ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ

[ΓιάννηS]

αννα, αδέλφια κάν'τε ένα κουράγιο!!! τόσος κόσμος πασχίζει για μάς!!
θα τα καταφέρουμε και μεις να τους κατανοήσουμε.... να καταλάβουμε τι λένε....
και μετά....... θα καταφέρουμε να γίνουμε και μεις φακίρηδες!!!
Guru, shaolin, Βούδες!!! Δε θα μας αγγίζει τίποτα πιά!!!! Ευτυχισμένοι!!!Ησυχοι!!!
(τόσο πολύ που η ησυχία θα μοιάζει νεκρική!! )

( )

[billios]

Ας γινουμε χορηγοι εμεις για να λεμε οτι γουσταρουμε εμεις και να τελιωσει αυτο το θεμα επιτελους,βαρεθηκα.

[pan.pap]

γεια σας φίλοι
ωραία όλα αυτά που λέτε και μάλιστα από τον ξεκούραστο καναπέ μας.
μόνο που για να δούμε εμείς και να κριτικάρουμε με την ησυχία μας κάποιοι σαν κι εμάς σκέφτηκαν ότι
θα ήθελαν όλοι όσοι δεν μπορούσαν να πάνε να το δουν ζωντανά από το Internet.
δηλαδή θέλετε να πείτε ότι σε όλο αυτό δεν βρήκατε τίποτα που να σας αρέσει?
μας φταίνε οι ομιλητές, μας φταίνε οι διοργανωτές, μας φταίνε όλοι και όλα από
τον καναπέ μας.
υπάρχουν πολλοί τρόποι να δούμε και ν΄ ακούσουμε κάτι....
γιατί δλδ είναι κατακριτέο ότι μίλησε η νευρολόγος????
γιατί είναι κατακριτέο που μίλησε ο διατροφολόγος???
γιατί ήταν τόσο φοβερό που μίλησαν για το σεξ???
Κανένα μας δεν τον ενδιαφέρει??
Ούτε η σπαστικότητα μας ενοχλεί???
Κι αν αυτή είναι η δουλειά τους, η δική μας είναι να βρούμε τους καλύτερους
να βρούμε τι είναι καλύτερο για μας...
Όσο για τις ερωτήσεις, όλοι αυτοί που ήταν εκέι γιατί δεν επαναστάτησαν??
γιατί η αίθουσα ήταν γεμάτη μέχρι το τέλος??
εμείς από το σπίτι δεν θα κάναμε έτσι κι αλλιώς ερωτήσεις.

[pan.pap]

και τώρα που το σκέφτομαι ...
γιατί δεν κάνετε κατακρίνεται που κανένας από τους υπεύθυνους της υγείας δεν ήταν εκεί???
γιατί δεν αγανακτείτε που κανένας από αυτούς που μας κόβουν επιδόματα και και βοηθήματα δεν ήταν έκεί???
η εικόνα του να τρωγώμαστε εμείς με τα ρούχα μας είναι ότι χειρότερο.
Έγινε το πρώτο συνέδριο ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας ΜΟΝΟ ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ
KAI ΠΟΛΙΤΕΙΑ ΗΤΑΝ ΑΠΟΥΣΑ ΚΑΙ ΔΕΝ ΣΑΣ ΕΝΟΧΛΕΙ???????
φταίνε οι φαρμακάδες που ήταν εκεί
φταίνε οι γιατροί που ήταν εκεί
φταίνε οι συνασθενείς μας που ήταν εκεί
φταίνε όλοι όσοι ήταν εκεί και τους κατηγορούμε και δεν κατηγούμε τους απόντες.....
Συγνώμη για το ύφος μου αλλα΄να το πάρουμε λιγάκι διαφορετικά

[sofia13]

Pan.Pap καλέ μας, ούτε αγνώμονες είμαστε, ούτε περιμένουμε ν΄ακούσουμε κάτι στρωμένοι
στούς αναπαυτικούς καναπέδες μας !
ΜΑς τη δίνει όμως χοντρά και κατευθείαν στον εγκέφαλο, που συνεχίζονται τα '' στημένα παιχνί-
-δια''.
Sorry αν είσαι αλλού. Δεκτό . Αλλά οι πιό πολλοί εδώ μέσα φάγαμε τα συκώτια μας περιμένοντας
'' κάτι'' που δεν έρχεται ....
Και μας τη δίνει το δούλεμα κατ΄ εξακολούθηση... Χρόνια τώρα παιχνίδια στις πλάτες πληθυσμών
που δεν μπορούν ή δεν ξέρουν τον τρόπο να αντιδράσουν.
Ε, μας κούρασαν οι λαμογιές. ΟΧΙ ΆΛΛΟ ΚΑΡΒΟΥΝΟ !.....

