...DONATE

[billios]

Αγαπητοι μου συνομιλητες-συνασθενεις-συνοδοιποροι και φιλοι,περνω το θαρρος να ανοιξω αυτο το θεμα κατοπιν μιας πολλυ ωραιας συζητησης που ειχε ανοιχτει σε μια συναντηση μας.
Οι καιροι ειναι τρομερα δυσκολοι για ολους μας,ας αναλογιστουμε λοιπον πως για την δημιουργεια την αναβαθμιση και την συντηρηση αυτου του φορουμ καποιος εκτος απο τον πολυτιμο χρονο του, ξοδευει καποιο σεβαστο ποσο [οποιο κι αν ειναι αυτο γιατι σημερα και το 1 ευρω ειναι αξιοσεβαστο] για να συνεχιζει να υπαρχει και για να μην ''κρεμασει'' ουτε 1 ωρα.
Δεν θα επεκταθω στην αξια υπαρξης αυτου του φορουμ,θα αναρωτηθω ομως αν μπορουμε να προσφερουμε και κατι ακομα εκτος απο τις γνωσεις τον χαβαλε και τον αντιλογο,φανταζομαι οτι απο κανενα δεν περισευουν χρηματα,αν ομως ανωνημα μπορουσαμε να προσφερουμε ενα ευρω ο καθενας μια φορα το χρονο θα μαζευοταν ενα σεβαστο ποσο αρκετο πιστευω για να συνεχισει να κινει αυτη τη ''μηχανη''.
Ας με συγχωρεσει ο admin [θεωρω οτι δεν προσβαλω] για την καθαρα δικη μου προτωβουλια να ανοιξω αυτο το θεμα,δεν μου εχει δωσει το δικαιωμα να καταλαβω επουδενη πως χρειαζεται τετοιου ειδους στυριξη,απλα μοιραζομαι μια ακομη σκεψη μου

[Στάθης]

Γεια σου φοβερέ και τρομερέ billios, πρώτον σε ευχαριστώ θερμά για τα καλά σου λόγια και επίσης για την πρότασή σου περί υποστήριξη με μια μικρή συμβολή.



Αυτό το θέμα έχει διευκρινιστεί σε μια παλαιότερη συνάντηση μελών και όταν έρθει η ώρα της ανανέωσης της ιστοσελίδας μας, θα σας κάνω την πρόταση να συμμετέχουμε όλοι σε αυτήν την ανανέωση.

Καλημέρεςςςς !!!!!!

[ΑΝΝΑ59]

Αγαπητοι μου συνομιλητες-συνασθενεις-συνοδοιποροι και φιλοι,περνω το θαρρος να ανοιξω αυτο το θεμα κατοπιν μιας πολλυ ωραιας συζητησης που ειχε ανοιχτει σε μια συναντηση μας.
Οι καιροι ειναι τρομερα δυσκολοι για ολους μας,ας αναλογιστουμε λοιπον πως για την δημιουργεια την αναβαθμιση και την συντηρηση αυτου του φορουμ καποιος εκτος απο τον πολυτιμο χρονο του, ξοδευει καποιο σεβαστο ποσο [οποιο κι αν ειναι αυτο γιατι σημερα και το 1 ευρω ειναι αξιοσεβαστο] για να συνεχιζει να υπαρχει και για να μην ''κρεμασει'' ουτε 1 ωρα.
Δεν θα επεκταθω στην αξια υπαρξης αυτου του φορουμ,θα αναρωτηθω ομως αν μπορουμε να προσφερουμε και κατι ακομα εκτος απο τις γνωσεις τον χαβαλε και τον αντιλογο,φανταζομαι οτι απο κανενα δεν περισευουν χρηματα,αν ομως ανωνημα μπορουσαμε να προσφερουμε ενα ευρω ο καθενας μια φορα το χρονο θα μαζευοταν ενα σεβαστο ποσο αρκετο πιστευω για να συνεχισει να κινει αυτη τη ''μηχανη''.
Ας με συγχωρεσει ο admin [θεωρω οτι δεν προσβαλω] για την καθαρα δικη μου προτωβουλια να ανοιξω αυτο το θεμα,δεν μου εχει δωσει το δικαιωμα να καταλαβω επουδενη πως χρειαζεται τετοιου ειδους στυριξη,απλα μοιραζομαι μια ακομη σκεψη μου

ΚΑΛΗΜΕΡΑ

[ΜΙΜΙΚΑ]

[Μιμικαμ]

Γειά σου Billako, με τις απίθανες ιδέες σου, ο,τι πείς.....

