Πώς να πάρω την απόφαση να κάνω παιδιά....έτσι?

[arianne]

ΟΤΑΝ ΗΜΟΥΝ ΕΓΚΥΟΣ ΠΕΡΑΣΑ 3 ΜΕΓΑΛΕΣ ΩΣΕΙΣ Κ ΜΠΗΚΑ 3ΗΜΕΡΟ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ..Η ΜΕΓΑΛΗ ΩΣΗ ΗΤΑΝ ΑΠΤΗ ΜΕΣΗ Κ ΚΑΤΩ ΜΟΥΔΙΑΣΜΕΝΗ,ΑΝ ΜΑΦΗΝΕΣ ΕΠΕΦΤΑ ΚΑΤΩ..ΕΥΤΥΧΩΣ ΦΥΓΑΝΕ ΟΛΑ Κ ΚΑΤΑΦΕΡΑ ΝΑ ΚΑΝΩ ΤΟ ΜΙΚΡΟ Κ ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΜΕΤΑ 37 ΜΕΡΕΣ ΤΥΣΑΜΠΡΙ..
ΤΩΡΑ ΕΙΜΑΙ ΚΑΛΑ,ΠΟΥ Κ ΠΟΥ ΕΧΩ ΜΟΥΔΙΑΣΜΑΤΑ ΑΛΛΑ ΜΟΥ ΠΕΡΝΑΝΕ..
ΣΚΕΦΤΟΜΑΙ Κ ΘΕΛΩ ΔΕΥΤΕΡΟ ΠΑΙΔΙ ΑΛΛΑ ΑΝ ΠΕΡΑΣΩ ΠΑΛΙ ΤΑ ΙΔΙΑ??Η ΧΕΙΡΟΤΕΡΑ??ΤΙ ΘΑ ΚΑΝΩ ΜΕ ΤΟ ΜΙΚΡΟ?ΘΕΛΩ ΛΟΙΠΟΝ ΠΡΩΤΑ ΝΑ ΚΟΨΟΥΜΕ ΤΙΣ ΠΑΝΕΣ Κ ΓΕΝΙΚΑ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΑΝΕΞΑΡΤΗΤΟΣ Κ ΜΕΤΑ...ΙΣΩΣ...ΦΟΒΑΜΑΙ...

[ΧΑΜΟΓΕΛΑ!]

Καλημέρα σε όλους!!!

Διαβάζω και ξαναδιαβάζω το θέμα αυτό από την αρχή.Και χαίρομαι πολύ που το μοιράζομαι μαζί σας γιατί ο καθένας από εσάς έχει και κάτι διαφορετικό να πει από τις σκέψεις και τις εμπειρίες του.
Και παρόλο που κάποιοι από εσάς μου ανεβάζετε το ηθικό και και αρχίζω ξαφνικά να το βλέπω πιο θετικά το θέμα,υπάρχουν πάντα,δυστυχώς για μένα,διαφορές σε σχέση με την δική μου πραγματικότητα που πιστεύω ότι ειδικά στο μέλλον τα πράγματα θα είναι δύσκολα.Και φυσικά δεν με νοιάζει το "δύσκολο"για μένα,αλλά για αυτή την ψυχούλα που δεν θα μου φταίει πουθενά.
Δεν είμαι απαισιόδοξη,δεν είμαι δειλή,δεν τα "βάφω μαύρα" με την πρώτη δυσκολία.Η μορφή μου της σκπ μου έχει αποδείξει χρόνια τώρα,οτι δεν κάνει "τσαπατσοδουλειές".Μπαμ και κάτω.Όλες οι υποτροπές μου από το 2000 είναι μαζί μου.....από τότε.Μειώνεται η έντασή τους αλλά δεν έχει ξεμουδιάσει ΤΙΠΟΤΑ.Πλέον είναι ελάχιστα τα σημεία στο σώμα μου που δεν είναι μουδιασμένα.
Σαφώς ο άνθρωπος που είναι δίπλα μου με στηρίζει (νομίζω).ΑΛΛΑ όταν προσπάθησα να το συζητήσω μαζί του,η απάντηση ήταν "Εννοείται πως θα κάνουμε παιδιά.Εγώ θέλω να κάνω παιδιά και το περιμένουν και οι δικοί μου.¨Αν δεν θέλεις τελικά να κάνεις παιδιά,να μου το πείς από τώρα(!!!!!!!!!!!!).
Η πτώση ήταν βαρβάτη........απογοητεύτηκα.....θύμωσα.....απόρησα με μένα μήπως εγώ έχω έρθει από τον Άρη???????Μου δείχνουν όλοι ότι δεν μπορούν καν να καταλάβουν τι λέω.Πόσο μάλλον να με καταλάβουν και να μου συμπαρασταθούν.
Η οικογένειά μου,εκτός από την αδερφή μου την μεγάλη,είναι στην φάση "Έλα μωρέ,σιγά τι έχεις που θα χειροτερέψει κιόλας?Αφού είσαι μια χαρά.(να σημειώσω αν δεν σας το έχω πεί οτι δεν μένω καν στην ίδια πόλη μαζί τους)Με λίγα λόγια δεν έχουν δεχτεί καν τι έχω.Ούτε θυμούνται οτι κάνω ενέσεις μέρα παρά μέρα,ούτε πότε έχω ραντεβού με τον γιατρό μου,ούτε αν έκανα μαγνητικές...τι έδειξαν..οι εξετάσεις..τίποτα.Και το καλύτερο.....η αδερφή μου η άλλη....αυτή που με έβρισε όταν της είπα όλα αυτά που σκέφτομαι για αυτό το θέμα....δεν μου μιλάει ακόμα.Και η μάνα μου.....όταν πήγα στο σπίτι τελευταία και ετοίμαζα την ένεση μου λέει "Τί θες και τις κάνεις?Αφού σε κάνουν χάλια και ούτως ή άλλως δεν τις χρειάζεσαι...."
Από ποιόν λοιπόν να ζητήσω βοήθεια όταν την χρειαστώ?

