sxeseis...

[Γιάννης]

Απ΄ότι φαίνεται ορισμένοι με τη φράση "ο άνθρωπός μου" εννοούν αυτός που διάλεξα για να παντρευτώ/αποκατασταθώ και όχι αυτός που αγαπάω και θέλω να κάνω οικογένεια μαζί του. Οπότε όταν "ο άνθρωπός μου" αποκτά ΣΚΠ τα δεδομένα αλλάζουν.
Δεν είναι ντροπή να λες ότι θέλεις η ζωή σου να είναι εύκολη, ντροπή είναι να το λες σε αυτούς που η ζωή τους είναι δύσκολη και μετρούν τις αντοχές τους.
Δεν ήθελα να απαντήσω στην iris γιατί την καταλαβαίνω απόλυτα και την απορρίπτω απόλυτα.
Αυτή τη ζωή χωμένη μέσα στα προβλήματα που μας περιέγραψε, εγώ δεν την κατάλαβα. Η οικογένεια απαρτίζεται από έναν αριθμό ανθρώπων και είναι μοιραίο κάποια στιγμή, καποιοι από αυτούς, ιδιαίτερα όταν περάσουν τα χρόνια τους, να παρουσιάσουν σοβαρά προβλήματα υγείας.
Πιστεύει ότι όλοι εμείς που ζούμε με κάποιον ή έχουμε οι ίδιοι ΣΚΠ είναι και το μόνο πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζουμε στον περίγυρό μας ή σε εμάς τους ίδιους?
Σαφώς και σου προτείνω iris να κάνεις συχνά check up σε πολυκλινικές και νοσοκομεία, γιατί ποτέ δεν ξέρεις τί σου επιφυλάσσει το μέλλον. Και μετά δεν θα μπορείς να αφήσεις τον εαυτό σου με καμμία δικαιολογία γιατί είναι τεχνικά αδύνατον.
Και εγώ αγωνιώ για το μέλλον μου γιατί ο άντρας μου έχει ΣΚΠ και δεν πάει και τόσο καλά όσο θα ήθελα, και αναρρωτιέμαι αν θα μπορέσω να τον φροντίσω, αν θα μπορέσω να προσφέρω συναισθηματικά και οικονομικά σε αυτόν και το παιδί μας, αλλά από τελείως διαφορετική σκοπιά γιατί εγώ νιώθω αγάπη και αφοσίωση μέσα μου και αναγνωρίζω την ανθρώπινη αξία πρώτα.
Άφησέ τον τον άνθρωπο και μη μας ζαλίζεις. Δεν τον θέλεις, δεν τον αγαπάς, δεν σε εξυπηρετεί.

Προσωπικά δε μ'αρέσουν οι αφορισμοί προς συντρόφους που φρικάρουν με τη σκλήρυνση. Το να υπερβεί κάποιος τους φόβους, τις αγωνίες και εν τέλει τις δυνάμεις που πιστεύει ότι έχει, δεν είναι και το πιο εύκολο πράγμα. Από την άλλη, μου αρέσει που η iris μπήκε στην παρέα μας για να εκφράσει όλα όσα αισθάνεται και πιστεύω ότι τελικά θα αποφασίσει να μείναι δίπλα στον άνθρωπό της, ο τσαμπουκάς της αυτό δείχνει.

[Nick.]

