Μια δύσκολη περίπτωση

[ΧΑΡΙΤΩΝΑΣ_15]

Παιδιά γειά σας από την Κύπρο. Το όνομα μου είναι Νίκος και γράφω στην θέση(!) του παιδιού μου Χαρίτωνα, αν αυτό επιτρέπεται από τους κανονισμούς.
Είναι λίγο μπλεγμένη η περίπτωση μας και είμαι σίγουρος πως άλλοι θα συμφωνήσουν μαζί μου και άλλοι θα με κράξουν (ελπίζω με το γάντι).
Το παιδί μου είναι σήμερα 17 χρονών και διαγνώστηκε με ΣκΠ όταν ήταν 15 χρονών κάτι που όπως μου είπαν είναι σπάνιο επί της ήδη σπάνιας ασθένειας, δηλαδή σπάνιο εις την δευτέρα που λένε. Αυτή είναι ή πρώτη μου ερώτηση, αν όντως είναι τόσο σπάνιο να διαγνωστεί ΣκΠ σε τόσο μικρή ηλικία.
Η δεύτερη ερώτηση μου είναι κατά πόσο έπραξα ορθά που ακόμα δεν του έχουμε πει οτιδήποτε για την ασθένεια του αφού έτσι και αλλιώς δεν παρουσιάζει κανένα πρόβλημα εκτός από τα δύο αρχικά επεισόδια. Σαν γονιός ήθελα το παιδί μου να έχει όσο το δυνατό ποιό συνηθισμένα τέλεια εφηβική ηλικία γινόταν και αν αυτό είναι λάθος ας πέσει κεραυνός να με κάψει.
Σας ευχαριστώ όλους για τα «γενναία» σχόλια που διαβάζω εδώ και καιρό στο φόρουμ σας, ασχέτως αν δεν συμμετείχα, με βοήθησαν όμως σημαντικά στο να αμβλυνθεί η κατάθλιψη μου .
Με την ευκαιρία θέλω να ευχαριστήσω τον ιδρυτή του φόρουμ και τα άλλα παιδιά που το επιμελούνται. Είμαι σίγουρος πως εδώ θα βρώ απαντήσεις σε πολλά ανκαι λόγω ηλικίας ο γιός μου θα έχει κάποια διαφορετικά προβλήματα να αντιμετωπίσει όπως στρατός, σπουδές κοκ.
Να είστε όλοι και όλες καλά και δυνατοί και ας θυμόμαστε πως ότι δεν μας σκοτώνει μας κάνει ποιο δυνατούς.

[Π.Μ79]

Γεια σου Χαρίτωνα και καλή χρονιά.

Όσον αφορά το πρώτο σου ερώτημα:

Συνήθως η σκπ διεγνώσκεται μεταξύ 20-40 ετών.
Υπάρχει ένα αρκετά μικρό ποσοστό, που η διάγνωση γίνεται σε άτομα κάτω των 20 ετών και ένα ακόμα πολύ μικρότερο ποσοστό σε άτομα κάτω των 10-15 ετών.

Να σου πω ότι οι απόψεις δε διίστανται απλά, τρι και τετραδιϊστανται (από την πλευρά των γιατρών εννοώ), οπότε να είστε προετοιμασμένοι ότι θα ακούσετε πολλά και πολλές φορές διαφορετικά από τον ένα γιατρό στον άλλο.

Όσον αφορά το δεύτερό σου ερώτημα:

Αργά ή γρήγορα, θα μάθει τι και πως.

Απλά να έχετε υπόψιν οικογενειακώς, ότι σκπ δε σημαίνει πάντα αναπηρία κινητική (η οποία είναι ο φόβος ολονών μας). Ακόμα και σήμερα, όποιος ακούσει την ασθένεια αυτή, σκέφτεται κατευθείαν την κινητική αναπηρία, η οποία ισχύει για κάποιους πολύ, για άλλους λιγότερο, για άλλους ακόμα λιγότερο και σε κάποιους καθόλου.
Οπότε, συμπεράσματα και σίγουρες απαντήσεις, δεν υπάρχουν.
Εσείς σαν γονείς και που βέβαια ξέρετε το παιδί σας καλύτερα απ'τον καθένα, προσωπικά θα πρότεινα σε κάποια φάση, θα πρέπει το παιδί να το μάθει.
Όσο νωρίς ξέρει και καταλάβει το τι και πώς, τόσο γρηγορότερα θα το 'χωνέψει' και θα μπορέσει να 'κτίσει' τις άμυνές του και την αντιμετώπισή του στο όλο θέμα.

Δε γνωρίζω αν το παιδί είναι σε αγωγή με ιντερφερόνη ή όχι, απλά να σας προτείνω να μελετήσετε πολύ και να απαιτείτε απάντηση για τα πάντα από τους γιατρούς.