[LL--MM]

γεια σας φίλοι
ωραία όλα αυτά που λέτε και μάλιστα από τον ξεκούραστο καναπέ μας.
μόνο που για να δούμε εμείς και να κριτικάρουμε με την ησυχία μας κάποιοι σαν κι εμάς σκέφτηκαν ότι θα ήθελαν όλοι όσοι δεν μπορούσαν να πάνε να το δουν ζωντανά από το Internet.

δηλαδή θέλετε να πείτε ότι σε όλο αυτό δεν βρήκατε τίποτα που να σας αρέσει?
Φίλε, σε συνέδριο σκληρυντικών πήγαμε, δεν πήγαμε ούτε στην έκθεση ανθέων ούτε καν στην Εθνική Πινακοθήκη, ούτε στο Μουσείο της Ακρόπολης...
μας φταίνε οι ομιλητές, μας φταίνε οι διοργανωτές, μας φταίνε όλοι και όλα από τον καναπέ μας.
Εγώ πήγα, δεν ήμουν στον καναπέ, και είδα πολλά που πολύ θα ήθελα να μ'αρέσουν, αλλά τελικά όχι μόνο "δε μ'αρεσαν" αλλά και τα βρήκα εξαιρετικά επίπονα, διότι απλούστατα, ΔΕΝ ΑΠΑΝΤΟΥΣΑΝ ΣΤΙΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΜAΣ. Αλλά και στον καναπέ να ήμουν, τι λιγότερο (ουσιαστικό) θα μπορούσα να κάνω;

υπάρχουν πολλοί τρόποι να δούμε και ν΄ ακούσουμε κάτι....
Ναι, ιδίως να το χάφτουμε ασυλλόγιστα μη βλέποντας τις επιπτώσεις...

γιατί δλδ είναι κατακριτέο ότι μίλησε η νευρολόγος???? ΣΥΓΧΕΕΙΣ ΜΕΣΑ ΚΑΙ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ, ΦΙΛΕ: ΑΣΦΑΛΩΣ ΚΑΙ χρειαζόμασταν να μιλήσει νευρολόγος: Το πρόβλημα είναι το τι είπε, ή μάλλον το τι ΔΕΝ είπε: Διότι αυτή θεωρεί ότι είναι στα ψηλά μετερίζια της ...υγείας μας, και όταν της εξηγούμε ότι η πολιτεία δεν ανταποκρίνεται για να έχουμε πρόσβαση στα όσα κάνει αυτή, μας πετάει στο χαντάκι, τη φτάνει να "βοηθάει να γίνονται τα φάρμακα" το αν μπορούμε να τα πάρουμε εμείς ποσώς την ενδιαφέρει, ιδίως με τις συμμετοχές που θα πρέπει να πληρώσουν οι χρονίως πάσχοντες, κάποια στιγμή. Αυτό είναι κατανοητό για σένα, ή όχι;;;;

γιατί είναι κατακριτέο που μίλησε ο διατροφολόγος??? Όχι, κατακριτέο δεν είναι, αλλά το ότι δεν είπε και τίποτα καινούριο και κοσμοϊστορικό για τους πασχοντες από σκπ ειδικά... δεν κάνει τα λεγόμενά του και του πρωτίστου ενδιαφέροντος γι'αυτους, είναι χάσιμο χρόνου στην εκδήλωση αυτή, όποιος θέλει να τον δει, εμφανίζεται στα πρωϊνάδικα της τιβή επιτέλους...

γιατί ήταν τόσο φοβερό που μίλησαν για το σεξ??? Κάθε άλλο: Φοβερά ειναι όσα μας αράδιασαν εδώ οι Χλόες και οι Ίριδες, καθώς και τα ποσοστά των αποφάσεων διαζυγίου με αναπήρους, και... για τα υπόλοιπα, τα λέμε μετά... Αμα λυθούν αυτά, θα γίνουμε όλοι ...σεξομανείς!!!

Κανένα μας δεν τον ενδιαφέρει?? Πως, βέβαια, οι ερωτήσεις ενδιαφέρουσες ήταν, οι απαντήσεις μόνο ήταν ΑΣΧΕΤΕΣ με τις ανάγκες μας.

Ούτε η σπαστικότητα μας ενοχλεί??? Βεβαίως, και πολύ, αλλά αν δε μας καλύπτει το ταμείο το ΜΠΟΤΤΟΞ και τις φυσιοθεραπείες, δεν πα'να λένε οι κατά τ'αλλα εξαιρετικοί Δόχτορες, όταν θα έχουμε πιο άμεσες προσβάσεις ακόμα και σ'αυτούς και στις αγωγές που θα μας δώσουν καλοπροαίρετα, τα συζητάμε... Κρίμα, ΠΟΛΥ θα θέλαμε να παμε...

