• ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ [ΒΟΗΘΕΙΑ]

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #7241  από χριστινα
 Κυρ Ιούλ 19, 2009 8:34 pm
ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ[βοηθεια]
γεια σας παιδες κανω tysabri εδω κ 2 χρονια.φοβαμαι πολυ το μετα τι θα γινει γνωριζετε κατι καινουργιο που θα βγει;αφηστε δε απο ψυχολογια χαλια δεν μπορω να το χωνεψω δεν μπορω εχω απελπιστει κουραστηκα εδω κ 5 χρονια μεγαλος ο σταυρος κ κανεις δεν μπορει να σε καταλαβει.απο εξω απο το χορο πολλα λενε. :cry:
 #7242  από Maria77
 Κυρ Ιούλ 19, 2009 9:26 pm
Χριστίνα καλώς ήρθες στην παρέα μας!
Καταρχήν ηρέμησε...Σίγουρα οι καταστάσεις είναι για όλους μας δύσκολες αλλά ποτέ δεν τα βάζουμε κάτω, έχουμε μάθει να αγωνιζόμαστε και είμαστε πολλοί εδώ εναντίον της ασθένειας αυτής και δεν θα την αφήσουμε να μας κάνει ότι θέλει ;)
Γιαυτό που ρωτάς σχετικά με το τί γίνετε μετά το Tysabri και εαν θα υπάρχει σύντομα κάποια άλλη θεραπεία δεν ξέρω να σου απαντήσω... :roll: φαντάζομαι θα το έχεις συζητήσει με τον γιατρό σου για το τί θα κάνεις μετά...
Σίγουρα όσοι είναι έξω απο το χορό όπως λες και εσύ δεν μπορούν να καταλάβουν και πολλά, εμείς όμως εδώ μπορούμε να καταλάβουμε γιατί λίγο πολύ έχουμε όλοι παρόμοια βιώματα! Δυστυχώς μας έτυχε να έχουμε αυτήν την ασθένεια αλλά μάθαμε και μαθαίνουμε να ζούμε μ' αυτήν γιατί στη ζωή αυτή έχουμε ακόμη πολλά να χαρούμε και δεν θα καταθέσουμε με τίποτε τα όπλα ;)
 #7246  από LL--MM
 Κυρ Ιούλ 19, 2009 11:55 pm
Καλώστην, καλό κουράγιο! Όσο για την ψυχολογία, εκτός από αλληλεγγύη, δε μπορούμε να προσφέρουμε και τόσα πολλά: :( :)
Τώρα, άν θες να δείς τι κάνουν οι ίδιοι οι ...ψυχολόγοι για να μας "βοηθήσουν", θα σου φύγει πάσα ιδέα... όπως ας πούμε, μια που είχε το θράσος να μας ζητήσει βοήθεια για το μεταπτυχιακό της στη Λάρισα, έμπα πάρα μέσα να δείς ότι όχι μόνο βοήθεια δεν έδωσε, αλλά και μας παρίστανε και το ...θύμα κι από πάνω!!! :o Έχουμε, λέει, και ...ψυχοκοινωνικά χαρακτηριστικά :!: Δε μπήκε στον κόπο να δει ότι δεδομένης της κατάστασής μας, τα ύφη και η υπεροψία ανεξαιρέτως όλων των "ειδικών της υγείας" καλά κρατούν και καθιστούν και ένα από τα βασικότερα χαρακτηριστικα της κατάστασής MAΣ* Τέτοια όντα αντιμετωπίζονται με όση ειρωνία αντιμετωπίζουν εμάς, άλλος τρόπος δεν υπάρχει :x
... Επομένως, το καλό που σου θέλω, πρόσεχέ τους!

* Η "ηπιότερη" εκδοχή είναι αυτή της καταδεκτικότητας: Αν έχουν μείνει κάποια γονίδια Ασκληπιού σε κανέναν από τα μέλη του ΠΙΣ, ίσως υπερισχύσουν, και δεήσουν να δώσουν κάποια χρήσιμη πληροφορία... (τελευταία, όμως, φαίνεται ότι οι φοιτητές της Ιατρικής τροποποιούνται γενετικά με γονίδια περιέχοντα το DNA του Μέγκελε.** Η εταιρία Monsanto τροποποίησε τις φράουλες με γονίδια ψαριού "για να αντέχουν καλύτερα στην παγωνιά", γιατι ο ΠΙΣ να είναι καλύτερος; και αυτό δεν ισχύει μόνο για τον ελληνικό σύλλογο, αλλά παγκοσμίως, τη βρίσκουν με το να βαράν ισχύ στα πειραματόζωα...) Δεν ξέρεις ποτέ, βέβαια, η ελπίδα πεθαίνει πάντα τελευταία... (θα νομίσεις [κακώς] ότι σε παίρνουν για άνθρωπο ετσι ώστε να τους παρεις κι εσύ για ανθρώπους... [χαμένος κόπος, δηλαδή, είμαστε πειραματόζωα, κι ας το αρνούνται σε μας]) :(

