Ουφ και ουφ και ουφ.

[mplearkouda]

Γιατί ένα απλό ουφ τι να σου κάνει κάτι τέτοιες ώρες.
Πήγα σήμερα στο γιατρό μου. Μετα την επίσημη διάγνωση ξεκίνησα avonex πριν απο περίπου 7 μηνες. 3 ώσεις σε 1,5 χρονο, τον πρώτο καιρό χωρίς θεραπεία και μετά με αβονέξ είναι πολλές λέει. Και σε συνδιασμό με το ότι οι ώσεις φαίνεται να αφήνουν κατάλοιπα, μας οδηγούν στο συμπέρασμα ότι οι ιντερφερόνες είναι αναποτελεσματικές για την περίπτωση μου. Άρα προτείνει Tysabri. Το χάπι δυστυχώς δεν το καλύπτει το ταμείο εδώ που είμαι άρα είναι εκτός συζήτησης, καθότι έχει κόστος 2700 το μήνα.
Εφόσον λέει η ιντερφερονη δεν με καλύπτει, είναι της άποψης ότι πρεπει να πάρω κάτι πιο δραστικό, τώρα που είναι ακόμη νωρίς και έχω καλή κλινική εικόνα. Και καλύτερα να δρας προληπτικά παρά να τρέχεις μετά και να μην προλαβαίνεις.
Είναι πολύ καλό φάρμακο λέει το tysabri και όσοι ασθενείς του το παίρνουν είναι πολύ ευχαριστημενοι, έχει πολύ καλά αποτελέσματα.
Απο αυτά που διαβάζω εδώ, έχω τρομοκρατηθεί.
Δεν συνηθίζεται να δοκιμάζεις και κάποια άλλη ιντερφερόνη μηπως δουλεύει καλύτερα πριν πας στο tysabri ??
Από την άλλη λέω αξίζει να το διακινδυνεύσω και να μου μείνουν ένα σωρό κατάλοιπα, ίσωσ και κάποια στο μέλλον πιο σοβαρά? Γιατί όταν δεν θα μπορώ να πάρω τα πόδια μου, τι να το κάνω τότε.
Ουφ παιδιά δεν ξέρω τι να κάνω. Διαβάζω διάφορα και έχω τρομοκρατηθεί.

[Π.Μ79]

Διαβάζεις τις αλήθειες και αποφασίζεις τι θα κάνεις, είναι απλά τα πράγματα.

Οι νευρολόγοι διαλαλούν τους 3 θανάτους του ccsvi και καλά κάνουν αν θέλουν οι ασθενείς τους να γνωρίζουν τα πάντα.
Οι ίδιοι όμως, δε λένε στους ασθενείς τους για τους θανάτους από gilenya, tysabri κλπ, οπότε ο οποιοσδήποτε μπορεί να έχει απορίες και λογικό είναι.

Αν και ό,τι και να τον ρωτήσεις, έχει έτοιμες τις απαντήσεις, δε χάνεις και τίποτα.
Ρώτα τον, σκέψου το και αποφάσισε τι θες να κάνεις.

[Biskoto10]

Εγω με το Tysabri επαιξα και εχασα... ευτυχως οχι ολα! Ειναι λοττο θεωρω η κατασταση αλλα και μετα απο 2χρονια δεν ξερεις τι θα σου βγαλει.

[ΑΝΝΑ59]

Πριν απο τεσσερα , περιπου, χρονια, μου πρωτομιλησαν για το τυσαμπρι ! Βρηκα το φυλλο οδηγιων , το διαβασα και αποφασισα !!!!!!!! ΟΧΙ !!!!!! ΔΕΝ ΘΕΛΩ !!!!!!! Και...οσο περναει ο καιρος , το ''ΟΧΙ'' γινεται πιο ισχυρο !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Κωνσταντίνα]

