Χαμηλά Λευκά ...

[Π.Μ79]

είναι σαν να μας λες να αφήσουμε τα πράγματα στην τύχη τους , ότι είναι να γίνει θα γίνει και να μην κάνουμε τίποτα.

Κώστα, δεν το άφησα στην τύχη του το πράμα, αλλά ας μην αλλάξουμε συζήτηση.

οι Γιατροί είναι άνθρωποι που σπούδασαν για πάρα πολλά χρόνια και εμείς πάμε σε αυτούς για να μας βοηθήσουν , τώρα εαν νομίζεις ότι ενώ μελέτησαν για όλα αυτά τα χρόνια και μας κοροιδευουν, τι να πω............

Δεν αναφέρθηκα σε όλη την ιατρική κοινότητα. Αναφέρθηκα στους νευρολόγους σε σχέση με την σκπ. Μακάρι να ήσουν μαζί μου όταν έπιανα κουβέντα μαζί τους και δεν ήξεραν να μου απαντήσουν με επιχειρήματα σε καμία ερώτηση.
Επιχειρήματα του στυλ 'αυτά είναι βλακείες', 'πιστεύουμε σ'αυτό και είμαστε αισιόδοξοι' κλπ, δεν είναι επιστημονικά επιχειρήματα. Αυτά είναι κουβέντες του καφενέ και δεν είμαστε για καφέ.

Ο ένας απ'αυτούς, αφού στριμώχτηκε και άρχισε να ντρέπεται, μου είπε να φύγω από το γραφείο του.

Είμαι παράλογος λοιπόν που δε δέχομαι να εναποθέτω την τύχη της υγείας μου σε ανθρώπους που δεν έχουν ιδέα για την σκπ? Απλά εικάζουν, πιστεύουν σε θεωρίες που δεν έχουν αποδεικτεί ποτέ και μεις είμαστε τα υπέροχα πειραματόζωα. No thanks!!!
Στο μεταξύ, εμείς χειροτερεύουμε και αυτοί αγοράζουν αμαξάρες και οικοπεδάκια για εξοχικά.

Μην ανοίξουμε συζήτηση για το τι τάζουν και πώς 'απειλούν' τους ασθενείς που δε δέχονται να πάρουν φάρμακα έτσι?
Η μέγιστη κοροϊδία με μόνους χαμένους τους ασθενείς, δηλαδή εμάς.

[Κωνσταντίνα]

Θα επικοινωνήσω κάποιες σκέψεις μου όχι με σκοπό να αλλάξω την άποψη κάποιων .Οι γνώμες δεν αλλάζουν παρά μόνον όταν υπάρχει λόγος .
Είναι ανάγκη μου έπειτα από τη νέα τροπή που έχει πάρει η ζωή μου χωρίς τα βασικά φάρμακα για τη νόσο.Ακόμα δεν μπορώ να πιστέψω ότι μένω "απροστάτευτη"

Π.Μ.59 όσο κι αν τα επιχειρήματά σου είναι λογικά, όσο κι αν αποδεικνύονται από το αποτέλεσμα, όσο κι αν αυθεντικά πασχίζεις να δείξεις την αλήθεια, δε θα πείσεις κανέναν που δεν έχει απογοητευτεί από την ιατρική που παρέχεται σήμερα από τον νευρολογικό κλάδο, αφού αυτός αφορά τη σκπ.Εξάλλου η σκπ είναι το άκρον άωτον της ασάφειας και της ασυνέπειας .

Εμένα με έπεισες επειδή ήμουν βαθύτατα απογοητευμένη από τους νευρολόγους και τις συνταγές τους.Τις εκτέλεσα όλες, με πολλή συνέπεια.Μπούκωσα και τότε ήμουν έτοιμη να δω την αλήθεια σου.

Παιδιά χρωστώ μια απέραντη ευγνωμοσύνη στο forum και την παρέα του , επειδή με βοηθήσατε να κάνω κάποιες αλλαγές, διακοπές, πρόσθετες βελτιώσεις και νιώθω καλύτερα, για όσο πάει, εξάλλου είπαμε ασυνεπής η σκπ

[Π.Μ79]

Κωνσταντίνα,

Το ξέρω ότι δεν πρόκειται να πειστεί κανείς, εκτός και αν φτάσει σε σημείο που πλέον θα αρχίσει να διερωτάται τι λάθος έγινε στην πορεία.

Τα άτομα που φτάνουν σ'αυτό το σημείο, είναι άτομα τα οποία ακούγαν με ευβλάβεια τους νευρολόγους τόσα χρόνια, με τα τρυπήματα, τις υποτροπές, τις παρενέργειες και τελικά τα μόνιμα 'κουσούρια'.

