• ΑΒΟΝΕΞ-ΩΡΑ ΧΟΡΗΓΗΣΗς

  • Αγωγές ιντερφερόνης (Interferon beta-1a) όπως PLEGRIDY, AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
Αγωγές ιντερφερόνης (Interferon beta-1a) όπως PLEGRIDY, AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
 #20958  από Ευτυχία
 Τετ Μαρ 10, 2010 3:57 pm
Lena έγραψε:Ευτυχια ηθελα να σ ενημερωνα και γω για το θεμα των ωρων. Μιλησα και γω με το φαρμακειο του Ινστιτουτου Νευρολογιας και μου ειπαν ακριβως το ιδιο. Εν τω μεταξυ, δεν καταλαβα γιατι σε αρχισαν με σωστη δοση. Απ οσο ξερω στην αρχη πρεπει ναναι μιση η δοση μεχρι να την συνηθισει ο οργανισμος σου.
εχμμ..μάλλον η αρχή γι'αυτούς ειναι πολυ συντομη.. τι να πω?...δε ξερω
τη 1η εβδομάδα εκανα το 1/3 της δοσης, τη 2η τη μιση δόση κ προχθες την εκανα ολοκληρη......κ μονο σήμερα μπορώ να πω οτι στάνιαρα κ βρήκα παλι τον εαυτό μου
αχ..δε ξερω...ισως να φταιω κ γω που τους ελεγα τις δυο πρωτες εβδομάδες οτι ειμαι οκ κ οτι περα απο κατι κρυαδες δεν ενιωθα τιποτα...αλλα αφου ετσι ενιωθα..
εντωμεταξυ ειμαι "νεα" ασθενης κ καποιος παλιος - δε θυμαμαι ποιος κ δεν εχει σημασια- με ρωτησε γιατι να με ξεκινήσουν με avonex...εχω κ αυτη την απορια
μου φαίνεται οτι λιαν συντόμως πρεπει να πάρω κ 2η ιατρική γνωμη
 #20960  από ΤΣΑΠΡΟΥΝΗΣ ΓΙΑΝΝΗΣ
 Τετ Μαρ 10, 2010 4:25 pm
Ευτυχια αυτο το "νεος ασθενης" ειναι εντελως προσωπικο και εξαρταται απο ποια οπτικη γωνια το βλεπει καποιος
Και εγω ειμαι νεοτατος ασθενης (περιπου εναμιση χρονο εχει που διαγνωσθηκα) και σε προ-αρχικο σταδιο που ισα-ισα το βλεπανε ! Φαντασου εχω εξη μικρες εστιες (ανενεργες) σαν τελιτσες η καθε μια
Ενω 5-6 γιατροι (οπως και σε κεντρα της νοσου) ελεγαν οτι "ακομη" δεν χρειαζομαι καμια θεραπεια, αποφασισα (σε συνεργασια με τον τελικο γιατρο μου, βεβαια) να αρχισω REBIF (και 44αρι μαλιστα) για να αναχαιτισω την νοσο τωρα που ειναι πολυ νωρις και να μην περιμενω να προχωρησει
Αρα, οπως το δει ο καθενας
 #20984  από Ευτυχία
 Τετ Μαρ 10, 2010 9:18 pm
ΤΣΑΠΡΟΥΝΗΣ ΓΙΑΝΝΗΣ έγραψε:Ευτυχια αυτο το "νεος ασθενης" ειναι εντελως προσωπικο και εξαρταται απο ποια οπτικη γωνια το βλεπει καποιος
Και εγω ειμαι νεοτατος ασθενης (περιπου εναμιση χρονο εχει που διαγνωσθηκα) και σε προ-αρχικο σταδιο που ισα-ισα το βλεπανε ! Φαντασου εχω εξη μικρες εστιες (ανενεργες) σαν τελιτσες η καθε μια
Ενω 5-6 γιατροι (οπως και σε κεντρα της νοσου) ελεγαν οτι "ακομη" δεν χρειαζομαι καμια θεραπεια, αποφασισα (σε συνεργασια με τον τελικο γιατρο μου, βεβαια) να αρχισω REBIF (και 44αρι μαλιστα) για να αναχαιτισω την νοσο τωρα που ειναι πολυ νωρις και να μην περιμενω να προχωρησει
Αρα, οπως το δει ο καθενας
εχεις απόλυτο δίκιο Γιάννη,
δε θέλω να ακουστει σα να δικαιολογώ τον ατυχή χαρακτηρισμό που έκανα ..
..όμως ξερεις ειναι κ το απρόσωπο του ιντερνετ που δε βοηθα καθόλου στην εκφραση αυτων ακριβώς που θέλουμε να πουμε..είναι κ η χρονική πίεση που ένιωθα οταν εγραφα καθώς ημουν σε διάλειμμα στη δουλειά μου...τουλάχιστον το οτι εβαλα τον χαρακτηρισμό "νεος" σε εισαγωγικά δείχνει -νομίζω- οτι κ γω νιώθω άβολα με αυτόν..
όπως πολυ σωστά είπες "είναι εντελώς προσωπικό κ εξαρτάται απο ποια οπτική γωνία το βλέπει κάποιος"
αυτό με τις "τελίτσες" κ τις εστίες..πώς το διακρίνουμε? για να γίνω πιο σαφής : εμένα τουλάχιστον ο γιατρος δε μου έδειξε την μαγνητική κ δε μου εξήγησε ποιές ακριβώς είναι οι εστιες ή ποσες είναι αυτές ή αν είναι ενεργές.. εχω την MRI σε cd , προσπάθησα μόνη μου να βγάλω άκρη αλλά..χάθηκα........φαντάζομαι οτι είναι εκείνες οι άσπρες κηλίδες ή τελίτσες που είπες κ συ..σωστά? αν είναι αυτο, τοτε...εμένα δε μετριούνται, ειναι πολλές κ διάσπαρτες
όπως κ να'χει κρατάω τις λέξεις που μου είπε ο γιατρός : " σπάνια περίπτωση, παλιές - πανω απο ενα χρόνο εστίες, ασυμπτωματική ασθενής μεχρι προτινος"
αυτα..
 #21105  από nikol
 Πέμ Μαρ 11, 2010 10:55 am
΅Ευτυχια....,

