ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ Η' ΚΑΤΗΦΟΡΟΣ ΣΕ 5 ΧΡΟΝΙΑ..

[Vassiliki]

Bilio έθιξες ένα θέμα το οποίο, όπως διαπίστωσες, προβληματίζει πολλούς από εμάς, και αυτούς που ακολουθούμε αγωγή και αυτούς που επέλεξαν να αντιμετωπίσουν την ασθένεια με άλλον τρόπο.

Με ποιόν τρόπο κάνουμε καλό στο εαυτό μας : παίρνοντας την αγωγή που μας προτείνουν ή ακολουθώντας άλλη μέθοδο ?

Είμαι από τις ασθενείς που, από το 2003 που έγινε η διάγνωση, αμέσως μπήκα σε Ιντερφερόνη. Σε εμένα, δεν υπήρξε η παραμικρή παρενέργεια από το φάρμακο (Rebif 22, Rebif 44 και Betaferon). Έχω μόνο τις κοκκινίλες που αφήνουν οι ενέσεις. Η ιντερφερόνη, επίσης, δεν με πείραξε κάπου αλλού, σύμφωνα με τις συστηματικές εξετάσεις αίματος που κάνω. Την ένεση την κάνω πάντα το πρωί πριν φύγω για δουλειά, για να έχω σταθερή ώρα και να μην την ξεχνάω.

Παρόλα αυτά, στο πλαίσιο της ελευθερίας κινήσεων/αποφάσεων που ήθελα να δώσω στον εαυτό μου και στον οργανισμό μου, αποφάσισα να διακόψω την αγωγή. Και το έκανα για δύο χρόνια (2009-2011).

Σε όλα αυτό το χρονικό διάστημα, λοιπόν, μια ερώτηση δεν έφευγε από το κεφάλι μου : και εάν με την απόφαση μου αυτή (αντίθετα με το τι με συμβούλεψαν οι νευρολόγοι) μου στερώ την μελλοντική μου ελευθερία ; Το "μελλοντική ελευθερία" δεν το ποσοτικοποιώ, θα μπορούσε να είναι 3, 5, 10, 15 χρόνια από τώρα.

Και ξανάρχισα την ιντερφερόνη.

Γιατί ήθελα να είμαι ήρεμη ψυχολογικά. Και κατάλαβα ότι, ήρεμη ψυχολογικά θα ήμουν, όταν δεν θα μου τριβίλιζε το μυαλό η σκέψη "κι αν.. .; "

Επίσης, θέλω να αναφέρω ότι εμπιστεύομαι τον νευρολόγο μου.
Δεν μπορώ να καταλάβω γιατί, στις συζητήσεις μας , κάποιοι δαιμονοποιούν τόσο πολύ τους νευρολόγους. ΟΚ. Δεν ξέρουν πολλά περί της ασθένειας μας και μας το δηλώνουν. Γιατί αυτό τους καθιστά άχρηστους, τσαρλατάνους και ψεύτες; Έτυχε να πέσουμε όλοι εμείς σε terra incognita.

Καθένας, στο δικό του επάγγελμα, έχει περιοχές που δεν έχουν "ανακαλυφθεί ακόμη". Δεν θεωρώ ότι, το "δεν ξέρω" μας κάνει άχρηστους επιστήμονες ,ή οτιδήποτε άλλο επαγγέλεται ο καθένας μας.
Και μην μου αντιτάξετε το επιχείρημα ότι στην συγκεκριμένη περίπτωση πρόκειται για ανθρώπινες ζωές. Είναι εύκολο.
Αρνούμαι να πιστέψω ότι όλοι οι νευρολόγοι είναι πιόνια μιας σαθρής φαρμακοβιομηχανίας.
Και έπειτα, η επιστήμη τους, τους έχει μάθει να θεραπεύουν τις ασθένειες με φάρμακα. Γιατί περιμένουμε να μας προτείνουν κάτι άλλο ;

Όπως και να έχει, Bilio η απόφαση είναι δική σου. Η απόφαση, τελικά, είναι του ασθενούς, ό,τι και να λένε οι νευρολόγοι, ό,τι και να λένε οι συνασθενείς, ό,τι και να λέει ο περίγυρος. Γιατί ο ασθενής θα νιώσει τις συνέπειες της και ο ασθενής θα την υποστηρίξει μέχρι τέλους...

