Καλησπερα/Καλημερα σας! Παρότι εχω γραψει παλιοτερα σε καποιο topic θεωρησα πιο πρεπον να γραψω την ιστορια μου σε ξεχωριστο θεμα για την διευκολυνση ολων! Απο τον οκτωβριο του 2011 εχω νοσηλευτει 3 φορες στο νοσοκομειο (2 φορες στην οφθαλμολογικη του γεννηματα και την τελευταια στη νευρολογικη του ΚΑΤ) με περιστατικα οπισθοβολβικης νευριτιδας με διαφορα 5-6 μηνων το καθε επεισοδιο. Μετα απο σειρα εξετασεων στα 2 πρωτα επεισοδια καταληξαμε στο τιποτα! Οι αιματολογικες μου ειναι φυσιολογικες οπως και τα 3 σετ μαγνητικων που εκανα (εγκεφαλου-αυχενα-ματιων) με εξαιρεση το κομματι του εγκεφαλου που παρουσιαζει ναι μεν καποιες εστιες αλλα και δεν υπαρχουν αλλιωσεις μεταξυ μαγνητικων και δεν θεωρουνται σημαντικα ευρηματα ωστε να γινει διαγνωση MS. Επομενος σταθμος εξεταση στο παστερ για ΝΜΟ (νοσος devic οπως ειπαν οι γιατροι), τα αποτελεσματα και απο εκει αρνητικα. Σε αυτο το σημειο θελω να πω πως σε καθε επεισοδιο επαιρνα κορτιζονη οπως ολοι οι ασθενεις με οπισθοβολβικη νευριτιδα και δεν γνωριζω αν η αγωγη αλλιωνει τα αποτελεσματα τουλαχιστον της devic. 3ο επεισοδιο και φτανω στο τελευταιο και μοναδικο πλεον πραγμα που θα μπορουσε να μου δωσει καποια απαντηση, οσφυονωτιαια παρακεντηση, τα αποτελεσματα και απο εκει ειναι αρνητικα, ουτε εχω MS αυτη την στιγμη ουτε υπαρχει καποια προδιαθεση. Πλεον 1 μηνα μετα το τελευταιο επεισοδιο και αφου εχω τελειωσει με την κορτιζονη ο νευρολογος μιλαει για νοσο devic πιο σοβαρα. Λεει πως δεν υπαρχει ανθρωπος πανω στην γη (οσο κι αν θα ηθελα) που να παρουσιαζει οπτικες νευριτιδες και να μην νοσησει καποια στιγμη απο devic ή MS ειδικα οταν αυτες οι νευριτιδες ειναι τοσο πολλες σε τοσο συντομο χρονικο διαστημα. Οι επιλογες μου 2, ειτε δεν κανω τιποτα και περιμενω ποτε θα ξαναχασω την οραση μου ειτε ξεκιναω χωρις σιγουρη διαγνωση copaxone ωστε να προλαβω κατι -κατι που δεν ξερω αν εχω- και παραλληλα να κανω και επανεξεταση στο παστερ αφου οπως μου ειπε ο γιατρος ανεξαρτητου αποτελεσματος θα πρεπει να την επαναλαμβανω καθε χρονο. Το θεμα ειναι οτι φοβαμαι, οσο περιεργο κι αν ακουγεται αυτο, το να ξεκινησω μια αγωγη για μεγαλο διαστημα (3 χρονια τουλαχιστον) εφοσον δεν ξερω τι εχω. Ποσο πιθανο ειναι να ειναι μεμονομενα περιστατικα αυτα τα επεισοδια και να μην εχω τιποτα και ποσο πιθανο ειναι να εχει κανει λαθος ο νευρολογος που με ανελαβε; Εχω παει ηδη σε 3 νευρολογους ακομα και πριν το 3ο περιστατικο θα ηταν σωστο να ζητησω κι αλλη γνωμη; Ελπιζω να μην σας κουρασα! Λεωνιδας ετων 21!!
Ειλικρινα δεν βγαζω ακρη απο οσα μας εγραψες......μπερδευτηκα και εγω οπως και εσυ.
Κατι συμβαινει.....αλλα τι ακριβως???
Το να φοβασαι να παρεις φαρμακα χωρις να υπαρχει διαγνωση ειναι απολυτα φυσιολογκο(ακομη και με διαγνωση ειναι......μην νομιζεις).
Δεν εχω τιποτα να σου προτεινω,ουτε και εγω ξερω τι θα εκανα στη θεση σου.
Ισως καποιος αλλος εδω να σου πει........
Καλη συνεχεια σου ευχομαι και καλα ξεμπερδεματα.
