• Ολα θα πάνε καλά!!!!

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #26251  από Neutralis
 Δευ Απρ 26, 2010 11:47 pm
Καλό είναι να ενημερωθεί ο ασθενής πολύπλευρα πριν ξεκινήσει θεραπεία. Γιατί εξίσου θα μπορούσαμε να ισχυριστούμε πως δεν έχουμε το δικαίωμα ούτε θεραπεία να προτείνουμε, δεδομένης της αμφισβητούμενης αποτελεσματικότητάς της, και μάλιστα εν έτει 2010, με νέα δεδομένα να τρέχουν και πιθανώς να επαναπροσδιορίζουν τον χαρακτήρα της πάθησης.

Χοντρικά μιλώντας: μιλάω με ασθενείς. Κανείς δε γίνεται καλύτερα as time goes by. Τουλάχιστο όχι βασιζόμενος σε παραδοσιακές θεραπείες. Δεν προτείνω τίποτα, στην τελική. Ενημερώνω μόνο. Η σωστή δίαιτα, η γυμναστική και ένα σωρό άλλα πράγματα μάλλον βοηθάνε περισσότερο από 30%, ποσοστό που ανήκει στις ιντερφερόνες. Με τη θεωρία της φλεβικής ανεπάρκειας, και αυτό βγάζει νόημα.

Το "όλα θα πάνε καλά" λοιπόν έχει νόημα μόνο υπό το πρίσμα των πρόσφατων εξελίξεων. Δεν είναι ωραίο άκριτα να ενθαρρύνουμε συνασθενείς απλά να βασίζονται στον νευρολόγο τους. Δεν κατηγορώ κανέναν αν το κάνει, του υπενθυμίζω ότι ούτε επιστημονικά, ούτε ηθικά είναι σωστό. Στην εποχή της πληροφόρησης, οφείλουμε να ενημερώνουμε πριν καθησυχάσουμε. Και είναι αισιόδοξο αυτό που λέω κατά βάθος: ψάξε στενώσεις στις φλέβες, διόρθωσέ τες, και στο μέλλον θα τα λέμε σε άλλο, πραγματικά ευχάριστο φόρουμ, και όχι εδώ.
 #26255  από sunny
 Τρί Απρ 27, 2010 12:02 am
Παιδιά να ρωτήσω κάτι μήπως τυχόν και γνωρίζετε? Πόσοι έχουν κάνει αυτή την επέμβαση διόρθωσης στένωσης μέχρι τώρα? Ξέρουμε? Επίσης σε τι ποσοστό είδαν βελτίωση μετά από την επέμβαση? Υπάρχουν κάπου συγκεντρωμένα κάποια στατιστικά στοιχεία που θα μπορούσαμε να δούμε??
 #26258  από sunny
 Τρί Απρ 27, 2010 1:46 am
Σταύρο, ευχαριστώ πολύ για την άμεση απάντηση! Λες μέχρι τώρα έχουν κάνει την επέμβαση περίπου 10 στην Ελλάδα και δεν ξέρουμε στην Ιταλία πόσοι...

Εσύ και η Neutralis έχετε δει σημαντικές διαφορές σε σχέση με πριν και πόσο καιρό μετά την επέμβαση είδατε -αν είδατε- αυτές τις διαφορές? Ήταν μια άμεση ανταπόκριση του οργανισμού ή πήρε τον χρόνο του μέχρι να φανούν τα οφέλη στο σώμα? Ευχαριστώ και πάλι, είναι πολύ σημαντικό που ενημερώνετε όλους εμάς που δεν γνωρίζουμε πολλά ακόμα γι αυτό το θέμα...

Επίσης, ένα άλλο πράγμα που δεν καταλαβαίνω είναι γιατί να φοβούνται οι αγγειοχειρουργοί και να σιωπούν...Δεν έχουν πειστεί ούτε οι ίδιοι για την πρωτοποριακή μέθοδο ή δεν θέλουν να μπουν στα χωράφια των συναδέλφων τους νευρολόγων και να τους ''κλέψουν το φαί από το στόμα''?
 #26259  από swt
 Τρί Απρ 27, 2010 7:59 am
sunny έγραψε:Παιδιά να ρωτήσω κάτι μήπως τυχόν και γνωρίζετε? Πόσοι έχουν κάνει αυτή την επέμβαση διόρθωσης στένωσης μέχρι τώρα? Ξέρουμε? Επίσης σε τι ποσοστό είδαν βελτίωση μετά από την επέμβαση? Υπάρχουν κάπου συγκεντρωμένα κάποια στατιστικά στοιχεία που θα μπορούσαμε να δούμε??
Μετά και την πληροφορία του Σταύρου για την Ελλάδα, έχουν αναφερθεί στα διάφορα φόρα τουλάχιστον οι ακόλουθες επεμβάσεις:
Πολωνία (Dr. Simka, Dr. Ludyga, Dr. Kostecki): >250 επεμβάσεις – αγγειοπλαστική με μπαλονάκι ή/και στεντ (στις πρώτες 90 επεμβάσεις, τοποθέτηση στεντ στο 37% των ασθενών)
Ιταλία (ομάδα Ζαμπόνι): 120 επεμβάσεις – κυρίως αγγειοπλαστική με μπαλονάκι, 2 ή 3 τοποθετήσεις στεντ (μόνο στην άζυγο)
Ινδία: > 100 επεμβάσεις αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι ή/και στεντ;
ΗΠΑ: (Dr. Dake) ~35 επεμβάσεις αγγειοπλαστικής με τοποθέτηση στεντ
(Dr. Sclafani) ~20 επεμβάσεις αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι
(Dr. Bonn) 4 επεμβάσεις αγγειοπλαστικής
(Dr. Mehta) 1; επέμβαση αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι
Γερμανία: (Dr. Vogl) >60 επεμβάσεις αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι
Βουλγαρία: (Dr. Grozdinski) >40; επεμβάσεις αγγειοπλαστικής κυρίως με στεντ
Κουβέιτ: 15 επεμβάσεις αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι
Ελλάδα: ~10 επεμβάσεις αγγειοπλαστικής (οι 2 σίγουρα με μπαλονάκι)
Καναδάς: (Dr. McDonald) 6 επεμβάσεις αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι
Ιορδανία: Λίγες επεμβάσεις αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι (7;)
Ιρλανδία: 1 επέμβαση αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι

Στατιστικά για την πορεία των ασθενών δεν υπάρχουν. Έχουν δημοσιευθεί στοιχεία για μικρό πλήθος από τους ασθενείς που έχουν κάνει επέμβαση, με καλά αποτελέσματα.
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος swt την Τετ Μάιος 05, 2010 11:07 pm, έχει επεξεργασθεί 2 φορές συνολικά.
 #26270  από Μαριάννα
 Τρί Απρ 27, 2010 11:24 am
Χαιρομαι Σταυρο να ακουω τετοια γιατι εχω την ελπιδα να τα ακουσω και απο τον άντρα μου οταν περασει απο ολα αυτα Πριν δεν εκανες φυσιοθεραπειες? Διατροφη συνεχίζεις ,LDN?
 #26279  από sunny
 Τρί Απρ 27, 2010 1:12 pm
Παιδιά, ξανά σας ευχαριστώ πάρα πολύ για τις απαντήσεις σας!!!! Θέλω να το μελετήσω όσο γίνεται περισσότερο, πάντως τα όσα λέτε είναι πραγματικά τόσο ελπιδοφόρα που νομίζω ότι αξίζει να το ψάξουμε!
 #26280  από Neutralis
 Τρί Απρ 27, 2010 1:17 pm
Εν τέλει, μία φιλική συμβουλή στην elenantag είναι να δει πρώτα αυτό:

http://watch.ctv.ca/news/w5/the-liberat ... clip237617

μία κατατοπιστική συνέντευξη του Ζαμπόνι, περί ου ο λόγος.

Είναι συγκινητικό να ακούς ασθενείς να μιλούν για afterlife, μετά την επέμβαση. Να που θα πιστέψω κι εγώ σε αυτήν.

Όταν εγώ βγήκα από το χειρουργείο, ένιωσα πρωτόγνωρη θερμότητα στα άκρα των δαχτύλων, σαν να καθόμουν μπροστά σε αναμμένο τζάκι. Επίσης οι πονοκέφαλοι και οι ημικρανίες που με ταλαιπωρούσαν από τον Οκτώβρη έπαψαν. Έχω γράψει σε άλλο ποστ πως είμαι ακόμη αδιάγνωστη, με μόνο, αλλά επίμονο, σύμπτωμα, έναν ήπιο ίλιγγο εδώ και μήνες. Όταν φύγει και αυτός, δε θα έχω τίποτα άλλο να προσθέσω, ούτε εσείς κάτι να ρωτήσετε φαντάζομαι.

Αν πήραμε τη ζωή, ή τη θεωρία, λάθος, καιρός να αλλάξουμε ζωή.

Αν ο σίδηρος προκαλεί φλεβίτιδα στα κάτω άκρα, τί πειράζει να παραδεχτούμε πως το ίδιο μπορεί να συμβαίνει στην περιοχή του λαιμού, μεταφραζόμενο ως χρόνια εγκεφαλονωτιαία φλεβική ανεπάρκεια;
 #26303  από elenantag
 Τρί Απρ 27, 2010 6:54 pm
Neutralis
σε ευχαριστω πολυ για τις πολυτιμες πληροφοριες σχετικα με τις νεες μεθοδους, το ειδα το βιντεο και χαιρομαι που θα εχω κατι καινουργιο να ρωτησω τον γιατρο μου εκτος απο τον αν μπορω να κανω ηλιοθεραπεια!!!!! ;)
δεν γνωριζω τι θα μου προτεινει θα το μαθω την πεμπτη, ειναι πολυ καλος επιστημονας και ερευνητης καθως επεμενε να μην αρχιζα καμια θεραπεια αν δεν μου εμφανιζοταν καποιο καινουργιο συμπτωμα... οπως και να εχει ευελπιστω να αποφυγω βελονες και ενεσεις και μονο η ιδεα μου χαλαει την ψυχολογια!!!

ζω σε μια μικρη κοινωνια που σε αναγκαζει να μην γνωριζει κανεις το προβλημα σου γιατι θα το χρησιμοποιησει εναντιον σου... ζω σε μια κοινωνια η οποια συνεχιζει να πιστευει οτι η σκληρυνση ειναι = με τον θανατο.. οτι δεν αντιμετωπιζεται!!!!
και οσο και αν προσπαθω να πιστεψω οτι μονο η δικη μου κλειστη κοινωνια ειναι ετσι αναγνωριζω το γεγονος οτι κανω ενα τρομερο λαθος...ΟΛΟΣ Ο ΚΟΣΜΟΣ ΕΙΝΑΙ ΕΤΣΙ ΠΡΟΔΙΑΤΕΘΗΜΕΝΟΣ ΓΙΑ ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ ΝΟΣΟ!!!!
 #26311  από Neutralis
 Τρί Απρ 27, 2010 9:26 pm
Νομίζω είναι στο χέρι σου να μην ξεκινήσεις θεραπεία. Δεν είναι μόνο με την νόσο προκατειλημμένος ο κόσμος, αλλά και με το Liberation Treatment, και επειδή και οι νευρολόγοι μέρος του κόσμου είναι, αν ο δικός σου είναι αρνητικός, μην απογοητευτείς.΄

Άλλοτε εύλογα, και άλλοτε παράλογα, κρατάμε αντιστάσεις στις νέες πρακτικές. Εσύ, αφού ενημερώθηκες, μπορείς να αποφασίσεις τί θα κάνεις.