Κι εμένα μου αρέσει που η iris μπήκε στην παρέα μας για να εκφράσει τις ανησυχίες της, αυτό που δεν μπου αρέσει όμως είναι η ιδέα ενός ανθρώπου που του είπαν ότι έχει ΣΚΠ και αντί να δέχεται ψυχολογική υποστήριξη και δύναμη από το οικείο του περιβάλλον, να κάθεται και να υπομένει την αδυναμία μιάς γυναίκας που ενώ θέλει να τον παντρευτεί, όπως λέει, φοβάται μήπως θα έχει παντρευτεί έναν ανάπηρο - ανήμπορο τον οποίο θα πρέπει να συντηρεί.
Δηλαδή σήμερα έχεις κοπέλα και πιστεύεις πως θα την παντρευτείς.
Αύριο, σου λέει ο γιατρός σου πως έχεις ΣΚΠ, αλλά θα το παλέψεις κλπ, κλπ, αυτά που λένε σε όλους, ξέρετε.
Και καπάκι σου έρχεται η κοπέλα σου και σου λέει πως είσαι ένα βάρος που η ίδια φοβάται πως αδυνατεί να σηκώσει, αλλά και που στενοχωριέται πως αν δεν το σηκώσει αυτή, τότε ποιός θα το κάνει, και είναι σε δίλλημα πώς θα σε παρατήσει.
Είναι όντως δύσκολο το να υπερβεί κάποιος τους φόβους, τις αγωνίες και εν τέλει τις δυνάμεις που πιστεύει ότι έχει, αλλά καλό είναι αυτή τη μάχη να τη δώσει μέσα της αυτή και ο εαυτός της, και να μην επιβαρύνει άτομα και καταστάσεις.
Δεν έχω κάτι εναντίον σου iris, αλλά εγώ από τα γραφόμενά σου, αυτά "διαβάζω". Επειδή τα έχω ζήσει, γι'αυτό σου το λέω, πως αν ήσουν από αυτές που μπορούν να μείνουν, δεν θα του έλεγες τίποτα από όλα αυτά. Απλά θα ήσουν δίπλα του, όχι δίπλα.

[Γιάννης]

Δεν το συζητάμε nick, είσαι αξιέπαινη που συμπαραστέκεσαι στον άνθρωπο που αγαπάς, θέλει τεράστιο κουράγιο αυτή η επιλογή και δυστυχώς δεν το διαθέτουν όλοι.
Προσωπικά, ως πάσχων, θέλοντας να κατανοήσω τους αδύναμους, προβάλλω τη δική μου αδυναμία, τους δικούς μου φόβους και τις δικές μου ανασφάλειες, που ώρες-ώρες δεν τα παλεύω. Δεν είναι τυχαίο, οι περισσότεροι που βρισκόμασταν σε σχέση ή σε γάμο όταν διαγνωστήκαμε, το πρώτο που σκεφτήκαμε ήταν να απεμπλακούμε. Το σκέφτομαι συχνά, δεν θα ήταν πράξη αλτρουισμού αλλά πράξη δειλίας και αυτοκαταστροφής, προεξοφλώντας τις αντοχές και τα συναισθήματα του συντρόφου μας………..
Τι γράφω… κωλοσυζήτηση… δε χωράει θεωρητικολογία.

[ΑΝΔΡΙΑΝΑ]

δε θέλω να το παίξω έξυπνη, απλά παραθέτοντας τη δική μου ιστορία θέλω να σου πω πως τίποτα δεν είναι απόλυτο! όταν γνώρισα το φίλο μου είχα ήδη προβλήματα όρασης και αρχώμενα κινητικά προβλήματα. 3 μήνες μετά η κατάσταση είχε επιδεινωθεί και επειδή δεν ήξεραν τι έχω αρνούνταν να μου δώσουν κορτιζόνη, οπότε ένα χρόνο μετά πήγα στο εξωτερικό έχοντας ανάγκη αμαξιδίου. Τώρα, αφού ξεστραβώθηκαν κ είδαν εστίες, πήρα κορτιζόνη και τώρα έχω κινητικά προβλήματα, είμαι ανεξάρτητη αλλά δεν έχω καλή ισορροπία κ πολλές φορές θέλω βοήθεια. Με τοφίλο μου είμαστε μαζί κοντά 8 χρόνια και μου ζήτησε να ζήσουμε πρόσφατα μαζί! όταν με γνώρισε λοιπόν, δεν είχα την ταμπέλα της σκλήρυνσης, είχα όμως σοβαρά προβλήματα. Η αδερφή μου έχει επίσης σκλήρυνση, δεν έχει κανένα πρόβλημα. έχει διαγνωστεί 5 χρόνια και έχει κάνει 2 σχέσεις μετά τη διαγνωσή της. Απλά σου δίνω αντιπαραδείγματα για να καταλάβεις ότι όπως η σκλήρυνση διαφέρει στον κάθε έναν μας και η αλληλεπίδραση και η σχέσεις είναι διαφορετική περίπτωση ανά άτομο.

