και ομως μου προτεινε βιταμινες...

[nowhere]

Για τα επιστημονια δεδομένα είπα.
Για τα άλλα σύμφωνος (απόλυτα)

[LL--MM]

Τα επιστημονικά μας βοηθούν να ανοίξει το κεφάλι μας και να γνωρίσουμε λίγο καλύτερα με τι έχουμε να κάνουμε. Πολλούς αυτό τους ηρεμεί, συμπεριλαμβανομένου εμού. Άλλους τους τρομάζει.
Μα, κι εμένα με βοηθάει, και τα μέγιστα, καλώς εχόντων των πραγμάτων

Το καλύτερο είναι ότι κάποια από αυτά φτάνουν σε χέρια γιατρών.
Βέβαια, για μερικούς έχεις δίκαιο, μα για τους περισσότερους "τον Αράπη και να πλύνεις..."

Ε όχι και να ζητιανεύουμε ιντερφερονες. Τόσο χαμηλά πια...
Tις ζητιανεύουμε διότι μας πιπίλισαν το μυαλό ότι είναι η μόνη σωτηρία... κι επειδή δεν υπάρχει κάτι επαρκώς θεμελιωμένο, διστάζουμε ν'ανοίγουμε τις φλέβες μας κατά τακτά διαστήματα, άσχετα αν είναι αυτή η λύση... για προληπτικούς λόγους, ξεπέφτουμε στην ιντερφερόνη... Φυσικά, αυτά που αράδιασα πρίν, δεν είναι τα χειρότερα, αλλά τα ...λιγότερο χειρότερα...

Ο μέγας και πολύς reviewer της Lancet Neurology που με παρακολουθούσε τα τελευταία χρόνια, στο νοσοκομείο όπου δίνουν την ιντερφερόνη από την πρώτη αρχή, είχε το θράσος να ρωτήσει:
"Δεν καταλαβαίνω γιατι δε γυρίζετε στην Ελλάδα"
"Μένω εδώ όσο οικογενειακά και επαγγελματικά θέματα το απαιτούν"
"Ποιά ακριβώς;" Τού είπα, ίσως όχι με τις λεπτομέρειες που θα ήθελε...
"Έχετε δικαίωμα να μη μου λέτε, αλλά πως περιμένεται να σας γιατρέψω άν δε γνωρίζω τις λεπτόμερειες;"
"Μα τι σχέση έχουν οι λεπτομέρειες αυτές με τη σκπ;"
"Ολα έχουν σχέση: Χαίρετε" Μου πρότεινε το χέρι του, το οποίο αγνόησα
"Τη συνταγή μου, παρακαλώ"
"Αφού έχετε τα οικογενειακά αυτά θέματα, να σας τη γράψει ο οικογενειακός σας γιατρός"
Ο γιατρός αυτος, αν και πληρωνόμενος από τα ταμεία, είναι ιδιώτης παθολόγος, η σχέση μαζί του μακροχρόνια και δε θέλω να τη χαλάσω, εξ άλλου, είμαι αναγκασμένη να επισυνάπτω νοσοκομειακή συνταγή στο συνταγολόγιο μου όταν πηγαίνω στις επιτροπές αναπηρίας στην Ελλάδα, διότι ο διαγνώσσας Μουσολίνι δεν είχε δεήσει να βάλλει όλες τις λεπτομέρειες της διάγνωσης ως ώφειλε το στοιχείο αυτό είναι, επομένως απαραίτητο...
Με τα πολλά πάντως την υπέγραψε ο γέρος, αλλά αυτή τη φορά, εξήγησα στη γραμματέα ότι "δεν ήθελα να τον ενοχλήσω" και μου έδωσαν μια πολυ "αφ υψηλού", βέβαια, ελπίζω να καταφέρω να την πιάσω από το φιλότιμο κάποια στιγμή στο μέλλον, αλλά με δαύτους δεν ξέρει και κανείς...

