ΙΟΣ Epstein barr (forked)

[Γιάννης]

Ναι ρε παιδιά, γιατί συνεχώς τέτοια πόρωση; Τι ωφελούν οι αδιέξοδες (κυριολεκτικά) συζητήσεις, συνήθως σε υψηλούς τόνους, μεταξύ ορκισμένων χενφικών και θιγμένων αντιχενφικών; Πάρτε το λίγο πιο χαλαρά. Δυστυχώς, ελλείψει θεραπείας, το καλύτερο που έχουμε να κάνουμε είναι να αποδεχθούμε αυτό που μας συμβαίνει. Θα μου πεις... μοιρολατρικά;
Όχι, με πίστη ότι το αύριο μπορεί να είναι καλύτερο, το σχόλιο που έκανε το Ολγάκι το βρίσκω εξαιρετικά αισιόδοξο. Εσείς όχι;

[nicky]

Εγώ το μόνο που θέλω είναι ο καθένας να μπορεί να εκφέρει ελεύθερα την άποψή του χωρίς προσωπικές αιχμές του τύπου "έχεις συμφέρον", "γιατί μιλάς έτσι", "γιατί δεν αγαπάς το γιατρό μου", "γιατί μιλάς άσχημα για το φάρμακό μου" κλπ.

Σχετικά με τα φάρμακα, "use the right tool for the job". Όποιος νομίζει ότι ωφελείται ας τα πάρει.
Σχετικά με τη ΧΕΝΦΑ, όποιος θέλει ας τη διορθώσει. Δεν είναι αμοιβαίως αποκλειόμενη με τη χρήση φαρμάκων. Κάθε άλλο.

Αλλά η ενημέρωση είναι δικαίωμα ΟΛΩΝ, όχι μόνο όσων έχουν περάσει από ιατρικές σχολές και αυτό δεν πρέπει να το στερεί κανείς από κανέναν.

Είμαστε ώριμοι, υπεύθυνοι και νοήμονες άνθρωποι. Ο καθένας ας κάνει τις δικές του επιλογές. Η φίμωση ποτέ δεν είναι λύση. Εκεί που σήμερα καίνε βιβλία, αύριο θα κάψουν και ανθρώπους.

Συμφωνω απολυτα μαζι σου!!!

[Biskoto10]

Ειναι σαν να ειναι καποιος γαυρος και να διαβαζει "μαμιεται ο πειραιας" και να τσαντιζεται. Ομως η σκλ δεν ειναι αγωνας αντιπαλοτητας γιατι ειμαστε στην ιδια ομαδα.
Αν καποιος δεν του κανουν τιποτα τα φαρμακα που υπαρχουν γιατι να μην λεει οτι αρνητικο θελει για τα φαρμακα?
Οποιος ειναι ενταξει γιατι χαλιεται? Ας απολαυσει την σταθερη του πορεια. Ετσι κι αλλιως οπως λενε και οι νευρολογοι, ο καθε οργανισμος ειναι διαφορετικος. Εμεις ειμαστε οι διαφορετικοι που δεν μας πιανουν τα φαρμακα.

[Γιάννης]

Να ξεκαθαρίσω οτι σε καμμία περίπτωση δεν υποστηρίζω οτι τα υπάρχοντα φάρμακα αποτελούν τη μόνη λύση στο πρόβλημά μας, δεν υποστηρίζω καν οτι προσωπικά με έχουν ωφελήσει. Ούτως ή άλλως δε νομίζω ότι υπάρχει γιατρός ο οποίος συνταγογραφόντας τα υπόσχεται θεραπεία. Η ένστασή μου έγκειται στη συνεχή αντιπαράθεση, με διακύβευμα την όποια ψυχική ηρεμία μπορεί να έχει ο καθένας μας.
Είμαι σίγουρος οτι καθημερινά, πολλά νεοδιαγνωσμένα άτομα επισκέπτονται το φόρουμ και τι αποκομίζουν; "Μεγάλε, τα φάρμακα θα σε κάνουν σκατά και το μέλλον σου είναι στο καρότσι".
Είναι αυτή η απόλυτη αλήθεια; Η σκλήρυνση είναι η μόνη ασθένεια χωρίς θεραπεία;
Έχω να προτείνω σαν ένα δείγμα υπευθυνότητας όλων μας, τέτοιες συζητήσεις να βρίσκονται τουλάχιστον σε χώρο που έχουμε πρόσβαση μόνο τα μέλη του φόρουμ.