[panos59]

hey hey Billios, ....... μιλάμε για την ίδια συνάντηση ??????????

(ίσως δεν είδες την παρακάτω δική μου ανάρτηση ...)
http://www.mssociety.gr/forum/viewtopic ... 3&start=50

σ' αυτήν τη συζήτησή μου με τον Στάθη, ήσουν νομίζω παρών ... Την θυμάσαι???
Χαίρομαι πάντως που συμφωνούμε στην ουσία!
(ασχέτως του ποιός τελικά έχει την ...πατρότητα αυτής της πρωτοβουλίας)
''τα μεγάλα ...μυαλά πάντα συναντιώνται!''

Για να ξεκινήσω το θέμα μου, ''δανείζομαι'' την υπογραφή σου, φίλε fantoma ...
''Είναι πολλά τα λεφτά, Άρη ...''

Χαίρομαι καταρχάς που βλέπω το κλίμα λίγο-λίγο να ωριμάζει στο forum μας ….
Στο παρελθόν, όσες τουλάχιστον φορές προσπάθησα να θίξω το θέμα “χρήματα”, “οικονομικές ανάγκες του φόρουμ”, "σπόνσορες" και τα σχετικά, η ανταπόκριση που είδα από τους λοιπούς παρόντες (κατά την ταπεινή μου πάντα γνώμη) ήταν μάλλον περιορισμένη και όχι ιδιαίτερα ενθαρρυντική …
Ακόμα και στην τελευταία μας (2/10/2011) συνάντηση, αυτήν στο (Αθηναϊκό) Mall, ξεκίνησα μια ανοιχτή (= σε ακρόαση όλων) συζήτηση με τον admin μας σχετικά με το κόστος αρχικού στησίματος, συντήρησης, λειτουργίας, επέκτασης, αναβαθμίσεων κλπ κλπ του φόρουμ …
Μιλήσαμε ακόμα και για την πιθανότητα ύπαρξης (εφάπαξ ??) κάποιας κατά άτομο/μέλος οικονομικής εισφοράς.
…
Θεωρώ ότι η κουβέντα εκείνη που δεν ολοκληρώθηκε τότε, καλό θα είναι κάποτε να ξανανοίξει αλλά και να ολοκληρωθεί και να επεκταθεί και σε πολλά ακόμα θέματα με τις απόψεις περισσοτέρων ……

Δεν θέλω να πω τώρα περισσότερα ………..

Μένω όμως ανοιχτός σε ανταλλαγή απόψεων!
Ίσως στην επόμενη συνάντησή μας, με θέμα:
ΑΝΑΒΑΘΜΙΣΗ ΤΟΥ ΡΟΛΟΥ ΤΟΥ ΦΟΡΟΥΜ!

[billios]

Mα σαφως δεν θελω τις δαφνες για μενα,ειμουν σαφης νομιζω στην αρχη του ποστ μου πως το εναυσμα της σκεψης γεννηθηκε σε καποια συναντηση [ναι,αυτη που εσυ ειχες ριξει στο τραπεζι το συγκεκριμενο θεμα] και μιλωντας για πρωτοβουλια εννοω μονο το ποσταρισμα και οχι την γεννηση της ιδεας.Φενεται ομως οτι απο το συγκεκριμενο ''κλεισιμο'' μου πως αφησα να εννοηθει οτι μου α'νηκε η ιδεα [απλα μοιραζομαι μια ακομη σκεψη μου],βασικα δεν ηθελα κατι τετοιο,λαθος διατυπωση panos59

[litsa]

no problem '
λεφτά υπαρχουν


πες εσύ Στάθη και θα βρούμε τον οβολό μας!!!