Σας ζητώ συγνώμη που σας ζάλισα.......με έπιασε το παράπονο....και που να τα πω......θα μου περάσει.....

[eleni POL]

δε σας μαλωνω μη το παρετε προσωπικά αλλα νιωθω την αναγκη για μια μικρή παρέμβαση Πρεπει να καταλαβαίνουμε κι αυτους που δεν ειναι αρρωστοι και ειναι διπλα μας,
σκεφτειτε ποσο δυσκολο ηταν για εμας να το χωνεψουμε και ποσες αγρυπνες νυχτες μεχρι να το δεχτουμε. ειναι απλο, δε θελουν να το δεχτουν ή δε ξερουν τι είναι η δε ξερουν πως να φερθουν
πρεπει να εχουν υποστηριξη μεγαλυτερη απ οτι εμεις ,νομίζω ,γιατι θα εχουν την ευθύνη μας -πολύ αργοτερα ελπιζω-και τις υποχρεώσεις μας.
δηλ μπειτε λιγο ''στα παππουτσια τους "...........
σοβαρα τωρα αν επρεπε να διαλεξω στη σχεση ποιός θα ηθελα να είμαι ο ασθενhs η ο υγειής δε ξέρω τι θα διάλεγα


nick γιατι δεν ανοίγεις ενα θεμα να γράφουν οι συντροφοι των σκπ ισως βοηθήσει κι εμας να δουμε τι τους προβληματιζει ,εγω δε πιστευω οτι τα λεμε ολα.

[LL--MM]

...Σαφώς ο άνθρωπος που είναι δίπλα μου με στηρίζει (νομίζω).ΑΛΛΑ όταν προσπάθησα να το συζητήσω μαζί του,η απάντηση ήταν "Εννοείται πως θα κάνουμε παιδιά.Εγώ θέλω να κάνω παιδιά και το περιμένουν και οι δικοί μου.¨Αν δεν θέλεις τελικά να κάνεις παιδιά,να μου το πείς από τώρα(!!!!!!!!!!!!).
Η πτώση ήταν βαρβάτη........απογοητεύτηκα.....θύμωσα.....απόρησα με μένα μήπως εγώ έχω έρθει από τον Άρη???????Μου δείχνουν όλοι ότι δεν μπορούν καν να καταλάβουν τι λέω.Πόσο μάλλον να με καταλάβουν και να μου συμπαρασταθούν.
Στο σημείο αυτό μάλλον έχει δίκιο κι η Ελένη: Να ξέρουν τι τους περιμένει για να μπορέσουν να το αποδεχτούν -ή να το απορρίψουν, με σένα μαζί- γνωρίζοντας τους λόγους της απόφασής τους: Κατερινάκι μου, μήπως θα έπρεπε να τον καταφέρεις να πατε στο γιατρό μαζί; Να ξέρει κι αυτός τι θα έχει ν'αντιμετωπίσει, ποιά στήριξη χρειάζεσαι, και άν είναι διατεθειμένος να σταθεί δίπλα σου... Σού το εύχομαι, (οι εμπειρίες μας έχουν κάποια κοινά) αλλά άν δεν είναι ακριβώς όπως εύχεσαι, ίσως θα έπρεπε να κοιτάξεις κι αλλού... Εδώ είναι άλλοι που έχοντας πάει και στο γιατρό σου λένε ότι δεν είναι τίποτα... Προσεχε όμως, μην το βρεί πάτημα να σου πει ότι το φταίξιμο είναι δικό σου που φεύγει εκείνος (ο ίδιος ή η οικογλενειά σου)... Δεν εχουν όλοι τη δύναμη και το κουράγιο της Nick., ώστε να ξεχωριζουν το σύντροφό τους ως άνθρωπο, απο αυτά με τα οποία τον βαραίνει (και, κατ'επέκταση, την ίδια) η σκπ...