Μας προμηνύουν τα χειρότερα ώστε να μας έχουν υπό την επήρειά τους... Και επιμένουν και να τους λιβανίζουμε άπό πάνω... Και μια φορά να φερθούν ανθρώπινα, τους κοιτάμε σα χάνοι, ξεχειλιζοντας απο αισθήματα ευγνωμοσύνης και νομίζοντας ότι θα φερθούν έτσι κάθε φορά... Αμ δε...

Δε ζητιανεύουμε τις ιντερφερόνες, Σταύρο, αλλά την ενδεχόμενη αποφυγή προβλημάτων, πολύ χαμηλότερα, δηλαδή, απο την όποια ιντερφερόνη...
Μας βάζουν σε μια κατάσταση "έκτακτης ανάγκης". Μα την ανάγκη, φανταστική ή όχι, πως την πολεμας; Ηθικά άν το δείς, πάντως, αυτοί είναι που πέφτουν χαμηλότερα έτσι... Βέβαια, ο κόσμος μας ΔΕΝ είναι ηθικός

[Lena]

καλησπερα σε ολους
Για το πολυκροτο θεμα ΧΕΝΦΑ μιλησα με γιατρους στο εξωτερικο οι οποιοι ισχυριζονται οτι ειναι πολυ νωρις για να μαστε σιγουροι οτι το θεμα μας ειναι η ΧΕΝΦΑ.

[Lena]

παιδια,
Αν ενα ατομο ξεκινησει ιντερφερονη και στην πορεια αποφασισει να σταματησει ξερετε κατα ποσο ειναι δυνατον να γινει αυτο? Επισης, υπαρχει καπιος απο σας που το κανε? Και αν ναι, με συγκαταθεση του γιατρου του?

[nowhere]

Τα επιστημονικά μας βοηθούν να ανοίξει το κεφάλι μας και να γνωρίσουμε λίγο καλύτερα με τι έχουμε να κάνουμε. Πολλούς αυτό τους ηρεμεί, συμπεριλαμβανομένου εμού. Άλλους τους τρομάζει.

και μένα με ηρεμούν όταν με βοηθούν να καταλήξω σε κάποια συμπεράσματα για τη φύση της αρρώστειας. 'Αλλοτε πάλι όταν προσπαθούν να αποδείξουν την ορθότητα της αυτοανοσίας ας πούμε μου φέρνουν γελιο γιατί συνήθως σε ένα άνθρωπο με στοιχειώδη λογική αποδεικνύουν το αντίθετο. Αν εννοείς τώρα ότι η ηρεμία και το γέλιο βοηθούν την κατάσταση μας, εντάξει, αυτό είναι μια πρακτική αξιοποίηση των επιστημονικών δεδομένων. Βέβαια υπάρχουν και φορές που μου τη δίνει στα νεύρα να ψάχνω, αλλά για αυτό δεν φταινε τα επιστημονικά δεδομένα, φταίω εγώ που ψάχνω και οι γιατροί που δεν ψαχνουν

Το καλύτερο είναι ότι κάποια από αυτά φτάνουν σε χέρια γιατρών.

.
Θέλεις να πεις ότι έχουμε πιο εύκολη πρόσβαση στα επιστημονικά δεδομένα απ' ότι οι γιατροί;
Δεν νομίζω ότι έχουμε να περιμένουμε και πολλά από γιατρούς που δεν ξέρουν αυτά που ξέρουμε εμείς που δεν είμαστε γιατροί.

[Neutralis]

Για το πολυκροτο θεμα ΧΕΝΦΑ μιλησα με γιατρους στο εξωτερικο οι οποιοι ισχυριζονται οτι ειναι πολυ νωρις για να μαστε σιγουροι οτι το θεμα μας ειναι η ΧΕΝΦΑ.

Time is brain (κλεμμένο από Σκλαφάνι).

