ΕΡΩΤΗΣΗ: ΕΣΕΙΣ ΣΤΟΥΣ ΓΥΡΩ ΣΑΣ ΓΝΩΣΤΟΠΟΙΕΙΤΕ ΟΤΙ ΕΧΕΤΕ ΣΚΠ?

[nora tora]

Βρε παιδιά να σας πω την αμαρτία μου?????

.... δεν υπάρχει ΟΥΤΕ ΕΝΑ άτομο που να του έχω εκμυστηρευτεί αυτό που μου συμβαίνει!!!!!

Στην μητέρα μου και στον αδερφό μου, έχω πει πως έχω κάτι που μοιάζει με ΣΚΠ και ότι θα μου περάσει!!!!!

Σε συγγενείς, φίλες - φίλους ούτε λόγος!!!!!

Φοβάμαι να το πω, νομίζω πως θα στιγματιστώ..... δεν ξέρω.... διστάζω και νομίζω πως θα με κοιτάνε με λύπηση.....!!!!

Σίγουρα με βοηθάει το ότι αυτή την στιγμή είμαι καλά, αλλά αύριο??????

Εσείς τουλάχιστον στην αρχή όταν διαγνωστήκατε, πως το αντιμετωπίσατε????

Ευχαριστώ για τον χρόνο σας....

[giannisk]

Γεια σου
αύριο ποιος ζει ποιος πεθαίνει...

γιατί να σε προβληματίζει ο τρόπος που το διαχειρίστηκες?

είναι απόλυτα προσωπικό το θέμα και δεν "βλέπω" ότι υπάρχει λάθος και σωστό σε αυτό.

αρκεί να σου ταιριάζει εσένα

[Elianna]

Καλημέρα
Συμφωνώ απόλυτα με τον Γιάννη, ότι ταιριάζει στον καθένα.
Εγώ τους πρώτους 1-2 μήνες δεν το έλεγα. Βασικά δεν ήξερα τίποτα για την σκλήρυνση, πέρα από κάποιες εντελώς γενικές πληροφορίες, και την φοβόμουν πάρα πολύ, ούτε να την σκεφτώ δεν ήθελα. Μετά άρχισα να διαβάζω για το θέμα, με τα πολλά τελικά το απομυθοποίησα και τώρα το λέω δεν έχω πρόβλημα.

[Φαίδρα]

Καλημέρα Nora tora. Πολύ δύσκολο μου ακούγεται να μην έχεις ούτε έναν άνθρωπο να μοιραστείς τις σκέψεις σου, τις φοβίες σου αλλά και γενικά το πως αισθάνεσαι με τη πάθηση. Δεν το διατυμπάνισα κι εγώ, για την ακρίβεια δεν το είπα σε κανέναν τους πρώτους μήνες, αλλά μιλούσα στους δικούς μου που το ήξεραν. Είχα δει αυτό το "στίγμα" που αναφέρεις, αυτή τη λύπηση και δεν ήθελα να το μάθει κανείς!

Αλλά τελικά, το είπα σε 2-3 καλούς φίλους και δεν άλλαξε τίποτα. Στο μυαλό μου ήταν όλα, γιατί νόμιζα τότε πως η πάθηση ήταν κάτι που με προσδιόριζε Ε, λοιπόν οι κοντινοί σου άνθρωποι σε αντιμετωπίζουν ως σύνολο και όταν μιλάνε για 'σένα δε θα σε ταυτίζουν με τη σκλήρυνση. Για 'μένα ήταν λύτρωση όταν το μοιράστηκα με κάποιους ανθρώπους που το "έκρυβα". Αυτό φυσικά ισχύει για τους ΠΟΛΥ κοντινούς ανθρώπους με τους οποίους μπορούσα να μοιραστώ τις ανησυχίες μου και να εμφανιστώ ευάλωτη. Αλλά όσο μιλούσα για τη σκλήρυνση, τις ενοχλήσεις μου και τους φόβους μου, με βοηθούσε να νιώσω καλύτερα.

