Καλησπέρα και από εμένα , σε όλη την κοινότητα του Φόρουμ . Διαβάζω εδώ και ένα χρόνο τις συζητήσεις σας και σήμερα αποφάσισα να τολμήσω (καθώς είμαι όπως μου λένε αντικοινωνικός, περίεργος και κρυψίνους) να εγγραφώ , να συστηθώ και να εκφράσω τους προβληματισμούς μου , τις απορίες μου και τις απόψεις μου καθώς και να πω την ιστορία μου.
Με λένε Σταμάτη . είμαι σχεδόν 26 χρονών και πάσχω και εγώ από την φίλη μας την ΣΚΠ . Άκουσα για 1η φορά για την ΣΚΠ πριν 4 χρόνια από την κοπέλα μου , όταν πήγε να μου εκφράσει την στεναχώρια της για την ξαδέρφη της που είχε σηκωθεί για ακόμη μια φορά το πρωί και δεν έβλεπε από το ένα μάτι . Εγώ τότε (σαν ανεγκέφαλος , ηλίθιος και κάφρος που ήμουν) απάντησα: τi βλακείες μου λες τώρα και τι είναι αυτό που έχει η ξαδέρφη σου σκληραίνει και μετά κάνει την πλάκα , θέλοντας να κάνω άλλο ένα ηλίθιο σχόλιο με το μαύρο και χαζό χιούμορ μου , φυσικά η κοπέλα μου δεν έδωσε συνέχεια και δεν κάθισε να μου εξηγήσει καθώς με γνώριζε πολύ καλά , και που να ήξερα τότε τι με περίμενε στο μέλλον και πόσο θα μετάνιωνα για τη συμπεριφορά μου .
Έπαθα την πρώτη κρίση τον Σεπτέμβρη του 2010 κατά τη διάρκεια της στρατιωτικής μου θητείας , το σύμπτωμα που είχα ήταν ένα πολύ ελαφρύ μούδιασμα στα δάχτυλα και τα πέλματα των ποδιών μου (σαν να περπατώ πάνω σε βαμβάκι) . Φυσικά δεν έδωσα σημασία , έριξα το φταίξιμο στα άρβυλα και την καθημερινή άσκηση με αυτά . Το μούδιασμα έφυγε τελείως χωρίς να αφήσει κάποιο πρόβλημα μέσα σε 2 βδομάδες .
Η δεύτερη κρίση ήρθε 4 μήνες μετά τον Ιανουάριο του 2011 , με εντονότερο μούδιασμα 24/7 (μυρμήγκιασμα) αυτή τη φορά από τους μηρούς και κάτω . Πάλι δεν έδωσα σημασία και μη θέλοντας να απευθυνθώ σε κάποιο γιατρό καθώς δε τους "συμπαθούσα" και για να μη δώσω τροφή για σχόλια στους συναδέλφους μου τότε φαντάρους συνέχισα τη ζωή μου και τα καθήκοντα μου (με "ξύλινα" πόδια), Το περίεργο είναι πως τα συμπτώματα εξαφανίστηκαν πλήρως και πάλι από μόνα τους μετά από 2 μήνες .