Μην το σκεφτεσαι καν το ολο θεμα!Η αληθεια ειναι οτι κ εμενα μεχρι κ τωρα που μιλαμε..., οι παρενέργειες ειναι αισθητές στο σωμα μου ιδιαιτερα την ημερα που κανω την ενεση, κ ελαφρως κ την επομενη(νοιωθω να πονανε ολοι μου οι μυς κ εχω ριγη κ νοιωθω οτι κρυωνω σαν να εχω πυρετο).Γενικα..., αντιμετώπισέ το σαν να το΄κανεις χρονια κ μην αφησεις κανενα, μα κανενα απολυτως να σου περιορισει τις δραστηριοτητες σου.Συνεχισε οτιδηποτε κάνεις κ απλα βαλε κ μια ενεση στην καθημερινοτητα σου(εβδομαδιαια). Εγω πολλες φορες το διακομωδω κιολας...εχει πλακα οταν λεω σους φιλους μου με υφος οτι παω να χτυπησω μια ενεση :lol: :lol: :lol: !!! Κ νομιζω οτι με βοηθαει την επομενη μερα να πηγαινω για περπατημα-κανω την ενεση την προηγουμενη κατα τις 8-9 το απογευμα..
Να θυμασαι οτι ολα ειναι θεμα ψυχολογιας!!!!!!! Αντιμετωπισε το σαν να μην εχει γινει τιποτα κ θα δεις οτι ολα θα ειναι καλυτερα...

 #21110  από Ευτυχία
 Πέμ Μαρ 11, 2010 11:36 am
nikol είσαι super !!!
τα λόγια σου είναι .."ένεση αισιοδοξίας" :D
σ'ευχαριστώ πολύ , πολύ !!!
:)
 #21286  από ΤΣΑΠΡΟΥΝΗΣ ΓΙΑΝΝΗΣ
 Παρ Μαρ 12, 2010 1:59 pm
Ευτυχια δεν καταλαβαινω γιατι δεν σου τα εδειξε και δεν στα εξηγησε, αλλα ισως να ειναι και το στυλ του γιατρου σου
Εμενα μου τις δειχνει καθε φορα και τις μετραει,αλλα για να πω την αληθεια, σε εμενα δεν φαινεται τιποτε!
Λεει οτι ειναι ανεπαισθητες, αλλα δεν με ενδιαφερει. Αφου τις βλεπει εκεινος, εγω δεν παιζω ρολο
Καλα να διατηρουμαστε και ολα τα αλλα ........................
 #29829  από christos f
 Παρ Ιουν 11, 2010 12:47 am
ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΛΕΝΑ ΚΑΝΩ ΑΒΟΝΕΞ 10 ΧΡΟΝΙΑ ΙΣΩΣ ΕΙΜΑΙ Ο ΠΙΟ ΚΑΤΑΛΗΛΟΣ .ΛΟΙΠΟΝ ΣΤΗΝ ΑΡΧΗ ΕΙΧΕ ΣΥΠΤΩΜΑΤΑ ΓΡΙΠΗΣ ΡΙΓΟ ΠΟΝΟΚΕΦΑΛΟ ΚΑΙ ΚΟΥΡΑΣΗ Η ΛΙΓΟ ΠΟΝΟ ΑΛΛΑ ΜΕΤΑ ΑΠΟ 4-5 ΕΒΔΟΜΑΔΕΣ ΤΑ ΣΥΠΤΩΜΑΤΑ ΛΙΓΟΤΕΡΑ ΚΑΙ ΤΩΡΑ ΜΟΝΟ ΛΙΓΟ ΑΔΥΝΑΜΙΑ ΑΣ ΠΟΥΜΕ ΣΑΝ ΔΕΚΑΤΑ ΓΙΑ ΛΙΓΟ 2-3ΩΡΕΣ .ΠΡΙΝ ΚΑΝΕΙΣ ΤΗΝ ΑΒΟΝΕΧ 10 ΛΕΠΤΑ ΠΡΙΝ ΠΑΡΕ 2 ΝΤΕΠΟΝ ΚΑΙ ΟΤΑΝ ΚΑΤΑΛΑΒΕΙΣ ΟΤΙ ΕΧΕΙΣ ΡΙΓΟ Η ΛΙΓΟ ΠΟΝΟ ΑΔΥΝΑΜΙΑ ΚΛΠ ΠΑΡΕ ΠΟΝΣΤΑΝ ΚΑΙ ΟΤΑΝ ΝΙΩΘΗΣ ΠΑΛΙ ΚΑΤΙ ΞΑΝΑ 2 ΝΤΕΠΟΝ ΑΥΤΟ ΔΙΑΡΚΕΙ ΠΕΡΙΠΟΥ 24 ΩΡΕΣ.ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ ΒΡΑΔΥ ΚΑΤΑ ΤΙΣ 10-11 ΠΡΙΝ ΚΟΙΜΗΘΕΙΣ.ΤΗΝ ΙΔΙΑ ΗΜΕΡΑ ΚΑΙ ΩΡΑ.ΚΑΙ ΘΑ ΒΓΑΖΕΙΣ ΤΗΝ ΑΒΟΝΕΞ 1 ΩΡΑ ΠΕΡΙΠΟΥ ΑΠΟ ΤΟ ΨΥΓΕΙΟ ΠΡΙΝ ΤΗ ΧΡΗΣΗ ΕΤΣΙ ΘΑ ΕΧΕΙΣ ΛΙΓΟΤΕΡΕΣ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ .ΣΟΥ ΥΠΟΣΧΟΜΑΙ ΟΤΙ ΟΛΑ ΘΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ .
 #29921  από Fotini
 Παρ Ιουν 11, 2010 6:48 pm
Παιδιά καλησπέρα από Ολλανδία,

Πριν 5 ώρες έκανα την 1η ένεση Avonex...ήταν ήδη έξω από το ψυγείο καμιά ώρα πριν..
Μου ήρθε μια λιποθυμία όταν είδα την βελόνα αλλά τελικά κ μόνη μου την έκανα ( με το μηχάνημα ) κ δεν κατάλαβα τίποτα!! Πήρα 2 ντεπον μετά και μέχρι στιγμής τίποτα απο παρενέργειες...στο περίμενε είμαι ακόμα! :shock:
Την ρώτησα την κοπέλα 2 φορές για το θέμα της ώρας κ είπε ότι δεν παίζει ρόλο
Μου έφυγε μεγα-βάρος μετά... ;)
 #31177  από Νικος
 Κυρ Ιουν 20, 2010 9:29 am
ΠΡΙΝ ΚΑΝΕΙΣ ΤΗΝ ΑΒΟΝΕΧ 10 ΛΕΠΤΑ ΠΡΙΝ ΠΑΡΕ 2 ΝΤΕΠΟΝ ΚΑΙ ΟΤΑΝ ΚΑΤΑΛΑΒΕΙΣ ΟΤΙ ΕΧΕΙΣ ΡΙΓΟ Η ΛΙΓΟ ΠΟΝΟ ΑΔΥΝΑΜΙΑ ΚΛΠ ΠΑΡΕ ΠΟΝΣΤΑΝ ΚΑΙ ΟΤΑΝ ΝΙΩΘΗΣ ΠΑΛΙ ΚΑΤΙ ΞΑΝΑ 2 ΝΤΕΠΟΝ ΑΥΤΟ ΔΙΑΡΚΕΙ ΠΕΡΙΠΟΥ 24 ΩΡΕΣ.ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ ΒΡΑΔΥ ΚΑΤΑ ΤΙΣ 10-11 ΠΡΙΝ ΚΟΙΜΗΘΕΙΣ.ΤΗΝ ΙΔΙΑ ΗΜΕΡΑ ΚΑΙ ΩΡΑ.ΚΑΙ ΘΑ ΒΓΑΖΕΙΣ ΤΗΝ ΑΒΟΝΕΞ 1 ΩΡΑ ΠΕΡΙΠΟΥ ΑΠΟ ΤΟ ΨΥΓΕΙΟ ΠΡΙΝ ΤΗ ΧΡΗΣΗ

Στον δικο μου οργανισμό τα αναλγητικά δεν εκαναν τπτ , σαν να έπαιρνα κουφέτα ενα πράγμα
Το μονο που ειχε μεγαλη διαφορα ηταν οταν η Ιντερφορονη βρισκόταν σε θερμοκρασία περιβαλλοντος και οχι παγομενη απο το ψυγειο, ίσως οταν η ιντερφερονη ειναι κρυα , ο οργανισμος "τρελαίνεται" και επιτίθεται κατευθειαν
 #36512  από Ειρήνη Κοκκίνου
 Πέμ Αύγ 19, 2010 9:28 pm
Γειά και από μένα,

Μια ερώτηση μόνο μιας και κάνω Avonex 4 χρόνια τώρα, όταν λες ''μηχανάκι''( να ξαναδιάβασα και από κάποιον άλλο ) τι ακριβώς ενοείς ?????

Εδώ και χρόνια κάνω την ένεση αλλά κανονικά, υπάρχει κάποια εξέλειξη στον τρόπο, μήπως και διευκολυνθώ ????