[ΑΝΤΙΓΟΝAKI]

Εδώ λοιπόν θα ήθελα να θέσω ένα ωραίο ερώτημα στους "συντρόφους" του φόρουμ.
Αν μετά τη διάγνωση, γνωρίσεις κάποια ή κάποιον, θα της/του πεις το πρόβλημά σου, ευθύς εξ αρχής?
Εγώ θα απαντήσω εν καιρό, γιατί ακόμα το σκέφτομαι.

Ο σύντροφός μας δεν είναι υπηρέτης μας ή νοσοκόμος μας.
Είναι όμως σύντροφός μας. Δεν απαιτείται θυσία, αλλά νοιάξιμο.
Αν δεν το βρεις αυτό (το νοιάξιμο), τότε δεν μπορείς να τον θεωρείς σύντροφο.
Αν αντίστροφα, εσύ ο ασθενής δεν νοιαχτείς για τον υγιή σύντροφό σου, όταν π.χ. περνάει οικονομικά προβλήματα, τότε θα είσαι κατάπτυστος (με κοινωνικό στιγματισμό παρακαλώ).
Αν όμως αυτός δεν νοιαστεί για την υγεία σου, είναι απλά αδύναμος "άνθρωπος"????

[ΑΝΔΡΙΑΝΑ]

Εδώ λοιπόν θα ήθελα να θέσω ένα ωραίο ερώτημα στους "συντρόφους" του φόρουμ.
Αν μετά τη διάγνωση, γνωρίσεις κάποια ή κάποιον, θα της/του πεις το πρόβλημά σου, ευθύς εξ αρχής?
Εγώ θα απαντήσω εν καιρό, γιατί ακόμα το σκέφτομαι.

Ο σύντροφός μας δεν είναι υπηρέτης μας ή νοσοκόμος μας.
Είναι όμως σύντροφός μας. Δεν απαιτείται θυσία, αλλά νοιάξιμο.
Αν δεν το βρεις αυτό (το νοιάξιμο), τότε δεν μπορείς να τον θεωρείς σύντροφο.
Αν αντίστροφα, εσύ ο ασθενής δεν νοιαχτείς για τον υγιή σύντροφό σου, όταν π.χ. περνάει οικονομικά προβλήματα, τότε θα είσαι κατάπτυστος (με κοινωνικό στιγματισμό παρακαλώ).
Αν όμως αυτός δεν νοιαστεί για την υγεία σου, είναι απλά αδύναμος "άνθρωπος"????

οι σχέσεις βασίζονται στο νοιάξιμο το οποίο για να στηριχτεί μια σχέση πρέπει να είναι αμοιβαίο. Το ότι σε ατό το φόρουμ αναφερόμαστε σε ένα πρόβλημα υγείας που πολλές φορές έχει εμφανείς συνέπειες, δε σημαίνει ότι κάνει υποδεέστερα όλα τα υπόλοιπα προβλήματα! Θα ήταν πολύ εγωιστικό και μίζερο! Το αν πρέπει να το πεις εξαρχής δεν το έχω ξεκαθαρισμένο, αλλά τήνω να απαντήσω όχι. Δεν οφείλεις να το δηλώνεις σαν ταυτότητα με ενοχή, δεν είναι κάτι που μας χαρακτηρίζει, είμαστε άνθρωποι με μυαλό και συναισθήματα. Το λες εφόσον νιώσεις εμπιστοσύνη και νοιάξιμο κι αν έχεις απέναντί σου αυτιά που μπορούν να ακούσουν! Αν δεν νοιαστεί ο σύντροφός σου για το οποιοδήποτε πρόβλημα σου, απλά δεν είναι σύντροφός σου. Η σκλήρυνση δεν είναι αιτία χωρισμού, είναι αφορμή. Η ρήξη θα μπορούσε να έρθει και με άλλη αφορμη θεωρώ.