Οπότε η δική μου άποψη είναι πως χρειαζόμαστε κάποιον να γνωρίζει, ανεξάρτητα από τη κατάσταση που είμαστε. Εμένα με βοήθησε όταν ήμουν ανοιχτή. Και ξαναλέω πως οι κοντινοί σου άνθρωποι δε θα σε στιγματίσουν με τη πάθηση, γιατί σε αγαπάνε γι αυτό που είσαι. Δεν είμαστε η σκλήρυνση, είμαστε τόσα πολλά άλλα όμορφα!

[θεόδωρος27]

δεν το επελεξες το φορτω8ηκες οπως λεμε απλα ειναι επιλογη σου σε ποιον θα το λες γιατι υπαρχουν και ανθρωποι που θα σε μειωσουν για κατι που δεν φταις

[Elianna]

Φοβάμαι να το πω, νομίζω πως θα στιγματιστώ..... δεν ξέρω.... διστάζω και νομίζω πως θα με κοιτάνε με λύπηση.....!!!

Αυτό με τη λύπηση δεν το έχω νιώσει ποτέ. Δεν πιστεύω πάντως πως εξαρτάται τόσο από αυτό που θα πεις, όσο από το πως θα το πεις και ποιόν έχεις απέναντί σου. Αν κάποιος με στιγματίσει ποτέ επειδή έχω ΣΚΠ, θα λυπάμαι εγώ γι'αυτόν περισσότερο από ότι λυπάται αυτός για 'μένα.
Από τις εμπειρίες στη ζωή κερδίζεις δεν χάνεις. Μπορεί κάποιες από αυτές να κάνουν τη ζωή σου πραγματικά δύσκολη αλλά παράλληλα σε κάνουν ψυχολογικά πιο δυνατό και ανεξάρτητο. Έχω αποδεχθεί με τόσο κόπο τους κινδύνους που επιφυλάσσει το μέλλον μου και θα πάρω στα σοβαρά τον άλλον που μπορεί να με λυπάται επειδή εκείνος φοβάται? Δεν τον κατηγορώ, γιατί το κάνει από άγνοια, αλλά δεν θα τον αφήσω να με πάει (ψυχολογικά) ένα βήμα πίσω ενώ μπορώ εγώ να τον πάω ένα βήμα μπροστά.
Αυτό δεν σημαίνει ότι το λέω στον οποιοδήποτε, κυρίως όμως επειδή δεν υπάρχει λόγος να το πω, άσε που βαριέμαι και την συζήτηση που ακολουθεί.
Η ζωή όμως είναι πολύ μικρή για να αφήσω τρίτους να ορίσουν την εικόνα που θα έχω για τον εαυτό μου. Και παράλληλα δεν θεωρώ δίκαιο να καταπιεστώ κρατώντας το μυστικό λες και είναι κάτι για το οποίο θα έπρεπε να ντρέπομαι. Έτσι σκέφτηκα ότι λειτουργεί και σαν φίλτρο: όσοι δεν μπορούν να το χειριστούν μακρυά και αγαπημένοι, κι ας γίνει μια ώρα αρχύτερα δεν πειράζει. Καμία ουσιαστική σχέση δεν χάλασε ποτέ από ένα τέτοιο νέο.
Έτσι το βλέπω τώρα. Όταν είχα εμφανή συμπτώματα ντρεπόμουν να δω φίλους, φοβόμουν την αμηχανία πάρα πολύ. Αλλά κυρίως επειδή ήξερα ότι ενοχλούσε εμένα αυτή η κατάσταση και είχα και τις μαύρες μου και θα δημιουργούσα εγώ αμηχανία ακόμη κι αν ο άλλος ήταν οκ απέναντι μου. Δηλαδή λυπόμουν εγώ τον εαυτό μου.
Ελπίζω ότι από τότε μέχρι σήμερα έχω μάθει πολλά και αν το ξαναπάθω δεν θα νιώσω έτσι.

