Νόσος του Lyme

[yakinthi]

Καλημέρα σε όλους,
δεν εχω ΣΚΠ, πέρασα όμως πολλά από τα συμπτώματα που ενδεχομένως μοιράζονται αρκετά από τα μέλη του Φόρουμ: οπτική νευριτιδα, καψιματα, τσιμπήματα, μουδιάσματα, αλλαγή της αίσησης χεριών -ποδιών, αστάθεια, έντονη ζάλη , μυικές συσπάσεις, τρεμούλες, πόνοι σε τένοντες- μυες- κόκκαλα
αλλά και διαταραχές μνήμης, αποπροσανατολισμό, ταχυπαλμίες, άγχος, δύσπνοια, αϋπνία, κατάθλιψη, κρίσεις πανικού και... ο κατάλογος δεν έχει τέλος!
Συμπτώματα άλλα παροδικά και άλλα που εγκαταστήθηκαν για μεγάλο διάστημα.

Τρία χρόνια ενοχλήσεων και τέλος, ένας μαρτυρικός χρόνος μέσα και έξω στα νοσοκομεία και 3 βδομάδες νοσηλεία (Νευρολογική Νοσοκ. Πατρών -Αιγινήτειο). Μου έκαναν ξανά και ξανά όλες τις εξετάσεις για Σκλήρυνση- δεν υπήρχε καμία ένδειξη ( εκτώς από ένα παθολογικό ΗΕΓ) οι εξετάσεις μου ήταν καθαρές.
'Αρχισαν τότε να με παραπέμπουν στον ΨΥΧΙΑΤΡΟ!

Ενώ παρέμενα ουσιαστικά χωρίς διάγνωση, έφτασα σε άσχημη κατάσταση. Με δυσκολία μπορούσα να αυτοεξυπηρετούμαι...

Έμαθα για τη ασθένεια με την οποία τελικά διαγνώστηκα.. από το ίΝΤΕΡΝΕΤ!
Κανείς δε μου είχε μιλήσει για αυτήν , αλλά και όταν αποφάσισα να το ψάξω μόνη μου τα αποτελέσματα στα πιο εξειδικευμένα(!) εργαστήρια σε Αθήνα -Θεσ/νίκη, ήταν...αρνητικά

Ευτυχώς οι εξετάσεις μου στο Παστέρ είχαν κάποιες ελαχιστες ενδείξεις, και καθώς είχα διαβάσει έως τότε τόσα πολλά και επομένως γνώριζα για την αναξιοπιστία των εγχώριων διαγνωστικών τεστ, ήμουν αποφασισμένη να το ψάξω ως το τέλος.

Διαγνώστηκα την περασμένη Άνοιξη με το τρίτο στάδιο της Νόσου του Lyme ( Μπορρελίωση ή νευρο-Μπορρελίωση) και με πολλές συλλοιμώξεις ( co-infections) σε ειδικό κέντρο της Γερμανίας όπου και ξεκίνησα ενδοφλέβια θεραπεία με ειδικό σχήμα αντιβιοτικών.

Θα κλείσω σχεδόν 1 χρόνο ( όπου συνεχίζω και παίρνω γενναίες δόσεις αντιβιοτικών και συμπληρωμάτων) και τους τελευταίους μόνο μήνες αισθάνομαι να έχουν επανέλθει βασικές μου λειτουργίες.Βέβαια ακόμα υπάρχουν και άσχημες μέρες, καθώς τα βακτήρια είναι πολύ δύσκολο να σκοτωθούν και οι κύκλοι αναπαραγωγής τους προκαλούν υποτροπές των συμπτωμάτων. Αλλά τουλάχιστον τώρα ξέρω με τί έχω να παλέψω.

Ζητώ συγγνώμη για το μακροσκελές μου μήνυμα, το έγραψα με την ελπίδα να βοηθήσει ίσως κι άλλα μέλη αυτού του Φόρουμ.
Χρόνια ολόκληρα πίστευα πως έχω σκλήρυνση, απλά δεν εκδηλώνεται στις μαγνητικές και καθημερινά μιλάω διαδικτυακά με ανθρώπους που έφτασαν σε άσχημη κατάσταση πριν διαγνωστούν σε κάποιο ειδικό κέντρο του εξωτερικού (βλ. Infectolab- Igenex) .