**Είμαστε πολιορκούμενο γκέτο που πρόταξε ασπίδες... μας λένε ακόμα και οι δικοί μας... Μάλλον, δηλαδή, θα' πρεπε να τους είμαστε και ευγνώμονες που δεν είμαστε κατ' ευθείαν και στο Άουσβιτς! Αχ, βρέ Ρίτσα μου, κι εμείς που θέλαμε (θέλουμε πάντα, δηλαδή) να σε βλέπουμε σαν μετενσάρκωση της Ιασώς... Ερευνες να γίνονται, όταν όμως τα συμπεράσματα βγαίνουν ερήμην των άμεσα ενδιαφερομένων (δηλαδή κι εσένα κι εμένα και όλων μας), όπως εδώ, μας είναι, στην καλύτερη περίπτωση, παντελώς άχρηστα διότι είναι εξ ίσου άσχετα, και στη λιγώτερο καλή, στρέφονται εναντίον μας... :(


Οσον αφορά τις φαρμακευτικές αγωγές, Χριστίνα, τα τελευταία νέα των φαρμάκων FTY720 και cladribine είναι ότι σύντομα θα βγούν, διότι περιμένουν έγκριδη από το αμερικάνικο FDA ή κάποιο άλλο αντίστοιχο ευρωπαϊκό οργανισμό... :arrow: :cry: Δες τα άρθρα που αράδιασε ο Στάθης μας, καλή του ώρα, στην αρχική σελίδα :!:

Και ξέχνα τα "πρέπει" Χριστίνα, να είσαι καλά, (όσο περισσότερο γίνεται) και μην πολυσκοτίζεσαι για το μέλλον, κρίμα ν'ασχολείσαι με κάτι άσχημο αν είναι να μή γίνει, και να γίνει πάλι, δύσκολο να το εμποδίσουμε!!! :P
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος LL--MM την Δευ Ιούλ 27, 2009 10:49 pm, έχει επεξεργασθεί 2 φορές συνολικά.
 #7285  από Dhmhtrhs
 Τρί Ιούλ 21, 2009 8:19 am
[Χριστινα Καλημερα.Κανω κι εγω tysabri απ το Μαιο του 2007.Μαλλον το σταματαω το Σεπτεμβριο και περιμενω τα καινουρια που αναμενονται αρχες του 2010.Με το θησαυρο απλα δε χειροτερεψα αλλα δεν υπαρχουν ακομη μελετες για χρηση περαν της διετιας οποτε ειναι διλημα αν θα συνεχισουμε η οχι.Καποιοι λενε ότι οταν το σταματησαν αυξηθηκαν οι ωσεις.Δε ξερω ειναι πολλα τα λεφτα, οπως θα ειδες ενα μπουκαλακι tysabri κανει 2500 ευρω.Ειλικρινα πηρα την αποφαση να το σταματησω το Σεπτεμβριο χωρις να ειμαι σιγουρος 100%.Αν πιστευα στο θεο θα σου ελεγα ο θεος να μας φωτισει.Τωρα το παιζουμε κορωνα γραμματα.Καλο κουραγιο
 #7311  από nikolaras
 Τρί Ιούλ 21, 2009 7:05 pm
Ti lete re paidia egw ekana 2 mpoukalakia ola k ola tysabri k malista se idiwtiko nosokomeio k dn m zhthse kanenas lefta afou to stamatisa ... Mono gia to novatrone m zitane 160euro to mpoukalaki gt dn m to exei grapsei giatros dimosiou nosokomeiou... Alla pigenw se 1 giatro sto ika k m to grafei twra m to egrapse psixologos :lol: :lol: :lol:
 #7312  από LL--MM
 Τρί Ιούλ 21, 2009 7:07 pm
Δημήτρη, ίσως να ήταν καλύτερα να πας να ζητιανέψεις το φάρμακο από κάποιον άλλο γιατρό, στην Ξάνθη ή αλλού. Τα σταματήματα του είδους είναι ΠANTA επικίνδυνα ... :(

Περαστικά και καλό κουράγιο!!! :)
 #7383  από ΠΑΠΑΓΕΩΡΓΙΟΥ
 Παρ Ιούλ 24, 2009 1:56 am
ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΧΡΙΣΤΙΝΑ, ΕΙΜΑΙ Ο ΝΙΚΟΣ ΑΠΟ ΔΡΑΜΑ. ΕΓΩ ΚΑΝΩ ΤΗΝ ΙΝΤ. ΒΗΤΑ 1Α ΚΑΙ ΕΧΕΙ 2 ΧΡΟΝΙΑ ΠΟΥ ΠΑΙΡΝΩ ΑΥΤΟ ΤΟ ΦΑΡΜΑΚΟ. ΒΑΣΙΚΑ ΤΟ ΜΟΝΟ ΠΟΥ ΕΧΩ ΝΑ ΣΟΥ ΠΩ ΕΙΝΑΙ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΛΕΩ ΚΑΙ ΣΤΟΝ ΕΥΤΟ ΜΟΥ ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ. ΥΠΟΜΟΝΗ,ΚΑΛΗ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΚΑΙ ΑΙΣΙΟΔΟΞΙΑ...
 #7396  από Dhmhtrhs
 Παρ Ιούλ 24, 2009 6:22 pm
Χριστινα χτες ημουν στο Κουτλα στο Παπαγεωργιου και μου πε οτι εχουν βγει τ απαοτελεσματα για τη χρηση tysabri και περαν της διετιας και συνεχιζουμε κανονικα μεχρι μεσα του 2010 οποτε αναμενονται νεα καλυτερα φαρμακα!Να σαι καλα!