καλοκαλοκαιρι

[Thor]

Γεια σας με λενε Θοδωρη πασχω απο τα 19 μου και εχω 14 χρονια με σκληρυνση
Εχω δοκιμασει ολες τις ιντρφερονες copaxone tysabri και ανοσοκατασταλτικα χαπια
Δυστυχως το tysabri δεν πηγε καλα αν και γενικα το θεωρω επικινδυνο φαρμακο
Τελος εχω κανει πολλα flash κορτιζονης
Το τελευταιο καιρο εχω 2 πατεριτσες και δοκιμαζω και το botox με φυσικοθεραπειες
Θελω να γνωριστω με κοσμο με σκληρυνση για παρεα γιατι με εχει παρει λιγο απο κατω

[lizeta]

καλώς τον
είμαι νέα στην παρέα, μόλις την πέμπτη μου ανακοινώθηκε επίσημα η ασθένεια.
είμαι η βέτα από αλεξανδρούπολη, συμπτώματα έχω από 23 μαρτίου, αν κ βρήκαν στην μαγνητική παλιές εστίες.
θα ήθελα κ εγω να μιλήσω με κάποιον, ιδίως κάποιον έμπειρο, για να με συμβουλεύει κ να με ενθαρρύνει. σύντομα ξεκινώ ιντερφερόνη

[LL--MM]

Kαλώστον! Μην ανησυχείς υπερβολικά, λέγεται ότι σε λίγο καιρό έρχεται κάποιο θαυματουργό χάπι. Το μπότοξ το άκουσα κι εγώ, μου συστησε ομοπαθής τον Αβραμίδη του Ερυθρού στην Αθήνα. Μπορεί ν' ακούγεται υπερφίαλο αλλά σε βεβαιώ ότι σου το εύχομαι ειλικρινά: Περαστικά...

[elena]

καλησπέρα thor!!!!
ελπίζω να <ανέβεις> σύντομα μην αγχώνεσαι,χαλάρωσε ,και απόλαυσε το καλοκαιράκι...
εξάλου ,είσαι χρόνια με ms οπότε δεν μπορώ να σου δώσω συμβουλές ή να σου πω κάτι διαφορετικό...αυτό όμως που μπορώ να σου πω είναι να χαμογελάς και να έχεις πάντα μεγάλη δύναμη για να συνεχίσεις!!!

[Thor]

Tωρα τι να ενθαρρυνω τελος παντων λοιπον θα σου πω
τι εχει να κανει με τις ιντερφερονες
ειναι δοκιμασμενη θεραπεια με ~40% κατα μεγιστο καθυστερηση αναπηριας
Τελος παντων οι γιατροι εχουν ενα δεικτη για τα φαρμακα που λεει ποσοι πρεπει να παρουν ενα φαρμακο για να παει 1ας ασθενης καλα
για το avonex πρεπει να ειναι 1 στους 7,5
για το rebif 1 στους 6,5
και για το betaferon 1 στους 5,5
εγω αυτο τον καιρο μετα την αποτυχια του tysabri κανω betaferon καθ'υποδειξην της διευθυντριας μιας νευρολογικης κλινικης που με παρακολουθει
Για το tysabri ο παραπανω δεικτης ειναι 1 στους 3
ελπιζω να βοηθαω
Εγω ισος εκανα tysabi αν ειμουν στη θεση σου
Καλη τυχη ο
οτι αλλο ειμαι στη διαθεση σου
κριμα που δεν εχει livechat η σελιδα

[lizeta]

εμενα μου συνεστησαν ιντερφερονη, αν κ ακουσα απο "συναδελφους" οτι εχουν προβληματα. θα ξεκινησω με αυτο κ μετα βλεπω
καμια συμβουλη????

[Giota]

ΤΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑ? ΓΙΑΤΙ ΝΑ ΕΧΕΙΣ ΠΡΟΒΛΗΜΑ? ΕΓΩ ΚΑΝΩ 2 ΧΡΟΝΙΑ Κ ΟΛΑ ΚΑΛΑ. ΜΗΝ ΣΚΕΦΤΕΣΑΙ ΕΤΣΙ ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΡΧΗ

[Μαριάννα]

Kαλώστον! Μην ανησυχείς υπερβολικά, λέγεται ότι σε λίγο καιρό έρχεται κάποιο θαυματουργό χάπι. Το μπότοξ το άκουσα κι εγώ, μου συστησε ομοπαθής τον Αβραμίδη του Ερυθρού στην Αθήνα. Μπορεί ν' ακούγεται υπερφίαλο αλλά σε βεβαιώ ότι σου το εύχομαι ειλικρινά: Περαστικά...

Δλδ το εχεις δοκιμασει Ειναι οντως καλό?

[LL--MM]

Όχι, ΕΓΩ ΠΡΟΣΩΠΙΚΑ, ούτε ξέρω το γιατρό αυτόν προσωπικά, αλλά το άτομο που μου το ανέφερε είναι περίπου στην κατάσταση του Thor, με κρίσεις επίπονης σπαστικότητας, για την οποία είναι αυτό το φάρμακο και λέει οτι την έχει ανακουφίσει πολύ...
Όσο για το rebif το παίνω ανελειπώς κοντά δέκα χρόνια τώρα, και δεν έχω δεί το παραμικρό σύμπτωμα: εντυπωσιάστηκα όταν είδα ότι πολύς κόσμος δεν τα πάει καλά με το φάρμακο αυτό, αλλά καύτερα ρώτα άμεσα τους παθόντες...

[Thor]

εμενα μου συνεστησαν ιντερφερονη, αν κ ακουσα απο "συναδελφους" οτι εχουν προβληματα. θα ξεκινησω με αυτο κ μετα βλεπω
καμια συμβουλη????

Τα avonex rebif betaferon ειναι οι 3 εμπορικες ονομασιες της ιντερφερονης
η πρωτη 1 φορα την εβδομαδα η δευτερη 3 φορες και η τριτη καθε 2η μερα
ειναι γενικα καλες ανεκτες
ποια θα κανεισ απο της τρεις;;;;;;;