Η νόσος του Lyme συχνά κρύβεται κάτω από το μανδύα της Κατα Πλάκας Σκλήρυσνης αλλά και άλλων ασθενειών όπως του Συνδρόμου Χρόνιας Κόπωσης, της Ινομυαλγίας κ.ά. και είναι μία επικίνδυνη φλεγμονώδης νόσος για τη διάγνωσή της οποίας πρέπει να λαμβάνεται
υπόψη η συνολική κλινική εικόνα του κάθε ασθενή.

Στην Αμερική αλλά και σιγά σιγά στην Ευρώπη η Νόσος λαμβάνει διαστάσεις επιδημίας αλλά δυστυχώς στην Ελλάδα οι γιατροί είναι ελάχιστα ενημερωμένοι, είτε αγνωούν παντελώς την ύπαρξή της!


http://www.anapsid.org/lyme/lymeseroneg.html

υ.γ. Η Μπορρελίωση είναι δυνατό να αλλοιώσει τα ευρύματα της μαγνητικής( λευκές περιοχές) και του ΗΕΓ ενώ μία από της συλλοιμώξεις της Lyme είναι και τα Χλαμύδια.
Πρόσφατες έρευνες τα συνδέουν με την εξέλιξη της ΣΚΠ σε όσους έχουν ήδη διαγνωστεί με αυτή:

http://www.davidwheldon.co.uk/ms-cpn-qa.html
http://www.davidwheldon.co.uk/ms-treatm ... nchor15516

ευχαριστώ για τη φιλοξενία κι ελπίζω να μη σας κούρασα, πολύ...
ευχές για μια όμορφη μέρα

Υ.

[sofia13]

Τεράστιο ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ Υakinthi !!!
Για την πληροφόρηση που έκανες τον κόπο να καταθέσεις .
Νάσαι καλά και πιό καλά και όλο και πιό καλά. !!!!

[κατερινα 55]

Και στα Ελληνικά.....
http://el.wikipedia.org/wiki/%CE%92%CE% ... F%83%CE%B7

[rose]

Είμαι καινούρια στο forυm.Υακίνθη θα μπορούσες σε παρακαλώ να μου στείλεις την διεύθυνση και το όνομα του κέντρου στη Γερμανία;'Εχω και εγώ ακριβώς τα ίδια συμπτώματα αλλά με αρνητικές εδώ και τρία χρόνια όλες τις εξετάσεις για σκλήρυνση.

Σε ευχαριστώ εκ των προτέρων και ελπίζω η θεραπεία σου να πηγαίνει κάθε μέρα και καλύτερα..

Υ.Γ αν υπάρχει η δυνατότητα θα ήθελα να επικοινωνήσω μαζί σου είτε μέσω τηλεφώνου είτε μέσω ηλεκτρονικής αλληλογραφίας.

[rose]

Υακίνθη, βγήκαν τα αποτελέσματα για την Lyme από την Γερμανία, και έχω δύο ενδείξεις θετικές. Μπορείς να με κατατοπίσεις για το τι πρέπει να κάνω από δω και πέρα και αν υπάρχει κάποιος ειδικός εδώ στην Ελλάδα; Σε παρακαλώ μπορείς να μου απαντήσεις γιατί έχω πελαγώσει; Ευχαριστώ.

[chichichica79]

Καλησπερά,

Μπορείτε να μου αποστείλετε πληροφορίες για το κέντρο που αναφέρετε για την νόσο LYME!