Η οικογένειά μου, εκτός από την αδερφή μου την μεγάλη, είναι στην φάση "Έλα μωρέ,σιγά τι έχεις που θα χειροτερέψει κιόλας? Αφού είσαι μια χαρά.(να σημειώσω αν δεν σας το έχω πεί οτι δεν μένω καν στην ίδια πόλη μαζί τους)
Ίσως όμως η απόσταση να είναι ακριβώς αυτό που τις δυσκολεύει να καταλάβουν, το ότι δε σε βλέπουν στην καθημερινότητά σου. Και φυσικά, είναι δύσκολο σε οποιονδήποτε ν'αφήσει την αποκλειστική ενασχόληση του εαυτού του και να κοιτάξει το όποιο πρόβλημα, από τη στιγμή που δεν είναι απτό γι' αυτούς. Μια επίσκεψη μαζί τους στο γιατρό, χάριν ενημέρωσης, ίσως ήταν χρήσιμη, και τότε, μάλλον θα σου σταθούν... Ζήτα από το γιατρό σου να σου συστήσει έναν καλό νευρολόγο (καλός ειναι αυτός που δίνει επαρκεις εξηγήσεις, στην περίπτωση) εκεί που μένουν, και πατε μαζί, μετα από πρότερη συννενόηση μαζί του, φυσικά... Αμα δεν ξέρουν τι παει να πει "μαγνητική" πως να καταλάβουν τι πάει να πει "απομυελίνωση" και ολα τ'άλλα φριχτά και τ'απίθανα που είναι, πλέον, για μας, ψωμοτύρι;

Από ποιόν λοιπόν να ζητήσω βοήθεια όταν την χρειαστώ?
Εμείς εδώ δεν προσφέρουμε παρά παρηγοριά, και κατά την ώρα ότι άλλο εφικτό, δεδομένων των αποστάσεων, αλλά άμα υπάρξει τεχνική κατανόηση του θέματος "από το στομα των ειδικων", πστεύω ότι με τη βοήθεια της μεγάλης σου αδερφής, και η οικογένεια θα σε στηρίξει...

Σας ζητώ συγνώμη που σας ζάλισα Ζαλίζονται όσοι αρνούνται την κατάσταση: Αυτοί να τη ζηταν, τη συγγνώμη, όχι εμείς! Ε, μα! με έπιασε το παράπονο. ΚΑΚΩΣ! και που να τα πω ΕΔΩ, ΒΕΒΑΙΑ! θα μου περάσει.ΑΜΗΝ!

ειναι απλο, Ε, όχι ακριβώς, διότι οι επιπτώσεις των επιλογών αυτών διαφέρουν πολύ...
α)δε θελουν να το δεχτουν Όχι, δεν τους λυπάμαι κι από πάνω: στα τσακίδια, ιδού η ρόδος, ιδού και το πήδημα...
β)δε ξερουν τι είναι Αν υπάρξει επαρκής εξήγηση, θα σταθούν διπλα μας, στην ιδεώδη εκδοχή, βέβαια...
γ)δε ξερουν πως να φερθουν "Αχ, το κακόμοιρο το ανάπηρο, άς θυσιαστώ..." και μας δείχνουν κάθε στιγμή πόοοσα τους χρωστάμε που δε μας παρατάν... (σελ. 14 "σχέσεις", Claire)
πρεπει να εχουν υποστηριξη μεγαλυτερη απ οτι εμεις, νομίζω, γιατι θα εχουν την ευθύνη μας -πολύ αργοτερα ελπιζω-και τις υποχρεώσεις μας.
Θα μας νταντεύουν δηλαδή, και θα εξαρτώμαστε απο δαύτους, έ; Δυστυχώς, όλος ο κόσμος δεν είναι σαν τη Nick.... Αν ήταν, δε θα το συζητάγαμε...
σοβαρα τωρα αν επρεπε να διαλεξω στη σχεση ποιός θα ηθελα να είμαι ο ασθενhs η ο υγειής δε ξέρω τι θα διάλεγα
Ρητορική ερώτηση, διότι, ακριβώς, σε αρρώστιες θέμα επιλογής δε χωράει. Η απάντηση εξαρτάται από τις θυσίες που θα υποχρεώνεται να κάνει ο υγειής επί σειρά ετών, ΑΝ μείνει τελικά μαζί μας, και αυτό είναι ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ ΕΠΙΛΟΓΗ ΤΟΥ/ΤΗΣ, αυτή που εμείς ΔΕΝ ΕΧΟΥΜΕ.
Μα φυσικά, και πρέπει να καταλαβαίνουμε όσους είναι δίπλα μας: φτάνει, όπως είπε κάποτε και η Nick., στο φάκελο "σχέσεις": "να είναι δίπλα μας, όχι δίπλα." Και δε νομίζω ότι χρειάζονται περισσότερο ντάντεμα από μας.. Γιατί, άλλωστε;
viewtopic.php?f=10&t=1047 "σχέσεις"σελ.23 & επ.

Η αλήθεια είναι ότι η άρνηση των γύρω (μέχρι και γιατρών, καμια φορά) να δουν τις επιπτώσεις των δυσκολιών αυτών στην καθημερινότητά μας, είναι ένας από τους βράχους που αναγκάζονται να κουβαλούν οι σκπίτες... Μάλιστα, μέχρι κι εδώ μέσα, πολλοί από μας αρνούνται να βλέπουν τις πλευρές τής πραγματικότητας που τους είναι οι πιο δυσαρεστες, θεωρώντας ότι "αν δεν τις σκέφτονται, δε θα πραγματοποιηθούν" και, ακόμα χειρότερα, ότι "δεν τους αφορούν"... ΚΑΛΟ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΚΑΤΕΡΙΝΑΚΙ!