Και τα λεγόμενα του οφθαλμίατρου, του ουρολόγου και του λογοθεραπευτή είναι σαφώς χρήσιμα κι ενδιαφέροντα, το πως μπορούμε να τ'αξιοποιήσουμε, θα το δούμε.

Κι αν αυτή είναι η δουλειά τους,
Η δουλειά τού γιατρού είναι ν'ανακουφίζει τον πόνο του ασθενή ουσιαστικά, όχι μόνο η παραγωγή των φαρμάκων. (Οφελείν, μηδέ βλάπτειν)

η δική μας είναι να βρούμε τους καλύτερους να βρούμε τι είναι καλύτερο για μας...
Μια κρυστάλλινη σφαίρα, ρε παιδιά, έλεος...

Όσο για τις ερωτήσεις, όλοι αυτοί που ήταν εκέι γιατί δεν επαναστάτησαν??
Οι περισσότεροι περίμεναν ν'ακούσουν τους επόμενους με την ελπίδα ότι στο διάλλειμα θα "έπιαναν" να ρωτoύσαν ότι "ήθελαν"
γιατί η αίθουσα ήταν γεμάτη μέχρι το τέλος??
ΔΕΝ ΗΤΑΝ, Kαι δεν είχαμε όλοι ούτε τις λάμες, αλλ'ούτε και το πιστόλι του Όσκαρ Πιστόριους... Οι εισηγητές "έτρωγαν" κατά σύστημα το χρόνο των ερωτήσεων, τι να κάναμε; Μολονότι περιμέναμε το τέλος να μας πουν τίποτα για τις κοινωνικές παροχές, είχε παρ'όλα αυτά αρκετά αδειάσει η αίθουσα, και... σας τά'πα παραπάνω ρε παιδιά, αμάν πιά...
εμείς από το σπίτι δεν θα κάναμε έτσι κι αλλιώς ερωτήσεις.

και τώρα που το σκέφτομαι ...
Με συγχωρείς, φίλε, αλλά ξανασκέψου το

γιατί δεν κάνετε κατακρίνεται που κανένας από τους υπεύθυνους της υγείας δεν ήταν εκεί???
Ακριβώς γιατί ΔΕΝ ήταν εκεί, ήταν όμως οι γιατροί στη θέση τους, αυτοί βάσει των οποίων παίρνουν οι πολιτικοί τις αποφάσεις τους. Τα επιδόματα κόβονται όταν παράγονται τα νέα και "σωτήρια" φάρμακα EΠIKYΡOYMENA ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΓΙΑΤΡΟΥΣ, που όσο και να τα πληρώνουμε, δεν μας προσφέρουν ίαση... Το κράτος θεωρεί ότι βάσει των φαρμάκων αυτών, δεν είμαστε πλέον άρρωστοι...
Αφού το είπε η Δρ. νευρολόγος, αλλά στα γρήγορα: Η σκπ αρχίζει να'ναι σκπ απ'όταν γίνεται δευτεροπαθής...

γιατί δεν αγανακτείτε που κανένας από αυτούς που μας κόβουν επιδόματα και και βοηθήματα δεν ήταν έκεί???
Αγανακτούμε, αγανακτούμε, αλλά θα πάμε εμείς στο ΚΕΣΥ να πουμε ότι τα φαρμακα δε μας κάνουν καλά και δώστε μας επιδόματα (ή εστω, ΧΕΝΦΕΣ, αν θυμάσαι) στη θέση τους; Πήγαμε φιλε, ποιός μας άκουσε;

η εικόνα του να τρωγώμαστε εμείς με τα ρούχα μας είναι ότι χειρότερο.
Η εικόνα είναι που σε μάρανε; Ο κόσμος πνίγεται και η συνομοσπονδία... χτενίζεται. Το κράτος, οι φαμακάδες, κι οι γιατροί διαιρούν και βασιλεύουν...

