Γεια σας παιδιά! Είμαι η Ελίνα, είμαι 35 ετών και διαγνώστηκα με ΣΚΠ τον περασμένο Δεκέμβριο.
Μετά από μια περίοδο με πάρα πολύ άγχος, ένταση και κούραση στην δουλειά μου, γάμο τον Σεπτέμβριο κι ένα ιδιαίτερα έντονο οικογενειακό πρόβλημα, με βρήκε η οπισθοβολβική νευρίτιδα... Η συνέχεια είναι λίγο πολύ γνωστή σε όλους σας.
Απ' ότι φαίνεται βέβαια θα πρέπει να ανατρέξω 7-8 χρόνια πίσω για το πρώτο σύμπτωμα της "φιλενάδας" μας (όπως τη λέτε τη σκλήρυνση εδώ μέσα), γιατί τα είχα τα ρημάδια τα συμπτώματα, αλλά κανείς μα κανείς από τους γιατρούς που είχα πάει δεν το είχε διακρίνει! Στη διπλωπία που εμφάνισα μου είχαν πει άγχος και κούραση. Σε δύο έντονα επεισόδια ιλίγγων που κράτησαν πολλές μέρες μου είχαν πει άγχος και κούραση. Όταν είχε μουδιάσει όλη η δεξιά μου πλευρά και είχα και πρόβλημα άρθρωσης, νευρολόγος καθηγήτρια σε πανεπιστημιακό νοσοκομείο (όχι των Αθηνών) μου είχε πει......ΑΓΧΟΣ ΚΑΙ ΚΟΥΡΑΣΗ!!!
Έμαθα λοιπόν κι εγώ (και οι δικοί μου άνθρωποι) να τα ρίχνουμε όλα στο άγχος και την κούραση, κι έτσι έγινα η Ελίνα που εμφανίζει διάφορα ψυχοσωματικά κατά καιρούς (γιατί φυσικά και είχα άγχος όποτε τα εμφάνιζα) και που πεισματικά αρνείται να πάρει τα αγχολυτικά που όλοι οι γιατροί φαίνεται πως με απίστευτη ευκολία προτείνουν ως λύση για τα πάντα. Επομένως όταν ξαναμούδιασε το μισό μου πρόσωπο είπα με φυσικότητα άγχος, όταν μούδιασαν τα δάχτυλα του ποδιού μου το έριξα στα ψηλοτάκουνα, την έλλειψη ισορροπίας την απέδιδα σε αφηρημάδα και το ηλεκτρικό ρεύμα που αισθάνομαι ότι με διαπερνάει κάθε φορά που σκύβω στις πολλές ώρες που καθόμουν στο γραφείο, όσο για την έντονη κόπωση τι να πω, νομίζω πως έχω κατηγορηθεί περισσότερο απ' οτιδήποτε άλλο γι' αυτό (πως είναι δυνατόν να χάνεις το καράβι για τη Σέριφο γιατί δεν μπορείς να σηκωθείς από το κρεβάτι = λες ψέματα, πως είναι δυνατόν να μην έχεις κουράγιο να έρθεις για ένα καφέ = είσαι τεμπέλα, πως είναι δυνατόν να καταρρέεις στον καναπέ και να μην έρχεσαι στο κρεβάτι = μήπως δεν με αγαπάς πια;). Γι’ αυτό και τον Δεκέμβριο πήγα στο νοσοκομείο που εφημέρευε πιστεύοντας πως απλώς θα μου βάλουν κολλύριο στο μάτι μου που κάτι έπαθε κι έβλεπε θολά και μετά θα πάω κυρία στο γραφείο. Ευτυχώς αυτή τη φορά έπεσα σε καλούς γιατρούς, ήταν το πρώτο που φοβήθηκαν κι είχαν δίκιο. Προκλητά δυναμικά χάλια και μαγνητική με πολλές εστίες και στον εγκέφαλο και στον αυχένα, τόσες που δεν χρειάστηκε ουσιαστικά τίποτε άλλο για τη σίγουρη διάγνωση.