Όμως η τύχη κάποια στιγμή τελειώνει, έτσι τον Δεκέμβριο του 2011 ξύπνησα ένα ωραίο πρωί και δεν ένιωθα το σώμα μου από τον αφαλό μου και κάτω και το αριστερό μου χέρι ήταν μουδιασμένο . πάλι προσπάθησα να μη δώσω σημασία όμως αυτή τη φορά δε γινόταν , καθώς με τα βίας περπατούσα και στεκόμουν όρθιος. Έτσι αποφάσισα να επικοινωνήσω και να επισκεφτώ τον οικογενειακό παθολόγο , 23 Δεκέμβρη ήταν,δε θα ξεχάσω ποτέ που μου είπε πως δεν έχω τίποτα τρομερό αλλά καλό θα ήταν να πάω άμεσα την επόμενη μέρα σε ένα νευρολόγο , φυσικά το βλέμμα του και ο τόνος της φωνής του έλεγαν άλλα . Την επόμενη κιόλας μέρα επισκευάστηκα διευθυντή νευρολόγο μεγάλου νοσοκομείου της Αττικής ο οποίος όπως ήταν αναμενόμενο δε μου είπε τι έχω αλλά με κράτησε μέσα για να μου κάνει τις απαραίτητες εξετάσεις ( παρακέντηση , μαγνητικές και αιματολογικές) και για παρακολούθηση . Μερικές μέρες μετά και έπειτα από καθημερινή ενδοφλέβια κορτιζόνη μου είπαν τι έχω και πως θα πρέπει να ακολουθήσω κάποια αγωγή . Δεν είχα αντιληφθεί τι μου γινόταν και ποια είναι η κατάσταση μου μέχρι που γύρισα σπίτι από το νοσοκομείο και μπήκα να το ψάξω στο google , έπειτα τρομοκρατήθηκα . 2 Μήνες μετά την τρίτη κρίση τα συμπτώματα έφυγαν εκτός από το έντονο μούδιασμα στα 2 δάχτυλα του αριστερού χεριού το οποίο παραμένει μέχρι σήμερα και τα κάνει λιγότερα λειτουργικά καθώς και ένα πολύ ελαφρύ μούδιασμα στα γόνατα μου .
Από τότε και μέχρι σήμερα κάνω 3 ενέσεις ιντερφερόνης την εβδομάδα , επίσης παίρνω ένα χαπάκι φιλικού οξέως κάθε πρωί (συνταγογραφημένο από το γιατρό μου) και μία κάψουλα καθαρού μουρουνέλαιου γνωστής εταιρίας βιταμινών (πλούσιο σε Ω3 και βιταμίνη D το οποίο μου το πρότεινε ο φαρμακοποιός μου) καθώς και αιματολογικές κάθε 3 μήνες ώστε να ξέρει ο γιατρός μου τι γίνεται . Εδώ γεννιέται και το πρώτο μου ερώτημα , διαβάζω πως τα χαπάκια με βιταμίνες κλπ δε βοηθούν την κατάσταση αλλά μπορεί να βλάπτουν κιόλας , μήπως κάνω λάθος που παίρνω τις κάψουλες του μουρουνέλαιου ?
Ο πρώτος καιρός έπειτα από την διάγνωση και την γνωριμία με την ΣΚΠ (κυρίως μέσω του διαδικτύου γιατί κανείς δε μου είχε πει τις πιθανές εξελίξεις και προβλήματα ) δεν ήταν καθόλου εύκολος , ούτε για μένα ούτε για την στενή μου οικογένεια που είχε μάθει και είναι οι μόνοι άνθρωποι που γνωρίζουν πως πάσχω από ΣΚΠ μέχρι σήμερα . Εγώ απογοητευμένος απο την κατάσταση και από αυτά που είχα διαβάσει είχα αρχίσει να καταστρέφω τον οργανισμό μου πίνοντας τεράστιες ποσότητες αλκοόλ καθημερινά και να γίνομαι όλο και πιο μοναχικός και καταθλιπτικός . Ευτυχώς αυτό κράτησε μόνο 2 μήνες και προς ανακούφιση δική μου αλλά κυρίως των γονιών μου της κοπέλας μου και των 2 αδερφών μου ένα πρωί σαν να μου γύρισαν έναν διακόπτη αποφάσισα να τα αλλάξω όλα , είπα στον εαυτό μου δεν έχεις να χάσεις κάτι να το παλέψεις με το να αυτοκτονείς σταδιακά καθημερινά δεν κερδίζεις τίποτα . Από εκείνη τη μέρα έχουν αλλάξει πολλά καταρχάς έγινα πολύ καλύτερος άνθρωπος γενικά ( καλύτερος και απο αυτό που ήμουν πριν ξεκινήσουν οι κρίσεις μπορώ να πω ) , επίσης γυμνάζομαι σε καθημερινή βάση , δε παρατάω αμαχητί τίποτα και προσπαθώ να βοηθάω και τον κόσμο γύρω μου και να χαρίζω χαμόγελα . Όλα αυτά τα αναφέρω κυρίως για τους ανθρώπους που γνωρίζουν τώρα την ΣΚΠ και θέλω να τους πω να ΜΗΝ ΤΑ ΠΑΡΑΤΑΝΕ ΚΑΙ ΝΑ ΜΗΝ ΤΟ ΒΑΖΟΥΝ ΚΑΤΩ , αφού μπόρεσα εγώ μπορείτε και εσείς .
