Enough.

[Neutralis]

Καλημέρα, αλλά όχι καλώς σας βρήκα - θα ήταν προτιμότερο να είχαμε συναντηθεί σε ξενοδοχείο στη Χαβάη, ή σε κρουαζιερόπλοιο στη Μεσόγειο. Όμως, εφόσον βρισκόμαστε εδώ, μπορούμε τουλάχιστο να μοιραστούμε χρήσιμες εμπειρίες και πληροφορίες.

Είμαι 32 ετών, και αδιάγνωστη, αλλά με επίμονα συμπτώματα. Είχα μία οπτική νευρίτιδα το 2003, και ίλιγγο, με αστάθεια και διπλωπία, το 2009. Μία έως καμία εστία στην μαγνητική. Εξαιρετική εικόνα, θα μου πείτε, αλλά η ζάλη που νιώθω εδώ και τέσσερις μήνες είναι σα να είμαι όντως στο κρουαζιερόπλοιο που προανέφερα.

Δεν ακολουθώ φαρμακευτική αγωγή, δεν παίρνω καν συμπτωματική θεραπεία, δηλαδή κορτιζόνη. Όπως δε νομίζω πως ένας Χημικός είναι περισσότερο αρμόδιος από έναν Γεωλόγο να μιλήσει για το πότε θα γίνει σεισμός, απέφυγα να βασιστώ στην καλή πρόγνωση του Νευρολόγου και έψαξα Αγγειοχειρουργό. Και αυτό γιατί, στον θαυμαστό γενναίο κόσμο της μετά Ζαμπόνι εποχής, η πάθησή μας είναι probably, if not definitely, αγγειακή. Έκανα προηγουμένως υπέρηχο σε ακτινολόγο και βρέθηκε, οποία σύμπτωσις, απουσία ροής στην αριστερή σφαγίτιδα. Ακολούθησε φλεβογραφία, που πιστοποίησε το εύρημα του υπερήχου, και επέμβαση με μπαλονάκι για τη διάνοιξη της φλέβας. Βιώνω ήδη τα πρώτα θετικά αποτελέσματα, αν και επιφυλάσσομαι να σας μιλήσω για αυτά εφόσον έχει περάσει σεβαστός χρόνος και αντικειμενοποιηθούν περισσότερο.

Οι λόγοι που γράφω σήμερα είναι πολλαπλοί. Ανθρωπιστικοί στην αφετηρία τους, γιατί με λυπεί να βλέπω ανθρώπους να υποφέρουν είτε από την ίδια τη νόσο είτε από παρενέργειες των τροποποιητικών φαρμάκων. Φιλοσοφικοί επίσης, γιατί νιώθω πως δεν είναι δυνατό, μεθοδολογικά μιλώντας, να πειστούν οι νευρολόγοι άμεσα ώστε να εγκαταλείψουμε τις παραδοσιακές θεραπείες, αλλά πρέπει εμείς να είμαστε η γενιά που θα φέρει και θα εξελίξει το γονίδιο της νέας, μηχανικής και όχι χημικής, αποκατάστασης της πάθησης. Και σαφώς έχω και επιστημονικούς λόγους. Διάβασα τί σημαίνει CCSVI, είδα πως υπάρχει άμεση συσχέτιση με την πολλαπλή σκλήρυνση, πως η φλεβική ανεπάρκεια προηγείται χρονικά - άρα και αιτιακά;- και πως αν αποκατασταθεί αυτή σταματούν οι υποτροπές.

Καλό είναι να μην επιζητούμε μεταφυσικές αβεβαιότητες σε ζητήματα τόσο σοβαρά όπως μία χρόνια νόσος, αλλά καθαρές βεβαιότητες, χειροπιαστές και αποδείξιμες. Συγχωρήστε την απότομη εισαγωγή μου στο θέμα ή την ιδιόμορφη υπογραφή, αλλά αγαπάω τον άνθρωπο και θέλω βεβαιότητες, όχι ελπίδες, πως κανείς δε θα υποφέρει.

Ψάξτε τις φλέβες σας.

Η ελπίδα είναι η μάστιγα της ανθρωπότητας.

[κωστας]

καλησπερα neutralis!δεν μας λες και κανενα στοιχειο επεμβατικου ακτινολογου η αγγειοχειρουργου,γιατι δεν βρισκεις ακρη!μου βρηκαν προβλημα στην αριστερη σφαγιτιδα και τις σπονδυλικες φλεβες αλλα στην φλεβογραφια κοιταξαν τις ΑΡΤΗΡΙΕΣ μου,δυσκολα βρισκεις γιατρο ενημερωμενο και προθυμο!!!

