ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΠΑΙΔΙΑ

[billios]

LL--MM ενοια σου και το ρουφηξα το πενθημερο 'μαγικο φιλτρο' του Γεννηματα,το οτι μου εχουν σχεδον εξαφανιστει τα συμπτωματα εκτος απο μια υποψια μουδιασμενων δακτυλων στην αριστερη ποδα θελω να ελπιζω οτι ειναι καλο σημαδι.Πραγματι ο νευρολογος μου ειπε οτι στη φαση που εκανα τη μαγν. στο καρκαλι ειμουν σε εξαρση και οτι ελπιζει με τη κορτιζονη να σταματησει το οιδημα

[mariakod]

οταν εκανA τη μαγνητικη εγκεφ.μου μιλησαν για καποιες βουβες εστιες ,κατ'ευθειαν εκανα παρακεντηση κ ηταν φυσικα θετικη.οταν το ακουσα το πηρα στραβα.ξερω ομως ατομα ,φιλους μου που εχουν εστιες κ στον αυχενα κ στο κεφαλακι,παθαινουν ωσεις κ παρακεντηση αρνητικη .ο γιατρος της μιας συγκεκριμενα το πηγε πολυ πιο περα το θεμα.δε μιλαει πλεον για σκληρυνση.μιλαει για χειροτερη κατασταση κ φυσικα η κοπελα τα εχει παιξει.
RESPECT

[billios]

με εφτιαξες τωρα,τετοια πες μου και περιμενω απο μερα σε μερα τα αποτελεσματα τησ παρακεντησης .Εχω εστιες στο καρκαλι,στον αυχενα,στη θ/μ και φαντασου να βγει αρνητικη η παρακεντα..

[tom80]

billio ,εγω εχω διαγνωστει απο το 2009 χωρις να κανω πότε παρακεντηση με όλες τις εξαιτάσεις αίματος φυσιολογικές και με ευρήματα μονο από το MRI εγκεφάλου (κριτήρια Mac Donald) και MRI αυχένα.

Σύμφωνα με τον γιατρό μου η παρακεντηση δεν ήταν απαραίτηση. Μια ένδειξη σου δίνει μονο είπε.

[billios]

Μαλιστα,κατανοω πληρως αυτα που λετε και δεν θελω να γινομαι κουραστικος.

[waterbear]

Βασιλη ο αριθμος των εστιων δε συσχετιζεται με τη σοβαροτητα της ΣΚΠ, μια εστια στο λαθος σημειο μπορει να ειναι χειροτερη απο 10 ή 20 σε αλλα σημεια. Η φιλη μου εχει καμια 20αρια συνολο σε κεφαλι και σπονδυλικη στηλη αλλα σχετικα ηπια ΣΚΠ (αν μπορει να πει κανεις ηπια ΣΚΠ...) απο αποψη συμπτωματων.

Οσο για τα στεροειδη εχει αποδειχθει οτι κανουν διαφορα μονο βραχυπροθεσμα, προσφερουν δηλαδη ανακουφιση στις ωσεις αλλα δεν αλλαζουν την πορεια της νοσου. Αν περιοριστηκαν ηδη τοσο πολυ τα συμπτωματα σου δε θα ανησυχουσα για κατι χειροτερο απο ΣΚΠ.

το οτι μου εχουν σχεδον εξαφανιστει τα συμπτωματα εκτος απο μια υποψια μουδιασμενων δακτυλων στην αριστερη ποδα θελω να ελπιζω οτι ειναι καλο σημαδι

Ναι ειναι πολυ καλο σημαδι αν αναρωνεις πληρως απο τις πρωτες ωσεις, ειναι απο τους κυριοτερους προγνωστικους παραγοντες για την εξελιξη της ΣΚΠ.

Καλη τυχη και ελπιζω ολα να πανε καλα.

[billios]

Παιδια σημερα πηρα και τη 'βουλα' απ την παρακεντα,ο δοκτωρ ετσι ειπε καθως μου εδεινε καμια 15αρια χαρτια με εξετασεις [υμαρτων] ειμαι πλεον εντελως επισημο μελος της 'φιλης' μας,ερειξα μια ματια στην αρμαδα των χαρτιων και τα βαλα στην ακρη ωωχ αδερφε δεν θελω να σκαλιζω κιαλλο προς το παρων.Μου ειπε και κατι αυτος ο ιστοριας,οτι προκειτε να βγει ενα ακομα χαπι σε 2-3 χρονια που θα αφορα τη φιλη μας [οχι αυτο που θα'ρθει το καλοκαιρι],δεν ξερω αν ομως στεκεται αυτο.