Πριν μία εβδομάδα έκανα τις καθιερωμένες όπως τις αποκαλεί ο γιατρός μου ετήσιες μαγνητικές εξετάσεις , του τις πήγα και μου είπε πως όλα είναι τέλεια και πως παίρνω άριστα 10 , δεν υπάρχει καμία διαφορά με τις προηγούμενες και πως η κατάσταση δεν επιδεινώθηκε και παραμένει στάσιμη . Εγώ όμως σηκώθηκα εχθές με ένα ελαφρύ μούδιασμα γύρο από το δεξί μου μάτι και στο αριστερό μου χέρι και αναρωτιέμαι αφού οι μαγνητικές δεν έδειξαν κάτι γίνεται μέσα σε 2 μέρες να δημιουργήθηκε κάτι και αν ναι δε θα φαινόταν κάτι στις μαγνητικές ? Μήπως το άγχος και ο φόβος μου προκαλούν αυτά τα μουδιάσματα ?
Ακόμα θα ήθελα να ρωτήσω τον κόσμο εδώ που ίσως ξέρει βαριά γυμναστική ( πολλά βάρη και αρκετά χιλιόμετρα τρέξιμο) υπάρχει περίπτωση να κάνουν κακό ?
Επίσης μαχητικά αθλήματα ( πχ kick boxing) επιτρέπονται γιατί τον γιατρό μου δεν τον είδα θετικό σε κάτι τέτοιο .
Τέλος θέλω να ρωτήσω αν το γάλα και γενικά τα γαλακτοκομικά προϊόντα υπάρχει περίπτωση να κάνουν κακό σε ανθρώπους με ΣΚΠ γιατί αυτό κατάλαβα από αυτά που διάβασα και εγώ έχω το γάλα σαν βραδινό γεύμα .
Με λένε Σταμάτη . είμαι σχεδόν 26 χρονών και πάσχω και εγώ από την φίλη μας την ΣΚΠ . Άκουσα για 1η φορά για την ΣΚΠ πριν 4 χρόνια από την κοπέλα μου , όταν πήγε να μου εκφράσει την στεναχώρια της για την ξαδέρφη της που είχε σηκωθεί για ακόμη μια φορά το πρωί και δεν έβλεπε από το ένα μάτι . Εγώ τότε (σαν ανεγκέφαλος , ηλίθιος και κάφρος που ήμουν) απάντησα: τi βλακείες μου λες τώρα και τι είναι αυτό που έχει η ξαδέρφη σου σκληραίνει και μετά κάνει την πλάκα , θέλοντας να κάνω άλλο ένα ηλίθιο σχόλιο με το μαύρο και χαζό χιούμορ μου , φυσικά η κοπέλα μου δεν έδωσε συνέχεια και δεν κάθισε να μου εξηγήσει καθώς με γνώριζε πολύ καλά , και που να ήξερα τότε τι με περίμενε στο μέλλον και πόσο θα μετάνιωνα για τη συμπεριφορά μου .
Έπαθα την πρώτη κρίση τον Σεπτέμβρη του 2010 κατά τη διάρκεια της στρατιωτικής μου θητείας , το σύμπτωμα που είχα ήταν ένα πολύ ελαφρύ μούδιασμα στα δάχτυλα και τα πέλματα των ποδιών μου (σαν να περπατώ πάνω σε βαμβάκι) . Φυσικά δεν έδωσα σημασία , έριξα το φταίξιμο στα άρβυλα και την καθημερινή άσκηση με αυτά . Το μούδιασμα έφυγε τελείως χωρίς να αφήσει κάποιο πρόβλημα μέσα σε 2 βδομάδες .
