Κώστας έγραψε:Όχι, δεν είναι όλα ανούσια. Στο forum δεν περνάμε την ώρα μας συζητώντας. Αντιθέτως, αποκομίζουμε πολλά, διασταυρώνοντας εμπειρίες και παραθέτοντας πληροφορίες. Κοινώς πληροφορούμαστε για εξελίξεις, θεραπείες και εφαρμογές τους και συμπτώματα, ανταλλάσσοντας εμπειρίες, προϊδεάζοντας τους υπόλοιπους να το ψάξουν όσο καλύτερα μπορούν, να ενημερωθούν και να έχουν να υποβάλλουν τουλάχιστον κάποιες ερωτήσεις στο γιατρό τους, που κάτω από διαφορετικές συνθήκες δεν θα το έκαναν, αποδεχόμενοι αδιαμαρτύρητα την όποια υπόδειξή του για εφαρμογή μιας θεραπείας. Μην εκνευρίζεσαι άδικα. Τη συγκεκριμένη σου ιδέα σχολίασα. Δεν υπάρχει λόγος να διαγραφούν οι δημοσιεύσεις σου από το forum. Άλλωστε ποιος είμαι εγώ που θ΄ αποφασίσω κάτι τέτοιο. Άσε που ούτως ή άλλως δεν θα το έκανα μιας και πρεσβεύω την ελεύθερη διακίνηση των ιδεών και του λόγου. Ο καθένας διαβάζει, αξιολογεί και κρατάει αυτό που θεωρεί ότι μπορεί να του φανεί χρήσιμο. Ταυτόχρονα όμως διατυπώνει ελεύθερα τη γνώμη και τις ιδέες του, χωρίς να έχει την απαίτηση αποδοχής τους από τους υπόλοιπους.
Οι περισσότεροι από εδώ μέσα, αν τους ρωτήσεις, θα σου πουν, πως στο forum δεν συμμετέχουν για να περάσουν την ώρα τους, αλλά πρωταρχικά για να επικοινωνήσουν με ανθρώπους που μπορεί να μη τους γνωρίζουν προσωπικά, τους θεωρούν όμως πραγματικούς φίλους και συμπαραστάτες, πολλές μάλιστα φορές περισσότερο κι΄ από στενά οικογενειακά τους πρόσωπα και κατά δεύτερο να ενημερωθούν και ν΄ ανταλλάξουν τις εμπειρίες τους από την ασθένειά μας.
Το σίγουρο είναι, ότι το συγκεκριμένο forum, κάθε άλλο παρά ματαιότης ματαιοτήτων είναι και αν και παλιό μέλος, θα το διαπιστώσεις με τον καιρό.
Κώστα συμφωνώ απολύτως με τα γραφόμενά σου και μιλώντας βιωματικά θα πω ότι μία γιατρός με διαβεβαίωσε ότι αν δεν έκανα το tysabri θα ήμουν σήμερα στο καροτσάκι και ένας γιατρός με "απείλησε" ότι αν δεν κάνω μιτοξανδρόνη σε ένα χρόνο θα κάτσω στο καρότσι.
Για την ιστορία θα ξαναπώ ότι μπήκα στην αγωγή του tysabri όταν ήμουν στην κλίμακα αναπηρίας (EDSS) στο 1,5 και βγήκα έπειτα από 4 χρόνια στο 6,5.Αν αναρωτιέται κάποιος πώς συνέβει αυτό, υπάρχει απάντηση που θα πάρει πολύ να εξηγήσω............
Την μιτοξανδρόνη έπρεπε να την πάρω το Μάιο του '12 και σύμφωνα με το γιατρό έπρεπε να κάθομαι στο αμαξίδιο έπειτα από ένα χρόνο, δηλαδή το Μάιο του '13.
Και βέβαια αυτά τα φάρμακα κάνανε "θαύματα" σε άλλους, αλλά ο γιατρός είχε απέναντί του εμένα και αυτό κρίνω, επικρίνω, κατακρίνω.Γιατί πρέπει να δώσω το άλλοθι (μόνοι τους το επινόησαν), ότι η σκπ είναι δακτυλικό αποτύπωμα;;;Αν είναι δακτυλικό αποτύπωμα να εξατομικεύσουν την ιατρική που παρέχουν και να μην ασχολούνται με ποσοστά που θεραπεύονται, επειδή αυτά έρχονται σε αντίθεση.
Αυτό με κάνει και όχι μόνο, (είναι πολλά περισσότερα) που με έκαναν να μην εμπιστεύομαι τις γνώσεις τους.Δεν είμαι υπερόπτης ούτε αλλαζόνας τολμώντας να ξεστομίζω ότι δεν εμπιστεύομαι τις γνώσεις τους.
Όπως προειδοποίησα μιλώ βιωματικά, παρατηρώντας και τους συμπάσχοντες.
Ούτε τα στατιστικά τους εμπιστεύομαι επειδή γνωρίζω την πρακτική τους(μεγάλη ιστορία).
Το forum στάθηκε για μένα σε δύο δύσκολες φάσεις της ζωής μου (μέχρι τώρα).Μία όταν έπρεπε να αποφασίσω αν θα συνεχίσω τη ζωή που έκανα με τα φάρμακα, ενώ έβλεπα ότι χειροτερεύω και μία σε υποτροπή μου που ένοιωσα ότι είχα το πιο μεγάλο επισκεπτήριο του κόσμου.Άνθρωποι που με κατάλαβαν και μου συμπαραστάθηκαν, με εμψύχωσαν με λόγια όχι από κείνα που λέγονται για να ειπωθούν (τα επιτειδευμένα), αλλά από καρδιάς, ουσιαστικά και δεν παύω να σας ευχαριστώ.
Costa είμαι βέβαιη ότι η πρόθεσή σου ήταν καλή.Ξαναδες το
