• tysabri...ti sxetiko gnwrizete?

  • Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
 #34700  από Neutralis
 Παρ Ιούλ 23, 2010 11:41 pm
Κανω tysabri απ το Μαιο του 2007.Οχι απλα δε βελτιωθηκε τπτ αλλα θα λεγα οτι χειροτερεψε η κατασταση αν και οι μαγνητικες βγαινουν καθαρες.Προχτες πηγα στο ΑΧΕΠΑ και ο νευρολογος που ειδε ολο το ιστορικο και τις μαγνητικες μου ειπε οτι αυτο το φαρμακο δεν ειναι για σενα και μου συστησε τη betaferon.Θα τον ακουσω αλλα εχω δει εδω οτι εχει αρκετες παρενεργειες αν και εσυ λες οτι τα πηγες καλα.Θα μπορουσες να μου δωσεις περισσοτερες πληροφοριες γιατι απο σεπτεμβριο θα κανω betaferon.Ευχαριστω
Ο ίδιος ο γιατρός που σε έβαλε στο Tysabri σου προτείνει τώρα Betaferon? Πώς κατάλαβε ότι αυτό είναι για σένα; Οι ερωτήσεις είναι πραγματικές, και όχι ρητορικές. Βασικά, δε θα άκουγα ούτε αυτόν ούτε κανέναν νευρολόγο που δίνει Tysabri ή Betaferon όταν το πρόβλημά σου είναι, μάλλον, μία εγκεφαλονωτιαία φλεβική ανεπάρκεια. Είσαι βέβαια σε ευάλωτη κατάσταση, και το κατανοώ, εφόσον η διακοπή κάθε αγωγής χρήζει συνεννόησης με γιατρό, αλλά πίστεψέ με, δεν τα χρειάζεσαι τα φάρμακα, αγγειοχειρουργό χρειάζεσαι. Έχουμε γράψει πλείστα πόσα για τη ΧΕΝΦΑ, ελπίζω να τα μελετήσεις. Άλλα τόσα έχουν γράψει ανεξάρτητοι ερευνητές σχετικά με τη μη αποτελεσματικότητα των φαρμάκων στην ουσιαστική επιδείνωση του ασθενούς. Για άλλη μία φορά το ξαναγράφουμε εδώ: τα φάρμακα πιθανόν να μειώσουν τις εστίες και τις υποτροπές, αλλά τί είναι η εστία και γιατί γίνεται υποτροπή; Αν δε γνωρίζουμε εκ των προτέρων, πώς συνταγογραφούμε; Μήπως στις ώσεις επεμβαίνει το ανοσοποιητικό για να καθαρίσει κάποια τοξική ουσία και όχι για να φάει μυελίνη; Μήπως ο λόγος τελικά που οι ασθενείς συσσωρεύουν βλάβες δεν είναι η απομυελίνωση, αλλά ο εκφυλισμός των νευρώνων και η πτώση αξόνων; Αν ναι, τότε πώς προκύπτουν αυτές οι φθορές; Αξίζει να μελετήσεις πολυ προσεκτικά τί θα βάλεις στον οργανισμό σου, ό,τι φάρμακο είναι αυτό, και οπωσδήποτε να επαναπροσδιορίσεις από την αρχή τη νόσο. Μήπως η σκλήρυνση δεν είναι αυτοάνοσο και, αν δεν είναι, τί είναι και πώς σταματάει; Έχει προταθεί, ξέρεις, μία πολύ καλή θεωρία για το τελευταίο ερώτημα, και είσαι τυχερός που είσαι σύγχρονός της.
 #34704  από mortal_engine
 Σάβ Ιούλ 24, 2010 12:34 am
Και το betaferon και το tysabri χορηγούνται στα πλαίσια της αυτοάνοσης θεωρίας για την ΠΣ. Το μεν betaferon αδειοδοτήθηκε επειδή "απέδειξε" ότι μειώνει τις υποτροπές και τις εστίες κατά περίπου 30%, ενώ το tysabri αδειοδοτήθηκε επειδή έκανε τα ίδια πράγματα σε ποσοστό περίπου 50%.

