Καλημέρα και απο εμας

[elina]

Προσωπικά έχω ξοδέψει 2 χρόνια από την ζωή μου να διαβάζω για την ΧΕΝΦΑ. Δεν αναφέρομαι μόνο στα posts των παιδιών που γράφουν γι'αυτήν, αλλά σε όλα τα papers συνεδρίων και όχι μόνο (και μάλιστα στα αγγλικά, οπότε διπλός ο κόπος).
Δεν πιστεύω ότι καταπίνω αμάσητο ό,τι μου δίνουν. Ούτε πιστεύω ότι χρειάζομαι κλινικό ψυχολόγο γιατί ενοχλήθηκα (κι ας μην το έγραψα) όταν είδα την ευκολία με την οποία αποδίδονται τέτοιοι χαρακτηρισμοί.
Όλοι συνασθενείς είμαστε, αλλά δεν παύουμε να είμαστε διαφορετικοί άνθρωποι, με διαφορετικό χαρακτήρα, μορφωτικό επίπεδο και κοινωνικό υπόβαθρο.
Κι αυτό, δυστυχώς ή ευτυχώς, φαίνεται. Ο καθένας κάνει τις επιλογές του (και καλή μας τύχη).

[maison]

Καλησπέρα Hans. Τρία χρόνια τώρα που γνωρίζουμε για την νόσο έχουμε κάνει ένα σωρό μαγνητικες. Εστίες εμφανίζονται με πρόσληψη σκιαγραφικου εστίες εξαφανίζονται. Πάντα υπάρχουν εστίες όμως. Πολλαπλές. Κλινική εικόνα άψογη. Δεν ξέρω τι να υπόθεση. Γνωστός ακτινολογος που παρακολουθούσε το πρωτόκολλο zamboni μου είπε ότι μάλλον δεν θα δείξει τίποτα η εξέταση. Και αν δείξει πρέπει να φύγουμε έξω. Εδώ απαξιουν έστω και προς χάρη της επιστήμης να ασχοληθούν. Θα την κάνουμε την εξέταση κ βλέπουμε .παντως αν έχετε νέες πληροφορίες για Ελλάδα ενημερώστε με...

[maison]

Απο δίαιτα προσέχουμε διατροφή με λιγότερο κρέας , άφθονο ψάρι και φρούτα. Γυμνάζεται και έχει άριστη ψυχολογία αν αντίθεση με εμένα. Απο χρήματα δεν έχουμε αλλα θα βρούμε για κάτι τέτοιο. Το πολύ πολύ να βγω στην παρανομία ...πλάκα κάνω. Α μην ξεχάσω τον βασιλικό πόλο και τα fish oils. Μας είπαν για Ιταλία όσο αφορά την επεμβαση. Έχεις ιδέα για κόστος; Μπορεί η επέμβαση να πυροδοτήσει κάτι ;Έχω πολυ άγχος και πρώτη φορά ανοίγονται έτσι. Ούτε σε φίλους δεν έχω ανοιχτεί. Φοβάμαι το μέλλον με αποτέλεσμα να μην ζω στο παρόν. Είμαι σε μια διαρκή αφύπνιση μήπως και τη κάποιο σημάδι ωσεις. Η γυναίκα μου μέχρι στιγμής και αφού δεν έχει κάτι δεν ιδρώνει καθόλου , ευτυχώς. Εγώ επειδή το ψάχνω έχω χαθεί...ελπίζω για όλους μας να δοθεί ένα τέλος. Α και για την αλταζουμπαμη η όπως λέγεται τι γνώμη έχετε;

[elina]

Να προτείνω και κάτι ακόμη: μιλήστε για τη ΧΕΝΦΑ και σε κάποιον γιατρό που ασχολείται με αυτήν, εδώ στην Ελλάδα (για να είναι πιο εύκολο προς το παρόν). Είναι διαφορετικό να μιλάει κάποιος μόνον με ασθενείς και μάλιστα ανώνυμα σε ένα διαδικτυακό φόρουμ και διαφορετικό να μιλήσει και με κάποιον γιατρό, πρόσωπο με πρόσωπο, για όλα τα ανωτέρω θέματα, για όποιες απορίες μπορεί να προκύψουν στην πορεία.
Doctor vs Doctor για να τηρούνται και οι ισορροπίες.