[panos59]

Γεια σου φοβερέ και τρομερέ billios, πρώτον σε ευχαριστώ θερμά για τα καλά σου λόγια και επίσης για την πρότασή σου περί υποστήριξη με μια μικρή συμβολή.

Αυτό το θέμα έχει διευκρινιστεί σε μια παλαιότερη συνάντηση μελών και όταν έρθει η ώρα της ανανέωσης της ιστοσελίδας μας, θα σας κάνω την πρόταση να συμμετέχουμε όλοι σε αυτήν την ανανέωση.
Καλημέρεςςςς !!!!!!

έτσι .... έτσι ....
εμείς οι 2 θα τα βρίσκαμε όπως-και-δήποτε μεταξύ μας billios ...
το θέμα είναι να μην βγούμε να κάνουμε λογαριασμό χωρίς τον ξενοδόχο!
Να μην γίνουμε οι δυό γάηδαροι (που) μαλώνανε σε ξένο αχυρώνα!

Γιατί, το φόρουμ, (κακά τα ψέματα) δεν ανήκει σε μας....
έχει και ''ξενοδόχο'' και διαχειριστή!
Μόνον (??) ο admin μας (κατά κόσμον Στάθης) έχει τον πρώτο και τον τελευταίο λόγο!
Έχει προσφέρει εξάλλου πάσαρα πολλά! Και συνεχίζει να προσφέρει!
Μόνον εσύ Στάθη σαν admin έχεις λόγο για το αν και πώς θα γίνουν εκχωρήσεις …
π.χ. αν είναι δεκτές διαφημιστικές καταχωρήσεις, κλπ ...
Άλλωστε, απ' όσο θυμάμαι -από την συζήτηση που έκανα μαζί σου στο Mall- εξέφρασες την σαφή αρχική επιθυμία να μην υπάρχουν σπόνσορες και χορηγοί και διαφημιζόμενοι στην ιστοσελίδα (μας)....
Μια άποψη (η της διαφήμισης εννοώ) που, αν και δελεαστική, αν και αρκετά υποσχόμενη οικονομικά, έχει και τα + και τα - της ...
Όλοι αυτοί οι Σύλλογοι, Εταιρείες κλπ ομοιοπασχόντων το έχουν μάλλον αποδεχθεί, και μάλιστα ευχαρίστως... Κακό δεν είναι απαραίτητα…
Ποιός νομίζετε ότι τους στηρίζει σε συγκεντρώσεις, εκδηλώσεις, έκδοση περιοδικών κλπ ??? Και, πώς θα το κατόρθωναν αλλιώς???
Ενοίκια, τυπογραφικά, ταχυδρομικά, ………….
Προθυμοποιούνται Φαρμακευτικές, Ιδιωτικά Νοσοκομεία & Κλινικές, Εισαγωγείς αναπηρικών ειδών και βοηθημάτων (αμαξίδια ας πούμε), Κέντρα Φυσιοθεραπείας και Αποκατάστασης, κλπ
Πολλοί οι ενδιαφερόμενοι για το φόρουμ μας εκτιμώ. Ακόμα και σαν επισκέπτες.
