• ερωτήσεις που ........ φοβαμαι!!

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #63620  από monogramma
 Πέμ Νοέμ 10, 2011 12:19 pm
θα θελα να ρωτησω καποια πραγματα που πραγματικα τα εχω απορία μιας και είμαι καινούρια στο φόρουμ και γενικά δεν εχω μαθει όσα θα μπορούσα να ξέρω πανω στη νόσο..Επίσης είναι ερωτήσεις που στη γιατρό μου δεν μπορώ να κάνω γιατί όποτε πάω είμαι με τους γονείς μου και δεν θέλω να τους στεναχωρώ και να τους αγχώνω..Κάποια θέματα θα ακούγονται κάπως στα αυτιά τους...και στα δικά μου ομολογώ..
λοιπον..

1.αυτή ηταν η δευτερη υποτροπή... η τρίτη το ξέρω μπορεί να ναι κ αυριο..όμως το αποτέλεσμα κάθε υποτροπής είναι να σου αφήνει ένα "κουσούρι" μέχρι να μείνεις αναπηρος?
2.πρέπει αναγκαστικά να μείνεις αναπηρος με αυτή την αρρώστια??υπάρχει περίπτωση να μην κάνω άλλη υποτροπή ή είναι αδύνατον??
3.Ξέρω ότι υπάρχει ένα χάπι που βγήκε πρόσφατα με το οποίο στην ουσία δεν μένεις αναπηρος αλλά η γιατρός μου είπε ότι δεν θα μου το δώσει γτ είμαι πολύ μικρή ακόμα και θέλει να δει τις παρενέργειες σε πιο μεγάλους ανθρώπους.να δοκιμαστεί από άλλους πρώτα πιο μεγάλους. δλδ... θέλω να ρωτήσω... τι παρενέργειες έχει αυτό το χάπι..όχι οτι θα το πάρω τώρα αλλά για να ξέρω.
4.το ότι είμαι 21 και το έπαθα σημαίνει κάτι σε σχέση με τον 35 αρη που το έπαθε?? αρχικά μου είχαν πει ότι θα το αντιμετωπίσει καλύτερα ο οργανισμός μου γιατί είναι πιο δυνατός αλλά και η ψυχολογία μου ως νεα είναι καλή, είμαι δυνατή το έχω πάρει καλά. εδω μεσα όμως διαβάζω κάποια πράγματα κ με έχουν βάλει σε αμφιβολίες.. μήπως τώρα που το παθα στα 19 πρώτη φόρα σημαίνει απλά ότι θα χω πιο νωρίς κουσούρια στη ζωή μου...?!


παιδιά τι να πω... απλά αυτά δεν μπορώ να τα ρωτήσω face to face και για τους γονείς μου αλλά και γιατι δεν έχω το θάρρος ίσως να ακούσω μια απάντηση πολύ άσχημη και να αντιδράσω πολύ ψύχραιμα...όπως καταλάβατε όλες οι ερωτήσεις έχουν σχέση με παραλυσία κάτι που τι να σας πω με φοβίζει .. αν καποιος ήταν μικρός όταν το έπαθε και τώρα είναι πιο μεγάλος ας μου πει τώρα πως είναι?? όχι ότι στον καθένα είναι το ίδιο (το ξέρω πως κάθε περίπτωση είναι διαφορετικά...) αλλά θέλω να ξέρω κατα πλειοψηφία τι ισχύει...