[elena]

Συμφωνώ με τον Γιάννη....και εγώ επίσης σε καμμιά περίπτωση δεν είμαι αντίθετη με την θεωρία της χενφα και της σκπ...και ας κάνω ενέσεις...
Η αντίθεσή μου είναι στον τρόπο που εκφράζεται όλο αυτό...θα ήθελα πιο χαμηλούς τόνους...δεν μου αρέσει η πίεση...δεν μου αρέσει η επιμονή σε κάποια πράγματα....
εξάλλου μην ξεχνάμε ότι ο καθένας ,συναισθηματικά τουλάχιστον,κάποια πράγματα τα εκλαμβάνει διαφορετικά...πολλές φορές όταν διαβάζω κάποια πόστ για το συγκεκριμένο θέμα νοιώθω μια αφόρητη πίεση,στο να πάρω μια απόφαση γρήγορα...θέλω περισσότερη ηρεμία...

[Biskoto10]

"Μεγάλε, τα φάρμακα θα σε κάνουν σκατά και το μέλλον σου είναι στο καρότσι".

Ο καθενας εχει μυαλο για να διαβασει για την σκλ. Αν απο αυτα που διαβασει καταλαβει οτι το μελλον του ειναι το καροτσι τοτε να προσαρμοστει σε αυτο ωστε να μην ειναι εντελως ανυποψιαστος.
Εμενα που η ζωη μου πλεον ειναι το καροτσι δυστυχως κανενας δεν βρεθηκε να μου πει "Μεγάλε, τα φάρμακα θα σε κάνουν σκατά και το μέλλον σου είναι στο καρότσι".
Γιαυτο δεν θα πουμε σε κανενας ποια γραμμη θα ακολουθησει στις αποψεις του.
Ο καθενας θα επιλεξει 'η οχι να διαβαζει αυτες τις αποψεις αλλα οχι να επιβαλει τις δικες του.

[Γιάννης]

Biskoto δεν μίλησα ποτέ για απόψεις και για φίμωση. Αυτό που θεωρώ οτι δεν προάγει την υγιή συζήτηση είναι οι στείρες αντιπαραθέσεις.

Εμενα που η ζωη μου πλεον ειναι το καροτσι δυστυχως κανενας δεν βρεθηκε να μου πει "Μεγάλε, τα φάρμακα θα σε κάνουν σκατά και το μέλλον σου είναι στο καρότσι".

Θεωρείς πραγματικά οτι τα φάρμακα σε οδήγησαν σ' αυτή την κατάσταση; Δεν θέλω να πιστέψω κάτι τέτοιο γιατί αν το πιστέψω θα πάρω όπλο και θα εκτελέσω τον πρώτο που θα θεωρήσω (ανευθυνο)υπεύθυνο.

[Γιάννης]

Προσωπικά δεν θέλω (ακόμα) να το πιστέψω, αλλά τελικά θα με ψήσετε. Αυτό είναι όμως το ζητούμενο; Να εκλείψει η ελπίδα; Τραγικό, όσο τραγική είναι και η ίδια η αναπηρία

[Νικος]

Υπάρχει λόγος που όλα τα φάρμακα αναφέρονται ως Disease Modifying Drugs (DMDs)
αν δεν ήταν τροποποιητικά θα αναφερόντουσαν ως Cure

[Γιάννης]

Μπορεί όχι, αν και πολλά λέγονται για όσους αναπτύξουν αντισώματα έναντι της ιντερφερόνης.

Τι γίνεται σ' αυτή την περίπτωση;