Έγινε το πρώτο συνέδριο ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας ΜΟΝΟ ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ
KAI ΠΟΛΙΤΕΙΑ ΗΤΑΝ ΑΠΟΥΣΑ ΚΑΙ ΔΕΝ ΣΑΣ ΕΝΟΧΛΕΙ???????
Αφού Η ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΕΙΝΑΙ ΠΟΥ ΘΕΩΡΕΙ ότι "έχει όπλα κατά της πολιτείας την... κλίμακα EDSS, τι να κάνουμε δηλαδή εμείς; Μόνο για να χειροκροτήσουμε πηγαμε;

φταίνε οι φαρμακάδες που ήταν εκεί QUI BONO? που έλεγαν κι οι ρωμαίοι: Ποιός οφελείται;;;

φταίνε οι γιατροί που ήταν εκεί Ομοίως, και παραπάνω...
φταίνε οι συνασθενείς μας που ήταν εκεί Κι αυτοί το λένε, μια κάποια πιο ισχυρή αλληλεγγύη θα ήταν ευπρόσδεκτη, εντελώς χρειαζούμενη, αλλά που.... Όπως είπαν Κωνσταντίνα Σοφία και Αννα, "αλλιώς τα φανταζόμασταν".

φταίνε όλοι όσοι ήταν εκεί και τους κατηγορούμε και δεν κατηγούμε τους απόντες.....
Συγνώμη για το ύφος μου αλλα΄να το πάρουμε λιγάκι διαφορετικά Όπως θέλεις, φίλε... Κι εμένα με συγχωρείς, αλλ'έννοια σου, παρόντες ήταν μέσω των εισηγητών, έστω κι άν δεν ήταν τόσο εμφανές... ΠΩΣ ΑΛΛΙΩΣ ΟΜΩΣ ΝΑ ΤΑ ΠΑΡΟΥΜΕ;;; ΕΠΕΙΔΗ ΤΑ "ΠΗΡΑΜΕ" ΜΕ ΤΑ ΛΕΧΘΕΝΤΑ;;;

[ΑΝΝΑ59]

[/color]

Γιαννη !!!!! Συμφωνω απολυτα μαζι σου !!!!! Επισης, εγω η χαζη, οταν ακουω ''ΣΥΝΕΔΡΙΟ'' καταλαβαινω .....ΕΙΣΗΓΗΣΗ-ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ-ΤΟΠΟΘΕΤΗΣΕΙΣ ΣΥΝΕΔΡΩΝ-ΚΛΕΙΣΙΜΟ-ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ !!!!!!!!!!!!!!!!Εγινε κατι τετοιο ??? Μαλλον οχι !!!!!! ΣΥΝΕΔΡΙΟ-ΜΟΝΟΛΟΓΟΣ , ηταν !!!!!! Οσο για τις εισηγησεις, μαλλον θα το προσεξες , ΟΛΕΣ απευθυνονταν στον ασθενη , που ζει στην ΙΔΑΝΙΚΗ ΚΟΙΝΩΝΙΑ, με πληρεις παροχες, ασφαλιστικες , οικονομικες, με γιατρους που ειναι , παντα, διπλα του !!!Εκεινος, ομως, δεν το καταλαβαινει και ..τρωγεται με τα ρουχα του . Συμβουλες...πολλες συμβουλες !!!! Να γυμναζομαστε , να κανουμε φυσικοθεραπεια, να τρωμε ''καλα'' !!!!!!!!!! (με τι λεφτα????)Να ''ακουμε'' το γιατρο μας και να ειμαστε ''συμμορφωμενοι'' στη ''θεραπεια μας'' (χωρις τακτικη παρακολουθηση...πώς ????)Να μην εγκαταλειπουμε την εργασια μας (ποια εργασια ? Της ανεργιας ή εκεινη που δεν μπορουμε να κανουμε πια , λογω της παθησης???)Βεβαια , δεν πρεπει να ειμαστε αδικοι !!! Πρεπει να ειμαστε ''ευγνωμονες'' , αφου υπηρχε και το θεμα των ...παροχων..στο τελος !!!!!! Μια ΠΡΟΧΕΙΡΗ, ΕΛΛΕΙΠΗΣ, ΑΟΡΙΣΤΗ ...ομιλια της κοινωνικης λειτουργου !!!!!!Οσο για τον απολογισμο δρασης της Ομοσπονδιας ....Καλη και χρυση η δραση της !!!! Σε ποιους τομεις , ομως ? Σε επιστημονικους και σε ...δημοσιες σχεσεις !!!!!!!!!!!!!!!! Απο διεκδικησεις ......ΜΗΔΕΝ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Αυτο , κατα τη γνωμη μου, ηταν το πνευμα του Συνεδριου και συμφωνα μ'αυτο το πνευμα, η ελλειψη διαλογου ηταν αναμενομενη.......Δεν λεω άλλα , για να μην ταραχτω Κυριακατικα !!!!!!! ΚΑΛΗΜΕΡΑ !!!!!!!!!!!!!!