αυτά και σορρυ για το μεγάλο ποστ αλλα η αγωνια της πρωταρας καταλαβαινετε... χααχαχαχ :-D :-D :) :) :romance-kisscheek: :romance-kisscheek:
 #63622  από monogramma
 Πέμ Νοέμ 10, 2011 12:59 pm
σε ευχαριστω πολυ για τις απαντησεις....τα συζηταω αλλά δεν θέλω να τους τρομάζω με πολλά πολλά..... απλά αυτό... ομολογώ πως οι απαντήσεις ήταν πολύ πιο αισιοδοξες απ αυτές που περίμενα και σε ευχαριστω!!! γενικά το έχω πάρει καλά αλήθεια... αλλά έχω την τάση να θέλω να τα ξέρω όλα.... προτιμώ να ξέρω ακόμα και το χειρότερο από το να εχω ερωτηματικα... ευχαριστώ πολύ !!!
 #63628  από ΑΝΝΑ59
 Πέμ Νοέμ 10, 2011 2:17 pm
Συμφωνω με τον Teo !!!!!! Ευχομαι να σου πανε ολα καλα !!!!!!! Μια επιπλεον συμβουλη.....!!!!!!Να διεκδικεις,να απαιτεις ΠΑΝΤΑ, σεβασμο στο προβλημα σου ΑΠΟ ΟΛΟΥΣ !!!!! ΚΑΙ ΚΑΤΑΝΟΗΣΗ !!!! Ετσι μικρη μου ??????? :teasing-neener: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek:
 #63630  από monogramma
 Πέμ Νοέμ 10, 2011 2:26 pm
οι γονεις μου ξερουν για τη νόσο αλλά πόσο ευκολο είναι να ρωτας τον γιατρό μπροστα τους και οι 2 στις 3 λεξεις να ναι αναπηρια!!??οεο??! αλλά αφού ρωτησα εσας ενταξει...απλά βγήκα απο την δύσκολη θεση...!! αννα μου εισαι πολυ γλυκια!!!! και ναι εννοειται...!! ;) ;)
 #63632  από Nick.
 Πέμ Νοέμ 10, 2011 2:37 pm
Hallo monogramma
Θα σου απαντήσω σαν μάνα.

Η μαμά σου είναι το ίδιο φοβησμένη με σένα και έχει ακριβώς τις ίδιες απορίες/αγωνίες με σένα. Να μην ρωτάς τους γονείς σου γιατί τους απελπίζεις μιάς και ούτε αυτοί γνωρίζουν τις απαντήσεις, αλλά να συννενοείσαι εκ των πρωτέρων μαζί τους για το τί θα ρωτήσετε μαζί τον νευρολόγο. Καλό θα είναι τις ερωτήσεις να τις απευθύνεις εσύ στον νευρολόγο γιατί εσένα αφορούν και κατά τη γνώμη μου εσύ πρέπει να έχεις τον πρώτο λόγο.

Πάντως σχετικά με τις ερωτήσεις που έθεσες, ούτε και ο νευρολόγος θα μπορέσει να σου δώσει σαφείς απαντήσεις, αφού ούτε κι αυτός ξέρει. Δεν ξέρει πώς θα εξελιχθεί η σκλήρυνση σε σένα, δεν ξέρει ποιό θα είναι το μέλλον σου, δεν ξέρει αν θα είσαι λίγο, καθόλου ή πολύ ανάπηρη μεγαλώνοντας. Γιαυτό, κάνε εσύ αυτά που έκανες πριν, και μην βγάζεις άγχος για το πότε θα πάθεις αυτά που μπορεί να πάθεις και αν θα τα πάθεις.

Η δική μου συμβουλή είναι (σαν μάνα επαναλαμβάνω) δεδομένου ότι δεν έχεις σημαντικές αναπηρίες/κατάλοιπα από τις δύο πρώτες σου ώσεις, να επιλεγεις με κριτήριο ποιό είναι το λιγότερο τοξικό φάρμακο και όχι το πιο αποτελεσματικό, ακριβώς επειδή έχεις μέλλον μπροστά σου.
Το ότι έχεις μέλλον μπροστά σου (για να απαντήσω και στην άλλη σου ερώτηση σχετικά με την ηλικία) είναι και καλό και κακό. Είναι κακό γιατί, όπως καταλαβαίνεις, αν η νόσος δεν είναι καλή μαζί σου άλλο να είσαι άρρωστος δέκα χρόνια από τα 60 μέχρι τα 70, άλλο είκοσι από τα 50 μέχρι τα 70 και άλλο 50 από τα είκοσι μέχρι τα 70. Πράγμα σχετικό όπως είπα γιατί όλα εξαρτώνται από την πορεία της νόσου. Άλλοι την έχουν και την "χαίρονται" και άλλοι την έχουν και δεν την χαίρονται.
Είναι όμως και καλό γιατί όλα δείχνουν πως σε μία πενταετία το σκηνικό θα αλλάξει και θα έχουν βρει κάποιο φάρμακο επιτέλους που να σταματάει ή και να αναστρέφει την πορεία της νόσου (αυτό περιμένουμε όλοι). Οπότε, το ότι είσαι νέα σημαίνει ότι ο δυνατός οργανισμός σου θα ανταπεξέλθει στο διάστημα αυτό που μεσολαβεί.

