Νεος με ΣΚΠ

[tom80]

Γεια σας,

Πήγα σήμερα πάλι στο Νευρολόγο μου με εξέτασε (σφυράκια, βηματάκια με κλειστά μάτια κλπ) και μου λεει εντάξει είσαι δεν έχεις υποτροπή. Θυμίζω ότι περίμενε υποτροπή μετά τη λήξη της αντιβίωσης (τη σταμάτησα πριν 1 εβδομάδα) για την λοίμωξη του αναπνεύσιμου που είχα πάθει. Τελικά η υποτροπή δεν ήρθε. Πάλι καλά.

Όποτε του λεω αρχίζουμε κορτιζόνη? Μου λεει όχι πάμε κατευθείαν για Copaxone, μα του λεω η μαγνητική που είχε γίνει στις 03-08-2009 έδειξε ενεργή εστία (είχε προσρόφηση παραμαγνητικής ουσίας), το σκέφτηκε λίγο και μου λεει θα πάρεις τελικά κορτιζόνη σε χαπάκια και μου έδωσε μια δοσολογία 5 χάπια (4 πρωί + 1 μεσημέρι) για 10 μέρες και μετά για άλλες 12 μέρες με προοδευτική μείωση της δόσης. Σύνολο 22 ημέρες
Πρέπει να κάνω διατροφή χωρίς αλάτι και χαμηλούς υδατάνθρακες.

Όσοι κάνατε κορτιζόνη τόσα πολλά χάπια παίρνατε και για τόσες ημέρες;
Τι τρώγατε? Βάλατε βάρος?

Επίσης ήθελε ξανά γενική αίματος και καρνιτίνη κ.α.

Μου είπε ότι για να μου εγκρίνουν το Copaxone θα μου βγάλει επίσημη διάγνωση για ΣΚΠ.

Και με εσάς έτσι έγινε?

Όλο αυτό εμένα μου μοιάζει τρελό: δεν έχω κανένα σύμπτωμα της ΣΚΠ και μόνο από τις μαγνητικές και το μούδιασμα (πριν 4 μήνες) αρχίζω θεραπεία.

Anyway, ελπίζω ότι είναι για το καλό μου!!!!


Να περνάτε καλά

[mary_d_ath]

Γειά σου tom80!!
Δεν ξέρω τι ακριβώς να σου γράψω, αλλά κοίταξες να συμβουλευτείς και κανέναν άλλο γιατρό;

[Στάθης]

Καλησπέρα Tom,

η χορήγηση χαπιών κορτιζόνης για μεγάλη περίοδο συνηθίζεται από πολλούς γιατρούς, βέβαια η χορήγηση 4+1 χάπια 16mg Medrol την ημέρα θα ταλαιπωρήσει αρκετά το στομάχι σου. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να προσέχεις να πέρνεις δύο χάπια την ημερά Zantac ή Losec για να την προστατεύσεις. Εαν νιώσεις οποιοδήποτε πόνο στο στομάχη να το αναφέρεις αμέσως στο γιατρό σου μπας και σπάσεις της δώσεις σε 2 το πρωί 2 το μεσημέρι και 1 το βράδυ, αν και λένε το πρωί απορροφάτε η κορτιζόνη καλύτερα οπότε για αυτό και το σχήμα 4+1.

Επίσης για το αν πρέπει να ξεκινήσεις θεραπεία η όχι, είναι δεδομένο ότι αφού υπάρχουν ενδείξεις της πάθησης στο MRI, πρέπει το συντομότερο να ξεκινήσεις κάποια θεραπεία (είτε είναι Copaxone είτε Avonex είτε Betaferon).

Καλή δύναμη Tom και υψηλό ηθικό !!

