• Βελτίωση.

  • Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
 #91083  από fillcinefil
 Κυρ Ιουν 02, 2013 5:30 pm
Συγνώμη που πάλι κουράζω με μεγάλο post, αλλά έχω θέματα.
Όπως έχω και στο παρελθόν ενημερώσει, μετά από 11-12 χρόνια συνεχούς και ανελειπούς χρήσης, ( :obscene-smokingweed: :lol:) έχω εδώ και ένα μήνα σταματήσει την "αγωγή" με το betaferon που έκανα. (κατόπιν οδηγιών ιατρών)
Θα ήθελα να μαζέψω εδώ, (στο σύνολο τους), την παρούσα κατάστασή μου. (πρίν αλλάξει)
α) Αρχικά πρώτος αντίκτυπος, έπαψε αυτό, το να προγραμματίζω τις διάφορες δουλειές μου μέρα-παραμέρα , (την ζωή μου στη τελική), λόγο του θέματος, με τις αντιδράσεις τύπου γρίπης (δεν είχα πυρετούς κλπ αλλά είμουν ποιό Down, την επομένη, ξεκινούσα την μέρα σα να'μουν φορτισμένος με κόπωση, και ποιό έντονη σπαστικότητα κλπ). Τώρα κάθε μέρα είμαι σάν τη μέρα χωρίς την ένεση :banana-dreads: .
β) Με το ξύπνημά μου έπρεπε να τρέξω "βολίδα" για τουαλέτα, και επίσης στη διάρκεια της μέρας, είχα ποιό συχνά ανάγκη για ούρηση, πού όταν την είχα, ήταν έντονη και έτρεχα (πιλάλες) και κατόπιν :whistle: καθόμουν, και χρειαζόμουν μάλλον πέρα του σύνηθες, την σχετική αυτοσυγκέντρωση για να πετύχω τον σκοπό μου. Τώρα, πέραν του ότι το πρωινό δεν υπάρχει πλέων αυτή η βιάση, και γενικότερα μπορώ να με ελέγχω καλύτερα. (εντυπωσιάστηκα τις προάλες όταν πηγα επίσκεψη σε συγγενή, και κατεβαίνοντας από το αυτοκινητο σκευτόμουν πωπώ, θα πώ γειά σας τι κάνετε και πού είναι η τουαλέτα σας :oops: , έκατσα με κέρασαν, τα είπαμε (κανά μισάωρο σίγουρα), έφυγα και τό'χα ξεχάσει. Προτύτερα αδιανόητο).
Το ότι κατάφερα και δούλεψα 10-11 χρόνια, πιστεύω ήταν, γιατί τυχαία το WC ήταν ακριβώς δίπλα απ'το γραφείο μου.
γ) Θέμα κόπωση. Νομίζω είμαι λίγο καλύτερα. Δηλαδή καί χρονικά, μεγαλύτερη η αντοχή, και λιγότερη η κόπωση, και ποιό γρήγορα η "αποκατάσταση" και επαναφορά.
δ) Γενική φυσική κατάσταση. Τα σκαλιά κανονικά (για το κάθε πόδι) δυό-δυό, (κι'όταν δεν είναι, "για τα δυό της μάτια" :lol: ). Εντάξει το να πιάνω την κουπαστή το χρειάζομαι. Κάτι μου λέει, ότι αυτό, χαλάρωσε και την σπαστικότητα;
ε) Αισθητικά. Με αισθάνομαι περισσότερο. Παράδειγμα ένα ελαφρύ μούδιασμα που αισθάνομαι στο αριστερό χέρι εξωτερικά, έγινε πως να το πώ, ποιό έντονο, δυνατό ξεκάθαρο (βέβαια πάει κι έρχεται), και άρα το βάζω μεν στα πλήν, (σαν να χειροτέρεψα και ξαναγύρισαν αισθήσεις), "αλλά" μου φαίνεται και σαν να έφυγε μια γενική "μαστούρα", (λόγο παύσης της ιντερφρόνης;) και ξεκαθάρισαν τα πράγματα. Κάτι άλλο που ξαναγύρισε επίσης, είναι συνήθως μετά το ξύπνημα, μιά παράξενη αίσθηση (πόνο να την πώ; σαν να με τραβάει κάτι και να βουλιάζω μέσα στην κλείδωση; και να μήν μπορώ να του βρώ βολική θέση) στο δεξί ισχύο, τόσο παράξενη που δεν μπορώ να την εκφράσω με λόγια.
