TYSABRI KAI REBOUND EFFECT

[sophie]

Tysabri και rebound effect??? Εντάξει έχω φρικάρει τώρα! Όχι ότι δεν ήξερα για την PML και την πιθανότητα που έχει κάποιος να εμφανίσει PML μετά από παρατεταμένη χρήση Tysabri αλλά διαβάζοντας τέτοιες μαρτυρίες αγχώθηκα! Και γω θετική στον ιό είμαι, έχω κλείσει και 2 χρόνια Tysabri όμως παίρνω ρίσκο(???!!!!) να συνεχίσω για άλλους 6 μήνες. Γιατί αν το σταματήσω πιστεύω πως σίγουρα θα χειροτερέψει η κατάσταση μου και σίγουρα δεν το θέλω! Αν το σταματήσω τώρα θα πάρω το χάπι και όπως είπε και ο κώστας

Να εχεις υποψιν σου οτι και η διακοπη του χαπιου εχει σαν αποιτελεσμα την ραγδαια επιδεινωση του ασθενη...

Μπρος γκρεμός και πίσω ρέμα!

[Κωνσταντίνα]

Παιδιά την επιδείνωση μετά τη διακοπή του tysabri, την παθαίνει περίπου το 50% των ασθενών.Εγώ για παράδειγμα δεν παρουσίασα επιδείνωση, μπήκα σε περίπου 25 μέρες στο copaxone και δεν είχα rebound effect.Μάλιστα στο πρώτο διάστημα ένιωθα πιο δυνατή.Το έπαιρνα από το Μάιο του 2008 έως το Σεπτέμβρη του 2011
Αυτή τη στιγμή δεν παίρνω παρά το fampyra.Θα ελέγξω και τη ΧΕΝΦΑ και βλέπουμε.

[Maria77]

Ευχαριστώ Menia για την απάντηση.
Έκανα και εγώ κάποιο διάστημα να μπω στο forum...
Ανησυχώ και εγώ με αυτά που διαβάζω γιατί κάνω το Tysabri, δυστυχώς οι ιντερφερόνες είχαν σταματήσει να με προστατεύουν και έτσι έπρεπε να ακολουθήσω άλλη θεραπεία.
Τί να κάνουμε, να μείνουμε χωρίς θεραπεία, δεν θα είναι χειρότερα?
Σίγουρα το κάθε φάρμακο δρα διαφορετικά στον κάθε ασθενή. Αυτό το Rebound Effect είναι πραγματικά πολύ ανησυχητικό.
Απο την άλλη πλευρά όμως εγώ όλο αυτό το διάστημα που κάνω το Tysabri, έτυχε να γνωρίσω άτομα με πολύ σοβαρά κινητικά προβλήματα που με το Tysabri σήμερα είναι σε πολύ καλή κατάσταση. Αν δεν έβλεπα εγώ η ίδια κάποια πράγματα, την μεγάλη βελτίωση που παρουσίασαν κάποιοι ασθενείς που τυχαίνει να συναντίομαστε κάθε φορά που μας χορηγούν το TysABRI, ίσως και να μην το πίστευα τώρα.
Και εγώ έχω περάσει ώση πριν δύο μήνες, την τελευταία φορά που είχα πάει για Tysabri κατάλαβα πως φεύγοντας ήμουν πολύ καλύτερα, οπότε το Tysabri πιστεύω θα είχε βοηθήσει...

Διαβάζοντας όμως προηγούμενες δημοσιεύσεις, ήθελα να ρωτήσω κάτι, σας έχουν πει ότι κάνοντας το Tysabri δεν υπάρχει περίπτωση να συμβεί ποτέ κάποια ώση?? Νομίζω πως αυτό δεν ισχύει, αν ήταν έτσι τότε σε όλους εμάς τους ασθενείς θα χορηγούσαν αυτό το φάρμακο.

Περαστικά μας!!!

Φιλιά

[Maria77]

Επίσης ήθελα να ρωτήσω και κάτι άλλο σχετικά με το Rebound Effect. Μήπως πρέπει μόλις κάποιος ασθενής σταματήσει το Tysabri, να κάνει ένα σχήμα κορτιζόνης για προφύλαξη? Αναρωτιέμαι τώρα...
Θα ρωτήσω τον γιατρό μου και θα σας ενημερώσω

[Γιάννης]

Απο την άλλη πλευρά όμως εγώ όλο αυτό το διάστημα που κάνω το Tysabri, έτυχε να γνωρίσω άτομα με πολύ σοβαρά κινητικά προβλήματα που με το Tysabri σήμερα είναι σε πολύ καλή κατάσταση. Αν δεν έβλεπα εγώ η ίδια κάποια πράγματα, την μεγάλη βελτίωση που παρουσίασαν κάποιοι ασθενείς που τυχαίνει να συναντίομαστε κάθε φορά που μας χορηγούν το TysABRI, ίσως και να μην το πίστευα τώρα.
Και εγώ έχω περάσει ώση πριν δύο μήνες, την τελευταία φορά που είχα πάει για Tysabri κατάλαβα πως φεύγοντας ήμουν πολύ καλύτερα, οπότε το Tysabri πιστεύω θα είχε βοηθήσει...

Κάτι τέτοιες μαρτυρίες διαβάζω και γίνομαι κουβάρι.
Φαντάζομαι η Μαρία δεν έχει κανένα λόγο να μας πει ψέματα και ούτως ή άλλως έχω κι άλλες τέτοιες μαρτυρίες.
Αν η σκλήρυνση δεν είναι αυτοάνοσο (και ανεξάρτητα από τις όποιες παρενέργειες rebound effects κλπ) πως γίνεται ένα ισχυρό ανοσοκατασταλτικό να έχει τέτοια αποτελέσματα;

[Maria77]

Φυσικά και δεν έχω κανένα λόγο να πω ψέματα Γιάννη, υποφέρω και εγώ απο την Πολλαπλή Σκλήρυνση όπως και όλοι μας εδώ... Απλά αναφέρω αυτά που βιώνω και βλέπω. Και τυχαίνει να συναντάω πολλούς ασθενείς που υποφέρουν όπως και εγώ, κάθε μήνα που μας χορηγείται το Tysabri έτσι ανταλλάσουμε απόψεις και εμπειρίες.
Σε κάποια στιγμή αναγκάζεσαι να ζυγίσεις τα πράγματα, βλέπεις τα θετικά απο μιά θεραπεία όπως το Tysabri και το ρίσκο και τα αρνητικά και κρίνεις ανάλογα.

Καλό βράδυ