Η γιαγιά η Κασσάνδρα

[ΧΑΜΟΓΕΛΑ!]

Συμφωνώ μαζί σου και πάλι γιαγιά Κασσάνδρα.
Και πάντα προσπαθώ να μπαίνω στην θέση των άλλων σε διάφορα ζητήματα.Και τί άλλο να κάνω όμως?Και η απόσταση που λέτε...ναι οκ ....ίσως να φταίει το ότι δεν με βλέπουν για να ξέρουν.Ακόμα κι όταν το πόδι μου χειροτέρεψε και κούτσενα πολύ με είχε πάρει η μαμά τηλ.και με ρώτησε αν πρέπει-θέλω να έρθει στον γιατρό μαζί μου και της είπα ευγενικά οτι αν δεν μπορέσει δεν πειράζει.....και τελικά δεν ήρθε.Και δεν με είδε όμως.Με τιγκάρανε στην κορτιζόνη μετά και καλυτέρεψε λίγο.Άν και μιας και το λέμε τώρα....έχω διάφορα κουλά από χτές.....μάλλον με την ισσοροπία μου.Είχα για ένα μεγάλο διαστημα κάτι.Πέρυσι τέτοιο καιρό.Ακόμα κι όταν ξάπλωνα το βράδυ,ένιωθα λες και κάνει συνέχεια σεισμούς.Είχα ξυπνήσει πολλές φορές από αυτό και ξύπναγα και τον σύντροφό μου.Σαν να μου κουνούσαν το κρεββάτι και θα έπεφτα.Ηταν υποτροπή είπε ο γιατρός τότε.Χτές το βράδυ λοιπόν μου συνέβη 3 φορές πάλι. Μυρμυγκιάσματα στα ήδη μουδιασμένα σημεία.....άντε να δούμε πάλι.......Ιδιαίτερα το πόδι μου......μου πέφτουν πράγματα συνέχεια....
Θα δείξει.
Οτι βρέξει ας κατεβάσει.

Σας ευχαριστώ για τις απαντήσεις σας όλους!

[Nick.]

Καλημέρα,

Το είδος, όμως, της απουσίας των δύο πατεράδων είναι διαμετρικά διαφορετικό, οσοδήποτε μη ηθελημένο: Και οι δύο αγαπουν το παιδί τους αλλά ο ενώ ο ένας είναι απών επειδή δουλεύει για την οικογένειά του, ο άλλος, και σωματικά παρών να είναι, εχεί μονιμη δυσκολία επαφής με το γιό του, λόγω της σκπ.

Ακριβώς Giota αυτό που λέει η LL-MM εννοούσα. Ο άντρας μου επιλέγει να μην ασχοληθεί με τον γιό του γιατί απλά αυτό δεν τον ευχαριστεί. Το βλέπει σαν αγγαρεία. Και με την πρώτα ευκαιρία μου τον κάνει πάσα. Και ο μικρός καταλαβαίνει τί έγινε και τον μαλώνει. Αλλά αυτός κλείνει τα αυτιά του.
Παρεπιπτόντως να πω πως ο άντρας μου πάντα (πριν αρρωστήσει) έλεγε πόσο πολύ ήθελε κάποτε να αποκτήσει έναν γιό και έκανε όνειρα και σχέδια για την μεταξύ τους σχέση. Όταν έμαθε πως ήμουν έγκυος και το παιδί θα ήταν αγόρι πετούσε στα ουράνια. Γιαυτό και είμαι σίγουρη πως η που....να η σκλήρυνση είναι που δεν τον άφησε να δεθεί συναισθηματικά με την οικογένειά του.

ισωσ εχεισ δικιο. απλα διαφωνω καθετα οτι το παιδι μου θα αποκτησει ψυχολογικα λογο τησ σκπ σ μου. ασ μασ πουν κ αυτοι που εχουν μεγαλα παιδια. τι να πω. μεγαλο θεμα.δηλαδη οσοι καναμε παιδια επρεπε να μην κανουμε? ολοι λεμε προχωραμε μπροστα ξεχναμε την σκπ δεν απογοητευομαστε εχει η ζωη κουραγιο κοιτα το μελλον κ αλλα πολλα. ασ λεγαμε κ ο ενασ στον αλλον τα αντιθετα. σταματα εκει. μην προχωρασ δεν υπαρχει μελλον. ποιοσ εχει το κουραγιο να το κανει? ειδικα οταν βλεπεισ οτι προσ το παρον ειναι καλα? δεν ξερω πλεον τι να σκεφτω.