[soulla]

geia Neutralis μου αρέσει η όλη σκέψη και η όλη αυτή καινούρια στροφή εύχομαι να είσαι καλά και να παραμείνεις έτσι νομίζω περιμένουμε όλοι περισσότερες αποδείξεις εγώ προσωπικά έχω μεγάλη πίστη σε αυτό αλλά όσες πιο πολλές περιπτώσεις ακούσουμε και κυρίως δούμε θα είναι για όλους πιο καλά ΠΕΡΙΜΕΝΟΥΜΕ ΑΝ ΘΕΛΕΙς ΠΙΟ ΠΟΛΛΕς ΛΕΠΤΟΜΕΡΙΕς

[Κατερίνα]

Neutralis καλωσήρθες και εύχομαι να συνεχίσεις να πηγαίνεις έτσι καλά!!!
2 ερωτήσεις θέλω να κάνω αν μπορείς να μου απαντήσεις...μιλάς για
Ελλάδα? και πόσο σου κόστησε?ευχαριστώ προκαταβολικά!!

[Neutralis]

Κώστα, αν έκανες μαγνητική φλεβογραφία, μάλλον ήταν αχρείαστη. Αφενός οι γιατροί δεν έχουν εξασκηθεί να διαβάζουν παθογένειες στις φλέβες, αφετέρου, αν υπάρχει στένωση, δεν είναι απαραίτητο ότι η μαγνητική θα την απεικονίσει. Εγώ μιλάω για κλασική φλεβογραφία, αγγειογραφία μάλλον, με καθετήρα και σκιαγραφικό υγρό.

Την επέμβαση την έκανα στην Ελλάδα, και το κόστος δεν ήταν απαγορευτικό. Αν μου δώσετε λίγο χρόνο, μπορώ να δω αν οι γνωστοί μου γιατροί είναι διαθέσιμοι και για άλλους ασθενείς. Να τονίσω όμως πως εξίσου ανεπιφύλακτα θα ταξίδευα και στο εξωτερικό για να ελεγχθώ. Και αυτό γιατί νομίζω πως δεν πρέπει να χαθεί πολύτιμος χρόνος. Απαντάω έτσι και στις δύο κυρίες: μην περιμένετε αποδείξεις. Σε μία κοινωνία χωρίς ηθική, θα προκαλούσαμε τεχνητά στένωση σε κάποιον άνθρωπο, θα περιμέναμε λίγα χρόνια μέχρι αυτός να εκδηλώσει κάποια τυπικά συμπτώματα και μετά θα είχαμε την απόδειξη. Επειδή αυτό ασφαλώς και δε γίνεται, η απόδειξη θα έρθει έμμεσα, όταν και οι 12000 ασθενείς της Ελλάδας βγουν από τον ακτινολόγο με τη διάγνωση της φλεβικής ανεπάρκειας στο χέρι.

Stay connected.

[κωστας]

την προηγουμενη εβδομαδα εκανα ερωτηση στην νευρολογο μου για την πιθανη συσχετιση σκπ και φλεβικης ανεπαρκειας,προς εκπληξη μου(δεν το περιμενα) μου απαντησε οτι πραγματι πιστευει οτι η ανακαλυψη αυτη ειναι πολυ σημαντικη και ειναι πεποισμενη οτι θα αλλαξουν πολλα στην αντιμετωπιση της σκπ μελλοντικα!βεβαια μου ειπε να κανω υπομονη για λιγους μηνες για να με ενημερωσει σχετικα!ο αγγειοχειρουργος που ειχα παει μου ειπε οτι δεν μπορει να διαβασει την μαγνητικη μου και χωρις σαφη αποτελεσματα δεν μπορει να προχωρησει σε αγγειοπλαστικη!επομενως δεν ειναι προβλημα να βρεις γιατρο εδω για να κανεις την 'επεμβαση' το προβλημα ειναι οτι δεν ειναι εκπεδευμενοι να σου βρουν την στενωση!υπομονη λιγο ακομα(ελπιζω) γιατι με βλεπω στην πολωνια!

[swt]

@ Neutralis
Συγχαρητήρια για την αποφασιστικότητά σου. Εύχομαι το καλύτερο, δηλ. κανένα σύμπτωμα από δω και πέρα.

Και έτσι, με την επέμβαση της Neutralis, μπορούμε να λέμε ότι μέσα σε μόλις τρεις μήνες οι επεμβάσεις στην Ελλάδα αυξήθηκαν κατά 100%.

Από μια έρευνα που έκανα έχουμε:
Πολωνία (Dr. Simka, Dr. Ludyga, Dr. Kostecki): >250 επεμβάσεις – αγγειοπλαστική με μπαλονάκι ή/και στεντ (στις πρώτες 90 επεμβάσεις, τοποθέτηση στεντ στο 37% των ασθενών)
Ιταλία (ομάδα Ζαμπόνι): 120 επεμβάσεις – κυρίως αγγειοπλαστική με μπαλονάκι, 2 ή 3 τοποθετήσεις στεντ (μόνο στην άζυγο)
Ινδία: > 100 επεμβάσεις αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι ή/και στεντ;
ΗΠΑ: (Dr. Dake) ~35 επεμβάσεις αγγειοπλαστικής με τοποθέτηση στεντ
(Dr. Sclafani) ~20 επεμβάσεις αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι
(Dr. Mehta) 1; επέμβαση αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι
Βουλγαρία: (Dr. Grozdinski) >40; επεμβάσεις αγγειοπλαστικής κυρίως με στεντ
Κουβέιτ: 15 επεμβάσεις αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι
Γερμανία: (Dr. Vogl) >6 επεμβάσεις αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι
Ιορδανία: Λίγες επεμβάσεις αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι (7;)
Ελλάδα: 2 επεμβάσεις αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι
Ιρλανδία: 1 επέμβαση αγγειοπλαστικής με μπαλονάκι

[Neutralis]

Nice συνδιαλέγεσθαι with you.

Sou, δεν είναι εξοργιστικό; Το 1936 υπήρχε, έτοιμο, σερβιρισμένο, το μέλλον, αλλά περίοδος μεσοπολέμου ήταν, ήταν στη μόδα οι ιοί και η θεωρία του the enemy within, αυτός ο ξένος, ο ιός, που μπαίνει στο σώμα και προκαλεί την τρελή αυτοάνοση εξέγερση. Σα να βλέπουμε καλή, γερμανική πολεμική περιπέτεια, μόνο που αφορά die Leben der Anderen, τις ζωές των άλλων, και όχι αυτών που πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση.

Για τον τρόπο που εξελίσσεται η επιστήμη, να προσθέσω πως ένα πραγματικά ιστορικής σημασίας γεγονός, όταν συμβαίνει, συνήθως δε γίνεται αντιληπτό ως τέτοιο. Η ιστορία βιώνεται αναδρομικά, εφόσον δηλαδή έχει περάσει χρόνος, έχει χαρακτηριστεί το γεγονός και φορτίζεται πλέον με τις σημασίες του. Είναι μάλλον ψυχαναλυτική αναγκαιότητα αυτή, πρώτα συμβαίνει κάτι, το υποκείμενο αναπτύσσει αντανακλαστικά να προσαρμοστεί, και έπειτα από χρόνια γυρνάει και διηγείται στα εγγόνια του πως την πρώτη δεκαετία του 2000 το μυστήριο της πολλαπλής σκλήρυνσης αποδείχτηκε πολλαπλά απλό.

Θα συμμεριστώ την αισιοδοξία σας για τη θεωρία της φλεβικής ανεπάρκειας. Είναι η πρώτη φορά που οι ασθενείς έχουν λόγο να είναι αισιόδοξοι. Δεν κάνω λόγο καν για φάρμακα. Θα ξεπεραστούν. Κάθε εποχή έχει τον σκοταδισμό της. Η δική μας οφείλει να ξεπεράσει την εμμονή της με χημικές ουσίες. Όπως τότε ήταν στη μόδα οι ιοί, τώρα η άπειρη και διαστελλόμενη τεχνογνωσία μας έχει φέρει στη μόδα τα μαγικά, α λα Κοέλιο, ελιξίρια. Νομίζαμε η λύση είναι ένα φάρμακο. Συνεχώς αποδεικνύεται ότι δεν είναι έτσι.

[Neutralis]

Είναι αλήθεια. This is not warcraft, ή, αν είναι, αντιτάσσω στις θεραπείες το νέο, πολλά υποσχόμενο, οπλοστάσιο των αγγειακών ιδεών.

Είναι επίσης αλήθεια πως μόνο όσοι έχουν στενώσεις στις φλέβες έχουν πολλαπλή σκλήρυνση, και το αντίστροφο, κανείς υγιής ή πάσχων από άλλη νευρολογική ασθένεια πλην της MS δεν έχει στένωση στις φλέβες.

Θυμήθηκα κάποιον που επέμενε πως "και όμως κινείται".

[swt]

[...]Είναι επίσης αλήθεια πως μόνο όσοι έχουν στενώσεις στις φλέβες έχουν πολλαπλή σκλήρυνση, και το αντίστροφο, κανείς υγιής ή πάσχων από άλλη νευρολογική ασθένεια πλην της MS δεν έχει στένωση στις φλέβες.[...]

Μακάρι Neutralis να αποδειχθεί ότι όντως έτσι έχουν τα πράγματα. Ωστόσο δεν είναι σίγουρο ότι τα πράγματα είναι έτσι ακριβώς. Τα αρχικά αποτελέσματα του BNAC (500 άτομα) έδειξαν ότι στενώσεις μπορεί να έχουν και άτομα που δεν είναι διαγνωσμένα με ΣΚΠ σε ποσοστό πάνω από 20%. (Σ' αυτήν την κατηγορία βέβαια θα ήσουν και εσύ). Επίσης δεν βρέθηκαν στενώσεις σε όλους τους ασθενείς με ΣΚΠ, αλλά όσο χειρότερη η κατάσταση του ασθενούς τόσο πιθανότερες ήταν οι στενώσεις. Οι μόνοι που έχουν μέχρι τώρα βρει στενώσεις στο 100% των ασθενών είναι ο καθ. Ζαμπόνι και ο Δρ. Σκλαφάνι.
Άρα υπάρχει η πιθανότητα η ΧΕΝΦΑ να μην είναι η αιτία, αλλά ο βασικός παράγοντας επιδείνωσης της νόσου. Σε κάθε περίπτωση βέβαια η ΧΕΝΦΑ πρέπει να αντιμετωπιστεί.