Αυτη ειναι η αποψη μου , pan.pap. !!!!!!!Και , σ'αυτην επιμενω !!!!! Δυστυχως, ο τροπος διεξαγωγης του Συνεδριου , δεν αλλαξε τη γνωμη που εχω σχηματισει για το Συλλογο , την Ομοσπονδια και τη δραση τους !!!!!!!!Καλες οι επιστημονικες ημεριδες, ακρως ενημερωτικες !!! Καλες και οι, διεθνεις, δημοσιες σχεσεις !!!! Θα ηθελα, ομως, να ΔΙΕΚΔΙΚΟΥΝ !!!!!! Να ειναι διπλα μου , σε ολα !!!!! Να ειναι διπλα μου, οταν βγαινω στους δρομους , για να ζητησω να σταματησει η ΚΤΗΝΩΔΙΑ των ΚΕΠΑ ....κλπ...κλπ........!!!!!!!................Κωνσταντινα, Σοφια, Κασσανδρα ΥΓ.Αυτα που εχω γραψει με κοκκινα γραμματα , τα προσεξες ??????? .......

[billios]

Θα χαζεψω εντελως ναουμ..
Τι θελεται ρε παιδια να σας πουνε δηλαδη για να γουσταρεται,αυτη ειναι η παραμυθα και αυτη πλασαρουνε,αφου τα ξερεται γιατι πατε? Καπως νομιζω λεγεται αυτο...
Αν βρεθει η ιαση θα βουηξει ο τοπος,δεν θα χρειαστει κανενα συνεδριο και κανενας οργανισμος για να το μαθουμε.
Τι να απαντησουν και σε ποιον?
Οταν δεν υπαρχει αρχιδατη παρουσια απο καποιον [ΟΠΟΙΟΝ] φορεα τι περιμενεται να σας πουν,μηπως οτι το 30% εχει γινει 90%,μηπως οτι τα φαρμακα ειναι μπαλωτσες,μηπως οτι θα ζησουμε 150 χρονια σε μια σταθερη κατασταση,μηπως οτι το πουλακι τσιου..
Ειμαστε βαρος,εμεις, οι καρκινοπαθεις,οι συνταξιουχοι,οι πολυτεκνοι,οσοι εχουν ακομα μια σταθερη δουλεια,ολοι οι Ελληνες βασικα.Ποια επιδοματα και πρασιν'αλογα συζηταμε την ωρα που δεν υπαρχει στον ηλιο μοιρα.
Σε συνεδριο με χορηγους φαρμακακιδες θα ακουσεις αυτα που ηξερεις οτι θα ακουσεις και αυτα που εχεις ξανα ακουσει και στο παρελθον,αντε να αλλαξει λιγο το markerting ,σε μια εκθεση ανθεων θα ακουγες για την παπαρουνα,στην πινακοθηκη για την Αναγεννηση.
Εγω αντιλαμβανομαι πληρως αυτο που λεει ο pan.pap,θα ηθελα βεβαια να ηταν διαφορετικα τα πραγματα αλλα εδω στο ελλαδα που ειμαστε δυστηχως θα ζησουμε [που λεει ο λογος ] μεγαλες συγκινησεις.

[titi]

[quote="LL--MM"]

Αφού το είπε η Δρ. νευρολόγος, αλλά στα γρήγορα: Η σκπ αρχίζει να'ναι σκπ απ'όταν γίνεται δευτεροπαθής...[/i][/color]
Ώπα, γιατί μου έφυγε το σαγόνι....
Τί είπε πάλι ο θεός - γιατρός???
Τί ακριβώς τους "ψεκάζουνε"?
Δηλαδή,
.... ο καρκινοπαθής έχει καρκίνο από όταν εμφανισθεί η δεύτερη μετάσταση?
.... ο καρδιακός έχει καρδία, μετά το τρίτο έμφραγμα?
...αλτζχάιμερ έχει κάποιος, μετά από πόσες εμφανίσεις στο silver alert?
...διαβήτη ίσως άφου σου κόψουν το πόδι....κοκ
και συνεχίζοντας...
...για να γίνεις νευρολόγος και να έχεις το δικαίωμα να ομιλείς και εκπροσωπείς την ιατρική κοινότητα της ειδικότητάς σου, αρκεί μια ΜΑΛΑΚΥΝΣΗ ΕΓΚΕΦΑΛΟΥ!

ΥΣ. απαιτώ νέο τεύχος ΚΕΠΑΚΙΑ για τις απίστευτες δηλώσεις!!!!

[sofia13]

Ευτυχώς που έχουμε ακόμα κουράγιο να γελάμε με το γενικό μπάχαλο !
titi, συμφωνώ σε όλα !!!