Νεος συναδελφος

[tangelo70]

Έχω διαγνωσθεί με ΣΚΠ εδώ και 17 μήνες. Στην ζωή μου μου ήρθαν δύο δώρα μαζί. Η γέννηση του γιού μου και η διάγνωση ταυτόχρονα. Προσπαθώ να παλέψω τις άσχημες σκέψεις.
Η δικιά μου περίπτωση είναι μάλλον ελαφριά αφού μετά απο 3-4 μήνες υποχώρησαν όλα τα συμπτώματα(περισσότερο προβλήματα αισθητικότητας από το στήθος και κάτω).
Από τότε δεν είχα νέα ώση.
Μία ερώτηση: η μέχρι τώρα πορεία της νόσου(ελαφριά) εξασφαλίζει οτι δεν θα επιδεινωθεί σημαντικά αργότερα?

[LL--MM]

Δυστυχώς όχι. Όλοι, το πρώτο που ρωτάμε, μετά την επίσημη διάγνωση, είναι "τί θ'απογίνω;" Δεν μπορούμε να κατηγορήσουμε τους καταρτισμένους ότι δεν είναι ΚΑΙ μέντιουμ. Το άν είναι ελαφριά μια σκλήρυνση ή όχι, δεν θα το πουν με βεβαιότητα παρά ΜΕΤΑ το θάνατό μας. Ασφαλώς, άν αρχίσει με ελαφριά συμπτώματα που δεν επηρεάζουν ΑΜΕΣΑ τη ζωή σου, είναι σαφώς μιά θετική ένδειξη. Αν προσπαθήσεις να μαντέψεις ο ίδιος την πορεία της εκφύλισης θα βρεθείς σε κατάθλιψη. Ηρέμησε και πολέμα το κάθε σύμπτωμα όπως έρχεται, και μην του διαθέτεις περισσότερο χρόνο και ενέργεια, διότι έχεις τη ΔΙΚΗ σου ΖΩΗ να ζήσεις, αυτή που υπήρχε πρίν τη ΣΚΠ., και την επιβίωση της οποίας πρέπει να φροντίσεις. Άλλη επιλογή δεν έχουμε. Καλώς όρισες!

[ΜΙΜΙΚΑ]

Καλώς ήλθες! Συμφωνώ πως είναι αδύνατο να διαγνώσει κανείς τι μέλλει γενέσθαι. Ομως αυτό -ούτως ή άλλως- δεν το ξέρουμε. Οσες πιθανότητες έχουμε για την κακή έκβαση της ασθένειάς μας ΜΗΝ ΞΕΧΝΑΣ ΟΤΙ ΙΣΕΣ ΠΙΘΑΝΟΤΗΤΕΣ ΕΧΟΥΜΕ ΚΑΙ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΑΛΗ. Δώσε λίγο χρόνο στον εαυτό σου για να το "καταπιείς" και συνέχισε να ζεις όπως πριν (κάνοντας και ένα ξεσκαρτάρισμα επ'ευκαιρία και θέτοντας προτεραιότητες). Δεν είναι απαραίτητο να σε κυνηγάει ο πέλεκυς πάνω από το κεφάλι σου! Σου στέλνω κι ένα χαμόγελο (αυτά τα λέω για να ξανακούω κι εγώ )

[Antonio]

kalhmera sas.me lene Antwnh kai pasxw apo ms (skp) 18 kai xronia.tha sinfoniso me tin mimika...perasa ena megalo diastima xwris sovara provlhmata .exw kanei imuran , betaferon ,rebif kai twra tisabry.

[Στάθης]

Χαιρετίζω τα καινούργια μέλη tangelo70 και Antonio. Ως προς την ερώτηση "η μέχρι τώρα πορεία της νόσου(ελαφριά) εξασφαλίζει ότι δεν θα επιδεινωθεί σημαντικά αργότερα?" μετά από πολύχρονες έρευνες της νόσου στους πληθυσμούς με ΣΚΠ, υπάρχουν σοβαρά στατιστικά στοιχεία πως:

Εάν κατά τα 5 πρώτα χρόνια από την διάγνωση της νόσου δεν σου έχει αφήσει η νόσος κάποια σοβαρή αναπηρία, τότε είναι πολύ δύσκολο να σου δημιουργήσει κάποια σοβαρή αναπηρία στα μετέπειτα χρόνια.

Νομίζω ότι είναι ένα καλό στοιχείο της πορείας της νόσου για πολλούς από εμάς !

[Antonio]

Χαιρετίζω τα καινούργια μέλη tangelo70 και Antonio. Ως προς την ερώτηση "η μέχρι τώρα πορεία της νόσου(ελαφριά) εξασφαλίζει ότι δεν θα επιδεινωθεί σημαντικά αργότερα?" μετά από πολύχρονες έρευνες της νόσου στους πληθυσμούς με ΣΚΠ, υπάρχουν σοβαρά στατιστικά στοιχεία πως:

Εάν κατά τα 5 πρώτα χρόνια από την διάγνωση της νόσου δεν σου έχει αφήσει η νόσος κάποια σοβαρή αναπηρία, τότε είναι πολύ δύσκολο να σου δημιουργήσει κάποια σοβαρή αναπηρία στα μετέπειτα χρόνια.

Νομίζω ότι είναι ένα καλό στοιχείο της πορείας της νόσου για πολλούς από εμάς !

exete dikio an kai tha elega oxi 5 xronia alla 8....To lew apo diki mu empitia.

[LL--MM]

Συγγνώμη, αυτό σημαίνει ότι μετά τα 8 χρόνια τι γίνεται; Περισσότερες ώσεις και/ή σταθερή καθοδικότερη πορεία

[Στάθης]

Συγγνώμη, αυτό σημαίνει ότι μετά τα 8 χρόνια τι γίνεται; Περισσότερες ώσεις και/ή σταθερή καθοδικότερη πορεία

Ακριβώς το αντίθετο σημαίνει.

Εαν τα έχεις πάει καλά τα πρώτα 5-8 χρόνια, τότε θα τα πας μια χαρά και στα μετέπειτα χρόνια με την νόσο.

[LL--MM]

Καλώς όρισες, Αντώνη

Μακάρι, αλλά είμαι όλο και πιο κουρασμένη, η ανάκληση λέξεων γίναται όλο και πιο δύσκολη και κοπιάζω πολύ περισσότερο να κάνω ακόμα και τα πράγματα που μου άρεσαν πολύ πρίν

[ΜΙΜΙΚΑ]

Βρε καλώς το! Μακάρι να σου πάνε όλα καλά!!!