Θεωρείς ότι το παιδί μου δεν θα αποκτήσει ψυχολογικά προβλήματα λόγω της σκπ του πατέρα του. Πες μου είναι φυσιολογικό και ψυχικά υγιές να μαλώνει η μητέρα σου τον πατέρα σου για πολλοστή φορά επειδή τα έκανε επάνω του και προσπάθησε να το καλύψει "λερώνοντας" το σπίτι?
Υπάρχει ο ρόλος της μητέρας και ο ρόλος του πατέρα. Και δεν υπάρχουν χωρίς λόγο, αλλά γιατί κάτι καλό προσφέρουν στο παιδί. Στην δική μου οικογένεια προσπαθώ να μην υπάρχει ο ρόλος της μητέρας και των δύο παιδιών.

Δεν μετανοιώνω που έκανα παιδί. Αν και έμαθα για την ΣΚΠ αφού γέννησα, ξέρω πως και πριν να το μάθαινα, πάλι δεν θα χώριζα και πάλι θα έκανα ένα παιδί, γιατί αγαπάω τα παιδιά και αγαπάω τον άντρα μου και προσπαθώ να διατηρήσω ό,τι απέμεινε από τον χαρακτήρα του που αγάπησα.

Φυσικά και υπάρχει μέλλον, και προχωράμε μπροστά, και κάνουμε παιδιά αν θέλουμε και μπορούμε, ξέροντας όμως πως το παιδί θα έρθει για να του δώσουμε αγάπη, στοργή, ασφάλεια, υλικά και πνευματικά αγαθά, και σε αντάλλαγμα θα μας δώσει απίστευτη αγάπη και χαρά.

nick γιατι δεν ανοίγεις ενα θεμα να γράφουν οι συντροφοι των σκπ ισως βοηθήσει κι εμας να δουμε τι τους προβληματιζει ,εγω δε πιστευω οτι τα λεμε ολα.

Νομίζω πως κι έτσι βλέπετε τί μας προβληματίζει. Τουλάχιστον εγώ τα λέω χύμα, όσο κι αν είναι παρεξηγήσιμα πολλές φορές, και το καταλαβαίνω όταν είναι.
Αλλά είναι και θέμα ψυχολογίας για πολλά πράγματα να μην θέλεις να αναφερθείς καν. Γιατί κάποιες φορές νομίζει κανείς πως αν δεν το πει, δεν υπάρχει.

Είναι ένα θέμα να φοβάσαι το θάνατο, και ένα άλλο να φοβάσαι τη ζωή. Η ΣΚΠ σε κάνει να φοβάσαι τη ζωή και να προσμένεις το θάνατο. Πάνω σε αυτό πρέπει να δίνεται η μάχη.

(μέσα σε 4 χρόνια - από τη μέρα της διάγνωσης) Έντονος κλώνος και σπαστικότητα, δυσκολία στη βάδηση, δυσκολία στην αναπνοή και φλέγματα, δυσκολία στην όραση, στη σκέψη, στη μνήμη, στην κρίση, στο συναίσθημα, στο κατούρημα, στη στύση, αδυναμία ελέγχου του εντέρου κλπ, συνεπάγονται, φόβο, θυμό, ζήλια, κάπνισμα μέχρι τελικής πτώσης, τάση για αλκοολισμό, κατανάλωση πρωτίστως ανθυγιεινών τροφών, φυσικά χαμηλή αυτοεκτίμηση, κατάθλιψη.



Σίγουρα ο γιός μου θα ωριμάσει πριν την ώρα του.

[eleni POL]

πραγματικά δε ξέρω, ειναι τροπος θεωρησης της κατάστασης αν τη δεις απο αποσταση.
δε βρήκα κανενα λογο να το πω στη γιαγια μου που ειναι 93 χρονων σε γονεις και συγγενείς .γνωριζουν για τη σκπ μονο ο συζυγ η μεγαλη μου κορη 16 ,και τα 3 μου αδερφια .
στην επαρχια που ζω ολοι γνωριζονται και ανησυχω μηπως στενοχ τους ηλικιομ συγγενεις μανα(καρδιοπαθ) πατερα,γιαγια πεθερα(προσφατο εμφραγμα) αν καποιος τους αναφερει πολυ βαριες περιπτώσεις .
νομιζετε οτι ειναι δειλια, αρνηση της πραγματικότητας?εγω το βλεπω σαν προστασια

[Nick.]

πραγματικά δε ξέρω, ειναι τροπος θεωρησης της κατάστασης αν τη δεις απο αποσταση.
δε βρήκα κανενα λογο να το πω στη γιαγια μου που ειναι 93 χρονων σε γονεις και συγγενείς .γνωριζουν για τη σκπ μονο ο συζυγ η μεγαλη μου κορη 16 ,και τα 3 μου αδερφια .
στην επαρχια που ζω ολοι γνωριζονται και ανησυχω μηπως στενοχ τους ηλικιομ συγγενεις μανα(καρδιοπαθ) πατερα,γιαγια πεθερα(προσφατο εμφραγμα) αν καποιος τους αναφερει πολυ βαριες περιπτώσεις .
νομιζετε οτι ειναι δειλια, αρνηση της πραγματικότητας?εγω το βλεπω σαν προστασια

