ΧΑΙΡΕΤΩ ΚΑΙ ΕΓΩ !

[ΤΣΑΠΡΟΥΝΗΣ ΓΙΑΝΝΗΣ]

Γεια σας κυριες και κυριοι. Ειμαι ο Γιαννης και εχω διαγνωστει με ΣΚΠ εδω και περιπου εναμιση χρονο. Επισης απο τις αρχες του 2009 ξεκινησα REBIF των 44 και .... αναμενω.
Μολις σας βρηκα και μπορω να πω οτι με ψιλοανακουφιζει να μοιραζομαι καποια πραγματα με ανθρωπους που σιγουρα με καταλαβαινουν. Ειμαι 46 χρονων και μαλλον το χειριζομαι αρκετα καλα

[elena]

EΠΙΤΕΛΟΥΣ ένας Γιάννης!!!καημό το είχα!!!
σε σημείο να βαφτίζω άλλα μέλη Γιάννηδες !!!
άντε μπας και κάνουμε προκοπή τώρα που ήρθες!!!
και είσαι ...46...εεε?είσαι λίγο μεγάλος αλλά όλο και κάποιον θα βρεις να μιλάς!!!και το χειρίζεσαι και καλά όταν λές?το ποιό?

καλό μεσημέρι Γιάννη!!!
elena trikolore

[ΤΣΑΠΡΟΥΝΗΣ ΓΙΑΝΝΗΣ]

Γεια σου Ελενα και ευχαριστω για το καλωσορισμα
Ναι ειμαι λιγο μεγαλος αλλα οχι και ακροπολη !
Απλα ειμαι λιγο down γιατι την ασθενεια την διαγνωσα σχεδον μονος μου και τραβηξα λιγο γολγοθα να "πεισω" τους γιατρους οτι κατι δεν παει καλα! Εχω τρελλα με το μπασκετ απο μικρο παιδι και λογω του οτι με χτυπησε στο αριστερο χερι και το αριστερο ποδι, τωρα ....... το εχω κοψει και ψιλοτρελλαινομαι. Φαντασου οτι ακομη και πριν απο 3-4 μηνες υπηρχε γιατρος που δεν καταλαβαινε οτι ημουν αρρωστος απο την κλινικη εξεταση! Λενε οτι επειδη γυμναζομαι χρονια, οι μυς μου ειναι σε πολυ καλη κατασταση και "κρυβουν" την νοσο απο την κλινικη εξεταση! Δεν μπορεις να καταλαβεις τι περασα για να πω στους γιατρους οτι δεν ειμαι καλα και κατι γινεται. Οι 6 πρωτοι με θεωρησαν ψυχικα αρρωστο λογω της επιμονης μου! Μεχρι που πηγα μονος μου και εκανα μαγνητικη εγκεφαλου και την επομενη μερα μου ανακοινωσαν οτι εχω ειτε ΣΚΠ ειτε λυκο! Εκανα αμεσα (πριν απο 1μιση χρονο) ολιγοκλωνικα και βγηκαν αρνητικα ! Σιγουρα οχι λυκος, αλλα 99% ΣΚΠ. Απο τοτε εχω κανει αλλες δυο μαγνητικες και ειμαι και με την βουλα ασθενης με ΣΚΠ απο αποκλεισμο ολων των αλλων πιθανων ασθενειων
Ο τωρινος γιατρος μου, που τυχαινει να ειναι και προσωπικος φιλος, με εβαλε απο την αρχη του 2009 στο REBIF των 44, αν και μου ειπε οτι ειμαι σε παρα πολυ αρχικο σταδιο και θα με καλυπτε ανετα λιγωτερη δοση (ισως και τιποτε ακομη). Επειδη ομως θελει να με "κρατησει" οσο το δυνατον περισσοτερο γινεται, μου προτεινε το 44αρι και το δεχτηκα. Τον Ιανουαριο με την πρωτη μαγνητικη μετα την χρηση του φαρμακου, θα μπορουν να μου πουν περισσοτερα για την πιθανη εξελιξη της νοσου μελλοντικα.

[Μαριάννα]

Γεια σου και απο μένα !Γιατι σου αναφερουν 2 ασθενειες και απο τα ολιγοκλωνικά μονο συμπαιρενουν οτι εχεις 99%ΣΚΠ αφου βγηκαν αρνητικα Και αρνητικά βγαινουν μονο οταν δεν έχεις ώση Μπορεις να εξηγησεις πως ξεκίνησε?

