• Παρέμβαση (επέμβαση) ΦΑ και φαρμακευτική αγωγή ΣΚΠ

  • Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
 #61669  από Vassiliki
 Τετ Οκτ 12, 2011 4:51 pm
είδα χθες στο youtube ασθενή ΣΚΠ που είχε υποβληθεί σε αγγειοπλαστική και, παράλληλα, έλεγε ότι συνέχιζε κανονικά την θεραπεία με Tysabri.

καταλαβαίνω ότι η αποκατάσταση ΧΕΝΦΑ είναι μόνο μια πτυχή της αποκατάστασης των βλαβών ή των συνεπειών της ΣΚΠ, αλλά δεν έχω κατανοήσει ακόμη εάν η φαρμακευτική αγωγή της ΣΚΠ συνεχίζει να χορηγείται στον ασθενή ως έχει (πλην της όποιας άλλης αγωγής θα χορηγηθεί) για την μετά-ΧΕΝΦΑ εποχή.
 #61673  από Vassiliki
 Τετ Οκτ 12, 2011 5:39 pm
ευχαριστώ για την άμεση απάντηση σου Podiki.

δεν ξέρω ακόμη τι θα κάνω.
και όλα είναι πολύ γενικά είναι πολύ πρώιμα, διότι θα εξεταστώ για ΧΕΝΦΑ αρχές Νοεμβρίου.

θα σας ενημερώσω για τα "ευρήματα" σίγουρα και... μέχρι τότε διαβάζω τις εμπειρίες σας.
 #61682  από Vassiliki
 Τετ Οκτ 12, 2011 8:34 pm
Δεν παίρνω Tysabri (η ασθενής στο βιντεάκι έπαιρνε το Tysabri). Το ανέφερα, ακριβώς, γιατί απ όλες τις συζητήσεις που έχω παρακολουθήσει σε αυτό και στα άλλα φόρουμ, είχα καταλάβει ότι είναι αντιφατικό.

Βέβαια, ομολογώ ότι δεν έχω καταλάβει, ακόμη, γιατί η ΣΚΠ να μην οφείλεται σωρευτικά σε βλάβη του αγγειακού και σε βλάβη του ανοσοποιητικού (ενδεχομένως και σε βλάβη άλλου συστήματος που δεν διερευνήθηκε ακόμη). Εξ'ου και η ερώτηση μου περί συνέχισης ή όχι της θεραπευτικής αγωγής ΣΚΠ (όποια είναι αυτή για τον καθένα μας).

Προσωπικά, αποφάσισα να ξανα-είμαι σε Rebif 44 εδώ και δύο μήνες, μετά από παύση 2 ετών (από τον Μαίο 2009).

Για όποια χρησιμότητα, επίσης, έχει και για να μην δαιμονοποιούμε τα φάρμακα για όλα (μερικές φορές μου θυμίζει την δαιμονοποιήση του τσιγάρου - "το τσιγάρο φταίει για όλα"), οι χειρότερες εξετάσεις αίματος που είχα ποτέ ήταν του περασμένου Μαίου (δηλαδή με καθαρό οργανισμό εδώ και δυο χρόνια, με προσοχή σε διατροφή και με διακοπή καπνίσματος), με επίσης άσχημες τις επαναληπτικές του Σεπτεμβρίου.
 #61710  από triton
 Πέμ Οκτ 13, 2011 11:20 am
Γνώμη μου είναι να γίνει η επέμβαση και παράλληλα να συνεχίσουμε όποια φάρμακα παίρνουμε για την ΠΣ (ίσως αυτά που διαχρονικά έχουν τις λιγότερες παρενέργειες όπως Copaxone, Rebif, Avonex) μέχρι βγει επιτέλους κάποια γνωμάτευση - επιβεβαίωσ της συσχέτισης ΧΕΝΦΑ με ΠΣ έτσι ώστε να πάψουμε να καταπολεμούμε το ανοσοποιητικό με τα λοιπά φάρμακα. Μέχρι τότε προτείνω να συνεχίσουμε τη θεραπεία μας. Η επέμβαση, δεν κάνει κακό, το αντίθετο μάλιστα, διορθώνει τις βουλωμένες φλέβες και πιθανότητα σταματάει την όποια εξέλιξη της ΠΣ ή των συμπτωμάτων της.
 #61724  από litsa
 Πέμ Οκτ 13, 2011 2:24 pm
triton έγραψε:Γνώμη μου είναι να γίνει η επέμβαση και παράλληλα να συνεχίσουμε όποια φάρμακα παίρνουμε για την ΠΣ (ίσως αυτά που διαχρονικά έχουν τις λιγότερες παρενέργειες όπως Copaxone, Rebif, Avonex) μέχρι βγει επιτέλους κάποια γνωμάτευση - επιβεβαίωσ της συσχέτισης ΧΕΝΦΑ με ΠΣ έτσι ώστε να πάψουμε να καταπολεμούμε το ανοσοποιητικό με τα λοιπά φάρμακα. Μέχρι τότε προτείνω να συνεχίσουμε τη θεραπεία μας. Η επέμβαση, δεν κάνει κακό, το αντίθετο μάλιστα, διορθώνει τις βουλωμένες φλέβες και πιθανότητα σταματάει την όποια εξέλιξη της ΠΣ ή των συμπτωμάτων της.

συμφωνώ
 #61738  από swt
 Πέμ Οκτ 13, 2011 6:44 pm
litsa έγραψε:
triton έγραψε:Γνώμη μου είναι να γίνει η επέμβαση και παράλληλα να συνεχίσουμε όποια φάρμακα παίρνουμε για την ΠΣ (ίσως αυτά που διαχρονικά έχουν τις λιγότερες παρενέργειες όπως Copaxone, Rebif, Avonex) μέχρι βγει επιτέλους κάποια γνωμάτευση - επιβεβαίωσ της συσχέτισης ΧΕΝΦΑ με ΠΣ έτσι ώστε να πάψουμε να καταπολεμούμε το ανοσοποιητικό με τα λοιπά φάρμακα. Μέχρι τότε προτείνω να συνεχίσουμε τη θεραπεία μας. Η επέμβαση, δεν κάνει κακό, το αντίθετο μάλιστα, διορθώνει τις βουλωμένες φλέβες και πιθανότητα σταματάει την όποια εξέλιξη της ΠΣ ή των συμπτωμάτων της.

συμφωνώ
Την ίδια στρατηγική (συνέχιση της υφιστάμενης θεραπείας) έχει προτείνει και ο καθ. Ζαμπόνι.
 #61750  από litsa
 Πέμ Οκτ 13, 2011 7:57 pm
αφού εχουμε πεισει τους εαυτούς μας, δεν χρειαζεται να πεισουμε και τους άλλους...

Μεσσίες δεν υπάρχουν πολλοί ... ένας ήταν..

κανένας δεν δουλεύει για την ψυχή της μάνας του, αλλά για κάποιο λόγο....

για αυτό ηρεμία..... και αφήστε τον κόσμο να αποφασίσει...