[Blacksand]

Φίλε billios διάβασα τα προηγούμενα posts σου και αν και λυπάμαι που αποκτήσαμε ένα ακόμα μέλος, είναι ευχάριστο οτι διακατέχεσαι απο μια ψυχραιμία,ελπίζω να μην κάνω λάθος.

Είναι πολλά και έντονα τα συναισθήματα που προκαλούνται μετά απο την διαγνωση σε ένα νόσημα που έχει πιο φοβιστικό όνομα και απο το "Μητσοτα....." δεν τολμώ να το γράψω ολόκληρο!

Ολοι τα έχουμε περάσει και να ξέρεις οτι δεν είσαι ο μόνος που ίσως χάθηκε σε δαιδαλώδεις σκέψεις και ανησυχίες.Μην απογοητεύεσαι!Το βασικότερο που θέλω να σου πω είναι να μην παρασύρεσαι.Να ερευνάς και να ψάχνεις.Και όσο μπορείς να παίρνεις πληροφορίες απο αξιόπιστες πηγές.Αυτές δεν είναι ούτε τα φόρουμ αλλά δυστυχώς ούτε οι γιατροί απαραίτητα.

Και εδώ έρχεται ίσως το πιο δύσκολο κομμάτι της νόσου.Πως αξιολογείς τις πληροφορίες που λαμβάνεις;Ποιόν γιατρό θα εμπιστευθείς όταν ο ένας λέει τον άλλο κομπογιανίτη;Ποιόν θα εμπιστευθείς και θα επηρεαστείς απο αυτόν σε ένα απρόσωπο φόρουμ;

Η απάντηση είναι τόσο απλή όσο και λυπηρή.Μην εμπιστεύεσαι κανένα με κλειστά μάτια και σαν πρόβατο.Μάθε να κάνεις τις σωστές ερωτήσεις ώστε να μπορέις να λάβεις τις κατάλληλες απαντήσεις.Και πίστεψε με δεν είναι ούτε απλό ουτε εύκολο αλλά με τον καιρό θα μπείς στο "τριπάκι" αυτό.

Ο άνθρωπος πάντα χρειάζεται ελπίδα στη ζωή του αλλά φρόντισε να μην παρασύρεσαι και να αποκτάς "φρούδες ελπίδες".Η ζωή είναι πιο σκληρή απο τη φαντασία.Εχω ακούσει πολλές φορές και απο επίσημα και "αξιόπιστα" χείλη οτι είναι σχεδόν θέμα χρόνου να επέλθει η ίαση.Βαστώ μικρό καλάθι,ο καιρός θα δείξει.Οπως θα δείξει για όλες τις νέες ελπιδοφόρες θεραπείες.

Να είσαι πάντα καλά

[billios]

Νιωθω απιστευτα που ωρες ωρες ''διαβαζω'' τις ιδιες μου τις σκεψεις να πληκτρολογουνται απο καποιον-ους αγνωστο[ους]-γνωστο[ους] προς εμενα,πραγματι εχω αποριες οπως ολοι μας και πραγματι δεν εχω το θαρρος να στειλω πμ σε καποιον ζητωντας πιο ειδικες πληροφοριες φοβουμενος τυχον παρεξηγησεις,μηπως πρεπει καποια στιγμη οποτε μπορεσουμε και οσοι θελουν να βρεθουμε καπου οπουδιποτε γιατι μερικα πραγματα δεν πληκτρολογουντε και νομιζω οτι θα υπαρξει οφελος για πολλα παιδια,εαν π.χ 'εσυ' γνωριζεις οτι στην επομενη γωνια εχει λακουβα θα ηθελα να μου υποδηξεις ακριβως τη συμβολη των οδων.... Φιλε μου blacksand εισαι απολυτος σωστος σε οτι μου απαντησες εκτος απο ενα...δεν εχω ψυχραιμια ακομα και δεν ντρεπομαι,απλα κλεβω λιγη απο παιδια που τη παλευουν τη ριμαδα χρονια,παιδια που διαβαζω τις σκεψεις τους καθε μερα εδω.Να εισαι καλα για τον χρονο που αφιερωσες για να απαντησης στο ζητημα μου