Εσύ αποφασίζεις πόσο νωρίς είναι για τον εγκέφαλό σου. Όταν θα είμαστε σίγουροι πως η ΧΕΝΦΑ είναι το θέμα μας, πιθανόν για κάποιους να είναι αργά.

[nicky]

παιδια,
Αν ενα ατομο ξεκινησει ιντερφερονη και στην πορεια αποφασισει να σταματησει ξερετε κατα ποσο ειναι δυνατον να γινει αυτο? Επισης, υπαρχει καπιος απο σας που το κανε? Και αν ναι, με συγκαταθεση του γιατρου του?

Εκανα Avonex για 8 μηνες και την σταματησα χωρις την συγκαταθεση του γιατρου.Απο τον Ιανουαριο ειμαι χωρις ιντερφερονη.Προχτες πηγα σε αλλη νευρολογο,ετσι για να δω την αποψη της(εχει κι αυτη την ιδια παθηση)μου εδωσε να κανω εξετασεις αιματολογικες και μαγνητικη.Μου ειπε οτι δεν μπορω να μεινω ακαλυπτη χωρις θεραπεια κι οτι η Avonex ειναι ηπια και πρεπει να ξεκινησω Extavia η Rebif.

[Neutralis]

Αλλά και να τις ανοίξεις ενέχει αρκετά ρίσκα. Ρίξε μια ματιά στο thisisms.com. Είναι μια σοβαρή απόφαση αλλά δυστυχώς ο γιατρός σου δεν θα σε βοηθήσει να σταθμίσεις τους παράγοντες και να φτιάξεις ένα πλάνο για το τι θα κάνεις.

Εννοείς ρίσκα αγγειακά; Για παράδειγμα, χειρότερη επαναστένωση ή θρόμβωση; Αυτά ισχύουν. Ειδάλλως δε βλέπω μεγαλύτερο ρίσκο από το να αφήνεις τη ΧΕΝΦΑ να εξελίσσεται στον χρόνο.

Υπάρχουν και περιπτώσεις άσχημης αντίδρασης στην αγγειοπλαστική, π.χ. σε ασθενείς με Lyme disease, οπότε σε τέτοια περίπτωση αυτά πρέπει να συζητηθούν σοβαρά.

[Genovefa®]

Κι εγω εχω σταματησει το Rebif εδω και ενα χρονο.Οχι απο παροτρυνση του γιατρου μου αλλα απο δικη μου αποφαση την οποια ο γιατρος μου σεβαστηκε και δεν αρχισε τις γνωστες μλκιες...
Ειναι γιατρος του "Θα ηθελες;"-"Τι θα ελεγες αν..." και αυτο με κανει να τον εμπιστευομαι απολυτα.
Απο σημερα λεω να δωσω στο rebif μια 2η ευκαιρια γιατι λογω του Betaferon του "φερθηκα" ασχημα...
Back to reality...

[billios]

Η περιλιπτικη σου απαντηση εμενα με καλυπτει,προς το παρον εκει εχω καταληξη.Αποροφω και τραβαω οσες πληροφοριες μπορω,ειτε μεσω προσωπικης ερευνας ειτε μεσω τον οποιων γιατρων ειτε μεσω ημων,τις αξιολογω και τις διασταυρωνω οσο καλυτερα μπορω.Εκτιμω τα περιθωρια που μου αφησε η σ.κ.π και αναλαμβανω πληρως την ευθηνη της αποφασης μου,σωστο η λαθος υπαρχουν δεν υπαρχουν περιθωρια τελικα.Ουτος η αλλως ολα ειναι ρισκο και ψαχνουμε το μικροτερο.Το μυαλο πρεπει να ειναι ανοιχτο και να βλεπει προς απαντες κατευθηνσεις,τιποτα δεν ειναι σιγουρο και ολα ειναι πιθανα.οτι δεν κανει σε 'μενα' μπορει για 'σενα' να ειναι βαλσαμο.