TYSABRI KAI REBOUND EFFECT

[Γιάννης]

Εντάξει οι παρενέργειες φίλε Κώστα αλλά πιστεύω ότι το rebound effect είναι κάτι διαφορετικό αν είναι τσεκαρισμένο.
Thanks

[Menia]

ΑΓΑΠΗΤΗ ΜΟΥ ΣΟΥΛΑ, ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΓΙΑ ΤΙΣ ΕΥΧΕΣ ΚΑΙ ΦΙΛΙΑ ΣΤΗΝ ΠΑΝΕΜΟΡΦΗ ΛΕΜΕΣΟ. ΕΧΩ ΕΘΕΙ ΚΑΙ ΞΕΡΩ ΤΙ ΛΕΩ.

ΚΩΣΤΑ ΜΟΥ, ΣΕ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΓΙΑ ΤΙΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΠΟΥ ΜΟΥ ΕΔΩΣΕΣ ΓΙΑ ΤΟ GILENYA. ΤΙΣ ΓΝΩΡΙΖΟΥΜΕ ΑΛΛΑ ΔΥΣΤΥΧΩΣ ΔΕΝ ΕΙΧΑΜΕ ΑΛΛΗ ΕΠΙΛΟΓΗ ΦΑΡΜΑΚΟΥ ΟΥΤΕ ΚΑΙ ΕΠΙΛΟΓΗ Η ΡΙΣΚΟ ΑΝ ΘΕΣ, ΝΑ ΜΗΝ ΠΑΡΕΙ ΚΑΝΕΝΑ ΦΑΡΜΑΚΟ.

KAI ΓΙΑΝΝΗ ΜΟΥ ΟΣΟΝ ΑΦΟΡΑ ΤΟ REBOUND EFFECT ΕΓΩ ΑΠΛΩΣ ΜΟΙΡΑΣΤΗΚΑ ΤΗΝ ΔΙΚΗ ΜΑΣ ΕΜΠΕΙΡΙΑ. ΔΕΝ ΕΙΜΑΙ ΓΙΑΤΡΟΣ -ΑΝ ΚΑΙ ΚΟΝΤΕΥΟΥΝ ΝΑ ΜΕ ΚΑΝΟΥΝ- ΝΑ ΞΕΡΩ ΑΝ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΚΑΙ ΜΕ ΠΟΣΗ ΕΝΤΑΣΗ ΚΑΙ ΔΙΑΡΚΕΙΑ. ΣΤΗΝ ΑΔΕΛΦΗ ΜΟΥ ΕΙΧΕ ΜΕΓΑΛΗ ΕΝΤΑΣΗ ΚΑΙ ΔΙΑΡΚΕΙ ΑΚΟΜΗ. 3ο ΦΛΑΣ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗΣ 5ΗΜΕΡΗΣ ΣΗΜΕΡΑ. ΤΟ ΠΕΜΠΤΟ 5ΗΜΕΡΟ ΦΛΑΣ ΠΟΥ ΚΑΝΕΙ. ΚΑΙ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΕΧΩ ΚΑΤΑΛΑΒΕΙ ΑΠΟ ΤΟΝ ΙΟΥΝΙΟ ΠΕΡΙΣΥ ΕΙΝΑΙ ΠΩΣ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΕΜΠΙΣΤΕΥΟΜΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ, ΠΟΛΥ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΤΩΝ ΓΙΑΤΡΩΝ ΓΙΑ ΑΥΤΑ.


ΕΥΧΕΣ ΣΕ ΟΛΟΥΣ!!

[kate2002]

μενια, να περασουν ολα γρηγορα ευχομαι.
για τα...σκευασματα που αναφερθηκαν , κι εγω τα χειροτεροτερα εχω μαθει.
ψαξτε τις φλεβες της κοπέλας...

[Γιάννης]

Κι από μένα πολλές ευχές για γρήγορη βελτίωση

[ioanna_melina]

Μένια ,καταρχάς, εύχομαι ολόψυχα την καλύτερη εξέλιξη!

Σκεφτόμουν να γράψω στην ενότητα του Tysabri ,όμως είδα οτι εδώ υπάρχει ήδη το θέμα.
Λοιπόν, είναι σχετικά με το rebound effect.

Είναι τρελό, όμως εγώ το έμαθα ΑΦΟΥ ξεκίνησα Tysabri και όχι από νευρολόγο αλλά από το φόρουμ μας! έλεος,λες και είναι αυτονόητο. Αύριο θα κάνω την 10 έγχυση, είμαι θετική στον ιό της εγκεφαλοπάθειας και πριν 3 μήνες έκανα υποτροπή-μικρή- γιατί πέρασα ανεμοβλογιά (κουφό αλλά ναι,τώρα στα 25 με βρήκε).
Για το πότε θα σταματήσω το Tysabri -αφού είμαι θετική στον ιό- είπαν θα το αποφασίσω εγώ.. Σήμερα αισθάνομαι το δεξί μου πόδι κάπως μουδιασμένο...σαν ώση. (οι δικοί μου είχαν μια ελαφριά βρογχίτιδα αυτές τις μέρες και δεν κόλλησα...)