[ΑΝΝΑ59]

ΑΝΔΡΙΑΝΑ.... Συμφωνω απολυτα μαζι σου, συναδελφισσα

[arianne]

ΣΥΜΦΩΝΩ ΑΠΟΛΥΤΑ..ΕΓΩ ΗΜΟΥΝ 6 ΜΗΝΕΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΝΤΡΑ ΜΟΥ ΟΤΑΝ ΕΜΑΘΑ ΓΙΑ ΤΗ ΣΚΠ.ΕΙΧΑ ΠΟΛΛΑ ΣΥΜΠΥΩΜΑΤΑ Κ ΟΣΟ ΠΕΡΙΜΕΝΑ ΤΗΝ ΜΑΓΝΗΤΙΚΗ ΝΑ ΒΓΕΙ ΓΙΑ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΣΙΓΟΥΡΟΣ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ,Ο ΑΝΤΡΑΣ ΜΟΥ ΠΗΡΕ ΚΑΝΑ ΔΥΟ ΤΗΛ Κ ΤΟΥ ΕΙΠΑΝ ΟΤΙ ΑΠΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΠΟΥ ΤΟΥΣ ΠΕΡΙΓΡΑΦΕΙ 99% ΕΧΩ ΣΚ.ΔΕΝ ΜΟΥ ΕΙΠΕ ΤΙΠΟΤΑ Κ ΑΠΛΑ ΕΜΕΙΝΕ ΜΑΖΙ ΜΟΥ..ΟΤΑΝ ΑΡΓΟΤΕΡΑ ΤΟ ΕΜΑΘΑ Κ ΤΟΥ ΕΙΠΑ ΟΤΙ ΑΝ ΘΕΛΕΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΦΥΓΕΙ,ΑΠΛΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑΣΕ ΚΑΙ ΜΟΥ ΕΙΠΕ:Κ ΣΥ ΔΕΝ ΘΑ ΕΜΕΝΕΣ ΑΝ ΠΑΘΑΙΝΑ ΤΟ ΙΔΙΟ?ΑΥΤΟ ΘΑ ΜΑΣ ΕΜΠΟΔΙΣΕΙ,Η ΑΠΛΑ ΨΑΧΝΕΙΣ ΑΦΟΡΜΗ?
ΤΩΡΑ,ΜΕΤΑ ΑΠΟ 3 ΧΡΟΝΙΑ Κ ΕΝΑ ΥΓΙΕΣΤΑΤΟ ΚΟΥΚΛΟ 12 ΜΗΝΩΝ ΛΕΩ ΟΤΙ ΕΙΜΑΙ ΤΥΧΕΡΗ ΠΑΝΩ ΣΤΗΝ ΑΤΥΧΙΑ ΜΟΥ ΠΟΥ ΕΧΩ ΔΥΟ ΑΝΤΡΕΣ ΝΑ ΜΕ ΠΡΟΣΕΧΟΥΝ,ΝΑ ΜΕ ΣΤΗΡΙΖΟΥΝ Κ ΝΑ ΜΕ ΑΓΑΠΑΝΕ..ΑΥΤΟΙ ΕΙΝΑΙ Η ΔΥΝΑΜΗ ΜΟΥ Κ ΜΑΖΙ ΤΟΥΣ ΞΕΡΩ ΟΤΙ ΕΓΩ ΘΑ ΚΕΡΔΙΣΩ ΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ Κ ΟΧΙ ΑΥΤΗ ΕΜΕΝΑ..