Τί να πω... Αυτό το να το πεις ή να μην το πεις προβληματίζει κι εμένα.
Δεν το ξέρουν οι γονείς μας. Και ενώ τον βλέπουν ότι δεν είναι καλά, αντιδρούν σαν να βλέπουν κάποιον που έχει συμπτώματα γρίπης ή κάτι τέτοιο. Και εγώ αυτό το εισπράττω σαν να μου λένε πως δεν έχουν την ψυχική δύναμη για να ξέρουν. Γιατί δεν μπορεί να βλέπεις έναν άνθρωπο να περπατάει και να κινείται έτσι και να πιστεύεις πως η αιτία είναι ότι έσπασε το πόδι του.
Οι γονείς θα πρέπει να σου δείξουν ότι θέλουν να ξέρουν. Εγώ για το παιδί μου θα ήθελα να ξέρω και θα το έδειχνα. Μέχρι στιγμής αυτό από τους γονείς μας δεν το έχω εισπράξει.
Τώρα αν κάποιος τους το σφυρίξει (το πιο πιθανό είναι να το κάνει ο πιτσιρίκος), πεπρωμένο φυγήν αδύνατον.

[LL--MM]

πραγματικά δε ξέρω, ειναι τροπος θεωρησης της κατάστασης αν τη δεις απο αποσταση.
Βασικά εξαρτάται από τη σοβαρότητα της εκάστοτε κατάστασης και πως εξηγείς το κάθε σύμπτωμα...

δε βρήκα κανενα λογο να το πω στη γιαγια μου που ειναι 93 χρονων σε γονεις και συγγενείς.
Ούτε στη δική μου δεν το είπαμε, μάλιστα βγάζαμε τις οδηγίες από τα κουτιά του ρεμπίφ μπας και τα δεί... Είδε, τελικά, μια γνωμάτευση (είχε τη συνήθεια να "συγυρίζει" πίσω μου) κι εγώ της είπα ότι ο νευρολόγος έγραψε ότι είχα σκπ "ώστε να μην αναγκάζομαι να πληρώνω συμμετοχή στο ...δημόσιο(!!!)" Με προειδοποιησε να σταματήσω να κάνω απάτες, μη βρώ κανένα μπελά, άλλες μια-δυό φορές που ρώτησε τα μπαλώσαμε όπως όπως: Όταν πέθανε η αδερφή της έλαβε ένα συλληπητήριο τηλεφώνημα από παλιά της φίλη, στο καροτσάκι από απανωτά εμφράγματα, και όταν μας τηλεφώνησε μας είπε ότι "δε μπόρεσε να κοιμηθεί όλη τη νύχτα, διότι η κόρη της τάδε (που είναι και συνονόματή μου) ήταν στο καροτσάκι σαν τη μητέρα της, διότι είχε, λέει, σκπ!" Η δική μου μητέρα την καθησύχασε, λεγοντάς της ότι "μα υπάρχουν φάρμακα, τώρα πλέον για τέτοια πράματα, ότι τέτοιες δυσκολίες είναι "εξαιρετικές" όπως έλεγε ο τάδε καθηγητής ιατρικής (έλληνας, στο εξωτερικό, τον οποίο είχε δεί μια φορά στην ελληνική ενορία πρίν πολλάαα χρόνια η γιαγιά). Βέβαια, δε θα της έλεγε:"Μανούλα μου, ξέρεις τι είναι το πράσινο κουτί στο ψυγείο;"

γνωριζουν για τη σκπ μονο ο συζυγ η μεγαλη μου κορη 16, και τα 3 μου αδερφια.
Έχουμε εδώ ένα σωρό θέματα όπου συζητιέται το "πως το λές" σε γονείς και σε φίλους και ειδικά στο "έτερο ήμισυ" ώστε να μη μας παρατήσει σύξυλους

στην επαρχια που ζω ολοι γνωριζονται και ανησυχω μηπως στενοχ τους ηλικιομ συγγενεις μανα(καρδιοπαθ) πατερα,γιαγια πεθερα(προσφατο εμφραγμα) αν καποιος τους αναφερει πολυ βαριες περιπτώσεις.
Όπως ξέρουμε, και οι λέξεις "σκλήρυνση κατά πλάκας" είναι συνώνυμες, για το κοινό, "βαριάς περίπτωσης". Όταν "δε φαίνονται βαριές, ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΣΚΠ"!!! Ακόμα κι εμείς καμιά φορά τα μπερδεύουμε στο μυαλό μας... Ενδόμυχα όμως, οι περισσότεροι καταλαβαίνουμε, ότι δεν είναι έτσι.

Αν οι περιπτώσεις είναι "βαριές", θα το καταλάβουν μόνοι τους, οσοδήποτε και να το κρύψουμε εμείς: Εδώ η γιαγιά μου με έβλεπε να περπατάω, είναι μερικά χρόνια, δίχως ακόμα βακτηρία, και ρωτούσε τη μητέρα μου γιατί περπατούσα "έτσι": Απάντηση: "Δε βλέπεις ότι πάχυνε τελευταία;" Εδώ η αδερφή της είχε πάρει χαμπάρι τον τρόπο που μιλάω (πιο αργός καμιά φορά) και είχε ρωτήσει, απαντήσαμε ότι "με τόσα χρόνια στο εξωτερικό, φυσικό είναι..." Αλλά και στο φροντιστήριο που είχα πάει γι αναγνώριση πτυχίου, μου επέστησαν την προσοχή στο "χειρισμό μου της ελληνικής γλώσσας"...

