Δυστυχώς και γω εδώ...

[Fotini]

Καλησπέρα,

Είμαι η Φωτεινή από Ολλανδία. Πριν κανά μήνα, μετά το 2ο ΜRI scan και μια οσφυική παρακέντηση μου ανέφερε ο νευρολόγος ότι 'κινδυνεύω' από την πάθηση, για να το πω έτσι...Συμπτώματα δεν έχω - δόξα τω Θεώ. Όλα ξεκίνησαν από μια οπτική νευρίτιδα πριν 6 μήνες που στο μεταξύ πέρασε από μόνη της...Έψαχνα πληροφορίες για την ΣΚΠ στα ελληνικά (γιατί είναι αλλιώς να πληροφορείσαι για τέτοια θέματα στην γλώσσα σου) και βρήκα το φόρουμ σας.
Σε 1 βδομάδα ξεκινάω Avonex και όλα μου φαίνονται σαν εφιάλτης!!! Τις ενέσεις δεν τις μπορώ καθόλου....κ από την μια δεν θέλω να μπω σε τέτοια διαδικασία με φάρμακα κλπ, που ποιος ξέρει τι προβλήματα μπορούν να μου δημιουργήσουν στο μέλλον κ χωρίς εγγύηση οτι θα με προστατεύουν...αλλά από την άλλη φοβάμαι να το αφήσω έτσι, μετά από όσα έχω διαβάσει για τη πάθηση. Με δυο λόγια, είμαι τρομοκρατημένη!
Ούτε που έχω καταλάβει - και χωνέψει - ακόμα, πως βρέθηκα ξαφνικά με ΣΚΠ....από εκείνη τη μέρα δεν σκέφτομαι τίποτα άλλο....και κλαίω με το παραμικρό...
Απορώ πώς (και άν) οι υπόλοιποι εδώ στο φόρουμ έχετε 'συμφιλιωθεί ' με την πάθηση..
Ουφφφ...

Καλή δύναμη σε όλους!

[Neutralis]

Συγνώμη που θα επέμβω Φωτεινή, αλλά πραγματικά έχεις επιλογές.

Μπορείς και να μην κάνεις ενέσεις, αφού ψυχολογικά η ιδέα σε ταλαιπωρεί ήδη. Άλλωστε πιθανόν να σε ταλαιπωρήσουν και σωματικά οι ενέσεις, και να έχουν και αβέβαιη επίδραση στην σκλήρυνση.

Μάλλον, για να είμαι ακριβής, οι ενέσεις θα "σιωπήσουν" τη φωνή της νόσου, τις εστίες δηλαδή και τις υποτροπές, αλλά όχι το μηχανισμό που παράγει τη φωνή. Θα σου δώσουν δηλαδή μία προσωρινή ανακούφιση, αλλά καμία εγγύηση για καλή εξέλιξη στο μέλλον.

Όλα δείχνουν πως η αιτία της πολλαπλής σκλήρυνσης βρίσκεται, ίσως σε συνδυασμό και με άλλους παράγοντες, στην εγκεφαλονωτιαία φλεβική ανεπάρκεια, σε συγκεκριμένες φλέβες δηλαδή που εκτελούν πλημμελώς την αποχέτευση αίματος από τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Στις περισσότερες περιπτώσεις, οι στενώσεις που βρίσκονται στις φλέβες, γιατί κυρίως για στενώσεις μιλάμε, διορθώνονται επιτυχώς με μπαλονάκι. Υπάρχουν άνθρωποι εδώ μέσα που έχουν ήδη ιδία εμπειρία με πολύ καλά αποτελέσματα.

Νομίζω πως κάθε λογικός άνθρωπος θέλει να θεραπεύσει την αιτία, και όχι μόνο το σύμπτωμα αυτού που τον ενοχλεί. Διάβασε προσεκτικά τί σημαίνει CCSVI, Ζαμπόνι και φλεβική ανεπάρκεια σε αυτό το φόρουμ και μπορείς να το ξανασκεφτείς για τις ενέσεις.

Αν μένεις Ολλανδία, κάνε ένα ταξιδάκι μέχρι τη Γερμανία, εκεί διαγιγνώσκουν το πρόβλημα και χειρουργούν οι Reichenbach and Vogl.

Μη στενοχωριέσαι, πολύ πιθανόν να μην ασχοληθείς ξανά με την σκλήρυνση στο μέλλον - τουλάχιστο όχι στο βαθμό που αυτή σε τρομάζει. Όλοι μοιραζόμαστε τις ίδιες αγωνίες, τη διαφορά την κάνει η αντιμετώπιση αυτών.

[Fotini]

Eυχαριστώ..
Ναι, πάνω στο ψάξιμο των τελευταίων ημερών, διάβασα για το CCSVI...μου ακούγεται πολύ ενδιαφέρουσα θεωρία. Και την πιστεύω μάλλον, γιατί μια δυσλειτουργία γενικά με την κυκλοφορία του αίματος την έχω απ΄όσο ξέρω - έχω Raynaud σύνδρομο.
Ακόμα όμως δεν είμαι σε ψυχολογική θέση να το ψάξω προς αυτή την κατεύθυνση...το παρακολουθώ πάντως κ ελπίζω να γίνει περισσότερο αποδεκτή αυτή η θεωρία στους ιατρικούς κύκλους...
Η ιδέα της ένεσης με φρικάρει αλλά το καθεαυτό πρόβλημα το έχω με την αποδοχή της πάθησης.
Ποτέ μέχρι τώρα δεν είχα αρρωστήσει...1 παιδική αρρώστια πέρασα ως παιδί κ τίποτα άλλο μέχρι τώρα! Γρίπη μια φορά στα 2-3 χρόνια με πιάνει...είχα να το λέω για το τί γερό οργανισμό είχα.
Όταν μου ανέφερε ο γιατρός την πάθηση, μόνο λίγο ακουστά την είχα, αλλά δεν είχα ιδέα περί τίνος πρόκειται!! Θα πρέπει να είχα πάρει πολύ δραματικό ύφος στο άκουσμά της, γιατί έσπευσε να με διαβεβαιώσει αμέσως ότι δεν πρόκειται να πεθάνω από αυτό - ' πάλι καλά' , θυμάμαι ότι σκέφτηκα!
Το γεγονός ότι δεν νιώθω διαφορετικά από πριν, με μπερδεύει....'θεωρητικά' είμαι ασθενής αλλά δεν νιώθω έτσι - προς Θεού, δε θέλω να δω σύμπτωμα για να το πιστέψω!!!
Αποφάσισα να ξεκινήσω Avonex...κ στο μεταξύ θα το κοιτάξω για 2η γνώμη, αυτή τη φορά σε ένα απο τα MS κέντρα εδώ πέρα - απλά θα πάρει λίγο χρόνο...
Και μετά ίδωμεν....

[mortal_engine]

αλλά από την άλλη φοβάμαι να το αφήσω έτσι, μετά από όσα έχω διαβάσει για τη πάθηση

Είναι αλήθεια ότι η παραδοσιακή αντιμετώπιση της ΠΣ τής έχει αποδώσει έναν απόκοσμο, μυστηριακό, απρόβλεπτο και σχεδόν δαιμονικό χαρακτήρα. Έτσι, ακόμα και σήμερα, αποτελεί συχνά ζήτημα ταμπού για τους ασθενείς ή τις οικογένειές τους.

Ωστόσο, όλα αυτά τα ανησυχητικά που διάβασες αντικατοπτρίζουν περισσότερο την αποτυχία της παραδοσιακής αντιμετώπισης παρά την ίδια τη φύση της πάθησης. Δοθέντος ενός χρονικού διαστήματος προσαρμογής και έρευνας πάνω στη νέα προσέγγισή της (CCSVI) θα δεις και θα βιώσεις δυνατότητες αντιμετώπισης που κανείς δεν μπορούσε να φανταστεί μέχρι πριν από λίγα χρόνια.

Η απογοήτευση και ο φόβος που αισθάνεσαι είναι μόνο προσωρινά χαρακτηριστικά της οπτικής γωνίας στην οποία απότομα έπεσες. Το μέλλον δεν θα είναι έτσι. Ευτυχώς για σένα υπάρχει ένα κέντρο έρευνας για το CCSVI στην Ολλανδία:
http://www.vumc.nl/zorg/nieuws/3487931/

[swt]

Γεια σου Φωτεινή. Σου εύχομαι την καλύτερη εξέλιξη, δηλαδή να μην αναπτύξεις ποτέ σου ΣΚΠ.