Η δεύτερη κρίση ήρθε 4 μήνες μετά τον Ιανουάριο του 2011 , με εντονότερο μούδιασμα 24/7 (μυρμήγκιασμα) αυτή τη φορά από τους μηρούς και κάτω . Πάλι δεν έδωσα σημασία και μη θέλοντας να απευθυνθώ σε κάποιο γιατρό καθώς δε τους "συμπαθούσα" και για να μη δώσω τροφή για σχόλια στους συναδέλφους μου τότε φαντάρους συνέχισα τη ζωή μου και τα καθήκοντα μου (με "ξύλινα" πόδια), Το περίεργο είναι πως τα συμπτώματα εξαφανίστηκαν πλήρως και πάλι από μόνα τους μετά από 2 μήνες .
Όμως η τύχη κάποια στιγμή τελειώνει, έτσι τον Δεκέμβριο του 2011 ξύπνησα ένα ωραίο πρωί και δεν ένιωθα το σώμα μου από τον αφαλό μου και κάτω και το αριστερό μου χέρι ήταν μουδιασμένο . πάλι προσπάθησα να μη δώσω σημασία όμως αυτή τη φορά δε γινόταν , καθώς με τα βίας περπατούσα και στεκόμουν όρθιος. Έτσι αποφάσισα να επικοινωνήσω και να επισκεφτώ τον οικογενειακό παθολόγο , 23 Δεκέμβρη ήταν,δε θα ξεχάσω ποτέ που μου είπε πως δεν έχω τίποτα τρομερό αλλά καλό θα ήταν να πάω άμεσα την επόμενη μέρα σε ένα νευρολόγο , φυσικά το βλέμμα του και ο τόνος της φωνής του έλεγαν άλλα . Την επόμενη κιόλας μέρα επισκευάστηκα διευθυντή νευρολόγο μεγάλου νοσοκομείου της Αττικής ο οποίος όπως ήταν αναμενόμενο δε μου είπε τι έχω αλλά με κράτησε μέσα για να μου κάνει τις απαραίτητες εξετάσεις ( παρακέντηση , μαγνητικές και αιματολογικές) και για παρακολούθηση . Μερικές μέρες μετά και έπειτα από καθημερινή ενδοφλέβια κορτιζόνη μου είπαν τι έχω και πως θα πρέπει να ακολουθήσω κάποια αγωγή . Δεν είχα αντιληφθεί τι μου γινόταν και ποια είναι η κατάσταση μου μέχρι που γύρισα σπίτι από το νοσοκομείο και μπήκα να το ψάξω στο google , έπειτα τρομοκρατήθηκα . 2 Μήνες μετά την τρίτη κρίση τα συμπτώματα έφυγαν εκτός από το έντονο μούδιασμα στα 2 δάχτυλα του αριστερού χεριού το οποίο παραμένει μέχρι σήμερα και τα κάνει λιγότερα λειτουργικά καθώς και ένα πολύ ελαφρύ μούδιασμα στα γόνατα μου .
Από τότε και μέχρι σήμερα κάνω 3 ενέσεις ιντερφερόνης την εβδομάδα , επίσης παίρνω ένα χαπάκι φιλικού οξέως κάθε πρωί (συνταγογραφημένο από το γιατρό μου) και μία κάψουλα καθαρού μουρουνέλαιου γνωστής εταιρίας βιταμινών (πλούσιο σε Ω3 και βιταμίνη D το οποίο μου το πρότεινε ο φαρμακοποιός μου) καθώς και αιματολογικές κάθε 3 μήνες ώστε να ξέρει ο γιατρός μου τι γίνεται . Εδώ γεννιέται και το πρώτο μου ερώτημα , διαβάζω πως τα χαπάκια με βιταμίνες κλπ δε βοηθούν την κατάσταση αλλά μπορεί να βλάπτουν κιόλας , μήπως κάνω λάθος που παίρνω τις κάψουλες του μουρουνέλαιου ?