Συνεπώς, πρέπει να το φιλοσοφήσεις λίγο και να συνεχίσεις να αγαπάς τον εαυτό σου και τη ζωή σου κάνοντας και κάποιες αλλαγές όσον αφορά τον τρόπο ζωής, δηλαδή να κάνεις υγιεινή ζωή, όχι τσιγάρο, αλκοόλ, junk food, κλπ. (δες τις συζητήσεις στο θέμα φυσική προσέγγιση, θα σε βοηθήσουν). Γενικά, φρόντιζε την σωματική και ψυχική σου υγεία όσο καλύτερα μπορείς.

Όπως λέει και η μαμά, μην στεναχωριέσαι, όλα θα πάνε καλά. Ή κατά το ρεαλιστικότερον, όλα θα βρουν τον δρόμο τους, δεν έχει νόημα να γυρεύεις το αύριο σήμερα.
 #63637  από monogramma
 Πέμ Νοέμ 10, 2011 3:56 pm
Nick. έγραψε:Hallo monogramma
Θα σου απαντήσω σαν μάνα.

Η μαμά σου είναι το ίδιο φοβησμένη με σένα και έχει ακριβώς τις ίδιες απορίες/αγωνίες με σένα. Να μην ρωτάς τους γονείς σου γιατί τους απελπίζεις μιάς και ούτε αυτοί γνωρίζουν τις απαντήσεις, αλλά να συννενοείσαι εκ των πρωτέρων μαζί τους για το τί θα ρωτήσετε μαζί τον νευρολόγο. Καλό θα είναι τις ερωτήσεις να τις απευθύνεις εσύ στον νευρολόγο γιατί εσένα αφορούν και κατά τη γνώμη μου εσύ πρέπει να έχεις τον πρώτο λόγο.

Πάντως σχετικά με τις ερωτήσεις που έθεσες, ούτε και ο νευρολόγος θα μπορέσει να σου δώσει σαφείς απαντήσεις, αφού ούτε κι αυτός ξέρει. Δεν ξέρει πώς θα εξελιχθεί η σκλήρυνση σε σένα, δεν ξέρει ποιό θα είναι το μέλλον σου, δεν ξέρει αν θα είσαι λίγο, καθόλου ή πολύ ανάπηρη μεγαλώνοντας. Γιαυτό, κάνε εσύ αυτά που έκανες πριν, και μην βγάζεις άγχος για το πότε θα πάθεις αυτά που μπορεί να πάθεις και αν θα τα πάθεις.