[βικυ]

Ti einai autes oi gunaikes re su, anaisthites..?

Kai egw ta idia me esena maison. Me eixe piasei enas panikos ena pragma sthn arxh kai auth edeixne na einai xalarh, twra siga siga epanerxomai kai egw..

Ε οχι και αναισθητες.............Μητσο κατσε καλα.....θα το πω στη Μητσαινα....θα πεσει παντοφλα!!!! (ατειευομαι.....)

Για να σοβαρευτω και λιγο..... νομιζω πως δεν εχει να κανει με το φυλλο..... οταν συμβαινει κατι σε εμας ειμαστε πιο ψυχραιμοι απο οταν συμβει σε καποιον δικο μας.
(Μου θυμησατε τον αντρουλη μου τον πρωτο καιρο μετα την διαγνωση........ηταν τρομοκρατημενος....)

[Nick.]

Ευχαριστώ ρε παιδιά για τα καλά σας λόγια. Ναι Γιάννη διαγνωσθηκε με ΠΣ και πήραμε και 65 αναπηρία. Δεν ξέρω τι να πω. Η γυναίκα μου είναι δυνατή αλλά εγώ.....μάλλον όπως είπε και ο τελευταίος νευρολόγος εγώ είμαι η θεραπεία της. Έχει πολλαπλές εστίες και μια απο αυτές ενεργη(μαγνητικη μιας εβδομάδας). Ο γιατρός λέει ότι η πάθηση είναι κλινική και όχι απεικονιστικη...απο την εμπειρία σας πως το ακούτε,

Μπράβο στη γυναίκα σου, όντως η πάθηση είναι κλινική και όχι απεικονιστική, γι'αυτό αφήστε τους γιατρούς και ασχοληθείτε με τη ζωή σας.

Απο δίαιτα προσέχουμε διατροφή με λιγότερο κρέας , άφθονο ψάρι και φρούτα. Γυμνάζεται και έχει άριστη ψυχολογία αν αντίθεση με εμένα. Απο χρήματα δεν έχουμε αλλα θα βρούμε για κάτι τέτοιο. Το πολύ πολύ να βγω στην παρανομία ...πλάκα κάνω. Α μην ξεχάσω τον βασιλικό πόλο και τα fish oils. Μας είπαν για Ιταλία όσο αφορά την επεμβαση. Έχεις ιδέα για κόστος; Μπορεί η επέμβαση να πυροδοτήσει κάτι ;Έχω πολυ άγχος και πρώτη φορά ανοίγονται έτσι. Ούτε σε φίλους δεν έχω ανοιχτεί. Φοβάμαι το μέλλον με αποτέλεσμα να μην ζω στο παρόν. Είμαι σε μια διαρκή αφύπνιση μήπως και τη κάποιο σημάδι ωσεις. Η γυναίκα μου μέχρι στιγμής και αφού δεν έχει κάτι δεν ιδρώνει καθόλου , ευτυχώς. Εγώ επειδή το ψάχνω έχω χαθεί...ελπίζω για όλους μας να δοθεί ένα τέλος. Α και για την αλταζουμπαμη η όπως λέγεται τι γνώμη έχετε;

Για ποιά Ιταλία μιλάς? Για ποιά επέμβαση? Αφού η γυναίκα σου δεν αντιμετωπίζει κάποιο πρόβλημα υγείας. Αν έχεις άγχος και φοβάσαι το μέλλον με αποτέλεσμα να μην ζεις το παρόν, αν είσαι σε διαρκή αφύπνιση περιμένοντας να αρρωστήσει η γυναίκα σου, τότε πρέπει να δεις τί τρέχει με τον εαυτό σου.
Εγώ προσωπικά, αν ήμουν η γυναίκα σου και μου τα έλεγες αυτά, θα σε χώριζα. Χωρίς παρεξήγηση, αλλά νοιώθω πως σπρώχνεις έναν άνθρωπο που δεν έχει πρόβλημα, σε καταστάσεις που δεν θέλουν να μπουν ούτε αυτοί που έχουν.