[ΤΣΑΠΡΟΥΝΗΣ ΓΙΑΝΝΗΣ]

Γεια σου Μαριαννα
Το αριστερο μου χερι αρχικα κουραζοταν πολυ γρηγορα ακομη και στο ξυρισμα! Ψιλοδιαφορες, αλλα τις καταλαβαινα ολο και περισσοτερο. Δυο χρονια πριν απο σημερα, το αριστερο μου ποδι δεν με ακολουθουσε ανετα στο μπασκετ και το τσεκαρα και στο τρεξιμο. Στα 2 χιλιομετρα τελειωνε! Κουτσενα σαν να μην υπηρχε! Αντικειμενα μπυ επεφταν απο το αριστερο χερι και οταν περνουσα απο πορτες, πολλες φορες το αριστερο μου χερι χτυπουσε στις γωνιες σαν να μην ελεγχοταν. Τωρα τελευταια (εδω και ενα 6αμηνο) οταν βγαινω απο το αυτοκινητο, υποβοηθω με το χερι μου γιατι το αριστερο μου ποδι δεν σηκωνει το βαρος μου αυτονομα.
Επισης μπυ ειπαν οτι υπαρχουν και 5% περιπτωσεις που τα ολιγοκλωνικα βγαινουν αρνητικα παροτι υπαρχει η ασθενεια. Βεβαια μπηκα και μια εβδομαδε σε νοσοκομειο που μου εκανα πληθος εξετασεων για να αποκλεισουν αλλες ασθενειες (εγκεφαλικο, καρκινους κ.λ.π) και βγηκα εντελως καθαρος, αρα (οπως ειπαν) 100 ΣΚΠ

[LL--MM]

Καλώς όρισες κι εσύ! Η αδιαγνωσία ήταν πάντα μια ασθένεια σοβαρώτερη στης Σκπ, όπως θα δείς εδώ

Να είσαι καλά!!!

[evaggelia12]

ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΓΙΑΝΝΗ!

[ΡΙΤΣΑ]

ΚΑΛΩΣΟΡΙΣΕΣ ΓΙΑΝΝΗ! Λοιπόν σε ένιωσα απόλυτα!! Και γω γυμναζόμουν πολύ, από 6 χρονών έκανα μπαλέτο και ορειβασία, οπότε και μένα ο πρώτος γιατρός με είχε περάσει για ψυχικά άρρωστη και όχι για ασθενή με ms. Πράγματι δεν υπάρχει κλινική δοκιμασία για παραδειγμα με το πόδι τεντωμένο σφιχτα σε στήριξη στη μύτη και σε στάση έτοιμη για ...πιρουέτα- εκεί μου έβγαινε αρχικά η αδυναμία στον δεξιό γαστροκνήμιο!-οπότε παιδεύτηκα και γω στο ξεκίνημα να πείσω ότι κάτι έιχα. Αλλά επέμεινα γιατί ηξερα καλά το σώμα μου και το εξήγησα λεπτομερώς στο γιατρό..Μαγνητικές κλπ ήταν αναμενόμενο επακόλουθο μετά. Όσο πιο διεξοδικά περιγράφουμε τα συμπτώματα παιδιά τόσο το καλύτερο για μας..Να σου πω, καλύτερα που σε βρήκε πιο μεγάλο η ms,βέβαια καλύτερα να μη σε έβρισκε καθόλου, αλλά εδώ όλοι στο ίδιο καζάνι βράζουμε..Φαντάσου, όταν πρωτοεμφανίστηκε σε μένα ήμουν μόλις 14,5 χρονών, τι να καταλάβω τότε, τι να εξηγήσω, πως να το χειριστώ..και οι συμμαθητές μου με κοίταζαν απορημένοι..μιας και περνούσαμε τότε μια ηλικία που νομίζαμε ότι για όλες τις αρρώστιες παίρνεις μια αντιβίωση και περνάνε!! Αnyway, εδώ θα συζητάμε πολλά! Και πάλι καλώς μας ήρθες!

[αλεξανδρος1]

Καλώς ήρθες στην παρέα μας.

[princeofathens2004]

Γειά σου Γιάννη

που έκανες ευτυχισμένη με την παρουσία σου την elena trikolore η οποία με τόσα βαφτιστήρια αν έβαζε υποψηφιότητα με οποιαδήποτε παράταξη θα τη βλέπαμε στα έδρανα της Νέας Βουλής.
Όλα θα πάνε καλά.