Μην παρασυρθείς, όμως, σε αντιδραστικές συμπεριφορές από το άκουσμα του " δεν ξέρω" από τον νευρολόγο. Ζύγισε τα και, κυρίως, άκου το σώμα σου (σίγουρα στέλνει μηνύματα).

[maria72]

[κατερινα 55]

[billios]

Ευχαριστω σε βασσιλικη που μπηκες στην ψυχολογια μου καθως και ολα τα παιδια,πραγματι το σωμα μου εχει αναρτηση ολοκληρο πανο.Η αποφαση μου ακομα αιωρητε,σιγουρα θα εχω ξεκαθαρισει μετα τις μαγνητικες και μεχρι τον μα'ι'ο.Ειναι μια ζαρια ακομα,μια ζαρια που ομως θα πρεπει να χα'ι'δεψω να τριψω και να φτυσω τα ζαρια μπας και ρθει κανα 6-5 γιατι μεχρι ωρας παω απο το 1-2 στα ντορτια.

[Π.Μ79]

Βασιλική, απλά θέλω να σου απαντήσω κάποια πράγματα σ'αυτά που έγραψες.
Δε θέλω σε καμία περίπτωση να τσακωθούμε, απλά θέλω να σου παραθέσω τις απαντήσεις μου σε αυτά που πιστεύεις.

Σε εμένα, δεν υπήρξε η παραμικρή παρενέργεια από το φάρμακο (Rebif 22, Rebif 44 και Betaferon).

Μακάρι το μοναδικό πρόβλημα σ'αυτή τη φαρμακευτική αγωγή να ήταν η κοκκινίλα και το τρύπημα.
Σου εύχομαι πάντα το μοναδικό σου πρόβλημα να είναι αυτό και τίποτα άλλο.
Προσωπικά, δε μου βγήκε έτσι αλλά ό,τι σύμπτωμα μπορείς να φανταστείς, το είχα.
Πυρετό, κομμάρα, κόπωση και βέβαια το συκωτάκι μου έτοιμο να κάνει χαρακίρι.
Αυτό όμως, ήταν το έναυσμα να ξεκινήσω να διαβάζω και να ψάχνω.

Επίσης, θέλω να αναφέρω ότι εμπιστεύομαι τον νευρολόγο μου.
Δεν μπορώ να καταλάβω γιατί, στις συζητήσεις μας , κάποιοι δαιμονοποιούν τόσο πολύ τους νευρολόγους. ΟΚ. Δεν ξέρουν πολλά περί της ασθένειας μας και μας το δηλώνουν. Γιατί αυτό τους καθιστά άχρηστους, τσαρλατάνους και ψεύτες; Έτυχε να πέσουμε όλοι εμείς σε terra incognita.

Δαιμονοποίηση, θεοποίηση. Είναι 2 λέξεις με μισό αέρα διαφορά ξέρεις.
Όταν ο νευρολόγος παραδέχεται ότι δε γνωρίζει το γιατί, το πώς, το πότε και το πού της ασθένειας, τότε δεν είναι θέμα αν εγώ τον συμπαθώ σαν άνθρωπο.
Το θέμα είναι να έχω απαντήσεις ως προς την ασθένεια που ΕΓΩ κουβαλώ και όχι αυτός και επίσης να μάθω κάποια πράγματα που θα με βοηθήσουν να την αντιμετωπίσω.
Όταν όλα αυτά είναι απόντα, τότε ως προς τι όλα αυτά?
Να εμπιστευτώ κάποιον που ό,τι μου πει, δε ξέρει και ο ίδιος αν είναι σωστό ή όχι?
Δε βάζω στο ίδιο καζάνι όλους τους νευρολόγους.
Οι περισσότεροι είναι και ας αποδείξουν το αντίθετο.