Η δική μου συμβουλή είναι (σαν μάνα επαναλαμβάνω) δεδομένου ότι δεν έχεις σημαντικές αναπηρίες/κατάλοιπα από τις δύο πρώτες σου ώσεις, να επιλεγεις με κριτήριο ποιό είναι το λιγότερο τοξικό φάρμακο και όχι το πιο αποτελεσματικό, ακριβώς επειδή έχεις μέλλον μπροστά σου.
Το ότι έχεις μέλλον μπροστά σου (για να απαντήσω και στην άλλη σου ερώτηση σχετικά με την ηλικία) είναι και καλό και κακό. Είναι κακό γιατί, όπως καταλαβαίνεις, αν η νόσος δεν είναι καλή μαζί σου άλλο να είσαι άρρωστος δέκα χρόνια από τα 60 μέχρι τα 70, άλλο είκοσι από τα 50 μέχρι τα 70 και άλλο 50 από τα είκοσι μέχρι τα 70. Πράγμα σχετικό όπως είπα γιατί όλα εξαρτώνται από την πορεία της νόσου. Άλλοι την έχουν και την "χαίρονται" και άλλοι την έχουν και δεν την χαίρονται.
Είναι όμως και καλό γιατί όλα δείχνουν πως σε μία πενταετία το σκηνικό θα αλλάξει και θα έχουν βρει κάποιο φάρμακο επιτέλους που να σταματάει ή και να αναστρέφει την πορεία της νόσου (αυτό περιμένουμε όλοι). Οπότε, το ότι είσαι νέα σημαίνει ότι ο δυνατός οργανισμός σου θα ανταπεξέλθει στο διάστημα αυτό που μεσολαβεί.

Συνεπώς, πρέπει να το φιλοσοφήσεις λίγο και να συνεχίσεις να αγαπάς τον εαυτό σου και τη ζωή σου κάνοντας και κάποιες αλλαγές όσον αφορά τον τρόπο ζωής, δηλαδή να κάνεις υγιεινή ζωή, όχι τσιγάρο, αλκοόλ, junk food, κλπ. (δες τις συζητήσεις στο θέμα φυσική προσέγγιση, θα σε βοηθήσουν). Γενικά, φρόντιζε την σωματική και ψυχική σου υγεία όσο καλύτερα μπορείς.

Όπως λέει και η μαμά, μην στεναχωριέσαι, όλα θα πάνε καλά. Ή κατά το ρεαλιστικότερον, όλα θα βρουν τον δρόμο τους, δεν έχει νόημα να γυρεύεις το αύριο σήμερα.
ναι ρε γαμωτο!!δεν θα βγει κατι??ειμαι και εγω αισιοδοξη πανω σ αυτο το κομματι....αλλα από την αλλη όταν οι ενέσεις κανουν 1000 ευρω τους συμφερει να βγαλουν κατι??εμενα αυτο με αγωνια πιο πολυ... εχω κοψει το τσιγαρο, δεν πινω πολυ (κρασι το σκ που βγαινω πιο πολυ εξω) και γυμναστικη κάνω... όσο μπορώ προσπαθώ να ενημερώνομαι... δεν μου είχε αφήσει τιποτα η πρώτη υποτροπή. ελπίζω ούτε κ αυτη..... το σαββατο θα κάνω ενα τεστ για να σιγουρευτουμε ότι τα ματια είναι καλά(δεν παρουσίασα κανενα πρόβλημα στην όραση) .. αυτό που δεν καταλαβαίνω είναι πώς θα κάνουμε τη νόσο να ναι καλή μαζί μας...!!και τι δεν θα δινα να μην με ξαναπιάσει τίποτα αλλά οι περισσότεροι που βλέπω κουτσαίνουν ή δεν βλέπουν καλά και πφφφφφ δεν θέλω ούτε να το σκεφτομαι!!!!τέσπα....... ελπίζω να είσαι καλά και να σου πάνε όλα καλά ...!!!!! σε όλους μας να πάνε όλα καλά....
 #63643  από Π.Μ79
 Πέμ Νοέμ 10, 2011 6:12 pm
Πρέπει να βρεις ένα/μία νευρολόγο, που θα συζητήσετε διεξοδικά και όμορφα.

Το τι ξέρουν οι νευρολόγοι, είναι πολύ λίγο, αλλά τουλάχιστον αυτό που ξέρει, οφείλει να στο πει και βέβαια οφείλει να σου απαντήσει όλες τις απορίες που έχεις και που ενδεχομένως θα έχεις και στο μέλλον.