Οι εστίες σου εξαφανίστηκαν, αλλά η κατάσταση επιδεινώθηκε. Εξαιτίας της ΠΣ όμως και όχι εξαιτίας του tysabri. Εάν λοιπόν η αυτοάνοση θεωρία ευσταθεί, τότε θα ήταν λάθος να πας από ένα περισσότερο αποτελεσματικό σε ένα λιγότερο αποτελεσματικό σκεύασμα. Εάν δεν ευσταθεί, τότε εξαρχής ήταν λάθος η χορήγηση του tysabri, άρα και η επικείμενη του betaferon.

Σε κάθε περίπτωση λοιπόν η μετάβαση σε betaferon δεν πρόκειται να βοηθήσει. Εσύ θα αποφασίσεις γιατί.
 #34707  από Νικος
 Σάβ Ιούλ 24, 2010 12:48 am
Μήπως ο λόγος τελικά που οι ασθενείς συσσωρεύουν βλάβες δεν είναι η απομυελίνωση, αλλά ο εκφυλισμός των νευρώνων και η πτώση αξόνων;
μου αρέσει οτι η ερώτηση είναι πραγματική και οχι ρητορική
Φυσικά και η πρόοδος της αναπηρίας οφείλεται στον εκφυλισμό των νευροαξονων
 #34718  από Νικος
 Σάβ Ιούλ 24, 2010 1:25 am
παιδιά βλέπεται το ανοσοποιητικό με πολύ αθώο μάτι, μιλάμε για κύτταρα-φονιάδες πάνω στα εκτεθειμένα και απροστάτευτα νευρά μας, με αυτήν την λογική είναι σχεδιασμένα -hunt and destroy- είσαστε σίγουροι οτι βρέθηκαν εκεί για να καθαρίσουν μόνο τα είδη νεκρά κύτταρα?
 #34734  από Neutralis
 Σάβ Ιούλ 24, 2010 11:41 am
Πώς είμαστε σίγουροι, από την άλλη, ότι μπήκαν εκεί για να καταστρέψουν;

Γιατί, αντίθετα, έχει σταματήσει η επιδείνωση σε ασθενείς που έκαναν αγγειοπλαστική; (Δεχόμενη, βεβαίως, πως ούτε ψεύδονται ούτε placebo βιώνουν, μια που το βίωσα και προσωπικά).

Γιατί όταν έκανα διάνοιξη της σφαγίτιδας εξαφανίστηκαν τα συμπτώματά μου ενώ όταν επαναστένωσα επανήλθαν και αυτά; Πού είναι το αυτοάνοσο εδώ μέσα;

Γιατί οι μαγνητικές του Δημήτρη παραπάνω βγαίνουν καθαρές ενώ αυτός έχει επιδεινωθεί; Πώς δικαιολογείται αυτό; Τί του είπε ο νευρολόγος;

Την προσωπική μου εμπειρία δε μπορώ να σου τη μεταδώσω, αλλά δε νομίζω να είμαι η μόνη της οποίας η σκλήρυνση σταμάτησε με μπαλονάκι και όχι με Betaferon. Γιατί, ρε διάολε, ούτε σε έναν δε σταμάτησε με φάρμακα; Δεν αξίζει να αναρωτηθούμε;
 #34739  από mpampis 2
 Σάβ Ιούλ 24, 2010 12:31 pm
Καλημερα σ ολους σας !
Το Cladribine/Fingolimod που λετε οτι κυκλοφορει στην Ευρωπη , ξερετε , μπορειτε να μου πειτε που για να παω να το παρω ? Αν μπορει καποιος-α ας μου πει.΄΄ΔΕΝ ΘΕΛΩ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΤΟ TYSABRI΄΄ (προσωπικη μου γνωμη .μην παρασυρω κανεναν) Καπου ειχα διαβασει οτι κυκλοφορει και στην Αμερικη .(εκει -Βοστωνη-εχω εναν φιλο-αδελφο γιατρο χειρουργο και θα τον βαλω σε λιγο καιρο να ψαξει. Οχι τωρα γιατι πριν λιγες ημερες εχασε.....την μανουλα του) Οτι μαθω θα σας το πω.
 #34741  από Νικος
 Σάβ Ιούλ 24, 2010 12:34 pm
το θέμα της ccsvi δεν είναι κάτι που μπορούμε να το πάρουμε ελαφρά, ίσως να μιλάμε για κάτι πάρα πολύ σημαντικό στον μηχανισμό της ms , και εσείς που εχεται προβεί ήδη στην αγγειοπλαστική θα μας δωσεται πίσω πολύτιμα feedback και data, δεδομένα που δυστυχώς μας τα αρνούνται οι αρμόδιοι ερευνητές, εκνευριστικα πάρα πολύ όταν είδα το post του maestro που ανεφερε πως αναβλήθηκε η έρευνα που ηταν να πάρει μέρος, γιατι ρε gmt αφού υπάρχουν ατομα που ειναι διατεθειμένα να συμμετάσχουν αλτρουιστικά , γιατί εσύ (ερευνητή-γιατρέ) δεν το κάνεις? προφανώς βαριούνται να συμπληρώσουν μια βάση δεδομένων.............
 #34871  από mpampis 2
 Δευ Ιούλ 26, 2010 5:34 pm
Neutralis , Oταν έκανες διάνοιξη της σφαγίτιδας για ποσο καιρο ειχαν φυγει.. τα συμπτωματα ? Σε ποσο χρονο και γιατι εγινε η στενωση ?
Με την ευκαιρια ηθελα να ρωτησω και τους υπολοιπους εδω μεσα.....( αν γνωριζουν) να μου πουν , στις μαγνητικες εγκεφαλου και νωτιαιου μυελου , δεν επρεπε να φαινοντε οι στενωσεις των φλεβων-αγγειων κτλ ? Μηπως οι νευρολογοι μας-ακτινολογοι κοιτουν μονο εστιες ....και τα υπολοιπα δεν τα προσεχουν?
Δεν ξερω , αλλα εχω την εντυπωση οτι πρεπει να φαινοντε και αν ειναι ετσι θα κανω ''φασαρια μεγαλη΄΄ προς καθε κατευθυνση.......!
υγ/. Σκεφτομαι αυριο το πρωι να παω σε εναν ακτινολογο να τον ρωτησω.
 #34874  από mpampis 2
 Δευ Ιούλ 26, 2010 6:02 pm
Αυτό που εγώ έως τώρα νόμιζα οτι ήξερα (μήπως θέλει αλλη τεχνική λέω εγω τωρα......και οχι μονο με σκιαστικό υλικό) ήταν πως , η μαγνητική τομογραφία δίνει ακριβείς εικόνες της καρδιάς και των μεγάλων αιμοφόρων αγγείων, καθώς και λεπτομερή εικόνα της ροής του αίματος. Δείχνει το αίμα των αρτηριών και των φλεβών και το ξεχωρίζει καθαρά από τον περιβάλλοντα ιστό. Συχνά, διαχωρίζει το φυσιολογικό ιστό του εγκεφάλου από περιοχές με μερική στέρηση της τροφοδοσίας τους με αίμα, πράγμα που συμβαίνει σε όσους έχουν πάθει εγκεφαλικό επεισόδιο. Ένα άλλο πλεονέκτημα είναι η δυνατότητα της εξέτασης του ασθενούς σε οποιοδήποτε άξονα (π.χ. κάθετα ή εγκάρσια).

ΓΙΑΤΙ ΠΙΣΤΕΥΩ ΟΤΙ ΕΠΡΕΠΕ ΚΑΙ ΚΑΤΙ ΑΛΛΟ.. ΝΑ ΒΛΕΠΟΥΝ ΚΑΙ ΟΧΙ ΜΟΝΟ ΄΄ΕΣΤΙΕΣ΄΄ ??
 #34876  από Νικος
 Δευ Ιούλ 26, 2010 6:08 pm
το τελευταίο link το έχουμε κουβεντιάσει και εδώ
http://www.mssociety.gr/news/?p=503
ο μηχανισμός της ms είναι πολύ πιο πολύπλοκος απο οτι Rheumatoid arthritis και Lupus κανένα αυτοανοσο μοντέλο δεν μας καλύπτει
sou έγραψε:Αν και παραπληροφορώ σφόδρα
Γιατι παραπληροφορείς?
ΓΙΑΤΙ ΠΙΣΤΕΥΩ ΟΤΙ ΕΠΡΕΠΕ ΚΑΙ ΚΑΤΙ ΑΛΛΟ.. ΝΑ ΒΛΕΠΟΥΝ ΚΑΙ ΟΧΙ ΜΟΝΟ ΄΄ΕΣΤΙΕΣ΄΄ ??
Μπαμπη σε μοριακό επίπεδο θα έπρεπε να μπορούμε να δούμε ώστε να κατανοήσουμε τον πλήρη μηχανισμό της ms η κλασσική MRI δεν μας το προσφέρει αυτό δείχνει μονο την επιφάνεια