Προσωπικά, ο λόγος που εκνευρίζομαι με τους νευρολόγους και που παλεύω να παραθέτω έρευνες και αποδείξεις, είναι ακριβώς έστω λίγα άτομα να μην περιμένουν να φτάσουν σε σημείο που δεν έχει επιστροφή, μέχρι να αρχίσουν να αμφισβητούν τις βλακείες των νευρολόγων.

Τα περισσότερα άτομα που το έκαναν αυτό, έχουν ήδη κινητικά προβλήματα (μικρά ή μεγαλύτερα).

Κάποια άτομα, που είναι καλά κινητικά (και μακάρι να μείνουν για πάντα έτσι), καταλαβαίνω και σέβομαι τους λόγους που κρατάνε πισινή σε όλα αυτά.
Απλά εύχομαι κάθε μέρα, να μην έρθει ποτέ εκείνη η μέρα που θα καταλάβουν ότι η φάβα έχει τεράστιο λάκο και έχει σκαφτεί μόνο για μας, όχι και για τους γιατρούς.

Ξαναλέω, δε μιλάω για χένφα, μιλάω όμως για την απουσία αποδείξεων στις τακτικές των νευρολόγων από τότε που υπάρχει η σκπ (αυτοανοσία, ιντερφερόνες).
Μακάρι αυτά να ίσχυαν με αποδείξεις και πιστεύω όλοι θα σφίγγαμε τα δόντια μας και θα υπομέναμε τις παρενέργειες και τις υποτροπές, ελπίζοντας για καλύτερες μέρες.
Δε συμβαίνει όμως αυτό και βρίσκουμε τον εαυτό μας να παλεύει κάθε μέρα με το τέρας και τα συνοδά τέρατά του.

[Tania]

Τα άτομα που φτάνουν σ'αυτό το σημείο, είναι άτομα τα οποία ακούγαν με ευλάβεια τους νευρολόγους τόσα χρόνια, με τα τρυπήματα, τις υποτροπές, τις παρενέργειες και τελικά τα μόνιμα 'κουσούρια'.

Δηλαδή, τι πρέπει να κάνουμε για να μη φτάσουμε σε αυτό το σημείο, όπως λες? Υπάρχει κάποια άλλη αντιπρόταση που θα την ακολουθήσουμε και δε θα έχουμε μόνιμα κουσούρια?

[Π.Μ79]

Δηλαδή, τι πρέπει να κάνουμε για να μη φτάσουμε σε αυτό το σημείο, όπως λες? Υπάρχει κάποια άλλη αντιπρόταση που θα την ακολουθήσουμε και δε θα έχουμε μόνιμα κουσούρια?

Είναι ανάγκη, ΑΝ ποτέ φτάσεις σε σημείο να έχεις κινητικά προβλήματα κλπ, στο ενδιάμεσο να τρυπιέσαι, να έχεις ρίγη, πυρετούς, ανεβασμένα ηπατικά και άλλα πολλά?

Τα φάρμακα δεν προσφέρουν τίποτα απολύτως στο θέμα αναπηρία (αποδείκτηκε πλέον), οπότε γιατί να μειώνουμε την ποιότητα της ζωής μας με τα φαρμάκια αυτά?

ΑΝ είναι να φτάσουμε ποτέ εκεί, τουλάχιστον μέχρι τότε, να ζούμε σαν άνθρωποι, όχι σαν δαρμένα ζόμπι.

[litsa]

Π.Μ79
Αν δεν σου κάνει κόπο, δημοσίευσε ξανά την έρευνα που αποδείχτηκε ότι τα φάρμακα δεν βοηθάνε..
θέλω να την δώσω κάπου...


Εγώ βέβαια είμαι στο δίλημμα ακόμα!!!!!!!!!!

[sofia13]

Π.Μ 79 , επειδή είμαι στα 22 χρόνια με το alien μέσα μου και επειδή πολλά μου τύχαν και
πολλά δοκίμασα στο πετσί μου, πολλούς '' επιστήμονες'' συνάντησα-γνώρισα, καταλαβα'ινω απόλυτα ΤΙ ΑΚΡΙΒΩΣ λές. !!!
Μπράβο που ακόμα αντέχεις να δίνεις μάχες για τους συνασθενείς σου !!!
Χαρά στο κουράγιο σου και την υπομονή σου.
Αν δεν σε γνώριζα εδώ μέσα , δεν ξέρω που θα ήμουν τώρα και κυρίως ΑΝ θα ήμουν ....
Σ΄εμπιστεύτηκα και υπάρχω ακόμα γαμώτο.
Ευθανασίες και Ολλανδίες σκεφτόμουν, γιατί βαρέθηκα να τους εξηγώ και να σφυράνε κλέφτικα.
Σ΄εμπιστευτηκα ενστικτωδώς χωρίς να σ΄έχω γνωρίσει. Γιατί και σύ το ίδιο ζόρικο χαρτί τράβηξες. Και ξέρεις ...
Εχεις και ΄΄απειρες γνώσεις πάνω στο θέμα της (δε θέλω πάλι να βρίσω)....
Οπως και νάχει ενα ΤΕΡΑΣΤΙΟ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ απο μένα και λίγο είναι........................