νομιζετε οτι ειναι δειλια, αρνηση της πραγματικότητας? εγω το βλεπω σαν προστασια
Μα σ'αυτό, συμφωνούμε απολύτως: Μια-δυό φορές η γιαγιά ξαναείπε ότι δεν ήθελε να μας αφήσει και ότι ανησυχουσε για μας, τι να της πουμε; αλλάζαμε θέμα κάθε φορά, της λέγαμε "ε, μη μας αφήσεις". Έφυγε φαρμακωμένη, βέβαια, αλλά ελπίζω ότι κατάλαβε πως το κάναμε ακριβώς για το λόγο αυτόν που λές.

Εδώ ομως, δεν πρόκειται γι αυτό: Ενώ η γιαγιά μου ρωτούσε και δεν της λέγαμε, η Κατερίνα (και σαφώς δεν είναι η μόνη) ζητάει τη βοήθεια που χρειάζεται η οποία, πιστεύει η οικογένειά της, ότι συνίσταται στο να της περιορίζουν την αναγνώριση και μόνο των δυσκολιών ή τη σοβαρότητά τους, έστω, πράγμα που, τελικά, τη δυσκολεύει στην αντιμετώπιση της σκπ. Πιστεύω ότι οι περισσότεροι ΔΕ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ/ΔΕ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΚΑΤΑΛΑΒΟΥΝ τις δυσκολίες που περνάμε, ιδίως όταν επιλέγουν να μη βλέπουν παρά μια υπεραπλουστευμένη εκδοχή της σκπ (μου έχει τύχει κι εμένα), ακόμα και επειδή MΠΟΡΕΙ ΝΑ ΑΙΣΘΑΝΟΝΤΑΙ ΚΑΙ ΕΝΟΧΕΣ, εδώ εμείς οι ίδιοι καμιά φορά τις αισθανόμαστε... Κάντε μια βόλτα στο καφενείο...
Η γιαγιά μου "δεν ήξερε" αλλά ρωτούσε, και είχα την τύχη να αισθανθω προστατευμένη ώς το τέλος από αυτήν- αισθανόμουν μάλιστα ασφαλέστερη επειδή ΔΕΝ της το είπαμε (είχε κι αυτή καρδιακά, στο γιατρό της το είπαμε, μην τον ρωτούσε κι αυτόν, οπότε τον βάλαμε στη "συνωμοσία").
Με την Κατερίνα "ξέρουν, αλλά δε ρωτάν".

Ή, άλλοι, υπεραπλοποιούν: Κι εμένα, ο τελευταίος σύντροφός μου είχε πάει σε γιατρούς (ακόμα και σε γυναικολόγο) λέγοντας ότι φοβόμουν να κάνω παιδί λόγω σκπ: Επειδή ήθελε να βεβαιώσει τον εαυτό του (κι εμένα) αν όχι ότι η σκπ είναι "αρρώστια της καρπαζιάς", ότι ήταν, τουλάχιστον, "διαχειρίσιμη κατά βούληση", οπότε, σιγά σιγα η σχέση διαλύθηκε...

Τί να πω... Αυτό το να το πεις ή να μην το πεις προβληματίζει κι εμένα.
Δεν το ξέρουν οι γονείς μας. Και ενώ τον βλέπουν ότι δεν είναι καλά, αντιδρούν σαν να βλέπουν κάποιον που έχει συμπτώματα γρίπης ή κάτι τέτοιο. Και εγώ αυτό το εισπράττω σαν να μου λένε πως δεν έχουν την ψυχική δύναμη για να ξέρουν. Γιατί δεν μπορεί να βλέπεις έναν άνθρωπο να περπατάει και να κινείται έτσι και να πιστεύεις πως η αιτία είναι ότι έσπασε το πόδι του.
Νιck. μου, μην ανησυχείς τόσο, κι εγώ (που είχα σπάσει πραγματικά το πόδι μου δυό χρόνια πριν τη διάγνωση) αυτό ακριβώς έλεγα... Και είχα και την "απαίτηση να με πιστεύουν", την ελπίδα, δηλαδή, ότι έτσι είχα τη δυνατότητα να κοροϊδεύω τον κόσμο...
Οι γονείς θα πρέπει να σου δείξουν ότι θέλουν να ξέρουν. Εγώ για το παιδί μου θα ήθελα να ξέρω και θα το έδειχνα.
Είσαι βέβαιη ότι θα στο έλεγε; Ιδίως άν σ'αγαπάει πολύ...
Μέχρι στιγμής αυτό από τους γονείς μας δεν το έχω εισπράξει.
Δύσκολο όμως να διανοηθεί γονέας ότι το "ΔΙΚΟ ΤΟΥ ΤΟ ΠΑΙΔΙ" έχει τέτοιο πράμα, και τι σημαίνει, στην ουσία, αυτό... Ίσως, μάλιστα, να οφείλεται και σε ενοχές, οσοδήποτε παράλογες.
Εδώ ο ίδιος μου ο πατέρας απεφάνθη ότι "έτσι θα έβγαζα και καμιά σύνταξη..."
Κι όταν εγώ πηγαίνω και κυριολεκτικά εκλιπαρώ τους ανεγδήγητους ιπποκρατικούς "να κοιτάξουν το κείμενό μου" πως νομίζεις ότι το είσπράττουν;;; σαν ένδειξη φυγής (μη επιτρεπτης, κατ'αυτούς) από τη σκπ.
Α, εγώ τη θεωρώ "δυνατότητα" φυγής, αλλά επιτρεπτής... Κι ακόμα να βρεθεί πεδίο συμφωνίας