[Maria77]

Tom καλησπέρα! Δεν κατάλαβα...επειδή έχεις ενεργή εστία γιαυτό θα πάρεις κορτιζόνη??
Και εγώ στην τελευταία μαγνητική είχα 2 ενεργές εστίες αλλά δεν είχα επεισόδιο/ώση έτσι δεν πήρα κορτιζόνη!
Την θεραπεία θα την ξεκινήσεις για να παραμείνεις καλά και να μην εξελιγχθεί η MS! Δεν είναι απαραίτητο να έχεις κάποια συμπτώματα για να την ξεκινήσεις...ούτε και εγώ είχα όταν ξεκίνησα το Avonex!
Kαλό βράδυ!

[sia_thessal]

Tom εγώ όταν διαγνώστηκε η ms με πολλές εστίες όπως σου έχω αναφέρει δεν ξεκίνησα αμέσως θεραπεία αλλά όχι γιατί δεν μου το είπαν οι γιατροί αλλά είχα μπλοκάρει όταν μου το ανακοίνωσαν και επειδή μετά την κορτιζόνη ήμουν πολύ καλά χωρίς κανένα σύμπτωμα εκτός απο υπνηλία και καποιου είδους κόπωση, δεν ξεκίνησα με δική μου απόφαση. Μετά όμως απο 1,5 χρόνο και κάνοντας και άλλες μαγνητικές όλο αυτό το διάστημα εμφανιζόντουσαν και άλλες εστίες χωρίς όμως να έχω συμπτώματα. Έτσι μετά απο αυτό φοβήθηκα και αποφάσισα να ακολουθήσω την συμβουλή του γιατρού μου και να ξεκινήσω. Έχει τρείς μήνες που ξεκίνησα το rebif 44 δεν ξέρω ακόμη αν μου έχει κάνει καλό αυτό θα φανεί φαντάζομαι στην επόμενη μαγνητική. Πάνε και σε άλλον γιατρό να δείς αν έχουν την ίδια άποψη και πάρε την απόφαση που πρέπει.

[Fotis]

Tom, δεν βλέπεις και κανέναν άλλο γιατρό, γιατί αυτό δεν σου τα λέει πολύ καλά. Είναι δυνατόν να το κατευθύνει ο ασθενής στο θέμα της θεραπείας; Φυσικά και εσύ θα πρέπει να αποφασίζεις στο τέλος και να το συζητάς, αλλά δεν μου φαίνεται και καλό να αλλάζει γνώμη έτσι εύκολα μετά από δικές σου επισημάνσεις.

Όσον αφορά τώρα την Κορτιζόνη, εάν ακολουθήσεις πιστά το όχι αλλάτι και όχι ζάχαρη και παίρνει και κανένα Zantac για το στομάχι δεν θα έχεις κανένα πρόβλημα. Εγώ έχασα 7 κιλά το διάστημα που έπαιρνα κοριζόνη. Καλού-κακού μέτρα που και που το ζάχαρό σου εάν έχεις πρόσβαση σε κανένα από τα μηχανήματα που έχουν οι διαβητικοί (εμένα ευτυχώς είχε ο πεθερός μου και μετριώμουν συχνά).

[tom80]

Σας ευχαριστώ όλους για τα μηνύματα σας

mary_d_ath & Fotis ρώτησα πολλούς για το γιατρό μου και μου είπαν όλοι τα καλύτερα λόγια, να μην πάω άλλου αυτός είναι άριστος επιστήμων έτσι δεν έψαξα για άλλο γιατρό. Επίσης μου είπαν ότι η 2η γνώμη σε περίπτωση διχογνωμίας θα με βάλει σε μεγάλα διλήμματα.


Maria77 ναι την κορτιζόνη την άρχισα σήμερα αποκλειστικά και μόνο επειδή η μαγνητική που έγινε πριν 6 εβδομάδες έδειξε ενεργή εστία.


Φίλε Stathi και sia_thessal και εγώ έχω πεισθεί πλέον ότι πρέπει να ξεκινήσω τη θεραπεία παρότι δεν έχω συμπτώματα.