Γιατί ένα απλό ουφ τι να σου κάνει κάτι τέτοιες ώρες.
Πήγα σήμερα στο γιατρό μου. Μετα την επίσημη διάγνωση ξεκίνησα avonex πριν απο περίπου 7 μηνες. 3 ώσεις σε 1,5 χρονο, τον πρώτο καιρό χωρίς θεραπεία και μετά με αβονέξ είναι πολλές λέει. Και σε συνδιασμό με το ότι οι ώσεις φαίνεται να αφήνουν κατάλοιπα, μας οδηγούν στο συμπέρασμα ότι οι ιντερφερόνες είναι αναποτελεσματικές για την περίπτωση μου. Άρα προτείνει Tysabri. Το χάπι δυστυχώς δεν το καλύπτει το ταμείο εδώ που είμαι άρα είναι εκτός συζήτησης, καθότι έχει κόστος 2700 το μήνα.
Εφόσον λέει η ιντερφερονη δεν με καλύπτει, είναι της άποψης ότι πρεπει να πάρω κάτι πιο δραστικό, τώρα που είναι ακόμη νωρίς και έχω καλή κλινική εικόνα. Και καλύτερα να δρας προληπτικά παρά να τρέχεις μετά και να μην προλαβαίνεις.
Είναι πολύ καλό φάρμακο λέει το tysabri και όσοι ασθενείς του το παίρνουν είναι πολύ ευχαριστημενοι, έχει πολύ καλά αποτελέσματα.
Απο αυτά που διαβάζω εδώ, έχω τρομοκρατηθεί.
Δεν συνηθίζεται να δοκιμάζεις και κάποια άλλη ιντερφερόνη μηπως δουλεύει καλύτερα πριν πας στο tysabri ??
Από την άλλη λέω αξίζει να το διακινδυνεύσω και να μου μείνουν ένα σωρό κατάλοιπα, ίσωσ και κάποια στο μέλλον πιο σοβαρά? Γιατί όταν δεν θα μπορώ να πάρω τα πόδια μου, τι να το κάνω τότε.
Ουφ παιδιά δεν ξέρω τι να κάνω. Διαβάζω διάφορα και έχω τρομοκρατηθεί.

mplearkouda άλλη μια δύσκολη απόφαση πρέπει να πάρεις και αν κι έχεις το νοιάξιμο των συμπασχόντων του forum , .........είσαι μόνος σου σ΄αυτό.
Τη δική μου εμπειρία ίσως την έχεις διαβάσει, αλλά δε θα μπορούσα να πάρω την ευθύνη να σου πω τι να κάνεις γιατί ούτως ή άλλως δε θα το άκουγες.

Αφού πάρεις όσες πληροφορίες χρειαστούν, θα "μετρήσεις" αυτό που σε κάνει να νιώθεις πιο ασφαλής.

Την πραγματική γνώση του τι να κάνω, την απέκτησα έπειτα από 15 χρόνια με τη σκπ και πολλές αποτυχημένες απόπειρες αγωγών.

Σου εύχομαι αυτό που θα αποφασίσεις, να είναι αυτό που θα σε βοηθήσει

[litsa]

εγώ θα πω το εξής...
ότι υπάρχουν άνθρωποι που παιρνουν ταισάμπρι και απλά δεν ενημερώνουν το φόρουμ..

η μία άποψη είναι οχι να μην το πάρεις! σεβαστή...
και η άλλη άποψη είναι ναι!

λοιπόν εγώ αυτό που έχω να πω είναι... ότι αν χρειαστεί, αφού κάνω και ολα τα άλλα ίσως να το έπαιρνα...

για αυτο και η Κωνσταντίνα λέει ότι ο καθένας είναι μόνος του σε αυτό!!!!

είναι καθαρά προσωπική άποψη και του γιατρού...

οκ κερδίζουν οι φαρμακοβιομηχανίες... αλλά δεν γνωρίζω και ΚΑΝΕΝΑ που να δουλεύει δωρεάν...

ούτε ψωμί δεν σου δίνουν, και αν σου δώσουν πρέπει να είσαι αστεγος και ανεργος...

[ΑΝΝΑ59]

Γιατί ένα απλό ουφ τι να σου κάνει κάτι τέτοιες ώρες.
Πήγα σήμερα στο γιατρό μου. Μετα την επίσημη διάγνωση ξεκίνησα avonex πριν απο περίπου 7 μηνες. 3 ώσεις σε 1,5 χρονο, τον πρώτο καιρό χωρίς θεραπεία και μετά με αβονέξ είναι πολλές λέει. Και σε συνδιασμό με το ότι οι ώσεις φαίνεται να αφήνουν κατάλοιπα, μας οδηγούν στο συμπέρασμα ότι οι ιντερφερόνες είναι αναποτελεσματικές για την περίπτωση μου. Άρα προτείνει Tysabri. Το χάπι δυστυχώς δεν το καλύπτει το ταμείο εδώ που είμαι άρα είναι εκτός συζήτησης, καθότι έχει κόστος 2700 το μήνα.
Εφόσον λέει η ιντερφερονη δεν με καλύπτει, είναι της άποψης ότι πρεπει να πάρω κάτι πιο δραστικό, τώρα που είναι ακόμη νωρίς και έχω καλή κλινική εικόνα. Και καλύτερα να δρας προληπτικά παρά να τρέχεις μετά και να μην προλαβαίνεις.
Είναι πολύ καλό φάρμακο λέει το tysabri και όσοι ασθενείς του το παίρνουν είναι πολύ ευχαριστημενοι, έχει πολύ καλά αποτελέσματα.
Απο αυτά που διαβάζω εδώ, έχω τρομοκρατηθεί.
Δεν συνηθίζεται να δοκιμάζεις και κάποια άλλη ιντερφερόνη μηπως δουλεύει καλύτερα πριν πας στο tysabri ??
Από την άλλη λέω αξίζει να το διακινδυνεύσω και να μου μείνουν ένα σωρό κατάλοιπα, ίσωσ και κάποια στο μέλλον πιο σοβαρά? Γιατί όταν δεν θα μπορώ να πάρω τα πόδια μου, τι να το κάνω τότε.
Ουφ παιδιά δεν ξέρω τι να κάνω. Διαβάζω διάφορα και έχω τρομοκρατηθεί.