Τώρα αν κάποιος τους το σφυρίξει (το πιο πιθανό είναι να το κάνει ο πιτσιρίκος), πεπρωμένο φυγήν αδύνατον.
Πιστεύω ότι ο γιός σας θα κρατήσει το μυστικό, γιατί τον κάνει έτσι να αισθάνεται "μεγάλος"

Η γιαγιά η Κασσάνδρα

[ΧΑΜΟΓΕΛΑ!]

Καλή σας μέρα!!!
Όπως μοιράστηκα μαζί σας τον συγκεκριμένο προβληματισμό μου και σας ευχαριστώ και πάλι όλους για τις απαντήσεις σας,ήθελα να μοιραστώ και την χθεσινή εξέλιξή του.
Μίλησα με τον άνθρωπό μου χτές και μάλιστα ξεκίνησε ο ίδιος την κουβέντα.Τελευταία ένιωθα και ενοχές που δεν είχα σκεφτεί και αποφασίσει νωρίτερα αν θα κάνω παιδιά και νιώθω υπεύθυνη που άφησα να περάσει ο καιρός και δεθήκαμε και φτάσαμε τώρα στο σημείο να τα συζητάμε.Έπρεπε να τα έχω ξεκαθαρίσει νωρίτερα αυτά.Νιώθω άσχημα γιατί ξέρω πόσο θέλει να κάνουμε παιδιά από την αρχή....και τί μου φταίει.....δεν είχε ονειρευτεί έτσι την ζωή του.Κι έτσι φοβόμουν να το συζητήσω ανοιχτά για να μην ακούσω..."μάλλον πρέπει να χωρίσουμε".Αλλά ούτε θέλω να μείνει μαζί μου γιατί με λυπάται.
Μετά από αρκετή ώρα κουβέντας μου είπε πως όπως και να χει δεν υπάρχει περίπτωση να χωρίσουμε,δεν μπορεί να φανταστεί να μην είμαστε μαζί και πως απλά μετά δεν θα μπορούσε να ζήσει χωρίς εμένα.Μου είπε πως επειδή με ξέρει ήταν σίγουρος πως δεν υπήρχε περίπτωση να φτάσω να παντρευτώ χωρίς να έχω αποφασίσει πολύ καιρό πριν για το αν θα κάνω παιδιά.Μου είπε οτι είμαι απίστευτα οργανωτική,ρεαλίστρια και προσγειωμένη και ενώ ξέρει πόσο θέλω ένα παιδί, ξαφνιάστηκε που σε όλο αυτό δεν βάζω τον εαυτό μου και τα θέλω μου πρώτα προκειμένου να γίνουν όλα όπως πρέπει.Είπε πως μπορούμε να παντρευτούμε για αρχή και αναλόγως πως θα πάει η υγεία μου και πώς θα είμαστε,το θέμα παιδιού να το δούμε αργότερα.Μάλιστα μου είπε "και να μην κάνουμε και παιδιά και τί έγινε?".
Μου είπε επίσης οτι ξέρει πως θα γίνω πολύ καλή μαμά.Και εγώ απάντησα "μακάρι".Θα αντλώ δύναμη,λέει,από αυτό το παιδί αλλά κατάλαβε πιστεύω τελικά πως πρώτα πρέπει να αντλεί το παιδί από μένα!Κάποια στιγμή λέει"είμαι σίγουρος πως αν αποφασίσεις να μην κάνεις παιδιά,από την στεναχώρια σου στα 45 σου θα φτάσεις να είσαι σε καροτσάκι".Και του απάντησα πως πιο πιθανό το βλέπω να είμαι σε καροτσάκι όταν θα το κοιτάζω δίπλα μου στην κούνια και να μην μπορώ να είμαι όπως θέλω γιατί ήξερα την κατάστασή μου.Τώρα έχω την επιλογή..........τότε δεν θα την έχω!Και δεν μου απάντησε τίποτα.
Είπαμε πολλά.Η βραδιά έληξε γενικά καλά.Πιστεύω πως κατάλαβε τελικά αυτό που του έλεγα συνεχώς χτες.Με ενδιέφερε πιο πολύ να κατανοήσει ΓΙΑΤΙ σκέφτομαι έτσι.Και έκανε μεγάλη προσπάθεια πρέπει να πω.