Μετά την κορτιζόνη ξεκίνησα Betaferon, το οποίο πήρα μόνο για 3 μήνες περίπου και μου το έκοψαν λόγω σοβαρών παρενεργειών και τώρα δοκιμάζω την τύχη μου με το Copaxone. Σε γενικές γραμμές είμαι καλά, εκτός από την κόπωση, το μάτι μου που καμιά φορά θολώνει λιγάκι και το χέρι μου που μουδιάζει λίγο πότε πότε.
Σας διαβάζω ανελλιπώς εδώ και αρκετό καιρό και αισθάνομαι πως σας ξέρω όλους, πως είστε κατά κάποιο γνωστοί μου (γι’ αυτό και η πολυλογία, την οποία ελπίζω να κατανοήσετε) και σήμερα πήρα την απόφαση να σας γράψω επιτέλους. Είμαι λυπημένη και λίγο φοβισμένη σήμερα, γιατί η δεύτερη μαγνητική που έκανα είναι χειρότερη από την πρώτη, 4 εστίες δέχονται σκιαγραφικό (αν και το δέχονται «ήπια») σε αντίθεση με την πρώτη που τις έδειχνε ανενεργές. Η γιατρός μου, την οποία θα δω από κοντά τη Δευτέρα, μου είπε όχι κορτιζόνη εφόσον δεν έχω έντονο σύμπτωμα αλλά πρέπει να είμαι πολύ προσεκτική.
Αυτά για την ώρα, αλλιώς θα γράφω μέχρι αύριο το πρωί. Ελπίζω να τα λέμε από εδώ και στο εξής. Καλώς (ή μάλλον κακώς για όλους μας) σας βρήκα!
Μετά από μια περίοδο με πάρα πολύ άγχος, ένταση και κούραση στην δουλειά μου, γάμο τον Σεπτέμβριο κι ένα ιδιαίτερα έντονο οικογενειακό πρόβλημα, με βρήκε η οπισθοβολβική νευρίτιδα... Η συνέχεια είναι λίγο πολύ γνωστή σε όλους σας.
Απ' ότι φαίνεται βέβαια θα πρέπει να ανατρέξω 7-8 χρόνια πίσω για το πρώτο σύμπτωμα της "φιλενάδας" μας (όπως τη λέτε τη σκλήρυνση εδώ μέσα), γιατί τα είχα τα ρημάδια τα συμπτώματα, αλλά κανείς μα κανείς από τους γιατρούς που είχα πάει δεν το είχε διακρίνει! Στη διπλωπία που εμφάνισα μου είχαν πει άγχος και κούραση. Σε δύο έντονα επεισόδια ιλίγγων που κράτησαν πολλές μέρες μου είχαν πει άγχος και κούραση. Όταν είχε μουδιάσει όλη η δεξιά μου πλευρά και είχα και πρόβλημα άρθρωσης, νευρολόγος καθηγήτρια σε πανεπιστημιακό νοσοκομείο (όχι των Αθηνών) μου είχε πει......ΑΓΧΟΣ ΚΑΙ ΚΟΥΡΑΣΗ!!!
