Hans Chr. Andersen έγραψε:Δεν είναι καθόλου αυτονόητο δικαίωμα ενός ασθενή αυτό που βάζει η ομάδα σας σαν πρώτο αίτημα της: ποσοστό αναπηρίας (Π.Α.) 67% με τη διάγνωση της νόσου ... Ένας πολύ μεγάλος αριθμός ασθενών με σκλήρυνση δεν είναι ανάπηρος 67%, την στιγμή της διάγνωσης ούτε και τα αμέσως επόμενα χρόνια, είναι ακόμα ικανότατος να δουλέψει, έτσι δεν είναι; γιατί πρέπει να γίνει από την αρχή μια τέτοια "διάκριση αναπηρίας" (που σημαίνει εν δυνάμει κοινωνική περιθωριοποίηση) χωρίς να υπάρχει στην πραγματικότητα;
Είχα την εντύπωση ότι και πριν σου έδιναν το 67% με τη διάγνωση, αλλά για να πάρεις επίδομα ή σύνταξη, έπρεπε να πληρείς και κάποια επιπλέον κριτήρια, δηλαδή να αναγράφεται στην γνωμάτευση ότι έχεις σπαστική παραπάρεση. Γι'αυτό και όλοι πήγαιναν με τα μπαστούνια στις επιτροπές. Κάνω λάθος?
Οι κοινωνικές παροχές δεν είναι "διακρίσεις αναπηρίας", είναι αυτονόητο δικαίωμα καθενός που πάσχει από μία τέτοια νόσο δεδομένου ότι ζει σε μία ανθρωπιστική κοινωνία.
Είναι πολύ άσχημο, μία κυβέρνηση, μία κοινωνία, να θεωρεί ότι αναπηρία σημαίνει καθήλωση, και να μετράει το ποσοστό αναπηρίας με το κατά πόσο είσαι καθηλωμένος και ανήμπορος. Ανάπηρος δεν σημαίνει ανήμπορος ούτε ανίκανος. Σίγουρα, όμως, με τα νέα δεδομένα ανάπηρος θα σημαίνει αβοήθητος.
ΝΑΙ στο ποσοστό αναπηρίας 67% με τη διάγνωση.
Μπορεί ένας πολύ μεγάλος αριθμός ασθενών με σκλήρυνση να μπορεί τη στιγμή της διάγνωσης και τα αμέσως επόμενα χρόνια να δουλέψει?
Κατ'αρχήν τη στιγμή της διάγνωσης δεν νομίζω να μπορεί, γιατί αν μπορούσε δεν θα έτρεχε στους γιατρούς να γίνει η διάγνωση.
Όσο για τα αμέσως επόμενα χρόνια, δεδομένου ότι θα επανέλθει πλήρως, σωματικά και ψυχικά, θεωρητικά, θα μπορούσε για κάποια χρόνια να βγάλει ένα μεροκάματο, ανάλογα πάντα και με το τί δουλειά καλείται να κάνει.
Θα πρέπει λοιπόν, να παίρνουμε ένα ένα τα επαγγέλματα, και έναν έναν τους ασθενείς, και ένα ένα τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν, για να κρίνουμε κατά πόσο μπορούν ακόμη να δουλέψουν. Συμβαίνει κάτι τέτοιο με τον νέο τρόπο αξιολόγησης? Δεν νομίζω. Αυτό είναι το πρόβλημα. Αφαιρούν το 67% με τη διάγνωση, χωρίς όμως να φροντίζουν ώστε να μπορούν να διακρίνουν και να αξιολογούν πραγματικά την αναπηρία σε μία ιδιόρρυθμη πάθηση όπως η ΠΣ.
Αλλά ποιό είναι αυτό το επάγγελμα που μπορεί κάποιος με ΠΣ να ασκήσει επί ίσοις όροις με έναν που δεν έχει ΠΣ, ώστε να πούμε ότι η αναπηρία του δεν τον περιθωριοποιεί επαγγελματικά?
Δεν αναφέρομαι σε τεχνικά, μεταποιητικά, κατασκευαστικά και άλλα επαγγέλματα που χρειάζονται σωματική δύναμη και αντοχή. Εκεί το παιχνίδι είναι χαμένο.
Ακόμη κι ένας περιπτεράς (που θεωρείται εύκολο επάγγελμα), που δεν μπορεί να γράψει από τον κλώνο, ή που ξεχνάει και μπερδεύεται στις απλές μαθηματικές πράξεις, θα είχε πρόβλημα.
Ξύπνα το πρωί, άλλαξε δύο λεωφορεία, και πήγαινε στην δουλειά σου να δουλέψεις οκτάωρο επί έναν χρόνο με ΠΣ. Γίνεται? Εγώ το βλέπω χλωμό. Κι αν γίνεται θα γίνεται σε λίγες περιπτώσεις, για λίγα χρόνια, οπότε, χαλάλι τους, ας παίρνουν τα λεφτά τσάμπα. Εδώ τόσοι και τόσοι τα τρώνε γιατί όχι και αυτοί. Πόσοι να είναι ποιά?
Όταν το κράτος αφήνει τους ασθενείς και τους ανάπηρους αβοήθητους με πρόσχημα την ικανότητα, τότε αυτόματα γεννιέται μία στρατιά απελπισμένων που συμπαρασύρουν την κοινωνία στο σύνολό της στην νοσηρότητα.
Θα τα βρούμε μπροστά μας.