Γενικά δηλαδή, και αισθάνομαι καλύτερα :banana-dreads: και σαν να έχει γυρίσει η πουσου (λόγο εντονότερων αισθητικών). Μπά αυτό είναι υπερβολή.
Πραγματικά όμως, όπως θα καταλαβαίνετε, μπερδεμένος :confusion-seeingstars:. Και επίσης την Τρίτη με κάλεσαν στο ΑΧΕΠΑ και ελπίζω να μην μου προτείνουν (ακόμη), είτε να μπώ στο gilenya είτε να με χώσουν κανά course κορτιζόνης. Απλά να θέλουν να κάνουν μόνο τις εξετάσεις (το "κάτι scan", σάν σπινθηρογράφημα, το εξήγησε η γιατρός μου). (Αυτό, ξέρει κανείς, άν μπορεί να πεί, τι είναι, και τί βγάζει;).
Δεν έχω καταλάβει εάν η εισαγωγή θα είναι ημερήσια, (πλασματική) ή παραπάνω, αλλά όταν γυρίσω θα μεταφέρω εξελίξεις, και εντυπώσεις.
Γνώμες, απόψεις κλπ (θα το εκτιμούσα), πρίν από αύριο το μεσημέρι που κατεβαίνω Θεσσαλονίκη.
 #91165  από fillcinefil
 Τρί Ιουν 04, 2013 3:24 pm
Λοιπόν μέσα απο το ΑΧΕΠΑ. Η εξεταση λεγετε DAT scan και μέσα απο εξεταση αιματος θα ανιχνεύσουν κάτι σχετικα με την σπαστικότητα. :happy-smileyinthebox:
 #91166  από βικυ
 Τρί Ιουν 04, 2013 3:36 pm
Καλη τυχη και καλα αποτελεσματα Φιλ!
 #91167  από costas1968
 Τρί Ιουν 04, 2013 4:11 pm
Κατ αρχην μα εχεις καλα αποτελεσματα.Αν και διαβασα 2 φορες αυτα που γραφεις δεμ ειμαι σιγουρος τι καταλαβα....Τελικα εισαι καλυτερα ή οχι?Εγω καταλαβα και ναι και οχι και μαλλον ολιγον μπερδεμενος....
όπως και να εχει σου ευχομαι τα καλυτερα!!!
:happy-bouncymulticolor:
 #91252  από fillcinefil
 Πέμ Ιουν 06, 2013 11:40 pm
Αρχικά παιδιά να σας ευχαριστήσω.
fillcinefil έγραψε:Γενικά δηλαδή, και αισθάνομαι καλύτερα :banana-dreads: και σαν να έχει γυρίσει η πουσου (λόγο εντονότερων αισθητικών). Μπά αυτό είναι υπερβολή.
Πραγματικά όμως, όπως θα καταλαβαίνετε, μπερδεμένος :confusion-seeingstars:.
Κώστα μάλλον με αυτή την αποστροφή σε μπέρδεψα. Αυτό που ήθελα να μεταφέρω πρίν με χώσουν καμιά θεραπεία (κορτιζόνη ή άλλα) είναι, ότι κόβοντας την ιντερφερόνη πετάω (κινητικά), αλλά και σε άλλα (που δέν θα φανταζόμουν), έχω βελτίωση. Θυμήθικα τα λόγια του γιατρού που όταν αρχικά μου πρότεινε να σταματήσουμε το betaferon μου έλεγε ότι, άκουσέ με και θα δείς να βελτιώνετε η ποιότητα της ζωής σου.