ΑΝΑΡΩΤΙΕΜΑΙ: με το Tysabri υποτίθεται δεν κάνεις ώσεις!.....αν είναι αυτήν τώρα να είναι η 2η ενώ κάνω με τέτοιο δυνατό φάρμακο αγωγή, τότε θέλω να το σταματήσω! αν δεν έχει κάποιο αποτέλεσμα,δε θέλω να το βάζω στον οργανισμό μου,δεν είναι αέρας!...
ΟΜΩΣ φοβάμαι πάρα πολύ το rebound effect ............ Ένας ειδικευόμενος στο νοσοκομείο μου είπε οτι αυτό είναι πολύ σπάνιο τάχα... ΝΑ ΘΕΛΩ ΝΑ ΤΟ ΣΤΑΜΑΤΗΣΩ ΚΑΙ ΝΑ ΦΟΒΑΜΑΙ! ΑΥΤΟ ΕΧΩ ΠΑΘΕΙ!

Αχ....πού μπλέξαμε....

[Maria77]

Καλησπέρα. Menia εύχομαι η αδελφή σου να είναι πολύ καλύτερα τώρα.
Ήθελα να αναφέρω εδώ πως κάποιος μπορεί να είναι θετικός στον ιό χωρίς να έχει κάνει ποτέ Tysabri. Το καλύτερο θα ήταν το Test αυτό να γινόταν πριν να ξεκινάει ο ασθενής την χορήγηση του Tysabri...
Η αδελφή σου τι ενδείξεις παρουσίασε που οδηγόυσαν στο PML? Αν είναι εύκολο να απαντήσεις, θα μας διευκόλυνες. Σ΄ευχαριστώ πολύ.

[billios]

Μια ερωτηση ακομα,εχω διαβασει πως καποια ατομα θετικα στον ιο συνεχιζουν το τυσαμπρι,γινεται αυτο? [η' δεν εχω καταλαβει καλως!] Αν εισαι θετικος στον ιο τι πρεπει να κανεις?

[Κωνσταντίνα]

Μια ερωτηση ακομα,εχω διαβασει πως καποια ατομα θετικα στον ιο συνεχιζουν το τυσαμπρι,γινεται αυτο? [η' δεν εχω καταλαβει καλως!] Αν εισαι θετικος στον ιο τι πρεπει να κανεις?

Παιδιά καλησπέρα , βάζω στοίχημα ότι η συνέχιση χορήγησης του tysabri, παρά το θετικό αποτέλεσμα στον ιό, συστήνεται στο γενικό κρατικό(καφενείο) Γεώργιος Γεννηματάς, .

ΥΓ ..........το ξέρω ότι το βρήκα, επειδή εκεί μέσα η βλακεία τους είναι από αήττητη έως επικίνδυνη

[Κωνσταντίνα]

Μένια ,καταρχάς, εύχομαι ολόψυχα την καλύτερη εξέλιξη!

Σκεφτόμουν να γράψω στην ενότητα του Tysabri ,όμως είδα οτι εδώ υπάρχει ήδη το θέμα.
Λοιπόν, είναι σχετικά με το rebound effect.

Είναι τρελό, όμως εγώ το έμαθα ΑΦΟΥ ξεκίνησα Tysabri και όχι από νευρολόγο αλλά από το φόρουμ μας! έλεος,λες και είναι αυτονόητο. Αύριο θα κάνω την 10 έγχυση, είμαι θετική στον ιό της εγκεφαλοπάθειας και πριν 3 μήνες έκανα υποτροπή-μικρή- γιατί πέρασα ανεμοβλογιά (κουφό αλλά ναι,τώρα στα 25 με βρήκε).
Για το πότε θα σταματήσω το Tysabri -αφού είμαι θετική στον ιό- είπαν θα το αποφασίσω εγώ.. Σήμερα αισθάνομαι το δεξί μου πόδι κάπως μουδιασμένο...σαν ώση. (οι δικοί μου είχαν μια ελαφριά βρογχίτιδα αυτές τις μέρες και δεν κόλλησα...)

ΑΝΑΡΩΤΙΕΜΑΙ: με το Tysabri υποτίθεται δεν κάνεις ώσεις!.....αν είναι αυτήν τώρα να είναι η 2η ενώ κάνω με τέτοιο δυνατό φάρμακο αγωγή, τότε θέλω να το σταματήσω! αν δεν έχει κάποιο αποτέλεσμα,δε θέλω να το βάζω στον οργανισμό μου,δεν είναι αέρας!...
ΟΜΩΣ φοβάμαι πάρα πολύ το rebound effect ............ Ένας ειδικευόμενος στο νοσοκομείο μου είπε οτι αυτό είναι πολύ σπάνιο τάχα... ΝΑ ΘΕΛΩ ΝΑ ΤΟ ΣΤΑΜΑΤΗΣΩ ΚΑΙ ΝΑ ΦΟΒΑΜΑΙ! ΑΥΤΟ ΕΧΩ ΠΑΘΕΙ!