[Φαίδρα]

Αυτό με τη λύπηση δεν το έχω νιώσει ποτέ. Δεν πιστεύω πάντως πως εξαρτάται τόσο από αυτό που θα πεις, όσο από το πως θα το πεις και ποιόν έχεις απέναντί σου. Αν κάποιος με στιγματίσει ποτέ επειδή έχω ΣΚΠ, θα λυπάμαι εγώ γι'αυτόν περισσότερο από ότι λυπάται αυτός για 'μένα.
Από τις εμπειρίες στη ζωή κερδίζεις δεν χάνεις. Μπορεί κάποιες από αυτές να κάνουν τη ζωή σου πραγματικά δύσκολη αλλά παράλληλα σε κάνουν ψυχολογικά πιο δυνατό και ανεξάρτητο. Έχω αποδεχθεί με τόσο κόπο τους κινδύνους που επιφυλάσσει το μέλλον μου και θα πάρω στα σοβαρά τον άλλον που μπορεί να με λυπάται επειδή εκείνος φοβάται? Δεν τον κατηγορώ, γιατί το κάνει από άγνοια, αλλά δεν θα τον αφήσω να με πάει (ψυχολογικά) ένα βήμα πίσω ενώ μπορώ εγώ να τον πάω ένα βήμα μπροστά.
Αυτό δεν σημαίνει ότι το λέω στον οποιοδήποτε, κυρίως όμως επειδή δεν υπάρχει λόγος να το πω, άσε που βαριέμαι και την συζήτηση που ακολουθεί.
Η ζωή όμως είναι πολύ μικρή για να αφήσω τρίτους να ορίσουν την εικόνα που θα έχω για τον εαυτό μου. Και παράλληλα δεν θεωρώ δίκαιο να καταπιεστώ κρατώντας το μυστικό λες και είναι κάτι για το οποίο θα έπρεπε να ντρέπομαι. Έτσι σκέφτηκα ότι λειτουργεί και σαν φίλτρο: όσοι δεν μπορούν να το χειριστούν μακρυά και αγαπημένοι, κι ας γίνει μια ώρα αρχύτερα δεν πειράζει. Καμία ουσιαστική σχέση δεν χάλασε ποτέ από ένα τέτοιο νέο.
Έτσι το βλέπω τώρα. Όταν είχα εμφανή συμπτώματα ντρεπόμουν να δω φίλους, φοβόμουν την αμηχανία πάρα πολύ. Αλλά κυρίως επειδή ήξερα ότι ενοχλούσε εμένα αυτή η κατάσταση και είχα και τις μαύρες μου και θα δημιουργούσα εγώ αμηχανία ακόμη κι αν ο άλλος ήταν οκ απέναντι μου. Δηλαδή λυπόμουν εγώ τον εαυτό μου.
Ελπίζω ότι από τότε μέχρι σήμερα έχω μάθει πολλά και αν το ξαναπάθω δεν θα νιώσω έτσι.

[adrCy]

Φοβάμαι να το πω, νομίζω πως θα στιγματιστώ..... δεν ξέρω.... διστάζω και νομίζω πως θα με κοιτάνε με λύπηση.....!!!!

Εσείς τουλάχιστον στην αρχή όταν διαγνωστήκατε, πως το αντιμετωπίσατε????

καλησπέρα , συμφωνώ με τους υπόλοιπους που λένε οτι είναι θέμα του καθενός για το αν θα το πεις ή όχι σε κάποια άτομα. Εγω προσωπικά, επειδή ειμαι σε σχετικά μικρή ηλικία στο γιατρο μου κακός ή καλός πήγαινα με τους γονείς μου, οπότε δεν χρειάστηκε να αναφέρω κάτι. Τώρα το γνωρίζουν τα αδέρφια μου και επιλεγμένοι φίλοι, και μπορώ να πω οτι νιώθω καλύτερα που το ξέρουν γιατί καμια φορά όταν ειμαι πεσμένος ψυχολογικά μου δίνουν δύναμη αυτοί. Δεν νιώθω να έχω στιγματιστεί πάντως. Ίσως να είναι και ο τρόπος που θα το πεις σε κάποια άτομα και τι θα τους πεις περι ΣκΠ.