Εύχομαι ο μικρός να παραμείνει ακμαίος και το μόνο του πρόβλημα να είναι πότε πότε να κάνει καμιά κορτιζόνη, χωρίς κουσούρια και λοιπές ταλαιπωρίες.

[ΑΝΝΑ59]

Γεια σου Χαρίτωνα και καλή χρονιά.

Όσον αφορά το πρώτο σου ερώτημα:

Συνήθως η σκπ διεγνώσκεται μεταξύ 20-40 ετών.
Υπάρχει ένα αρκετά μικρό ποσοστό, που η διάγνωση γίνεται σε άτομα κάτω των 20 ετών και ένα ακόμα πολύ μικρότερο ποσοστό σε άτομα κάτω των 10-15 ετών.

Να σου πω ότι οι απόψεις δε διίστανται απλά, τρι και τετραδιϊστανται (από την πλευρά των γιατρών εννοώ), οπότε να είστε προετοιμασμένοι ότι θα ακούσετε πολλά και πολλές φορές διαφορετικά από τον ένα γιατρό στον άλλο.

Όσον αφορά το δεύτερό σου ερώτημα:

Αργά ή γρήγορα, θα μάθει τι και πως.

Απλά να έχετε υπόψιν οικογενειακώς, ότι σκπ δε σημαίνει πάντα αναπηρία κινητική (η οποία είναι ο φόβος ολονών μας). Ακόμα και σήμερα, όποιος ακούσει την ασθένεια αυτή, σκέφτεται κατευθείαν την κινητική αναπηρία, η οποία ισχύει για κάποιους πολύ, για άλλους λιγότερο, για άλλους ακόμα λιγότερο και σε κάποιους καθόλου.
Οπότε, συμπεράσματα και σίγουρες απαντήσεις, δεν υπάρχουν.
Εσείς σαν γονείς και που βέβαια ξέρετε το παιδί σας καλύτερα απ'τον καθένα, προσωπικά θα πρότεινα σε κάποια φάση, θα πρέπει το παιδί να το μάθει.
Όσο νωρίς ξέρει και καταλάβει το τι και πώς, τόσο γρηγορότερα θα το 'χωνέψει' και θα μπορέσει να 'κτίσει' τις άμυνές του και την αντιμετώπισή του στο όλο θέμα.

Δε γνωρίζω αν το παιδί είναι σε αγωγή με ιντερφερόνη ή όχι, απλά να σας προτείνω να μελετήσετε πολύ και να απαιτείτε απάντηση για τα πάντα από τους γιατρούς.

Εύχομαι ο μικρός να παραμείνει ακμαίος και το μόνο του πρόβλημα να είναι πότε πότε να κάνει καμιά κορτιζόνη, χωρίς κουσούρια και λοιπές ταλαιπωρίες.

Συμφωνω απολυτα !!!!! Νικο , ευχομαι τα καλυτερα για το παιδακι σου !!!! Ειλικρινα , λυπηθηκα πολυ, διαβαζοντας για την περιπτωση του !!!! Ευχομαι, μεσα απο την καρδια μου , να εχει μια αριστη πορεια !!!! Χωρις την παραμικρη ωση !!!!!! Να ειναι παντα ξενοιαστος και ευτυχισμενος !!!!!!!!!! Του στελνω την αγαπη μου !!!!!!

[Π.Μ79]

Ξέχασα να πω ότι αφού το παιδί είναι διεγνωσμένος με σκπ, μπορεί να μην πάει καν στο στρατό. Ψάξτο, γιατί είναι κρίμα να ταλαιπωρείται χωρίς λόγο.

[ΧΑΡΙΤΩΝΑΣ_15]

Φίλε ΑντιΠάγκαλε αυτό που είπες «Όσο νωρίς ξέρει και καταλάβει το τι και πώς, τόσο γρηγορότερα θα το 'χωνέψει' και θα μπορέσει να 'κτίσει' τις άμυνες του και την αντιμετώπισή του στο όλο θέμα», αυτό είναι που με τρομοκρατεί.
Ηλικιακά πάντα μιλώντας ένας έφηβος θέλει την ζωούλα του, τις τρέλες του και τα λοιπά γνωστά άρα έρχεται το μέγα ερώτημά μου΄ Έχω το δικαίωμα να του στερήσω την ανεμελιά της εφηβικής ηλικίας? Ειδικά αφού δεν παρουσιάζει κανένα προς το παρών πρόβλημα?
Έχεις δίκιο πως κάποτε θα πρέπει να το μάθει απλώς λέω πως μια μέρα ανέμελης εφηβικής ζωής αξίζει χρυσάφι. Σημείωσε πως του έχουμε πει πολλά και διάφορα με περιστροφές που λέμε διαφορετικά πως θα δικαιολογιόταν η ιντερφερόνη 3 φορές την βδομάδα, απλά δεν του έχουμε πει την ασθένεια με το όνομα της όπως και την σοβαρότητα που κουβαλάει.