Το αστείο είναι ότι εγώ πηγαίνοντας αρχικά "ψημένος" από το forum στο θέμα, ότι τα φάρμακα δεν είναι πανάκεια κλπ, δεν έδωσα σημασία. Το κατάλαβα όμως στο πετσί μου.
 #95208  από fillcinefil
 Πέμ Οκτ 03, 2013 3:35 am
Μετά από αρκετό καιρό θα επανέρθω εν τάχει. Λοιπόν σήμερα, ήταν και ο καιρός "εντελώς" δροσερός. Πήρα την απόφαση να πάω μέχρι το φούρνο της γειτονιάς με τα πόδια. Η απόσταση επιβεβαιωμένη από το google earth 200 μέτρα πάνε και δυστυχώς ακριβώς τόσα στο έλα (re'tour).
Αρχικά πίστευα, καλά θα πάω, στο γυρισμό θα ψάχνω για καμιά περιοχή[*] να κάτσω λίγο να ανακτήσω δυνάμεις. Βολεύει συνήθως το πεζουλάκι που έχουν, και δεν χρειάζεται να κάθεσαι καταγής, στα κράσπεδα. Κάνεις τάχα ότι ασχολείσαι και με το τηλέφωνο...
Τελικά πήγα-ήρθα, χωρίς στάση, και κατάφερα και μπήκα μέχρι την είσοδο. Και κατόπιν τα σκαλιά με ολόκληρο βήμα. Non-stop. Μετά... "εδώ τα πόδια εκεί τα χέρια".
Σιγά και μή χαχάναμεν :laughing-rolling:.
[*]=περίφραξη (το όριο, της περιοχής σου)
 #95221  από marian77
 Πέμ Οκτ 03, 2013 11:58 am
fillcinefil έγραψε:Μετά από αρκετό καιρό θα επανέρθω εν τάχει. Λοιπόν σήμερα, ήταν και ο καιρός "εντελώς" δροσερός. Πήρα την απόφαση να πάω μέχρι το φούρνο της γειτονιάς με τα πόδια. Η απόσταση επιβεβαιωμένη από το google earth 200 μέτρα πάνε και δυστυχώς ακριβώς τόσα στο έλα (re'tour).
Αρχικά πίστευα, καλά θα πάω, στο γυρισμό θα ψάχνω για καμιά περιοχή[*] να κάτσω λίγο να ανακτήσω δυνάμεις. Βολεύει συνήθως το πεζουλάκι που έχουν, και δεν χρειάζεται να κάθεσαι καταγής, στα κράσπεδα. Κάνεις τάχα ότι ασχολείσαι και με το τηλέφωνο...
Τελικά πήγα-ήρθα, χωρίς στάση, και κατάφερα και μπήκα μέχρι την είσοδο. Και κατόπιν τα σκαλιά με ολόκληρο βήμα. Non-stop. Μετά... "εδώ τα πόδια εκεί τα χέρια".
Σιγά και μή χαχάναμεν :laughing-rolling:.
[*]=περίφραξη (το όριο, της περιοχής σου)

:greetings-clappingyellow: :greetings-clappingyellow: :greetings-clappingyellow:
 #95223  από nina1972
 Πέμ Οκτ 03, 2013 12:10 pm
όλε!!!!!! :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: :eusa-dance: :greetings-clappingyellow: :greetings-clappingyellow: :greetings-clappingyellow:
 #95239  από βικυ
 Πέμ Οκτ 03, 2013 10:05 pm
good news fillcinefil :greetings-clappingyellow: :greetings-clappingyellow: :greetings-clappingyellow: :greetings-clappingyellow: :greetings-clappingyellow: