• ημερίδα για την ΣΚΠ.

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #49584  από loulou_1976
 Σάβ Μαρ 19, 2011 10:52 pm
Καλησπέρα σε όλους!!!!

Σήμερα μου ήρθε αυτό το mail απο ένα συνάδελφο κ σκέφτηκα να το προωθήσω μήπως κ ενδιαφέρεται κάποιος....
Εγώ μάλλον (σίγουρα δλδ!!!) εκεί θα είμαι οπότε ελπίζω να δω κ κάποιον γνωστό!!!!

cu!!!!


[quote]Aγαπητοί Φίλοι και Συνεργάτες.

Σας προσκαλούμε, στην ειδική ενημερωτική εκδήλωση με τίτλο: «Σκλήρυνση κατά Πλάκας: Σύγχρονες εξελίξεις και νέα δεδομένα», που διοργανώνουν η Ελληνική Εταιρεία Νευροεπιστημών, η Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία και το Ίδρυμα Ευγενίδου, τη Δευτέρα 21 Μαρτίου 2011 και ώρα 18:30 στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου (Λεωφ. Συγγρού 387, Π. Φάληρο).

Η εκδήλωση πραγματοποιείται στο πλαίσιο της διεθνούς εκστρατείας πληροφόρησης για την έρευνα του νευρικού συστήματος, που συντονίζεται από την European Dana Alliance for the Brain.

Είσοδος Ελεύθερη. Aπαραίτητη όμως η δήλωση συμμετοχής στο τηλέφωνο 2109469688.

Σημειώνεται ότι το Ίδρυμα Ευγενίδου είναι προσβάσιμο σε άτομα με κινητική αναπηρία, ενώ θα υπαρχει διερμηνεία στην νοηματική.


Φιλικά

Eύη Γαρδίκη

Δημόσιες Σχέσεις
ΙΔΡΥΜΑ ΕΥΓΕΝΙΔΟΥ
τηλ.: 210 9469670
e-mail: gardiki@eugenfound.edu.gr[/quote]
 #49590  από kath
 Κυρ Μαρ 20, 2011 12:29 am
Διαβαζα στο ccsvitalk για τη χενφα (για την οποια δεν ειχα καμια ιδεα).Πιστευω λοιπον πως αν οι ομιλιες της ημεριδας δεν ειναι προπερσινες, θα πρεπει σιγουρα στο 3 κ 4 του προγραμματος να γινει οπωσδηποτε αναφορα στη χενφα,διαφορετικα η Ελλαδα ζει στον κοσμο της μαλλον κ οχι μονο.
 #49592  από kate2002
 Κυρ Μαρ 20, 2011 3:10 am
podiki έγραψε:Παιδιά είμαστε στον κόσμο του Γκούφη! Στο νοσοκομείο που πήγα χτες δν ξέρανε τίποτα οι ασθενείς , δεν ασχολούνται , περιμένουν απ τους νευρολόγους .Σκέτη απογοήτευση ! Αν εμείς οι ίδιοι έχουμε αυτη τη στάση τότε τι να πω!
Επίσης και οι αγγειολόγοι στην Ελλάδα δεν είναι καθόλου μάχιμοι , σαν να μην τους πολυενδιαφέρει , δε συζητώ για τους νευρολόγους...αυτοί ούτε να τ ακούσουν δεν θέλουν .
o κοσμος του Γκουφη καλη μου ειναι έτη φωτος πιο μπροστα απ το δικο μας....
οι εδω καταστασεις, γενικα, εχουν κολλησει στην εποχη του καραγκιοζη... :doh: :(
 #49594  από Στάθης
 Κυρ Μαρ 20, 2011 4:51 am
Εάν κάποιος διαγνωστεί με ΣΚΠ και δεν ψαχτεί λίγο παραπάνω να δει τι σόι πάθηση είναι αυτή, τότε ίσως το σκοτάδι είναι μέρος της ζωής του και αξίζει να βολοδέρνει με τους νευρολόγους μέχρι να βάλει μυαλό.

Ακόμα χειρότερα, εάν κάποιος διαγνωστεί με την πάθηση και δεν βρει την πνευματική αιτία της κατάρας-ευλογίας που τον βρήκε και μείνει στην σωματική....τότε και 100 ΧΕΝΦΑ να του κάνουν ποτέ μα ποτέ δεν θεραπευτεί.

Το πρώτο πράγμα που έκανα όταν διαγνώστηκα με ΣΚΠ είναι να ξεσηκώσω το ίντερνετ και τους γνωστούς μου να δω τι είναι αυτό που με βρήκε. Σιγά σιγά όμως άρχιζα να βρίσκω κάτι διαφορετικό μέσα μου. Εκείνος που μου έστειλε την πάθηση δεν ήταν παρά ο εαυτός μου ώστε να αρχίζω να ζω την ζωή μου όπως πρέπει.

Σήμερα προσπαθώ να ζω την ζωή μου ελεύθερα*. Η ΧΕΝΦΑ δεν ήταν παρά άλλο ένα μέσο που μου έστειλε η ζωή για να κλεισει ένα παλιό νικημένο "ασυνείδητο" κύκλο...... και να ανοίξει έναν άλλο πιο "συνειδητό" κύκλο.

Πολλά χρόνια πρέπει να περάσουν (ίσως και αιώνες) για να "συνειδητοποίησει" κάποιος ότι για όλα υπάρχει λόγος .....

ΌΣΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΗΜΕΡΙΔΑ........ ΕΙΝΑΙ ΣΑΝ ΤΟ ΚΑΝΤΑΦΙ ΠΟΥ ΔΕΝ ΛΕΕΙ ΝΑ ΚΑΤΣΕΙ ΦΡΟΝΙΜΟΣ.... ΕΤΣΙ ΚΑΙ ΟΙ ΝΕΥΡΟΛΟΓΟΙ ΠΟΤΕ ΜΑ ΠΟΤΕ ΔΕΝ ΘΑ ΚΑΤΑΘΕΣΟΥΝ ΤΑ ΟΠΛΑ.... ΘΑ ΠΡΟΤΙΜΗΣΟΥΝ ΝΑ ΠΕΘΑΝΟΥΝ.

*Η ελευθερία είναι η ίδια η ζωή μας. Δεν χρειαζόμαστε τίποτα άλλο παρά μόνο να αισθανόμαστε την καρδιά να χτυπάει. Εκεί κρύβεται όλη η ευλογία. Ποιά δύναμη είναι αυτή που μας κρατάει την καρδιά σε μια ασταμάτητη μελωδία; Αυτήν την δύναμη αισθανθείτε και θα αναλάβει "αυτή", να σας καθοδηγήσει.
 #49595  από pelopidas
 Κυρ Μαρ 20, 2011 8:23 am
προτιμω να παω εκεινη τη μερα στον ζωολογικο κηπο
θα δω πιο ενδιαφεροντα ζωα που δεν εχω μελετησει κιολας
 #49596  από FANTOMAS
 Κυρ Μαρ 20, 2011 9:14 am
Πως και δεν έβαλαν το τίτλο που συνηθίζεται εδώ και χρόνια σε συνέδρια τέτοιου είδους ;


'' Η αρχή του τέλους για την Σ.Κ.Π''
 #49597  από manos81
 Κυρ Μαρ 20, 2011 9:57 am
nikiste ti ms me sex!!!!!!!!!!!!!!
 #49673  από Neutralis
 Δευ Μαρ 21, 2011 10:32 pm
Να σταματήσουμε να στηρίζουμε τους συλλόγους σκλήρυνσης κατά πλάκας - όσοι ασθενείς το κάνουν, με την παρουσία τους. Η συμβουλευτική γραμμή τους είναι επίκινδυνη. Τί θα πει όχι αγγειοπλαστικές; Ποιός είσαι και το προτείνεις;

Η αποχή, σε πρώτη φάση, θα δείξει πως το ενδιαφέρον φεύγει από τις αραχνιασμένες διαστρεβλωμένες ανοσο-θεραπείες.

Καμία παρουσία σε ανούσιες ημερίδες, σε ανούσιους συλλόγους. Και πολλή και συνεχή κριτική στις μεθόδους τους. Είναι πέρα για πέρα επιζήμιες.
 #49679  από loulou_1976
 Δευ Μαρ 21, 2011 11:09 pm
Neutralis μπορεί κ να εχεις δίκιο....

Και σε καμμία περίπτωση δεν αμφισβητώ όλο το ψάξιμο που έχεις κάνει.... Αντιθέτως σε ευχαριστώ κ σένα όπως κ άλλους για τις πληροφορίες που μας παρέχετε κ για τις νέες διαστάσεις που δίνετε στις "αραχνιασμένες διαστρεβλωμένες ανοσο-θεραπείες."

Οστόσο μήπως..... είναι λιγάκι δογματικό αυτό το
Καμία παρουσία σε ανούσιες ημερίδες, σε ανούσιους συλλόγους
????

έχεις σκεφτέι οτι ίσως η παρουσία σου μπορεί κ να είναι απαραίτητες σε τέτοιου είδους ημερίδες κ ανούσιους συλλόγους?????
Μήπως υπάρχουν άνθρωποι που δεν έχουν προσβαση στο διαδίκτυο κ μόνο έτσι ενημερώνονται???
Μήπως αν υπήρχε κ η αντίθετη άποψη να ήταν πιο χρήσιμο για αυτούς????
Μήπως αν υπήρχε κ η αντίθετη άποψη πιο συχνά κ πιο δυναμικά να αποφάσιζαν να της δώσουν σημασία????
Επιπλέον δεν είμαι κ πολύ σίγουρη πώς γίνεται η κριτική μέσα απο ένα φόρουμ στο οποίο δεν έχουν κ όλοι προσβαση..... Ισώς αν γινόταν μεγαλοφώνως να ήταν πιο χρήσιμη....
 #49680  από Neutralis
 Δευ Μαρ 21, 2011 11:32 pm
Καλησπέρα loulou.

Δεν υπάρχει δογματισμός στη γενική αλήθεια, μόνο στην πίστη υπάρχει.

Η σχέση μου με τους συλλόγους είναι μηδαμινή. Ο σύλλογος είναι ένα σώμα, του οποίου η ύπαρξη στηρίζεται, μερικώς έστω, στη φαρμακευτική χρηματοδότηση. Η παρουσία μας εκεί ενισχύει το καθεστώς που έχει δημιουργηθεί.

Η εμπειρία διδάσκει πως κανείς δε μπορεί να πείσει έναν ασθενή που δεν έχει πειστεί μόνος του. Ο,τιδήποτε άλλο θα έμοιαζε χειραγώγηση, και δεν ταιριάζει αυτό καθόλου στον χαρακτήρα του CCSVI. Προτιμώ η γνώση να διαδίδεται και να υιοθετείται φυσικά.

Μία τέτοια διαδικασία είναι πολύ πιο γόνιμη. Δημιουργεί αυτόβουλους ασθενείς.

Αυτός που δε θέλει να ακούσει, δε θα ακούσει. Αυτός που θέλει να ακούσει, θα ψάξει. Η αντίθετη άποψη έχει ακουστεί ήδη σε κάποιους συλλόγους και υποτιμήθηκε.