Τα εννοούμενα στην προκειμένη δεν παραλείπονται, οπότε απλά σου λέω να λαμβάνεις υπόψην κάποιο νευρολόγο που θα σου μιλάει σταράτα και που δε θα έχει κανένα πρόβλημα να σου πει ότι κάτι δε το ξέρει ή ότι δεν είναι σίγουρος.

Απαντήσεις του στυλ ''έχουμε όπλα στη φαρέτρα μας, μην ανησυχείς καθόλου, όλα θα είναι τέλεια'', να τα ακούς μεν, αλλά γνωρίζουμε όλοι πόσο άγνωστη είναι αυτή η ασθένεια και συνήθως αυτές οι απαντήσεις είναι χαΐδεμα αυτιών, όχι ειλικρινής συζήτηση.

Το αν τα παίρνουν οι νευρολόγοι ή όχι, είναι κάτι που δε χρειάζεται να σε απασχολεί.

Συμφωνώ με τους προλαλήσαντες, μίλα με τους γονείς σου. Είσαι μικρούλα αλλά δεν είσαι παιδάκι.
Οι γονείς αγωνιούν, αν δεν είχαν αγωνία τότε δε ξέρω πώς θα τους χαρακτήριζα.
Μιλήστε μεταξύ σας ανοικτά και όμορφα.
Ειδικά αφού μιλήσεις με ένα νευρολόγο και έχεις πάρει κάποιες απαντήσεις, η συζήτηση με τους γονείς σου, θα είναι πολύ πιο εύκολη.

Αφού το έχεις δεκτεί καλά το όλο θέμα (και πολύ καλά έκανες), θα σου πρότεινα να ζεις τη ζωή σου όπως τη ζούσες και πριν διαγνωστείς.
Πολλοί κλείνονται στο σπίτι, κατάθλιψη, μείωση κοινωνικών επαφών κλπ.
Μη το κάνεις αυτό στον εαυτό σου, γιατί θα μειωθεί η ποιότητα της ζωής σου χωρίς κανένα απολύτως λόγο.

Μην κάθεσαι να σκέφτεσαι ''αν αυτό'' και ''αν εκείνο'', γιατί θα σε τρώει συνέχεια και αυτό καταλήγει στο προηγούμενο, δηλαδή μείωση ποιότητας ζωής.

Φρόντισε να ζεις όπως πριν, με τα έξω σου, τη γυμναστική σου κλπ κλπ.
Δε μπορώ να σε βεβαίωσω ότι όλα θα'ναι τέλεια, αλλά σίγουρα θα είσαι καλύτερα παρά να μη το κάνεις.
 #63649  από monogramma
 Πέμ Νοέμ 10, 2011 6:26 pm
Π.Μ79 έγραψε:Πρέπει να βρεις ένα/μία νευρολόγο, που θα συζητήσετε διεξοδικά και όμορφα.

Το τι ξέρουν οι νευρολόγοι, είναι πολύ λίγο, αλλά τουλάχιστον αυτό που ξέρει, οφείλει να στο πει και βέβαια οφείλει να σου απαντήσει όλες τις απορίες που έχεις και που ενδεχομένως θα έχεις και στο μέλλον.

Τα εννοούμενα στην προκειμένη δεν παραλείπονται, οπότε απλά σου λέω να λαμβάνεις υπόψην κάποιο νευρολόγο που θα σου μιλάει σταράτα και που δε θα έχει κανένα πρόβλημα να σου πει ότι κάτι δε το ξέρει ή ότι δεν είναι σίγουρος.

Απαντήσεις του στυλ ''έχουμε όπλα στη φαρέτρα μας, μην ανησυχείς καθόλου, όλα θα είναι τέλεια'', να τα ακούς μεν, αλλά γνωρίζουμε όλοι πόσο άγνωστη είναι αυτή η ασθένεια και συνήθως αυτές οι απαντήσεις είναι χαΐδεμα αυτιών, όχι ειλικρινής συζήτηση.

Το αν τα παίρνουν οι νευρολόγοι ή όχι, είναι κάτι που δε χρειάζεται να σε απασχολεί.