mplearkouda άλλη μια δύσκολη απόφαση πρέπει να πάρεις και αν κι έχεις το νοιάξιμο των συμπασχόντων του forum , .........είσαι μόνος σου σ΄αυτό.
Τη δική μου εμπειρία ίσως την έχεις διαβάσει, αλλά δε θα μπορούσα να πάρω την ευθύνη να σου πω τι να κάνεις γιατί ούτως ή άλλως δε θα το άκουγες.

Αφού πάρεις όσες πληροφορίες χρειαστούν, θα "μετρήσεις" αυτό που σε κάνει να νιώθεις πιο ασφαλής.

Την πραγματική γνώση του τι να κάνω, την απέκτησα έπειτα από 15 χρόνια με τη σκπ και πολλές αποτυχημένες απόπειρες αγωγών.

Σου εύχομαι αυτό που θα αποφασίσεις, να είναι αυτό που θα σε βοηθήσει

ΣΩΣΤΗ !!!!!! ΠΟΛΥ ΣΩΣΤΗ !!!!!!!!! Και......ΝΑΙ !!!!!!Καλως ή κακως , ειμαστε ΜΟΝΟΙ σε τετοιες καταστασεις , που πρεπει να παρουμε αποφαση σχετικα με τη φαρμακευτικη αγωγη ! Φυσικα, ποτε δεν θα δωσω συμβουλη σε συνασθενη , για το τι πρεπει να κανει ! Λεω, απλως, τη γνωμη μου !!!!! Ενα πραγμα, ομως, θελω να πω , με την ευκαιρια αυτη !!!! Τωρα τελευταια συνειδητοποιησα κατι !!!!!!!!! ΔΕΝ φοβαμαι πια τη σκπ !!!!!! Νοιωθω , συνεχως , νεα συμπτωματα ! Νοιωθω , συνεχως, τη ''μεγεθυνση'' παλιων συμπτωματων !!!!! Κι ομως !!!!!!! ΔΕΝ μου κοβονται τα ποδια, απο το φοβο !!!!! Δεν χτυπα , σαν τρελη, η καρδια μου , απο το φοβο !!!! Δεν παθαινω πανικο !!!!! ΔΕΝ ΦΟΒΑΜΑΙ ΤΗ ΣΚΠ, ΠΙΑ !!!!!!!!!! ΔΕΝ ΤΗ ΦΟΒΑΜΑΙ !!!!! Αρα...τη ΝΙΚΗΣΑ !!!!!

[pan.pap]

Τι εννοείς δεν σου καλύπτει το χάπι?? αφού ασφαλιστικά καλύπτεται 100%,
η παραπληροφόρηση πάει και έρχεται!!

Πάρε κοπέλα μου την κατάσταση στα χέρια σου και διεκδίκησε αυτό που πιστέυεις πως είναι καλύτερο για σένα.
Αλλά μάθε. Διάβασε. ¨εμαθες τις ιντερφερόνες λες και δεν υπάρχει τίποτε άλλο!!!
Και για το gilenya έλεγαν για θανάτους αλλά δεν είναι τα π΄ραγματα έτσι ακριβώς.
κάνεις εξετάσεις, σε παρακολουθούν για 6 ώρες την πρώτη φορά που το παίρνεις και μετά τίποτα. Ζεις τη ζωή σου.... μάθε την αλήθεια όμως για όλες τις θεραπείες. από ανθρώπους που είναι γιατροί (και δεν έιναι τυχαία η σειρά που βάζω ουσιαστικά και επίθετα.

Και ΜΙΛΑ!!!! Πες τη γνώμη σου, ζήτα πληροφορίες !!!

Ζ Η Σ Ε

[Κωνσταντίνα]

Μπράβο Αννούλα μου

[Φαίδρα]

ΔΕΝ μου κοβονται τα ποδια, απο το φοβο !!!!! Δεν χτυπα , σαν τρελη, η καρδια μου , απο το φοβο !!!! Δεν παθαινω πανικο !!!!! ΔΕΝ ΦΟΒΑΜΑΙ ΤΗ ΣΚΠ, ΠΙΑ !!!!!!!!!! ΔΕΝ ΤΗ ΦΟΒΑΜΑΙ !!!!! Αρα...τη ΝΙΚΗΣΑ !!!!!

Πόσο όμορφο κι αισιόδοξο το μήνυμά σου Άννα!