[Ασπασια Τολιου]

Kαλημερα. Μόλις διάβασα το άρθρο σας και θα επιθυμουσα να με βοηθησετε . Έχω τα συμπτώματα χρόνια τώρα . Μόλις πριν μια βδομάδα έκανα εξετάσεις για ινομυαλγία χωρίς κανένα αποτέλεσμα. Σκέφτηκα να κάνω αυτήν την εξέταση για τη νόσο lyme αλλά ψάχνω στη θεσσαλονικη και δεν βλέπω ανταπόκριση. Θα μπορούσατε να μου πείτε που κάνατε την εξέταση στη γερμανια;

[Still]

Ευχαριστούμε πολύ για τον κόπο σου να μας ενημερώσεις και καλή δύναμη για την αντιμετώπιση της κατάστασής σου

[kelen]

Καλησπερα, εχω και εγω τα ιδια συμπτωματα εδω και μηνες, ενηνερωθηκα για τη νοσο, εχω κανει παρα πολλες εξετασεις και εχουν αποκλειστει σχεδον ολες οι αλλες παθησεις. Οποτε μαλλον ειναι νοσος lyme. Αν ξερει καποιος καποιον ειδικο γιατρο που τον βοηθησε σε αθηνα η θεσσαλονικη παρακαλω ας μου απαντησει. Ευχαριστω πολυ και καλη συνεχεια σε ολους!

[yakinthi]

Καλησπέρα,
δυστυχώς δεν υπάρχει γιατρός ούτε σε Αθήνα ούτε σε Θεσσαλονίκη.
Υπάρχει τεράστια άγνοια στην Ελλάδα για τη νόσο αυτή (στην Αθήνα, στο Αιγηνίτειο, όπου νοσηλευόμουν με όλα μα όλα τα 'καραμπινάτα' συμπτώματα, οι γιατροί όταν τους ρώτησα αν θα υπήρχε περίπτωση να έχω Lyme, γελούσαν. Έτσι δε μου έκαναν ποτέ κανένα τεστ. Στη Θεσσαλονίκη από την άλλη, πιο βόρεια, γνωρίζουν για τη νόσο αλλά το εργαστήριο στο λοιμωδών χρόνια ολόκληρα δεν έβγαλε θετικό ούτε ένα αποτέλεσμα,(τουλάχιστον μέχρι το 2012 όπου ο πατέρας μου ως παθολόγος μίλησε με την υπεύθυνη του εργαστηρίου), πράγμα πολύ ύποπτο, αν σκεφτεί κανείς τα ποσοστά της Ευρώπης, συν το θερμό και υγρό σε περιοχές κλίμα της Ελλάδας και όταν υπάρχουν έρευνες για περιοχές με μεγάλο ποσοστό από μολυσμένα τσιμπούρια στη Β. Ελλάδα. (αν θυμάμαι καλά είχα διαβάσει προς Γιάννενα μεριαά). Αλλά έτσι κι αλλιώς τα τσιμπούρια μεταφέρονται με τα πουλιά ΟΠΟΥΔΗΠΟΤΕ, και είναι αδύνατο μια αρρώστια που διαρκώς ανεβαίνει σε Ευρώπη, Αμερική, Αυστραλία και αλλού, η Ελλάδα να μένει απ' έξω.
Και στην Ευρώπη είναι δύσκολα μεν, αλλά εκεί τα πράγματα είναι πολύ καλύτερα (γενικά υπολογίζεται ότι ένας πολύ μεγάλος αριθμός ασθενών με διαγνώσεις όπως ΣΚΠ, ινομυαλγία, ΣΚΠ, λύκο, αρθρίτοιδες, ψυχιατρικές νόσους και άλλα 'χρόνια' νοσήματα πάσχουν στην ουσία από χρόνια μπορρελίωση).
Το μεγαλύτερο κέντρο έρευνας και θεραπείας στην Ευρώπη παραμένει σταθερά η Γερμανία η οποία (λόγω και από το κομουνιστικό της παρελθόν;;) κατέφερε να διατηρήσει μια πορεία μελετώντας την 'ευρωπαϊκή' Μπορρελίωση χωρίς να πτοείται ή να αντιγράφει τόσο την Αμερική, ως προς τη διάγνωση και θεραπεία της νόσου του Lyme , όπου εκεί το παιχνίδι που παίζεται χρόνια τώρα με τις ασφαλιστικές εταιρίες (και τις φαρμακευτικές που περιμένουν για κάποια πατέντα σε εμβόλιο ή θεραπεία) και παίζουν πληρωμένες έρευνες οι οποίες υποστηρίζουν είτε ότι το lyme 'περνάει' με 2 εβδομάδες αντιβίωση, (για να μην πληρώνουν οι ασφαλιστικές θεραπείες που πολλές φορές κρατάνε χρόνια), είτε ότι η χρόνια μορφή του δεν υπάρχει(!) κάτι που κάνει μαρτύριο τη ζωή χιλιάδων ασθενών και έχει πάει πολύ πίσω την έρευνα, για μια νόσο που ανακαλύφθηκε σχετικά πρόσφατα (το 70' αν δεν κάνω λάθος) και δεν έχει βρεθεί ακόμα ολοκληρωτική γιατρειά που να εξολοθρεύει την σπειροχαίτη 100% από το σώμα.