Το πρόβλημα που προσωπικά έχω, είναι ότι η ασθένεια αυτή υπάρχει πολλά χρόνια.
Όλες οι έρευνες έγιναν με βάση το αυτοάνοσο μοντέλο και βέβαια η αντιμετώπισή της, είναι μόνο καινούρια φάρμακα που ακόμα και αυτά δεν απέδειξαν ποτέ ότι λειτουργούν, όπως δεν αποδείκτηκε και ποτέ η αυτοανοσία.

Όταν λοιπόν οι νευρολόγοι σου συνταγογραφούν αφειδώς ιντερφερόνες, τότε τι πρέπει να πιστέψουμε εμείς οι ασθενείς?
Ότι θέλουν να είμαστε καλά? Άμα είναι έτσι, γιατί πολεμούν ό,τι πάει αντίθετα με την αυτοανοσία?
Απλά ερωτήματα θέτω έτσι?

Και έπειτα, η επιστήμη τους, τους έχει μάθει να θεραπεύουν τις ασθένειες με φάρμακα. Γιατί περιμένουμε να μας προτείνουν κάτι άλλο;

Ποιες ασθένειες θεραπεύουν οι νευρολόγοι Βασιλική?
Αλτσχάιμερ, σκλήρυνση κατά πλάκας, άνοια, Πάρκινσον, πολυνευροπάθεια, πολιομυελίτιδα, εγκεφαλικό επεισόδιο, εγκεφαλίτιδα κλπ κλπ.
Σου αναφέρω απλά ασθένειες που όλοι γνωρίζουν, θα μπορούσα να σου γράψω πολλές ακόμα αλλά είναι ανούσιο.
Η απάντηση είναι απλή. Δε θεραπεύουν καμία απ'αυτές.

Αυτοάνοσα είναι τα περισσότερα και μάλιστα αντιμετωπίζονται τα περισσότερα με ανοσοτροποποίηση.

Τι περιμένω να μου πουν όχι να μου προτείνουν.

''Κοίτα ασθενή, αυτά ξέρουμε έως τώρα για την σκπ.
Η έως τώρα αντιμετώπιση είναι η ιντερφερόνη, η οποία όμως δεν αποδείκτηκε ότι όντως κάνει δουλειά.
Επίσης η ασθένειά σου θεωρείται αυτοάνοση, πράγμα που πάλι δεν αποδείκτηκε μετά από 100 χρόνια που υπάρχει σαν ασθένεια.
Από κει και πέρα διάλεξε και πάρε και ό,τι είναι να γίνει, θα γίνει.''

Πόσοι νευρολόγοι το είπαν ή το λένε αυτό Βασιλική? Κανένας!!!
Υπάρχει κάποιο λάθος ή ψέμα σ'αυτά που έγραψα?

Όπως και να έχει, Bilio η απόφαση είναι δική σου. Η απόφαση, τελικά, είναι του ασθενούς, ό,τι και να λένε οι νευρολόγοι, ό,τι και να λένε οι συνασθενείς, ό,τι και να λέει ο περίγυρος. Γιατί ο ασθενής θα νιώσει τις συνέπειες της και ο ασθενής θα την υποστηρίξει μέχρι τέλους...