[ΑΝΤΙΓΟΝAKI]

Ax Τεο, πόσο δίκιο έχεις. Οι σχέσεις έχουν γίνει περίπλοκες και απ' ότι έχω αντιληφθεί η συντριπτική πλειοψηφία των ανθρώπων επιζητά την ασφάλεια και το "βόλεμα" σε μία σχέση. Όταν λοιπόν ο/η υποψήφια σχέση έχει ένα handicap είναι επισφαλής "επένδυση". (Οπότε την χυλόπιτα δεν την έφαγες από άνθρωπο αλλά από επενδυτή - golden boy).

Τώρα με την κρίση θα δούμε όλοι μας, τί έχει να γίνει. Του κουτρούλη ο γάμος.

Αλλά για να προσπαθήσουμε να δούμε τα πράγματα με αισιοδοξία, θεωρώ ότι όλοι (υγιείς ή μή) έχουν δικαίωμα στην συντροφικότητα.
Και όλοι μπορούν να προσφέρουν κάτι από τη μεριά τους. Είτε αυτό λέγεται ψυχολογική στήριξη, είτε χιούμορ (και το φόρουμ μας διαθέτει μπόλικο), είτε τρυφερότητα κλπ.

Kαι εγώ τείνω στην απάντηση ότι δεν το λες ευθύς αμέσως. Όχι για άλλο λόγο αλλά γιατί και εσύ μπορεί να απορρίψεις τελικά τον άνθρωπο που έχεις δίπλα σου, για πολλούς και ποικίλους λόγους, που δεν θα έχουν να κάνουν με την υγεία. Γιατί λοιπόν ο άλλος να τα ρίξει στο πρόβλημά σου. Όχι κύριε/κυρία δεν μου κάνεις γιατί ...... όχι γιατί η σκλήρυνση μου θόλωσε την κρίση.

[maestro]

... Οι σχέσεις έχουν γίνει περίπλοκες και απ' ότι έχω αντιληφθεί η συντριπτική πλειοψηφία των ανθρώπων επιζητά την ασφάλεια και το "βόλεμα" σε μία σχέση. Όταν λοιπόν ο/η υποψήφια σχέση έχει ένα handicap είναι επισφαλής "επένδυση". (Οπότε την χυλόπιτα δεν την έφαγες από άνθρωπο αλλά από επενδυτή - golden boy).

golden boy ή golden girl για εμάς

...Τώρα με την κρίση θα δούμε όλοι μας, τί έχει να γίνει. Του κουτρούλη ο γάμος.

Αλλά για να προσπαθήσουμε να δούμε τα πράγματα με αισιοδοξία, θεωρώ ότι όλοι (υγιείς ή μή) έχουν δικαίωμα στην συντροφικότητα.
Και όλοι μπορούν να προσφέρουν κάτι από τη μεριά τους. Είτε αυτό λέγεται ψυχολογική στήριξη, είτε χιούμορ (και το φόρουμ μας διαθέτει μπόλικο), είτε τρυφερότητα κλπ.

Kαι εγώ τείνω στην απάντηση ότι δεν το λες ευθύς αμέσως. Όχι για άλλο λόγο αλλά γιατί και εσύ μπορεί να απορρίψεις τελικά τον άνθρωπο που έχεις δίπλα σου, για πολλούς και ποικίλους λόγους, που δεν θα έχουν να κάνουν με την υγεία. Γιατί λοιπόν ο άλλος να τα ρίξει στο πρόβλημά σου. Όχι κύριε/κυρία δεν μου κάνεις γιατί ...... όχι γιατί η σκλήρυνση μου θόλωσε την κρίση.

Πραγματικά, έχεις καλύψει, τις περισσότερες αν όχι όλες τις περιπτώσεις, και φυσικά με βρίσκεις και εμένα απόλυτα σύμφωνο.