Ο λόγος που επιστρέφω πάντα σ' αυτό το φόρουμ είναι γιατί νιώθω ότι πολύ άνθρωποι υποφέρουν χωρίς να ξέρουν τί έχουν και αν δω κάτι 'ύποπτο' ως σύμπτωμα προσπαθώ να βοηθήσω. Πρόσφατα έχω στείλει μία μπροσούρα και ένα καινούριο ερωτηματολόγιο( που έχει φτιαχτεί από τον dr. Horowitz γιατρό, ερευνητή και 'ακτιβιστή' της νόσου που προορίζεται για διάγνωση με βάση τα συμπτώματα) ώστε να ανεβεί στο φορουμ, εφόσον έχουμε να κάνουμε με συναφή με ΣΚΠ συμπτώματα, άλλα έλαβα την απάντηση ότι είναι στα Αγγλικά και για αυτό δεν είναι δυνατό αυτό να γίνει...Όποιος θέλει μπορω να του τις στείλω το email μου είναι yakinthi83@yahoo.gr

Με πονάει αυτή η ιστορία, έχω μιλήσει με πολλούς ανθρώπους εδώ μέσα, και μπορώ να μοιραστώ την εμπειρία μου ως προς τον τρόπο διάγνωσης, για τη θεραπεία όμως εγω αναγκάστηκα να πάω 2 φορές στη Γερμανία (παρεπιπτώντος οι Γερμανοί θησαυρίζουν από αυτή την ιστορία) , και ένας από τους λόγους που μένω μόνιμα πια στο Βέλγιο είναι ότι εδώ έχω έναν ειδικό για τη νόσο γιατρό (Lyme Literate doctor, LLD) που ξέρει και που δε με παίρνει για 'τρελλή' όπως στην Ελλάδα.
σκοπεύω σύντομα αν και δεν τα καταφέρνω και απεχθάνομαι τους υπολογιστές να κάνω ένα υποτυπώδεις Φορουμ για το Lyme, μπορεί ο καθένας να διαβάζει ιστορίες άλλων, χωρίς να μένουν στο προσωπικό μου email, ώστε να υπάρξει διάλογος, βοήθεια όσο είναι δυνατόν σε ασθενείς,ευαισθητοποίηση και επιτέλους αναγνώριση της Νόσου στην Ελλάδα. Εγώ χρωστάω τη ζωή μου στη Τζώρτζια
http://lymealertgreece.blogspot.be/
χωρίς την ίδια και το σάιτ της, θα πίστευα ακόμα (αν ήμουν ζωντανή, αυτό παίζεται..) ότι το Λάιμ στην Ελλάδα είναι μύθος. ΔΕΝ είναι όμως, υπάρχει και δυστυχώς είμαστε πολλοί που το κολλήσαμε εκεί...και πρέπει να δράσουμε άμεσα...

(σημ. Μπορρελίωση και νόσος του Lyme είναι ακριβώς το ίδιο πράμα, απλά με άλλο ονομα)
προς ενημέρωση για διάγνωση και θεραπεία ΜΟΝΟ άρθρα και γιατρούς που λαμβάνουν υποψιν τους το ILADS (http://www.ilads.org/) (τους 'καλούς' ας πούμε και που κάνουν πραγματική έρευνα Αμερικάνους υπέρμαχους του lyme)
Συγχωρέστε μου την καταιγιστική γραφή,
παραμένω στη διάθεση του καθένα
yakinthi83@yahoo.gr
η διάγνωση είναι πάντα το πρώτο σημαντικό βήμα,
καλό βράδυ, δύναμη και κουράγιο...