Καλή χρονιά
Νίκος

ΥΓ Αυτό με τον στρατό είμαστε στο ψάξιμο ακόμα.

[ΧΑΡΙΤΩΝΑΣ_15]

Ευχαριστώ Αννούλα για τις γλύκες αν και δεν μπορώ να του τις μεταφέρω άμεσα θα του ρίξω όμως ένα σκαστό από σένα. Επιστρέφω τις ευχές και όσο για τα γενναία λόγια σου έχουν ήδη πιάσει τόπο στην καρδιά μου.
Καλή χρονιά
Νίκος

[Π.Μ79]

Δυστυχώς φίλε Νίκο, το ίντερνετ είναι πλέον παιχνιδάκι στους εφήβους, οπότε παίζει πολύ σύντομα να το τσεκάρει να δει τι σκατά είναι αυτό που βάζει πάνω του.

Ειλικρινά, δε μπορεί κανείς να πει σε 2 γονείς πώς να το κάνουν αυτό, απλά δυστυχώς θα πρέπει να δείτε όλες τις πλευρές της ασθένειας αλλά και του παιδιού και βέβαια η απόφαση θα παρθεί άσχετα με το αποτέλεσμα, το οποίο δεν είναι ποτέ σίγουρο.

Εύχομαι όταν του το πείτε, το πράγμα να κυλήσει ομαλά και εύχομαι ακόμα περισσότερο να μη σας προλάβει και το μάθει από αλλού.

[Γιάννης]

Φίλε Νίκο εύχομαι το καλύτερο για το γιόκα σου, ας όψεται ο καλός θεούλης που κερνάει αφειδώς αρρώστιες σε αθώα πλάσματα.
Έχει ήδη ξεκινήσει ιντερφερόνη;

[ΑΝΝΑ59]

Ευχαριστώ Αννούλα για τις γλύκες αν και δεν μπορώ να του τις μεταφέρω άμεσα θα του ρίξω όμως ένα σκαστό από σένα. Επιστρέφω τις ευχές και όσο για τα γενναία λόγια σου έχουν ήδη πιάσει τόπο στην καρδιά μου.
Καλή χρονιά
Νίκος

Αχ !!!!! Νικο !!!!! Δωσε του μια τεραστια αγκαλια !!!!!!! ΔΕΝ θελω να αρρωσταινουν παιδακια !!!! ΔΕΝ ΘΕΛΩ !!!! Παντως, φροντισε να διεκδικησεις ΟΛΕΣ τις κρατικες παροχες , που δικαιουται το παιδι !!!!!! ΟΛΕΣ !!!!!!!

[sofia13]

Νίκο, κλησπέρα.
Οπως θα είδες και σύ, τόσος κόσμος εδώ ανταλλάσει απόψεις γαι την ΣΚΠ.
Η περίπτωσή σου όμως είναι όντως δύσκολη, γιατί αφορά το παιδί σου που είναι μόνο
17 χρονων.
Οταν βλέπω περιστατικά σε τέτοιες ηλικίες γίνομαι έξαλλη.Και τελευταία χτυπάει πολύ τόσο νέες ηλικίες αυτή η '' αχαρακτήριστη''.
Ο Π.Μ 79 έχει δίκιο πάντα σε ότι λέει. Και γώ βοηθήθηκα πολύ απο εκείνον και ένα-δυό
ακόμα άτομα εδώ.
Ομως στην προκειμένη περίπτωση , ειλικρινά δεν ξέρω αν πρέπει ο Χαρίτωνας να μάθει ότι
είναι ασθενής. Είναι έφηβος ακόμα και η ψυχούλα του και το μυαλό του αλλού αρμενίζουν.
Πώς να πείς σ΄ένα παιδί ότι είναι ασθενής με ms;
Μεγάλο ρίσκο ! Σε καταλαβαίνω απόλυτα. Και πιο πολύ που ήδη άρχισε να σε γυροφέρνει η
κατάθλιψη όπως είπες.
Πάνω απ΄όλα πρόσεξε τον εαυτό σου, μη σε ρίξει σε καμμιά μελαγχολία, γιατί τότε ποιός θα
στηρίξει ποιόν στην οικογένεια.;
Και αφού ο Χαρίτωνας είναι Ο.κ μη στενοχωριέσαι, μπορεί και μακάρι νάναι απο τους τυχερούς.
Οτι κι΄αν αποφασίσεις να κάνεις, να ξέρεις όλοι μας μαζί σου θάμαστε.
Ευχές απο δώ να πάνε όλα καλά και Δύναμη Νίκο. Δύναμη και τσαμπουκά !!!!!!!!!!!!!