Τώρα αν εσύ νομίζεις οτι θα σε ρίχνει ψυχολογικά τότε ίσως ειναι καλύτερο να μην το πεις, ή τουλαχιστον όχι σε όλους.. Εσυ όμως είσαι ο καλύτερος γνώστης τους εαυτού σου οπότε πιστεύω η απόφαση είναι καθαρά δική σου και πρέπει να κάνεις αυτό που εσυ πιστευεις ειναι καλύτερο για εσένα!

Αυτά από εμένα, καλό υπόλοιπο της μέρας

[Κωνσταντίνα]

.................................................................................................................
Έτσι το βλέπω τώρα. Όταν είχα εμφανή συμπτώματα ντρεπόμουν να δω φίλους, φοβόμουν την αμηχανία πάρα πολύ. Αλλά κυρίως επειδή ήξερα ότι ενοχλούσε εμένα αυτή η κατάσταση και είχα και τις μαύρες μου και θα δημιουργούσα εγώ αμηχανία ακόμη κι αν ο άλλος ήταν οκ απέναντι μου. Δηλαδή λυπόμουν εγώ τον εαυτό μου.
Ελπίζω ότι από τότε μέχρι σήμερα έχω μάθει πολλά και αν το ξαναπάθω δεν θα νιώσω έτσι.

Elianna μου με βρίσκεις απόλυτα σύμφωνη
Να ξαναπώ ότι το πρόβλημα το έχουμε εμείς κι ο τρόπος που βλέπουμε τον εαυτό μας ΜΕ τη σκπ.

Εlianna το βέβαιο είναι ότι έμαθες πολλά, αλλά μην πτοηθείς αν ξανανιώσεις έτσι, επειδή τη σκπ δε θα την αποδεχτούμε ποτέ, θα τη διαχειριζόμαστε όμως !!!!!

nora tora δώσε στους δικούς σου την ευκαιρία να σου σταθούν, εκτός αν πιστεύεις ότι χρειάζονται την προστασία σου
Για τους άλλους, όταν εσύ νιώσεις δυνατή και πιστέψεις ότι δεν σε έχει βρει το τέλος του κόσμου,
δεν θα υπάρχει λόγος να κρύβεσαι, επειδή και μόνο που το έφερες εδώ σε αγχώνει.

Να μιλήσω για μένα, όταν διαγνώστηκα, το έλεγα παντού και επειδή φοβόμουν πολύ για το μέλλον μου, αμυνόμουν προσποιούμενη την ατρόμητη, που "δε μασάει", που κάνει και black humor.
Ε, λοιπόν αυτή η τακτική με βοήθησε επειδή, όλοι μου εκμυστηρεύονταν τον πόνο τους, (άρα δεν ήμουν η αδύναμη που χρειάζεται τον οίκτο τους), αφού ήμουν με πρόβλημα άρα πιο κατανοητική και έπειτα έδινα κουράγιο στους γονείς μου.Δεν ήθελα να με έχουν έννοια.Δεν έπαψαν βέβαια αλλά τουλάχιστον ένοιωθα ότι δεν τους βαραίνω πολύ, επειδή έχω τον έλεγχο.

ΘΑ ΤΟ ΒΡΕΙΣ

[Elianna]

Ε, λοιπόν αυτή η τακτική με βοήθησε επειδή, όλοι μου εκμυστηρεύονταν τον πόνο τους, (άρα δεν ήμουν η αδύναμη που χρειάζεται τον οίκτο τους), αφού ήμουν με πρόβλημα άρα πιο κατανοητική και έπειτα έδινα κουράγιο στους γονείς μου.Δεν ήθελα να με έχουν έννοια.Δεν έπαψαν βέβαια αλλά τουλάχιστον ένοιωθα ότι δεν τους βαραίνω πολύ, επειδή έχω τον έλεγχο.

Καλά, δαιμόνιο το σχέδιό σου Κωνσταντίνα
Η καλύτερη αντιμετώπιση που έχω ακούσει μέχρις στιγμής