Αχ....πού μπλέξαμε....

Μήπως Ιωάννα Μελίνα πρέπει να αλλάξεις γιατρό, επειδή αυτά που λες τα έχω ακούσει να τα λένε στους ασθενείς, οι επιστήμονες , που ανήκουν στην ομάδα της νευρολογικής κλινικής του Γ.Κ.Ν.Α. Γ. Γεννηματάς.Μακριάαααααααααα

[Menia]

Καλησπέρα. Menia εύχομαι η αδελφή σου να είναι πολύ καλύτερα τώρα.
Ήθελα να αναφέρω εδώ πως κάποιος μπορεί να είναι θετικός στον ιό χωρίς να έχει κάνει ποτέ Tysabri. Το καλύτερο θα ήταν το Test αυτό να γινόταν πριν να ξεκινάει ο ασθενής την χορήγηση του Tysabri...
Η αδελφή σου τι ενδείξεις παρουσίασε που οδηγόυσαν στο PML? Αν είναι εύκολο να απαντήσεις, θα μας διευκόλυνες. Σ΄ευχαριστώ πολύ.

Καλησπερα και λυπαμαι για την πολυ καθυστερημενη απαντηση. Ευτυχως η αδελφη μου ειναι αρκετα καλυτερα. Ευχαριστω για το ενδιαφερον και την αγαπη. Πραγματικα δεν γνωριζα πως καποιος μπορει να ειναι θετικος στον ιο και χωρις να εχει κανει Tysabri. Θα το ψαξω, οχι για εμας γιατι δεν εχει μαλλον πλεον σημασια, αλλα για τους υπολοιπους φιλους. Συμφωνω πως θα επρεπε να γινεται το τεστ και πριν την ληψη του συγκεκριμενου φαρμακου.

Και οσον αφορα τις ενδειξεις: Τους τελευταιου 8 μηνες πριν το σταματησει (δλδ απο Οκτωβριο του 2010 μεχρι Ιουλιο του 2011 οπου εκανε πλασμαφαιρεση για να της το αφαιρεσουν ακαριαια) ειχε μονιμα αυξημενα λευκα αιμοσφαιρια γεγονος που εκανε τον τοτε θεραποντα ιατρο (γιατι αλλαξαμε προσφατα) να της καθυστερησει την εκχυση του φαρμακου μετα απο ακομα μια αιματολογικη εξεταση για τα λευκα. (Της το επετρεπε μονο αν ηταν κοντα στις φυσικες τιμες) . Επισης ειχε δυο σοβαροτατες κρισεις απολυτης σχεδον σπαστικοτητας. (Στην πρωτη υποχωρησε αρκετα με 9 miorel ημερησιως 3χ3 και στην δευτερη καναμε θεραπεια με botox για να υποχωρησει. (Να επισημανω μονο πως η πρωτη κριση σπαστικοτητας εφερε μαζι της και τα αυξημενα λευκα και μονιμα δεκατα που δεν μας βασανιζουν πλεον). Το τελευταιο επισης τριμηνο πριν το σταματησει ειχε συχνες γνωστικες ή γνωσιακες διαταραχες. Εντονες. Στις 4 ιουλιου πηραμε την απαντηση του Ενυ οπου βγηκε θετικη στον ιο του jc αλλα στην μαγνητικη δεν βρεθηκαν σαφη ευρηματα pml. Η γνωμη των γιατρων ήταν πως μαλλον με συνδυασμο ολων των προαναφερθεντων πηγαινε κατα 'κει. Και ευτυχως προλαβαμε. Απλα η αποτομη αφαιρεση του φαρμακου (3 μηνες αποχη απο αλλο φαρμακο χρειαζεται) και λογω και αλλων ιατρικων θεματων που την αφησαν ακαλυπτη για εννια μηνες συνολικα) της δημουργησαν ενα ισχυρο rebounde effect.

Σε καμια περιπτωση να μην επηρρεαζομαστε ο ενας απο τον αλλον. Απλα να ενημερωνομαστε για να μπορουμε να εχουμε μεγαλυτερες αμυνες στην αδιαφορια πολλων νευρολογων. Τα συμπτωματα παντα εξατομικευονται. Πανω απ'ολα το σωμα σας να σεβεσται . Και το λεω με πολυ-πολυ αγαπη. Γιατι οταν η αδερφη ακομα και τωρα παραπονιεται για κατι, της λεω αρρωστοφαγεια. Πρωτα το σωμα - Μετα οι γιατροι.


ΤΩΡΑ ΚΑΙ ΜΕ ΚΕΦΑΛΑΙΑ!!!! ΣΤΟ ΧΕΡΙ ΜΑΣ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΤΑ ΑΝΙΜΕΤΩΠΙΣΟΥΜΕ ΟΛΑ.
ΚΑΙ ΣΑΝ ΜΟΝΑΔΑ ΚΑΙ ΣΑΝ ΜΙΑ ΔΥΝΑΤΗ ΟΜΑΔΑ!!

Ζητω και παλι συγγνωμη για την καθυστερημενημ απαντηση