Ο πρώτος καιρός έπειτα από την διάγνωση και την γνωριμία με την ΣΚΠ (κυρίως μέσω του διαδικτύου γιατί κανείς δε μου είχε πει τις πιθανές εξελίξεις και προβλήματα ) δεν ήταν καθόλου εύκολος , ούτε για μένα ούτε για την στενή μου οικογένεια που είχε μάθει και είναι οι μόνοι άνθρωποι που γνωρίζουν πως πάσχω από ΣΚΠ μέχρι σήμερα . Εγώ απογοητευμένος απο την κατάσταση και από αυτά που είχα διαβάσει είχα αρχίσει να καταστρέφω τον οργανισμό μου πίνοντας τεράστιες ποσότητες αλκοόλ καθημερινά και να γίνομαι όλο και πιο μοναχικός και καταθλιπτικός . Ευτυχώς αυτό κράτησε μόνο 2 μήνες και προς ανακούφιση δική μου αλλά κυρίως των γονιών μου της κοπέλας μου και των 2 αδερφών μου ένα πρωί σαν να μου γύρισαν έναν διακόπτη αποφάσισα να τα αλλάξω όλα , είπα στον εαυτό μου δεν έχεις να χάσεις κάτι να το παλέψεις με το να αυτοκτονείς σταδιακά καθημερινά δεν κερδίζεις τίποτα . Από εκείνη τη μέρα έχουν αλλάξει πολλά καταρχάς έγινα πολύ καλύτερος άνθρωπος γενικά ( καλύτερος και απο αυτό που ήμουν πριν ξεκινήσουν οι κρίσεις μπορώ να πω ) , επίσης γυμνάζομαι σε καθημερινή βάση , δε παρατάω αμαχητί τίποτα και προσπαθώ να βοηθάω και τον κόσμο γύρω μου και να χαρίζω χαμόγελα . Όλα αυτά τα αναφέρω κυρίως για τους ανθρώπους που γνωρίζουν τώρα την ΣΚΠ και θέλω να τους πω να ΜΗΝ ΤΑ ΠΑΡΑΤΑΝΕ ΚΑΙ ΝΑ ΜΗΝ ΤΟ ΒΑΖΟΥΝ ΚΑΤΩ , αφού μπόρεσα εγώ μπορείτε και εσείς .
Πριν μία εβδομάδα έκανα τις καθιερωμένες όπως τις αποκαλεί ο γιατρός μου ετήσιες μαγνητικές εξετάσεις , του τις πήγα και μου είπε πως όλα είναι τέλεια και πως παίρνω άριστα 10 , δεν υπάρχει καμία διαφορά με τις προηγούμενες και πως η κατάσταση δεν επιδεινώθηκε και παραμένει στάσιμη . Εγώ όμως σηκώθηκα εχθές με ένα ελαφρύ μούδιασμα γύρο από το δεξί μου μάτι και στο αριστερό μου χέρι και αναρωτιέμαι αφού οι μαγνητικές δεν έδειξαν κάτι γίνεται μέσα σε 2 μέρες να δημιουργήθηκε κάτι και αν ναι δε θα φαινόταν κάτι στις μαγνητικές ? Μήπως το άγχος και ο φόβος μου προκαλούν αυτά τα μουδιάσματα ?
Ακόμα θα ήθελα να ρωτήσω τον κόσμο εδώ που ίσως ξέρει βαριά γυμναστική ( πολλά βάρη και αρκετά χιλιόμετρα τρέξιμο) υπάρχει περίπτωση να κάνουν κακό ?
Επίσης μαχητικά αθλήματα ( πχ kick boxing) επιτρέπονται γιατί τον γιατρό μου δεν τον είδα θετικό σε κάτι τέτοιο .
Τέλος θέλω να ρωτήσω αν το γάλα και γενικά τα γαλακτοκομικά προϊόντα υπάρχει περίπτωση να κάνουν κακό σε ανθρώπους με ΣΚΠ γιατί αυτό κατάλαβα από αυτά που διάβασα και εγώ έχω το γάλα σαν βραδινό γεύμα .
Μακαρι, να μην ησουν ασθενης ! Μακαρι, ολα αυτα που γραφεις , να ηταν ενα.....Πρωταπριλιατικο αστειο ........μακαρι ......!!!!!!!!!!!!! Καλη δυναμη , μικρε !!!!!! 