Συμφωνώ με τους προλαλήσαντες, μίλα με τους γονείς σου. Είσαι μικρούλα αλλά δεν είσαι παιδάκι.
Οι γονείς αγωνιούν, αν δεν είχαν αγωνία τότε δε ξέρω πώς θα τους χαρακτήριζα.
Μιλήστε μεταξύ σας ανοικτά και όμορφα.
Ειδικά αφού μιλήσεις με ένα νευρολόγο και έχεις πάρει κάποιες απαντήσεις, η συζήτηση με τους γονείς σου, θα είναι πολύ πιο εύκολη.

Αφού το έχεις δεκτεί καλά το όλο θέμα (και πολύ καλά έκανες), θα σου πρότεινα να ζεις τη ζωή σου όπως τη ζούσες και πριν διαγνωστείς.
Πολλοί κλείνονται στο σπίτι, κατάθλιψη, μείωση κοινωνικών επαφών κλπ.
Μη το κάνεις αυτό στον εαυτό σου, γιατί θα μειωθεί η ποιότητα της ζωής σου χωρίς κανένα απολύτως λόγο.

Μην κάθεσαι να σκέφτεσαι ''αν αυτό'' και ''αν εκείνο'', γιατί θα σε τρώει συνέχεια και αυτό καταλήγει στο προηγούμενο, δηλαδή μείωση ποιότητας ζωής.

Φρόντισε να ζεις όπως πριν, με τα έξω σου, τη γυμναστική σου κλπ κλπ.
Δε μπορώ να σε βεβαίωσω ότι όλα θα'ναι τέλεια, αλλά σίγουρα θα είσαι καλύτερα παρά να μη το κάνεις.
ευτυχως η νευρολόγος είναι πολύ καλή αλλά δεν βρήκα το θάρρος να τη ρωτήσω αυτές τις ερωτήσεις ,οχι επειδή ντρπόμουν αυτή αλλά πιο πολύ γιατί φοβόμουν τις απαντήσεις... όντως αυτή η ασθένεια είναι άγνωστη και αυτό είναι που με προβληματίζει πιο πολύ....
μιλάω με τους γονείς μου... τα συγκεκριμένα δεν ρωτησα μπροστά τους τη νευρολόγο γιατί απ τη μια φοβόμουν τις απαντήσεις και απο την άλλη δεν θέλω να νομίζουν ότι έχω αγχωθεί πολύ και στεναχωριούνται... γενικά συζητάω πολύ μαζί τους για τα πάντα...... είναι και νέοι ανθρωποι ..η μαμα 40 μόλις..οπότε τα βλέπουν πιο ηρεμα τα πράγματα..δεν εχουν τα ταμπού των μεγαλύτερων...
και για τη ζωη μου ναι!!έχεις απόλυτο δίκιο και αυτό κάνω....!!! σε ευχαριστω πολύ για την απάντηση!!! :) :) ευχομαι να σου πάνε όλα καλά...... !!! :) :) :romance-kisscheek:
 #63678  από Γιάννης
 Παρ Νοέμ 11, 2011 10:21 am
monogramma έγραψε:3.Ξέρω ότι υπάρχει ένα χάπι που βγήκε πρόσφατα με το οποίο στην ουσία δεν μένεις αναπηρος αλλά η γιατρός μου είπε ότι δεν θα μου το δώσει γτ είμαι πολύ μικρή ακόμα και θέλει να δει τις παρενέργειες σε πιο μεγάλους ανθρώπους.να δοκιμαστεί από άλλους πρώτα πιο μεγάλους. δλδ... θέλω να ρωτήσω... τι παρενέργειες έχει αυτό το χάπι..όχι οτι θα το πάρω τώρα αλλά για να ξέρω.
:angry-cussingblack: :angry-cussingblack: :angry-cussingblack: :angry-cussingblack: :angry-cussingblack: :angry-cussingblack: :angry-cussingblack: :angry-banghead: