ΣΥΜΠΛΗΡΩΜΑΤΑ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ

[butterfly-]

heidi, καλημέρα.

Τις ενέσεις τις κάνω από τον Ιανουάριο (δηλ. 9 μήνες)
προβλήμτα ιδιαίτερα τώρα δεν έχω, πέρα από παροδική κούραση
(που είναι ενοχλητική όταν έχεις υποχρεώσεις και δεν μπορείς να ανταπεξέλθεις),
και τα μουδιάσματα στα χέρια, τα οποία δεν έχουν φύγει, όμως είμαι σε πολύ καλύτερη κατάσταση
από ό,τι πριν δέκα μήνες που δεν μπορούσα ούτε ενα ποτήρι νερό να σηκώσω.
Τώρα κάνω τα πάντα με τα χέρια μου, όμως οταν κουραστώ νιώθω πιο έντονα τα μουδιάσματα,
και δεν μπορώ να κάνω πράγματα που απαιτούν δύναμη.
Αρχικά είχα για 4 περίπου μήνες γριπώδη συμπτώματα, πόνους στο στομάχι, τάση για εμετό, ζαλάδες, απίστευτη κούραση, έντονη τριχόπτωση (την αντιμετώπισα με αγωγή), ανεβασμένες τρανσαμινάσες, και διάφορα τέτοια.Τώρα ευτυχώς όλα πάνε καλά.
Το μόνο που με προβληματίζει, και θα ήθελα να ρωτήσω και οσους συμμετέχουν στη συζήτηση,
είναι ότι έχω πάρα πολλά νεύρα. Νεύρα τα οποία δυστυχώς δεν μπορώ να ελέγξω και ξεσπώ στους δικούς μου με το παραμικρό. Και γι΄αυτό δεν είμαι καθόλου περιφανη. Νιώθω πολύ ασχημα, όμως πραγματικά δεν μπορώ να το διαχειριστώ. ... Είναι σαν να μου "ανεβαίνει το αίμα στο κεφάλι" και χρειάζομαι να φωνάξω για να εκτονωθώ. Ο γιατρός μου δεν έδωσε πολύ σημασία σ' αυτό, όμως εμένα με προβληματίζει πολύ, γιατί τα παιδιά μου είναι μικρά και δεν θέλω να βλέπουν τα ξεσπάσματά μου.

[Μαρία]

Καλησπέρα σε όλους,
Ιωάννα έχω και γω αυτό ακριβώς που λες. Νιώθω πραγματικά να μου ανεβαίνει το αίμα στο κεφάλι από τα νεύρα μου και νομίζω πως δεν μπορώ να διαχειριστώ το θυμό μου κάτι το οποίο έχει αντίκτυπο στους γύρο μου και με στεναχωρεί ιδιαίτερα.
Δυστυχώς και μενα ο γιατρός μου δεν είδα να έδωσε ιδιαίτερη σημασία σε αυτό.
Εκτός όμως από αυτό κάτι που έχω αποκτήσει είναι ότι δεν αντέχω να ακούω οποιοδήποτε δυνατό θόρυβο, νιώθω να με τρελαίνει. Ο γιατρός μου είπε ότι δεν έχει να κάνει με την ασθένεια, αλλά εγώ ξέρω πολύ καλά ότι δεν το είχα πριν.

[heidi]

Ευχαριστώ που ανταποκρίθηκες...Και εγώ όταν νευριάζω βγαίνω εκτός εαυτού αλλά ευτυχώς είναι περιορισμένες αυτές οι φορές,ακόμα τουλάχιστον.Ίσως είναι ένας τρόπος αντίδρασης και άμυνας του οργανισμού. Αυτό που με προβληματίζει περισσότερο είναι το πρόβλημα με το θόρυβο. Ειλικρινά με κουράζει η βαβούρα και δεν μπορώ να βρίσκομαι σε περιβάλλον με δυνατό θόρυβο.Κάποιες μέρες το νοιώθω πιο έντανα ενώ κάποιες άλλες είναι πιο ανεκτός. Φυσικά ο γιατρός μου δεν τα αξιολογεί καθόλου αυτά.Ίσως ανήκει και αυτό στα πράγματα που ακολουθούν την ms και πρέπει να μάθουμε να ζούμε με αυτά....

[ΙΩΑΝΝΑ]

γειά σου Ιωάννα.

Εγώ είχα ΣΚΠ όταν έμεινα έγκυος μάλλον και στα δυο μου παιδιά.Δεν το γνώριζα όμως.
Οταν προσπαθούσα να αποκτήσω παιδί (μετά από μια ατυχή εγκυμοσύνη)
είχα τα πρώτα συμπτώματα, όμως τότε μου διέγνωσαν αυχενικό.
Γέννησα, ... και όλα καλά. Μετά τη δεύτερη γέννα, αρχισα να έχω συμπτώματα
- που τώρα ξέρω οτι ήταν από τη ΣΚΠ -. Μουδιάσματα στα άκρα και κάποιες πτώσεις,
στα οποία δεν έδωσα ιδιαίτερη σημασία, μέχρι... τη διάγνωση. δεν ξέρω αν θα έμπαινα
στη διαδικασία να κάνω δεύτερο παιδί αν ήξερα οτι έχω σκληρυνση.
Πάντως, με όσους γιατρούς το συζήτησα, νευρολόγους, γυναικολόγους, και παιδίατρους
δεν απόκλεισαν εγκυμοσύνη όντας σ' αυτη την κατάσταση. Υποτροπές στη διάρκεια
της εγκυμοσύνης δεν υπάρχουν. Μετά ενδέχεται να συμβούν διάφορα, όμως κανείς δεν ξέρει
να σου πεί ποια θα είναι η πορεία σου. Η αλήθεια είναι πως για μένα προσωπικά
δεν πιστεύω οτι με οδήγησε σε κρίση η ίδια η εγκυμοσύνη, όσο κάποιες δυσάρεστες συναισθηματικές καταστάσεις που πέρασα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, και για ένα χρόνο μετά τη γέννα. Πολύ άγχος και στεναχώρια. Θα σου έλεγα να το συζητήσεις με τους γιατρούς σου νευρολόγο & γυναικολόγο και να κρίνεις ανάλογα.
Παρά την ταλαιπωρία που περνάω με τις ενέσεις, κατά τα άλλα είμαι αρκετά καλά. ΄Προσπαθώ να σκέφτομαι θετικά και όλα για την ώρα είναι καλά. Αλλωστε η πιθανότητα μιας αναπηρίας από τη ΣΚΠ είναι τα ίδια που έχει και ο κάθε υγειής άνθρωπος που περπατώντας ή οδηγώντας μπορεί να πάθει ατύχημα... Τα παιδιά είναι δώρα Θεού, γεμίζουν και ομορφαίνουν τη ζωή μας. .
Σου εύχομαι το καλύτερο, όποια απόφαση κι αν πάρεις

* Συγνώμη αν σε κούρασα, και για τυχόν λάθη, είναι περασμένη η ώρα, και δεν αντέχω να ξαναδιαβάσω το κείμενο.

ΙΩΑΝΝΑ Σ΄ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΓΙΑ ΤΗΝ ΩΡΑ ΠΟΥ ΣΠΑΤΑΛΗΣΕΣ ΓΙΑ ΜΕΝΑ.ΚΙ ΕΜΕΝΑ Η ΝΕΥΡΟΛΟΓΟΣ ΜΟΥ ΣΤΟ ΠΑΠΑΓΕΩΡΓΙΟΥ ΜΟΥ ΕΙΠΕ ΝΑ ΚΑΝΩ ΟΣΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΘΕΛΩ ΑΦΟΥ ΠΡΩΤΑ ΠΕΡΑΣΕΙ ΕΝΑΣ ΧΡΟΝΟΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ.ΑΚΟΥΣΑ ΟΜΩΣ ΟΤΙ ΜΕΤΑ ΤΗ ΓΕΝΝΑ ΑΥΞΑΝΟΝΤΑΙ ΟΙ ΠΙΘΑΝΟΤΗΤΕΣ ΝΕΟΥ ΚΡΟΥΣΜΑΤΟΣ ΚΑΙ ΦΟΒΑΜΑΙ ΛΙΓΟ.ΠΡΟΣΩΠΙΚΑ ΗΔΗ ΝΙΩΘΩ ΠΤΩΜΑ , ΕΧΩ ΣΥΝΕΧΩΣ ΜΟΥΔΙΑΣΜΑΤΑ ΚΑΙ ΥΠΟΦΕΡΩ ΑΠΟ ΤΙΣ ΕΝΕΣΕΙΣ ,ΦΑΝΤΑΣΟΥ ΝΑ ΕΧΩ ΚΑΙ ΔΥΟ ΠΑΙΔΙΑ ΝΑ ΦΡΟΝΤΙΣΩ.Ο ΑΝΤΡΑΣ ΜΟΥ ΕΠΙΜΕΝΕΙ ΓΙΑ ΔΕΥΤΕΡΟ ΠΑΙΔΙ ΑΛΛΑ ΑΚΟΜΗ ΔΕΝ ΑΠΟΦΑΣΙΣΑ ΤΙ ΘΑ ΓΙΝΕΙ.ΑΝ ΣΥΝΕΧΙΣΩ ΝΑ ΕΙΜΑΙ ΚΑΛΑ ΘΑ ΤΟ ΣΚΕΦΤΩ ΘΕΤΙΚΑ.ΠΕΡΑΣΑΝ ΜΟΝΟ ΤΡΕΙΣ ΜΗΝΕΣ ΑΠΟ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΚΙ ΑΚΟΜΗ ΔΕΝ ΤΟ ΧΩΝΕΨΑ.ANYWAY ΙΔΩΜΕΝ.ΝΑ ΚΑΝΩ ΜΙΑ ΝΕΑ ΕΡΩΤΗΣΗ;;TO KAPNISMA TELIKA KANEI TOSO KAKO;;ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ(ΘΕΛΩ)ΝΑ ΤΟ ΚΟΨΩ,ΑΛΛΑ ΤΟ ΕΛΛΑΤΩΣΑ ΛΙΓΟ.ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΝΕΙΣ ΚΑΠΝΙΣΤΗΣ AΠΟ ΟΛΟΥΣ ΣΑΣ ΠΟΥ ΝΑ ΕΧΕΙ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΑΠΟ ΤΟ ΚΑΠΝΙΣΜΑ;;

[butterfly-]

Ιωάννα καλημέρα.
Σίγουρα η απόφαση για το δεύτερο παιδί αφορά έσένα και το σύζυγό σου.
Συμφωνώ με το γιατρό σου, οτι καλό είναι να περιμένεις λίγο.
Μην απογοητεύεσαι όμως, μια και όλο αυτό είναι πολύ πρόσφατο.
Τα συμπτώματα θα υποχωρίσουν. Κι εγώ τους 4 πρώτους μήνες ήμουν έτσι.
Δεν μπορούσα να κάνω τα πιο απλά καθημερινά πράγματα. Και με 2 παιδιά τα πράγματα
είναι δύσκολα.
Τώρα όμως είμαι πολύ καλά. Δουλεύω, φροντίζω τα παιδάκια μου, το σπίτι,
χωρίς να στερούμαι τίποτα από μια φυσιολογική ζωή. Εντάξει, οι ενέσεις είναι
λίγο ταλαιπωρία, αλλά πρέπει να μάθουμε να ζούμε μ΄αυτό. Σκέψου θετικά.
Υπάρχουν άνθρωποι σε πολύ χειρότερη κατάσταση από εμάς..Δεν μετάνοιωσα
που έκανα δεύτερο παιδί, και ... στο πίσω μέρος του μυαλού μου υπάρχει
η επιθυμία για ένα τρίτο. Θα αφήσω όμως 1-2 χρόνια περιθώριο στον εαυτό μου...
Να σκέφτεσαι θετικά, και όλα θα πάνε καλά. Δεν είναι πάντα εύκολο, ειδικά
όταν βρίσκεσαι σε μια ωση, που τα πράγματα είναι δύσκολα. προσπάθησε όμως.
Έγώ παίρνω δύναμη από το χαμόγελο των παιδιών μου.

Οσο για το κάπνισμα, δεν μπορώ να σου απαντήσω, γιατί είμαι φανατική αντικαπνίστρια.
Δεν υπάρχει λόγος όμως να επιβαρύνεις τον εαυτό σου με κάτι που δεν σου προσφέρει
τίποτα. Νομίζω πως όλα είανι στο μυαλό μας (...τα περί εθισμού)
Σου εύχομαι τα καλύτερα.!

[ioanna papantoni]

Eimoun fanatiki kapnistria gia xronia...
O giatros mou mou eixe pei apo tin arxi pws prepei na to kopso...
telika to ekana to ekopsa k exw dei idi se mikro xroniko diastima megali veltiwsi...exw2 apoktisi kaluteri fysiki katastash veveia askoume systimatika etsi?
Mou eipe episis pws ean sigkrinoume enan astheni kapnisti me MS k enan mi kapnisti me MS oi diafires pou tha doume einai tromaktikes....oi kapnistes einai se polu ma polu xeiroteri katastasi apo autous pou den kapnizoun episis oi kapnistes parousiazoun pera apo thn MS k alles neurologikes pathiseis oi opoies epidinonoun thn MS.

[Χρήστος]

Το τσιγαρο καταστρεφει το συκωτι, το οποιο επιβαρυνεται (εν γενει) και απο τις ιντερφερονες (αυξανονται οι τρασναμινασες). Οποτε οσους λιγοτερους παραγοντες εχεις να επηρεαζουν το συκωτι σου τοσο το καλυτερο.
Καλα κουραγια.

[ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΠΡΩΤΟΓΕΡΟΣ]

Εγώ καπνίζω 25 χρόνια περίπου ένα πακέτο την ημέρα . Το κάπνισμα σίγουρα βλάπτει , όμως σας λέω ότι ίσως και να μην έχω την δύναμη να το κόψω . Διάβασα με μεγάλη μου έκπληψη ότι το τσιγάρο σε συνδυασμό με την ιντερφερόνη δημιουργεί καρκίνο στο συκώτι και ότι βγάζει εκτός ορίων τις τρανσαμινάσες . Ο ιατρός μου μου είπε ότι σίγουρα το κάπνισμα βλάπτει αλλά με την ΣΚΠ δεν έχει κάποια σχέση .

[dina]

καλησπερα σ ολους
Αν κι ειναι αργα κι αφου η κορη μου κοιμαται ειπα να γραψω κι εγω κατιτις
Τελικα αποτι ειδα δεν ανεβαινει μονο το δικο μου αιμα στο κεφαλι.Πολλες φορες
αισθανομαι πως αν δεν τσιριξω να ξεσπασω σε κατι σε καποιον πιο σωστα θα σκασω
σαν μπαλονι
Που θα παει θα το πολεμησουμε κι αυτο
ΚΑΛΗΝΥΚΤΑ

[ioanna papantoni]

dina k ego kamia fora neuriazo toso polu pou nomizo oti tin stigmi ekeini tha egklimatiso alla eutixos exw to basket k ksespaw sthn proponisi ..tora tha mou peis ti mou ftene ta paidakia k oi paikries na me akoune na ourliazw alla kamia fora tous xreiazete opote ola kala