Ποιός π.χ. Νευρολόγος (ασκούμενος ή και εν ενεργεία) δεν θα ήθελε/θέλει να έχει μέσω του forum μας μια in-vivo (με ζωντανούς=πραγματικούς πάσχοντες) αποτύπωση της σημερινής πλειονότητας πασχόντων από ΣΚΠ στην Ελλάδα?
Τι φάρμακα παίρνουν, τι εμπειρίες έχουν, ποιά προβλήματα αντιμετωπίζουν, παρενέργειες κλπ
Παιγνίδι γίνεται και έχει και τα καλά και τα κακά/επικίνδυνά του!
Κάποιοι ίσως επιζητούν απλώς σωστή-αθώα χρήση. Άλλοι κατάχρησή ή και χειραγώγηση!
Παίζονται συμφέροντα! Τα κίνητρα είναι ίσως θεμιτά ή και αθέμιτα! Ας πονηρευτούμε λιγουλάκι!
Ποιός γιατρός δεν θέλει τη δωρεάν, καθημερινή as-of-today εμπειρία-εξέταση-συνέντευξη σε μία τεράστια Πανελλήνια Νευρολογική Κλινική για την ΣΚΠ?
Δείτε τα πράγματα ας πούμε από τη μεριά τους!
Μη βλέπεις μόνο το χέρι που σου/μας μοιράζει π.χ. δωρεάν πάνες δειγματισμού ουρικής ακράτειας …
Ή την (αυτοδιαφημιζόμενη) Ιδιωτική Κλινική πουν θα σου πει ίσως «εδώ η καλή η επέμβαση ΧΕΝΦΑ’’!
Ή τον Νευρολόγο που (ακόμη και έναντι των συναδέλφων του) θα αυτοσυστηθεί ως ο ειδικός στην ΣΚΠ, γιατί τυγχάνει και πρόεδρος της Πανελλήνιας Κοινότητας Σκληρυντικών! (λέω εγώ τώρα …)
Δεν μου αρέσει να γίνομαι μηδενιστής …….
Ούτε να διώχνω μακρυά μου το χέρι που θέλει να με βοηθήσει …
Απλά κοιτώ με συγκρατημένη πλην υπαρκτή καχυποψία σε ποιόν ανήκει αυτό το χέρι και ποιές οι προθέσεις του!
Στο βαθμό που έχουμε ο καθένας ανοίξει τα προσωπικά μας χαρτιά και δεδομένα (άλλος περισσότερο, άλλος λιγότερο κι άλλος καθόλου) ας αναλογιστούμε όλοι μας αν (την προσωπική μας ο καθένας εμπειρία), θέλουμε να την …εκποιήσουμε …
Αγοραστές και ενδιαφερόμενοι δείχνει να υπάρχουν!Αρκετοί …
Και Tα λεφτά (που λέει κι ο Fantomas στον Άρη) είναι πολλά!
Το ερώτημα είναι «ΕΚΧΩΡΟΥΜΑΣΤΕ ??? ΘΕΛΟΥΜΕ ΝΑ ΠΟΥΛΗΣΟΥΜΕ/ΝΟΙΚΙΑΣΟΥΜΕ????»
ADMIN, ΠΑΡΕ ΘΕΣΗ!
ΕΧΕΙΣ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΙΚΑ ΤΟΝ ΠΡΩΤΟ ΚΑΙ ΚΑΘΟΡΙΣΤΙΚΟ ΛΟΓΟ !