[efi]

Καλησπέρα,

Είμαι η Φωτεινή από Ολλανδία. Πριν κανά μήνα, μετά το 2ο ΜRI scan και μια οσφυική παρακέντηση μου ανέφερε ο νευρολόγος ότι 'κινδυνεύω' από την πάθηση, για να το πω έτσι...Συμπτώματα δεν έχω - δόξα τω Θεώ. Όλα ξεκίνησαν από μια οπτική νευρίτιδα πριν 6 μήνες που στο μεταξύ πέρασε από μόνη της...Έψαχνα πληροφορίες για την ΣΚΠ στα ελληνικά (γιατί είναι αλλιώς να πληροφορείσαι για τέτοια θέματα στην γλώσσα σου) και βρήκα το φόρουμ σας.
Σε 1 βδομάδα ξεκινάω Avonex και όλα μου φαίνονται σαν εφιάλτης!!! Τις ενέσεις δεν τις μπορώ καθόλου....κ από την μια δεν θέλω να μπω σε τέτοια διαδικασία με φάρμακα κλπ, που ποιος ξέρει τι προβλήματα μπορούν να μου δημιουργήσουν στο μέλλον κ χωρίς εγγύηση οτι θα με προστατεύουν...αλλά από την άλλη φοβάμαι να το αφήσω έτσι, μετά από όσα έχω διαβάσει για τη πάθηση. Με δυο λόγια, είμαι τρομοκρατημένη!
Ούτε που έχω καταλάβει - και χωνέψει - ακόμα, πως βρέθηκα ξαφνικά με ΣΚΠ....από εκείνη τη μέρα δεν σκέφτομαι τίποτα άλλο....και κλαίω με το παραμικρό...
Απορώ πώς (και άν) οι υπόλοιποι εδώ στο φόρουμ έχετε 'συμφιλιωθεί ' με την πάθηση..
Ουφφφ...
geia sou kopela mou....basika oxi anxos....sigoura einai kapws ekei pou eisai ygeihs na sou lene oti exeis to otipopote....ousiastika pethainei h ygeia sou(ston eayto mas kai mono)alla den einai toso tragika ta pragmata...oloi oi antrwpoi kati exoun..pistepse me......emas toulaxiston do3a to theo einai antimetwpisimo mexri ena bathmo....tha to exoume gia proika mas....stis meres mas den nomizw me th skp na pathoume na xeirotera....ta xeirotera einai mesa sta nosokomeia me tis diafores morfes karkinou...eidan polla ta ,matia m kai mprosta se ayta to diko mas einai ptesma...to mono pou thelw apo sena einai na mh 3upnas kai koimasai..exontas ayto sto myalo sou.....etyxe opws se sena se mena kai se tosous allous pou to 3eroun kai se allous tosous pou den to 3eroun akomh.....ola tha pane kala.....
Καλή δύναμη σε όλους!

[sp-sofia]

Fotini γεια σου....
να σου πανε ολα οσο πιο καλα γινεται
ευχομαι...
εγω παντως δεν εχω συμφιλιωθει με τη νοσο
και δεν ξερω ποτε...
ειναι δυσκολο να το αποδεχθεις 100%
δεν το εχω πιστεψει αν κ μου το θυμιζει
η ms
bye!!!

[ΝΤΙΝΑ ΑΡΓΟΣ]

φυσικα το καλυτερο ειναι να εχουμε την υγεια μας
η υγεια ειναι το παν στη ζωη
ομως αφου ετυχε να μας επισκευτει η σκπ προσπαθουμε να το δεχτουμε για εμας.
ξερεις ποσες χειροτερες αρρωστιες υπαρχουν γυρω μας?ΠΟΛΛΕΣ
αισιοδοξια λοιπον

[Vasso]

Φωτεινή, η αισιοδοξία είναι το κυριότερο πράγμα που θα σε βοηθήσει να ανταπεξέλθεις όχι μόνο με τη συγκεκριμένη πάθηση αλλά και κάθε πάθηση, αλλά και με τη ζωή γενικότερα.
Είναι το άλφα και το ωμέγα.
Καλή δύναμη λοιπόν κι όλα να πάνε καλά!

[Fotini]

Σας ευχαριστώ όλους!
Ναι, αισιοδοξία θέλει αλλά έλα που είμαι φύσει απαισιόδοξο άτομο, οπότε πρέπει να το παλέψω αρκετά ψυχολογικά - λάθος χαρακτήρα βρήκε να χτυπήσει η πάθηση
Από τη μια κάθομαι και κλαίγομαι και από την άλλη αυτό λέω στον εαυτό μου ' σύνελθε γιατί υπάρχουν και χειρότερα' και μού'ρχεται να μου δώσω καμιά σφαλιάρα γιατί με κουράζω ώρες-ώρες με την αρνητικότητά μου!
Ότι δε σε σκοτώνει σε κάνει πιο δυνατό, έτσι δε λένε ? - για να δούμε...
Ευχαριστώ και πάλι!