριβώς αυτά. Του βγάζω το καπέλο, από κάθε άποψη γιατί πραγματικά με εξέπληξε ρίχνοντας μαύρο στην επιστήμη που υπηρετεί και αυτό θέλει κότσια.
Μου είπε: Κοπελιά, ξέχνα τους νευρολόγους. Μια φορά το χρόνο και αν.... Πρόσεχε τον οργανισμό σου γενικά. Βρες τους καλύτερους γιατρούς για οτιδήποτε μπορεί να σου συμβεί. Ακόμα και μια φλεγμονή στο δόντι, σε εσένα θα πυροδοτήσει μια σωματική επιδείνωση. Φυσιοθεραπεία, καλή διατροφή, ύπνος και να είσαι ευτυχής γιατί το μυαλό σου δεν έχει επηρεασθεί. Άρα δούλεψε το και μην το αφήνεις να σε "δουλεύει".

Πραγματικά όταν τα άκουσα αυτά παρότι πλανταξα στο κλάμα, ταυτόχρονα απελευθερώθηκα. Απλά συχνά πυκνά παλινδρομώ και σκέφτομαι μήπως υπάρχει κάτι που μπορώ να κάνω, κάτι που οφείλω στον εαυτό μου να δοκιμάσω....
Θα γυρίσω πλευρό και θα μου περάσει η μαυρίλα....

[soulla]

ΝΑ ΚΑΝΕΙς ΧΕΝΦΑ....ΤΗΝ ΕΚΑΝΑ ΚΑΙ ΕΓΩ ΜΕ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ..ΙΣΩς ΣΤΗΝ ΦΙΛΗ ΜΑς ΝΑ ΜΗΝ ΒΟΗΘΗΣΕ ΑΛΛΑ ΣΕ ΕΜΕΝΑ ΗΤΑΝ ΣΩΤΗΡΙΑ...

[maria2]

σκεψου καλα πριν κανεις χενφα εχω κανει δεν ειδα αποτελεσμα μονο στην αρχη και μετα χειροτερα..........
καλυτερα να ακους των γιατρο σου............

[MARIAAAA]

Εγω πηγα στο σκλαφανι αμερικη, στον καλυτερο. Το δεξι μου χερι και δεξι μου ποδι ειχαν παραλυσει. Ο νευρολογος χαρακτηριστικα μου ειπε εαν δεν το αρχισεις θα χασεις και χερι και ποδι. Στους 3 μηνες ημουν μια χαρα. Μετα το σταματησα για να μεινω εγκυος δυστυχως ειχα 2 αποβολες και θα το ξαναρχισω συντομα. Οι κορτιζονες δε μας σωζουν!

[Κώστας]

Μαρία αν θέλεις πες μας αν έχεις προϊούσα. Σε ρωτάω επειδή είναι μια μορφή της σκλήρυνσης που πολύ δύσκολα έως καθόλου ανταποκρίνεται σε φαρμακευτικές αγωγές. Και πριν δοκιμάσουμε το οτιδήποτε τουλάχιστον να ξέρουμε αν η αγωγή στην οποία ανταποκρίθηκες απέδωσε σε ασθενή που πάσχει από προϊούσα μορφή της ΣΚΠ ή όχι.

[mortal_engine]

Μην κανεις χενφα. Την εκανα εγω και κανενα αποτελεσμα. Θα γλυτωσεις και τα λεφτα σου. Μπες στο tysabri. Αυτο θα σε σωσει και η φυσιοθεραπεια.

Αλήθεια, ποια ήταν η διάγνωση του Σκλαφάνι (τόπος, τύπος, βαθμός φλεβικού προβλήματος), σε ποια από τα ευρήματα επενέβη και ποια άφησε άλυτα;
Ποιες ήταν οι άμεσες βελτιώσεις και ποια τα συμπτώματα που σε έπεισαν ότι η επέμβαση δεν είχε κανένα αποτέλεσμα; Ποια ήταν η απάντηση του Σκλαφάνι;