Να που τα γεγονότα μας πρόλαβαν Στάθη! Το θέμα που επανέφερε ο billios θέλει κουβέντα! Τώρα!
Στη βράση! (που κολλάει το σίδερο)
Πολλά είπα .. Πάρα πολλά …. Και τα είπα και γραπτά …
Τι να κάνω … Δεν γινόταν διαφορετικά …
Τα είχα πει και προφορικά στην συνάντησή μας, ιδιαίτερη διάθεση συμμετοχής στο θέμα δεν είδα, απαντήσεις σαφείς δεν πήρα (ή μήπως αυτές που πήρα ήταν αρκετές ??)
Ίδωμεν …………

Α βρε billio φιλαράκι ….
Κι εσύ που νόμισες ότι είναι θέμα ποιος κατέβασε πρώτος την ιδέα!
Αμμ… δεν (πρέπει να) είναι το θέμα μας η πατρότητα της ιδέας!
Η υλοποίησή της είναι το ζόρικο κομμάτι!
Όσο για τις δάφνες, χάρισμα σ’ όποιον τις θέλει!

Ξαναλέω λοιπόν:
ADMIN, ΠΑΡΕ ΘΕΣΗ!
ΠΟΙΟ ΘΕΛΕΙΣ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ ΚΑΙ Η ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΒΙΩΣΙΜΟΤΗΤΑ ΤΗΣ mssociety.gr ??
ΘΕΛΕΙΣ ΤΑ ΟΠΟΙΑ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΚΑ ΕΞΟΔΑ
ΤΗΣ ΥΠΑΡΞΗΣ ΤΟΥ forum ΜΑΣ
ΝΑ ΤΑ ΚΑΛΥΨΟΥΜΕ ΜΕΤΑΞΥ ΜΑΣ (Ο ΚΑΘΕΝΑΣ Ο,ΤΙ ΚΑΙ ΟΣΟ ΜΠΟΡΕΙ),
ή ΘΑ ΑΝΑΖΗΤΗΣΟΥΜΕ ''ΕΞΩΤΕΡΙΚΟΥΣ'' ΣΠΟΝΣΟΡΕΣ
ΚΑΙ -ΑΝ ΝΑΙ- ΜΕ ΠΟΙΑ ΚΡΙΤΗΡΙΑ ΑΠΟΔΟΧΗΣ/ΑΠΟΡΡΙΨΗΣ ???
φιλικά και πάντα με ευγνωμοσύνη για το ό,τι κάνεις,
Πάνος

[Στάθης]

Φίλε Πάνο, με βάση τον τρόπο λειτουργίας του MSSociety.gr όλα αυτά τα χρόνια, το δέσιμο των μελών του, τις συναντήσεις μας κτλ. πιστεύω ότι έχει σμιλευτεί ένα πολύ σοβαρό προφίλ, στο οποίο μπορούμε να του δώσουμε τα εξής χαρακτηριστικά:

α) Mssociety.gr είναι ένα ζωντανό δίκτυο επικοινωνίας και πληροφόρησης για άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση και τις οικογένειές τους

β) Το Mssociety.gr λειτουργείται από μια ομάδα φίλων αφιλοκερδώς

γ) Αυτά που προσδιορίζουν το σκεπτικό της ομάδας συνοψίζεται στα εξής: Αγανάκτηση και αποστροφή για την προσκόλληση στις σκληρές και αναποτελεσματικές θεραπείες του παρελθόντος. Ενθουσιασμός για τις καινούργιες έρευνες, θεραπείες και καινοτόμους μεθόδους αντιμετώπισης του αύριο.

δ) Βασικά χαρακτηριστικά του διαδικτυακού τόπου Mssociety.gr είναι η ανωνυμία των μελών.

ε) Ο στόχος του Mssociety.gr είναι απλός: Να είναι αγωγός στο διαμοιρασμό σκέψεων, εμπειριών και γνώσεων ανθρώπων με πολλαπλή σκλήρυνση, δημιουργώντας μια κοινότητα χρήσιμου περιεχόμενου για την καλύτερη κατανόηση και αντιμετώπιση της νόσου.


Πιστεύω πολύ σωστά όπως έχει προταθεί, ότι μπορούμε να προσδώσουμε στην κοινωνία μας μεγαλύτερο βάθος στο άμεσο μέλλον, αυτό το πως μπορεί να γίνει σηκώνει πολύ ενδιαφέρουσα συζήτηση.

Η συμμετοχή των μελών στην ανανέωση, τροποποίηση και τεχν. υποστήριξη της ιστοσελίδας μας είναι ένα βήμα προς αυτήν την κατεύθυνση, γι’ αυτό θεωρώ πως πρέπει να την αποδεχτώ ώστε να δημιουργήσουμε μεγαλύτερη αίσθηση συμμετοχής και δεσίματος στην κοινωνία του MSsociety.gr.

Αρνούμαι την οποιαδήποτε διαφήμιση στην ιστοσελίδα μας σαν θέμα αρχής στην παρούσα μορφή της ιστοσελίδας. Σε μια τροποποιημένα μορφή στο μέλλον (π.χ. δημιουργία ειδικής κατηγορίας για διαφήμιση προϊόντων, γιατρών, φυσιοθερπ....) ίσως συμπεριληφθεί η διαφήμιση.

ΥΓ. Στην συγκεκριμένη στιγμή θεωρώ πλέον απαραίτητο να φτιάξω ένα γραφείο "προτάσεων προς τον Admin" δίπλα από το καφενείο του ... χωριού.