[anastasis]

http://media.jamanetwork.com/news-item/ ... isability/

αν και κρατω μια μικρη επιφυλαξη, οχι για την εγκυροτητα της ερευνας αλλα για τον τροπο που βγηκε το αποτελεσμα...ισως κανω εγω λαθος...τα αγγλικα μου εχουν σκουριασει...

Παντως αν και εγω πιστευω αυτα που λεει ο Παρης και τα πιστεψα ακομα περισσοτερο οταν μου τα επιβεβαιωσε ο νευρολογος μου...ΟΜΩΣ απο την αλλη αν αρχισω και εγω να εχω συμπτωματα απανωτα και ταλαιπωρουμαι ειμαι σιγουρος οτι θα θελω να πιαστω απο μια ελπιδα εστω και αν δεν ειμαι βεβαιος για το αποτελεσμα της...

[sofia13]

Και καλά θά κάνεις.... Ο,τι λέει η ψυχή σου και οι ανάγκες σου Αναστάση. Μαζί σου όλοι στα καλύτερά σου , που εδώ που τα λέμε στα καλύτερα σου είσαι, μακάρι έτσι πάντα, αλλά δεν είναι για όλους τα '' καλύτερα'', φάγαμε και τρώμε ακόμη φόλες , άρα όταν εμείς οι παλιοί
''βρίσκουμε'' κάποιον που ψάχτηκε αναγκαστικά και ξέρει εκ των ''έσω'', δεν μας παίρνει να τον αμφισβητουμε....
Για μένα μιλάω έτσι; Εμένα δεν με παίρνει ν΄αμφισβητήσω τον Π.Μ 79.
Χρόοοοονια 'εψαχνα να βρώ γωνία στο δεκάρικο΄....Nothing....
Λίγοι, ελάχιστοι, ελαχιστότατοι ασχολήθηκαν τόσο με την m/s , θα κλείσω εδώ τώρα το θέμα
γιατί ακόμα κι΄εδώ μέσα ( σε άλλο θέμα), αρκετά παρεξηγήθηκα και δε θέλω πιά.
Καλό βράδυ σε όλους μας και καλά ανοιχτά μυαλά ευχομαι, για το καλό μας...................

[petros]

Ειναι αληθεια χαοτικο το ιντερνετ και οι πληροφοριες που μπορεις να αντλησεις για την κ@λοπαθηση. Αληθεια ειναι επισης πως εδω βρηκα πολλες πληροφοριες και πολυ περισσοτερο μαρτυριες παιδιων απο προσωπικες εμπειριες.
Και για να ειμαστε δικαιοι αυτα που λεει ο Π79 τα λεγαν και αλλα παιδια που δεν ειναι πλεον στο φορουμ. Παιδια που ειχαν δοκιμασει ολα τα φαρμακα και τελικα ειδαν οτι η ΧΕΝΦΑ του βοηθησε περισσοτερο. Και αυτοι παρεξηγηθηκαν πολλες φορες με πολλους αλλα εγω προσωπικα τους ευχαριστω ολους που εδωσαν τοσες πληροφοριες και καθαρισαν στο μυαλο μου αρκετες αποριες.
Δεν ακολουθουμε με την γυναικα μου τον δρομο των φαρμακων.Ουτε χενφα εχουμε κανει.
Ξεκαθαρα στα φαρμακα δεν πιστευω.Πιστευω οτι ειναι πυροσβεστικες λυσεις για λιγο καιρο.Δυστυχως δεν μπορω να γνωριζω τι θα γινει στο μελλον και αυτο βασανιζει ολους νομιζω περισσοτεο. Το αβεβαιο μελλον.
Ακομα ψαχνομαι αλλα ο λογος που ακολουθησαμε τον δρομο χωρις φαρμακα ειναι οτι εδω μεσα προστεθηκαν ορισμενα κομματια του παζλ που στο μυαλο μου απλως δεν κολουσαν.
Μπορει η τακτικη του να περιμενω να ειναι λαθος.Αληθεια δεν ξερω. Παντως προσωπικα δεν μετανοιωνω που δεν ακολουθησα της οδηγεις των νευρολογων. Ελπιζω μονο η Χενφα να αντεξει και στον χρονο γιατι ειναι σχετικα καινουρια ιστορια και θελει δρομο και δουλεια ακομα. Μακαρι να αποδειχθει ευεργετικη στον χρονο. Ποιος δεν θα το ηθελε αυτο?
Καλημερες.