Έμαθα λοιπόν κι εγώ (και οι δικοί μου άνθρωποι) να τα ρίχνουμε όλα στο άγχος και την κούραση, κι έτσι έγινα η Ελίνα που εμφανίζει διάφορα ψυχοσωματικά κατά καιρούς (γιατί φυσικά και είχα άγχος όποτε τα εμφάνιζα) και που πεισματικά αρνείται να πάρει τα αγχολυτικά που όλοι οι γιατροί φαίνεται πως με απίστευτη ευκολία προτείνουν ως λύση για τα πάντα. Επομένως όταν ξαναμούδιασε το μισό μου πρόσωπο είπα με φυσικότητα άγχος, όταν μούδιασαν τα δάχτυλα του ποδιού μου το έριξα στα ψηλοτάκουνα, την έλλειψη ισορροπίας την απέδιδα σε αφηρημάδα και το ηλεκτρικό ρεύμα που αισθάνομαι ότι με διαπερνάει κάθε φορά που σκύβω στις πολλές ώρες που καθόμουν στο γραφείο, όσο για την έντονη κόπωση τι να πω, νομίζω πως έχω κατηγορηθεί περισσότερο απ' οτιδήποτε άλλο γι' αυτό (πως είναι δυνατόν να χάνεις το καράβι για τη Σέριφο γιατί δεν μπορείς να σηκωθείς από το κρεβάτι = λες ψέματα, πως είναι δυνατόν να μην έχεις κουράγιο να έρθεις για ένα καφέ = είσαι τεμπέλα, πως είναι δυνατόν να καταρρέεις στον καναπέ και να μην έρχεσαι στο κρεβάτι = μήπως δεν με αγαπάς πια;). Γι’ αυτό και τον Δεκέμβριο πήγα στο νοσοκομείο που εφημέρευε πιστεύοντας πως απλώς θα μου βάλουν κολλύριο στο μάτι μου που κάτι έπαθε κι έβλεπε θολά και μετά θα πάω κυρία στο γραφείο. Ευτυχώς αυτή τη φορά έπεσα σε καλούς γιατρούς, ήταν το πρώτο που φοβήθηκαν κι είχαν δίκιο. Προκλητά δυναμικά χάλια και μαγνητική με πολλές εστίες και στον εγκέφαλο και στον αυχένα, τόσες που δεν χρειάστηκε ουσιαστικά τίποτε άλλο για τη σίγουρη διάγνωση.
Μετά την κορτιζόνη ξεκίνησα Betaferon, το οποίο πήρα μόνο για 3 μήνες περίπου και μου το έκοψαν λόγω σοβαρών παρενεργειών και τώρα δοκιμάζω την τύχη μου με το Copaxone. Σε γενικές γραμμές είμαι καλά, εκτός από την κόπωση, το μάτι μου που καμιά φορά θολώνει λιγάκι και το χέρι μου που μουδιάζει λίγο πότε πότε.
Σας διαβάζω ανελλιπώς εδώ και αρκετό καιρό και αισθάνομαι πως σας ξέρω όλους, πως είστε κατά κάποιο γνωστοί μου (γι’ αυτό και η πολυλογία, την οποία ελπίζω να κατανοήσετε) και σήμερα πήρα την απόφαση να σας γράψω επιτέλους. Είμαι λυπημένη και λίγο φοβισμένη σήμερα, γιατί η δεύτερη μαγνητική που έκανα είναι χειρότερη από την πρώτη, 4 εστίες δέχονται σκιαγραφικό (αν και το δέχονται «ήπια») σε αντίθεση με την πρώτη που τις έδειχνε ανενεργές. Η γιατρός μου, την οποία θα δω από κοντά τη Δευτέρα, μου είπε όχι κορτιζόνη εφόσον δεν έχω έντονο σύμπτωμα αλλά πρέπει να είμαι πολύ προσεκτική.
Αυτά για την ώρα, αλλιώς θα γράφω μέχρι αύριο το πρωί. Ελπίζω να τα λέμε από εδώ και στο εξής. Καλώς (ή μάλλον κακώς για όλους μας) σας βρήκα!
Before you quit, try...
εγώ είμαι η Έλενα,η πολυλογού?η κουτσομπόλα?η πλακατζού?το πειραχτήρι?η <ζει στον κόσμο της>?όπως θέλεις πες με...είμαι μία της παρέας,που όσο πάει και μεγαλώνει...που όσο πάει και βρίσκουμαι κοινά σημεία μεταξύ μας...που τελικά περπατάμε σε έναν δρόμο όλοι μαζί ...δίπλα -δίπλα 
!!! Η αλήθεια είναι πως είναι λίγο 
"δύσπεπτη" η διάγνωση. Εύχομαι να σου πάνε όλα καλά από δω και πέρα με τις μικρότερες απώλειες. Εδώ είμαστε όλοι και θα τα λέμε! Μην φοβάσαι! Ματς