[elina]

Ναι Γιάννη διαγνωσθηκε με ΠΣ και πήραμε και 65 αναπηρία.... Έχει πολλαπλές εστίες και μια απο αυτές ενεργη(μαγνητικη μιας εβδομάδας).

Μούδιασματα , αδυναμίες και διάφορα συμπτώματα τα προσπερνουσαμε σαν παροδικα.

Τρία χρόνια τώρα που γνωρίζουμε για την νόσο έχουμε κάνει ένα σωρό μαγνητικες. Εστίες εμφανίζονται με πρόσληψη σκιαγραφικου εστίες εξαφανίζονται. Πάντα υπάρχουν εστίες όμως. Πολλαπλές.

Μέσα στο posts του maison ήταν και τα παραπάνω. Με τα παραπάνω (και μια οπτική νευρίτιδα επιπλέον) μου διέγνωσαν προσωπικά την σκλήρυνση. Προσοχή, δεν κάνω διάγνωση, δεν λέω ότι η γυναίκα πάσχει. Το λένε όμως οι νευρολόγοι, απλώς λόγω της κλινικής της εικόνας δεν της δίνουν ιντερφερόνη (και ευτυχώς), αν και κάποιοι

Μας στριμωξαν για θεραπεία προληπτική. Αυτό στην Πάτρα.

φαίνεται ότι της το πρότειναν.
Οπότε Nick νομίζω ότι έχουν αρκετά στοιχεία για να προβληματιστούν και να το ψάξουν λίγο περισσότερο, και αν μπορούν να κάνουν κάτι για να προλάβουν τα χειρότερα να το κάνουν.

Σκλήρυνση δεν είναι μόνο από τη μέση και πάνω της κλίμακας αναπηρίας, είναι και τα μουδιάσματα, οι αδυναμίες κλπ "ασήμαντα"...

[maison]

Podiki αυτό ακριβώς σκέφτομαι και εγώ. Η νόσος δουλεύει ημαλλον η ΧΕΝΦΑ δουλεύει στο παρασκήνιο απλώς το ΚΝΣ λειτουργεί ακόμα πριν γίνουν βλαβες. Νομίζω ότι είναι τέλειο παράδειγμα τι προηγείται των κλινικών συμπτωμάτων. Δεν είμαι απο αυτούς που αφήνουν τα πράγματα στην τύχη τους. Ναι θέλω να επικοινωνήσω με Ιταλία , δεν ξέρω πως. Αυτό τον μήνα θα κάνουμε έναν υπέροχο στην πατρα. Ο ακτινολογος ζήτησε να δει κ τις μαγνητικες. Παιδιά πρέπει να βγάλω άκρη μήπως κ μέσα στην ατυχία του τυχαιου εύρηματος προλάβουμε καταστάσεις. Podiki please κατοπισε με σχετικά.

[tom80]

Το τυχαίο εύρημα δεν ήταν ατυχία όσο και να σας (σε, όπως γράφεις) έχει "τρελάνει", ήταν τύχη ...

Τι είναι τύχη για εσένα Hans?

[maison]

Νομίζω ότι ο κάθε άνθρωπος που νοσεί έχει χρέος προς τον εαυτό του να κάνει τα πάντα για να γιατρευτει. Είναι κοινός αποδεκτό ότι είναι θα δύσκολη νόσος. Πιστεύω ότι τα πολύπλοκα προβλήματα έχουν απλές λύσεις. Θα το δείτε ότι η λύση είναι απλη αλλα δεν την βλέπουν. Ελπίζω για όλους μας να έρθει κάτι καλύτερο. Ποιος μπορεί να ξέρει....