Να'μαι και εγώ εδώ....
Πολύ καιρό διαβάζω τις εμπειρίες σας, τα προβλήματα και τις ελπίδες σας και σήμερα μόλις αποφάσισα να μοιραστώ και τη δική μου ιστορία μαζί σας, με ανθρώπους που ξέρω ότι έχουν περάσει από τα ίδια μονοπάτια.
Είμαι 34....Με τη ΣΚΠ γίναμε φιλενάδες από το 2006.....
Προβλήματα είχα από το 2004, αλλά κανείς (εκτός από την μάνα μου και τον τότε σύντροφο μου) δεν άκουγε.... Από το 2004 άκουσα πολλά από διάφορες ειδικότητες (πάρε αντικαταθλιπτικά, πήγαινε διακοπές, είναι ψυχοσωματικό, έχεις σκολίωση, έχεις δισκοπάθεια, έχεις πιο κοντό το ένα πόδι....!!!!!).Χρόνος και χρήμα χαμένο και μόνιμη προσπάθεια να αποδείξω ότι δεν είμαι τρελή!!!!
Το 2006 εν τέλει καταλήγω στο νοσοκομείο, χωρίς να μπορώ ούτε να περπατήσω, ούτε να πιάσω το πιρούνι για να φάω.... Εν αναμονή των αποτελεσμάτων, συνειδητοποιούμε ότι η ΣΚΠ ήταν το πιο αισιόδοξο σενάριο διάγνωσης και αυτό ήταν τελικά το "λαχείο" της ζωής μου.....
Καμία ώση (εμφανής) έκτοτε...., καμία νέα αλλοίωση στις μαγνητικές, αλλά αντί να είμαι καλύτερα, χειροτερεύω..... Αλλαγή ζωής....Μετακομίζω στην επαρχία, αναζητώντας ευκολίες στην καθημερινότητα μου (τις οποίες τις βρήκα, και για αυτό αισθάνομαι πολύ καλά με την απόφαση μου).
Μετά από 5 έτη και λόγω της επιδείνωσης των τελευταίων μηνών, έκοψα τα rebif.....
Ξαναπιάνω πάτο (ψυχολογικά και σωματικά). Τώρα είμαι στη φάση που προσπαθώ να αποφασίσω τί θα κάνω από δω και πέρα....
1.ξεκίνησα κολύμβηση... και αυτή τη φορά θα κάνω την γυμναστική (στο βαθμό που μπορώ) κολλητή μου...
2. έκανα τον υπέρηχο ccsvi στο Λίασση (2,5 κριτήρια με υποψία προβλήματος και στην άζυγο), και ψάχνομαι για τα side effects της παρέμβασης.... Αν το μόνο που έχω να χάσω είναι χρόνος και χρήμα, θα το κάνω....άμεσα...
3. Πέντε νευρολόγοι μου πρότεινουν novantrone.... Δεν μου αρέσει η ιδέα, αλλά....whatever it takes.... Την επόμενη εβδομάδα θα κάνω τις πρώτες εξετάσεις, για να δω αν είμαι σε κατάσταση να το πάρω (καρδιολογικές, αιματολογικές κλπ)
4. Ξανακάνω την εξέταση για ΝΜΟ (η πρώτη ήταν αρνητική, αλλά πρέπει να επαναληφθεί).
Όπως είπε και κάποιος άλλος φίλος στο forum είναι μια πάθηση για πλουσίους!!!
Το μόνο που έχω σαν όπλο τελικά είναι ο εαυτός μου! Σε αυτόν πρέπει να επενδύσω...
Καλώς σας βρήκα!!
Τίτη
Πολύ καιρό διαβάζω τις εμπειρίες σας, τα προβλήματα και τις ελπίδες σας και σήμερα μόλις αποφάσισα να μοιραστώ και τη δική μου ιστορία μαζί σας, με ανθρώπους που ξέρω ότι έχουν περάσει από τα ίδια μονοπάτια.
Είμαι 34....Με τη ΣΚΠ γίναμε φιλενάδες από το 2006.....
Προβλήματα είχα από το 2004, αλλά κανείς (εκτός από την μάνα μου και τον τότε σύντροφο μου) δεν άκουγε.... Από το 2004 άκουσα πολλά από διάφορες ειδικότητες (πάρε αντικαταθλιπτικά, πήγαινε διακοπές, είναι ψυχοσωματικό, έχεις σκολίωση, έχεις δισκοπάθεια, έχεις πιο κοντό το ένα πόδι....!!!!!).Χρόνος και χρήμα χαμένο και μόνιμη προσπάθεια να αποδείξω ότι δεν είμαι τρελή!!!!
Το 2006 εν τέλει καταλήγω στο νοσοκομείο, χωρίς να μπορώ ούτε να περπατήσω, ούτε να πιάσω το πιρούνι για να φάω.... Εν αναμονή των αποτελεσμάτων, συνειδητοποιούμε ότι η ΣΚΠ ήταν το πιο αισιόδοξο σενάριο διάγνωσης και αυτό ήταν τελικά το "λαχείο" της ζωής μου.....
Καμία ώση (εμφανής) έκτοτε...., καμία νέα αλλοίωση στις μαγνητικές, αλλά αντί να είμαι καλύτερα, χειροτερεύω..... Αλλαγή ζωής....Μετακομίζω στην επαρχία, αναζητώντας ευκολίες στην καθημερινότητα μου (τις οποίες τις βρήκα, και για αυτό αισθάνομαι πολύ καλά με την απόφαση μου).
Μετά από 5 έτη και λόγω της επιδείνωσης των τελευταίων μηνών, έκοψα τα rebif.....
Ξαναπιάνω πάτο (ψυχολογικά και σωματικά). Τώρα είμαι στη φάση που προσπαθώ να αποφασίσω τί θα κάνω από δω και πέρα....
1.ξεκίνησα κολύμβηση... και αυτή τη φορά θα κάνω την γυμναστική (στο βαθμό που μπορώ) κολλητή μου...
2. έκανα τον υπέρηχο ccsvi στο Λίασση (2,5 κριτήρια με υποψία προβλήματος και στην άζυγο), και ψάχνομαι για τα side effects της παρέμβασης.... Αν το μόνο που έχω να χάσω είναι χρόνος και χρήμα, θα το κάνω....άμεσα...
3. Πέντε νευρολόγοι μου πρότεινουν novantrone.... Δεν μου αρέσει η ιδέα, αλλά....whatever it takes.... Την επόμενη εβδομάδα θα κάνω τις πρώτες εξετάσεις, για να δω αν είμαι σε κατάσταση να το πάρω (καρδιολογικές, αιματολογικές κλπ)
4. Ξανακάνω την εξέταση για ΝΜΟ (η πρώτη ήταν αρνητική, αλλά πρέπει να επαναληφθεί).
Όπως είπε και κάποιος άλλος φίλος στο forum είναι μια πάθηση για πλουσίους!!!
Το μόνο που έχω σαν όπλο τελικά είναι ο εαυτός μου! Σε αυτόν πρέπει να επενδύσω...
Καλώς σας βρήκα!!
Τίτη
Όταν είχαμε όλες τις απαντήσεις, μας άλλαξαν τις ερωτήσεις...
καλωσήρθαμε titi!!!!!! Κουράγιο και δύναμη σε όλους μας!!!!