Εδώ λοιπόν, είναι όλη η ουσία
Η απόφαση είναι παντελώς δικιά μας και ξέρεις γιατί?
Γιατί εμείς την κουβαλάμε την άτιμη την ασθένεια.
Εμείς υποφέρουμε τις παρενέργειες των φαρμάκων, τα άπειρα συμπτώματά της και βέβαια την συνέχεια με τα χρόνια της ασθένειας.
ΕΜΕΙΣ, όχι οι νευρολόγοι.
Αυτοί διαγνώσκουν, συνταγογραφούν, ό,τι αισθανόμαστε μας λένε ότι είναι ψυχολογικά και γράφουν ψυχοφάρμακα ή απλά απαντάνε με αφοπλιστικά επιστημονικά επιχειρήματα.
''Ε αυτό είναι σύμπτωμα της σκπ''.

Σώωωωπα καλέ και εγώ νόμιζα ότι έφταιγε η γειτόνισσα η Μαρίκα που βγάζει βόλτα το ιγκουάνα της και μου προκαλεί ώσεις.

Πρόσεξε, δε λέω πουθενά σε κανέναν να παρατήσει την αγωγή του.
Αυτό που λέω όμως, είναι ο καθένας από μας να το ψάξει και να θέσει ερωτήματα στο νευρολόγο του, ο οποίος πρέπει να απαντήσει με ακρίβεια και όχι με αερολογίες.
Το ίδιο λοιπόν προτείνω και στο Μπίλιο να κάνει, πράγμα που πρέπει όλοι να κάνουμε.

[Vassiliki]

Π.Μ79 θα προσπαθήσω να απαντήσω σε όλα αυτά που θέτεις αλλά αν προσπεράσω κάποιο δεν θα είναι εσκεμμένα.

Ξεκινώ λέγοντας ότι κατανοώ και σέβομαι την απόφαση των άλλων να μη λάβουν αγωγή ή/και να την σταματήσουν. Ειδικά σε περιπτώσεις που διαβάζω ότι οι παρενέργειες ήταν τέτοιες που "κατέστρεφαν" την καθημερινότητα... Άλλωστε, προσωπικά πιστεύω ότι το σώμα μας "μιλάει", οπότε μπορεί το ίδιο σώμα να μην βρίσκει την αγωγή κατάλληλη για αυτό.

Το γεγονός ότι δεν είχα τις παρενέργειες, δεν σημαίνει ότι επαναπαύτηκα. Άλλωστε όλα αυτά τα χρόνια και τις ώσεις μου τις είχα, και τα "κουσούρια" που μου απέμειναν από αυτές τ'απέκτησα, και τις κακές μου στιγμές, και τις αμφιβολίες μου...

Για παράδειγμα, με ιδιαίτερο ενδιαφέρον ενημερωνόμουν για την ΧΕΝΦΑ. Διάβασα όλα αυτά που γράφτηκαν - και εδώ και αλλού - και αποφάσισα να κάνω τις εξετάσεις με τον Λιάση. Ο νευρολόγος μου όταν του το ανέφερα, μου είπε απλώς "μην ξοδεύεστε". Δεν με παρότρυνε αλλά και δεν με εμπόδισε παραπάνω.
Η διάγνωση του Λιάση ήταν :"αθροιστικά τα κριτήρια ύπαρξης προβλημάτων απορροής του φλεβικού αίματος δεν ξεπερνούν τα 2. Επί κλινικών ενδείξεων κρίνεται σκόπιμος ο επανέλεγχος". Στην ερώτηση μου εάν κρίνει σκόπιμο να πάω να ελέγξω την άζυγο, η απάντηση του ήταν αρνητική. Να ξαναγυρίσω να τον δω σε 6-12 μήνες.
Τι θα έπρεπε να κάνω περαιτέρω ; Να επιμείνω ; Να πάω στην Νέα Υόρκη ; Γιατί ; Γιατί να πεισμώσω σε κάτι που το έλεγξα και δεν έδειξε προβληματικό ?

Από την άλλη, οι αιματολογικές εξετάσεις που έκανα τους τελευταίους μήνες, διότι οι γιατροί θεώρησαν ότι έχω ενδείξεις για λύκο, δείχνουν ότι έχω τάση για αυτοάνοσα (και τον θυροειδή μου τον παρακολουθώ από μικρή ηλικία). Γιατί λοιπόν να μην πιστέψω στην αυτοάνοση θεωρία.

Δεν μπορώ να σου απαντήσω τι έχουν θεραπεύσει οι γιατροί γιατί δεν προέρχομαι καθόλου από αυτόν τον χώρο και οι γνώσεις ή οι αναγνώσεις μου περιορίζονται στην ΣΚΠ.

Μου άρεσε ο συνδυασμός δαιμονοποίηση - θεοποίηση !

Δεν πιστεύω ότι οι νευρολόγοι χρειάζεται να αποδείξουν κάτι. Και εάν συνταγογραφούσαν ιντερφερόνες είναι γιατί αυτό το φάρμακο υπήρχε μέχρι στιγμής στην αγορά. Τώρα που προσπαθούν να συνταγογραφήσουν κάτι άλλο, πάλι κατηγορούνται. Δεν θυμάμαι σε ποιό θέμα είχα διαβάσει κάποιν να γράφει με θυμό ότι μας θεωρούν πειραματόζωα. Προσωπικά, πιστεύω ότι αυτό είμαστε για την οποία συντηρητική ή θεραπευτική αγωγή βγαίνει. Τι μπορούμε να κάνουμε ? Έτυχε να έχουμε ΣΚΠ στην δεδομένη χρονική στιγμή και έτυχε να υπάρχουν αυτά τα φάρμακα στην αγορά.

Νομίζω, όμως, ότι αυτή η συζήτηση περί γιατρών και φαρμάκων δεν οδηγεί πουθενά, παρά στο να παρουσιάζει ο καθένας μας τις θέσεις του και τις απόψεις του.

Απλά δεν καταλαβαίνω γιατί απαιτούμε από τον νευρολόγο να μας πει με βεβαιότητα διάφορα και, δη, τα μελλούμενα !!!

ΥΓ με συγχωρείς εάν το κόβω απότομα, αλλά πρέπει να φύγω

[Vassiliki]

Χανς ο λόγος που με έκανε να ξαναπάρω ιντερφερόνη ήταν μια ώση και μια αύξηση της σπαστικότητας, οι οποίες μπορεί να είναι απλά τυχαίες και συμπτωματικές.

Δηλαδή μπορεί να ερχόντουσαν και με την ιντερφερόνη.

Άλλωστε είχα ώσεις με την ιντερφερόνη.

Ωστόσο, ήταν το έναυσμα για να την ξαναρχίσω.


ΥΓ. θα ήθελα πραγματικά να συνεχίσω την συζήτηση, αλλά πρέπει να φύγω για δουλειά και θα επιστρέψω την επόμενη Τρίτη.

θα σας διαβάσω τότε, αλλά σας παρακαλώ δεν θα ήθελα με τίποτε να ξαναγυρίσουμε σε άγονες αντιπαραθέσεις.

[Vassiliki]

Χανς συγνώμη, μάλλον άλλο ρώτησες, άλλο απάντησα.

κάποτε, κάποιος σε αυτό το φόρουμ, είχε γράψει, για την απόφαση του να σταματήσει τα φάρμακα΄ότι "αναλαμβάνει την ευθύνη της απόφασης του" και "ότι είναι βαρυά αυτή η ευθύνη".

Όντως είναι βαρύα αυτή η ευθύνη !

Ωστόσο, μην νομίσεις ότι με την απόφαση μου να ξαναγυρίσω στα φάρμακα, θέλω να μεταθέσω την ευθύνη στους γιατρούς ... και, αύριο, μεθαύριο, άμα μου συμβεί κάτι, να γυρίσω να πω " μα εγώ τα έκανα όπως μου είπατε. Ημουν καλή ασθενής...Έπαιρνα το φάρμακο μου...Γιατί δεν είμαι καλά ?

Ήθελα ψυχική ηρεμία, γιαυτό γύρισα .



Συγνώμη. θα συνεχίσω σε λίγες ημέρες.

[Nick.]

Γιατί πρέπει κάθε φορά να υπάρχει αντιπαράθεση πάνω σε αυτό το ίδιο θέμα? Αν δεν κάνω λάθος, η θεωρία του αυτοάνοσου στην ΣΚΠ δεν έχει αποδειχθεί, αλλά, και η θεωρία της ΧΕΝΦΑ στη ΣΚΠ δεν έχει αποδειχθεί.
Είσαστε 0-0, γι'αυτό μην πορώνεστε.

Όπως είπε και ο γιατρός, "ακόμη θεωρείται αυτοάνοσο". Τί εννοούσε? Ακόμη δεν έχουν βρει τί προκαλεί την ΣΚΠ.
Επαναλαμβάνω, ακόμη δεν έχουν βρει τί την προκαλεί. Ούτε η ΧΕΝΦΑ την προκαλεί. Δεν έχει αποδειχθεί αυτό επιστημονικά. Θεωρείται ακόμη αυτοάνοσο γιατί δεν έχουν βρει τί την προκαλεί.
Πάτος και η ΧΕΝΦΑ. Μπορεί να βοηθάει ανακουφίζοντας κάποια συμπτώματα, αλλά δεν είναι η αιτία που προκαλεί την ΣΚΠ.

Αυτό λέει η επιστήμη. Και αφού δεν ξέρουν τί την προκαλεί, η αγωγή είναι η γνωστή κορτιζόνη.

Οι ιντερφερόνες, απλώς επιβραδύνουν την πορεία κατά ένα ποσοστό, ανάλογα με την ανταπόκριση του οργανισμού και τη μορφή της νόσου η οποία δεν εμφανίζεται το ίδιο επιθετική σε όλους τους ασθενείς.

Τώρα, αν κάποιος θεωρεί ότι έστω κι αυτό το μικρό ποσοστό επιβράδυνσης δεν θα σημάνει αρκετά για τη ζωή του και την καθημερινότητά του (δεδομένου ότι δεν του δημιουργεί προβλήματα η αγωγή), ας μην πάρει ιντερφερόνη.
Εγώ νομίζω ότι σημαίνει πολλά να είσαι πιο λειτουγικός, πιο αυτόνομος, έστω και για λίγο καιρό περισσότερο, και αξίζει και το 5% και το 30%.

Αυτά κατάλαβα και πιστεύω εγώ.

[billios]

Αυτα που μας περιγραφει το podiki ειναι η τρυπα που θεωρω πως υπαρχει στη θεωρια και στην αποτελεσματικοτητα της ιντερερονης,ειναι ο λογος που σε κανει να εχεις δηλιματα.Ερευνες τετοιου ειδους σε κανουν να αναρωτιεσαι και να σαστιζεις και οι ερευνες αυτες ειναι δικες τους,δεν ειναι κατασκευασμενες.Αραγε υπαρχουν για ολη την σειρα ιντερφερονης β η' οχι! Με ποια κριτηρια λοιπον εξακολουθουν και την συνταγογραφουν [αντε παλι..]? Γιατι αν ειναι ψεμα και κακη πληροφορηση δεν βγαινουν να κατακεραυνοσουν το αποτελεσμα της συγκεκριμενης!!
Αντε λοιπον βγαλε ακρη τωρα,αναρωτιεμαι αν ξερει κανεις να μας παραπεμψει να διαβασουμε μια μελετη η οποια να μας αποδικνυει το αντιθετο,αλλα ξεχασα...οι μελετες μας επαναπαυουν με το 30% εως 33% επιβραδυνσης της εξελιξης που τελικα δεν ειμαστε σιγουροι οτι υπαρχει αυτο το ριμαδι το ποσοστο και οτι οφειλεται πραγματι στο φαρμακο,το ξερουμε???