Fotis, το όχι αλάτι και όχι ζάχαρη δεν είναι τόσο εύκολο όσο ακούγεται. Για την ακρίβεια είναι όχι Νάτριο και δίαιτα χαμηλή σε υδατάνθρακες άρα κόβεις όλα τα προϊόντα αρτοποιίας (ψωμιά, κέικ, μπισκότα, κουλουράκια, τσουρέκια κλπ) τα οποία έχουν και αλάτι και υδατάνθρακες, κόβεις όλα τα τυποποιημένα τρόφιμα που έχουν συντηρητικά με νάτριο π.χ. σορβικό ή βενζοικό νάτριο, κόβεις μακαρόνια, πατάτες, ρύζι όλα έχουν άμυλο (υδατάνθρακας).
Φρούτα? Και αυτά γεμάτα υδατάνθρακες είναι ευτυχώς δεν έχουν νάτριο
Τι μένει να τρως? Μόνο λαχανικά, κρέας, όσπρια, ψάρια. Πάλι καλά!!!

Σήμερα 1η μέρα κορτιζόνης την έβγαλα με σαλάτες, αγόρασα και φυσικό μεταλλικό νερό με χαμηλό νάτριο.

Προσοχή υπάρχει τεράστια διαφορά στην ποιότητα και την σύσταση μεταξύ φυσικού μεταλλικού νερού και επιτραπέζιου νερού. Το κοινό τους είναι ότι και τα δύο είναι εμφιαλωμένα αλλά το φυσικό μεταλλικό νερό είναι πολύ καλύτερης ποιότητας διότι η νομοθεσία απαγορεύει οποιαδήποτε επεξεργασία μείωσης του μικροβιακού φορτίου είναι δηλαδή νεράκι όπως βγαίνει από την πηγή. Αντίθετα με το επιτραπέζιο νερό που το έχουν ξετινάξει στην επεξεργασία προκειμένου να γίνει πόσιμο.
Εγώ από τα φυσικά μεταλλικά νερά διάλεξα αυτό με το χαμηλότερο νάτριο, η σύσταση τους αναγράφεται υποχρεωτικά στην ετικέτα τους

Να είστε όλοι καλά

[Fotis]

Έχω την αίσθηση ότι ίσως να είναι λίγο υπερβολικό να κόψεις τα πάντα και να αποφεύγεις τα πάντα. Φρυγανιές χωρίς αλάτι , όπως και χωμί χωρίς αλάτι μπορείς εύκολα να βρεις. Επίσης τυριά όπως π.χ. έμενταλ και ανθότυρο είναι ΟΚ. Επίσης για τους υδατλανθρακες είσαι σίγουρος; Και στο νοσοκομείο που ήμουν με ενδοφλέβια κορτιζόνη, το μόνο που δεν μου έδιναν ήταν αλάτι και ζάχαρη. Αλλά έτρωγα π.χ. ζυμαρικά με τρυμμένο ανθότυρο, φρούτα , πατάτες κλπ. Διαφορετικά όσοι παίρνουν κορτιζόνη θα λοιμοκτονούσαν.

[tom80]

Ευχαριστώ για το μήνυμα σου με βοήθησες πολύ

Fotis, ναι είμαι απολύτως σίγουρος για τους υδατάνθρακες εκτός που μου το είπε γιατρός υπάρχει και σε όλες τις αναφορές για κορτιχόνη και διατροφή.

Στο νοσοκομείο κακώς σου έδιναν ζυμαρικά, μάλλον το νοσοκομείο δεν είχε διατροφολόγο όπως προβλέπει η νομοθεσία. Για το ανθότυρο μάλλον έχεις δίκιο άλλα για το Εμμενταλ νομίζω ότι έχει αλάτι. Το αλάτι είναι βασικό συντηρητικό όλων των τυριών. Θα το ψάξω.

Να είσαι καλά

[litsa]

ροδάκινο για φρούτο ή γιαρμάς?
δεν θυμαμαι ποιο απο τα δύο.. πάντως έτρωγα άφοβα...
λιγα μακαρόνια δεν πειράζουν..