egkymosunh kai interferoni

[LL--MM]

Σαφώς όχι, αλλά μερικοί μερικοί επιμένουν να μας κάνουν να το πιστεύουμε για να βρίσκουν πατήματα ώστε να μας υποχρεώνουν να τους αδειάζουμε μόνοι μας τη γωνιά μιαν ώρα αρχύτερα, αφού, μια και κάναμε την απρέπεια να υπάρχουμε, θα' πρεπε να κάνουμε τ' αδύνατα δυνατά ώστε η ύπαρξη του προβλήματός μας αυτού, για το οποίο φταίμε, όπως με βεβαίωσαν και στο Αιγινήτιο, να μήν το αντιλαμβάνονται αυτοί με τους οποίους τολμάμε να έρθουμε σε επαφή...

Μόνο εσύ (έχεις τα στοιχεία να) ξέρεις κατά πόσο αντέχεις, ίσως δε θα έπρεπε να βάλεις μπρός ένα παιδί που έχει δικαιώματα σε μια μητέρα, αν όχι στα 100%της υγείας της, αλλά, τουλάχιστον στην κατά δύναμην προσπάθειά της. Το πρώτο σου παιδάκι το σκέφτηκες; Και το σκέφτηκε και ο πατέρας του; Κι εσένα;

Πολλοί είναι που θεωρούν ότι μας "κάνουν χάρη" όταν αγνοούν τη σκπ μας. Η πράγματική χάρη θα ήταν, ακριβώς, να τη λάβουν υπ' όψιν τους...

Να' σαι πάντα καλά

[ΜΙΜΙΚΑ]

Μαράκι, τον ίδιο προβληματισμό είχα κι εγώ όταν έγινε η διάγνωση (11 μήνες μετά τη γέννηση της κόρης μου το 1ο σύμπτωμα με διάγνωση 6 μήνες μετά!). Συμβουλεύτηκα το γιατρό μου γιατί ήθελα πολύ κι άλλο ένα παιδάκι. Εκείνος μου μίλησε για τις στατιστικές οι οποίες δεν είναι υπέρ μας (υπάρχει αυξημένη πιθανότητα υποτροπής μετά τον τοκετό που δεν ξέρει κανείς τι βαρύτητας θα είναι). Επίσης, δεν ήθελε να σταματήσω τις Rebif που είχα αρχίσει λίγες μέρες μετά τη διάγνωση. Μου είπε πως η απόφαση βέβαια είναι δική μου, εκείνος όμως ήταν της γνώμης ότι καλό θα ήταν να περιμέναμε λίγο για να δούμε πώς θα πάει η ασθένεια. Εκ του αποτελέσματος (η ΣΚΠ άλλαξε μορφή στην πορεία), δεν ξέρω πώς θα ήμουν σήμερα (υποθέτω, ακόμη χειρότερα) εάν είχα κάνει και ένα δεύτερο παιδάκι.
Βέβαια, μου είχε πει ακόμη πως σε ένα συνέδριό τους, ένας Αγγλος γιατρός ήταν ο μόνος που ζητούσε να ενθαρρύνονται οι γυναίκες να κάνουν παιδιά. Αλλά ήταν ο μοναδικός! Η είχε δίκιο ή όχι.
Επίσης, γνωρίζω για γυναίκες που μετά τη διάγνωση έκαναν 1 και 2 παιδιά, χωρίς προβλήματα αργότερα.
Εγώ όμως δεν είχα το κουράγιο να το ρισκάρω, γιατί πάντα στο μυαλό μου θα υπήρχε ο φόβος της μεγάλης υποτροπής. Οπότε είπα στον εαυτό μου "πάλι καλά που έκανες το παιδάκι σου και τώρα δεν χρειάζεται να ρισκάρεις".
Πιστεύω πως οι γυναίκες που το ρισκάρουν, έχουν και μία πιο "ζην επικινδύνως" νοοτροπία, που προϋποθέτει και μία πιο γενναία ψυχολογία, η οποία μπορεί να τις θωρακίζει έναντι μελλοντικών υποτροπών.
Εγώ ανήκω στην κατηγορία του λελογισμένου χέστη.
Φιλάκια!!!

[maraki12]

Κορίτσια ευχαριστώ για τις απαντήσεις σας!

"Πρώτα από όλα πρέπει να πείσω τον εαυτό μου ότι "δεν πειράζει" να μην κάνω κι άλλο παιδι.
Μια ζωή "πλύση εγκεφάλου" από μένα την ίδια πρώτα για μεγάλη οικογένεια, δεν είναι εύκολο να τα ξεχάσω. Αλλά επειδη σε γενικές γραμμές είμαι χαλαρή με την κατάσταση δεν καταλαβαίνουν οι άλλοι πως νιώθω πραγματικά.
ΦΟΒΑΜΑΙ.
Είμαι "χαλαρή" τώρα γιατί τα συμπτώματά μου είναι ακόμα ελαφριά. Αλλά φοβάμαι πολύ μην χειροτερέψουν. Πρέπει και να "χωνέψω" ότι άρχισα ιντερφερόνη. Τζάμπα η θετική σκέψη ότι θα τη γλίτωνα..."

Αυτά που έγραψα παραπάνω σκεφτόμουνα στις 1 ώρα στη δουλειά αλλά δεν μπορούσα να τα κάνω post. Και μετά στις 6 (ακόμα στη δουλειά), σκέφτηκα καλύτερα τα λόγια σου Μιμίκα. Το "ρίσκο" που παίρνω εγώ είναι ότι συνεχίζω ακάθεκτη στη δουλειά μου που είναι πολύ κουραστική με νυχτερινές υπηρεσίες και κατα καιρούς απίστευτο στρες. Μου φτάνει αυτό για ρίσκο προς το παρόν.. Άμα μεγαλώσει λίγο ο μπουζούκος μου να είναι πιο ανεξάρτητος και όχι τόσο κολλημένος πάνω μου, θα το ξανασκεφτώ για μωρό.
Αλήθεια ευχαριστώ για τις απάντήσεις σας. Είναι παρήγορο να μιλάς σε κάποιους που σε καταλαβαίνουν κι έχουν τους ίδιους προβληματισμούς. Ο άντρας μου όσο και να θέλει δεν καταλαβαίνει. Όπως λέει και η LL-MM νομίζει ότι μου κάνει χάρη να το "ξεχνάει". Το θυμάται μόνο και στεναχωριέται όταν με βλέπει να τρέμω από την ένεση.

[litsa]

μαράκι, το να κάνεις παιδί είναι εύκολη υπόθεση (καλώς εχόντων των πραγμάτων) το μετά είναι το θέμα..
Αλλά το θέμα της δουλειάς με τόσο άγχος είναι εξίσου σοβαρό, όταν έχεις τόσο άγχος δεν είναι καλό. Εξάλλου το πρώτο πράγμα που μας λένε και ίσως το μοναδικό είναι όχι άγχος, στρες και κούραση..
Για αυτό λάβε τα υπόψη σου όλα και στάθμισε παράγοντες... και προπαντών σημασία έχει να νιώθουμε καλά εμείς..
φιλιά πολλά

[Μαρ]

Μαράκι και εγώ τα ίδια σκέφτομαι. Αν και δεν έχω ακόμα επίσημη διάγνωση - και όλοι προσπαθούν να με πείσουν ότι τώρα πρέπει να κάνω άλλο παίδι που δεν πέρνω ακόμα φάρμακα - και προσπαθουν να το αντιμετωπισουν οτι δεν ειναι τιποτα - Και ο μεγαλος μου τι φταιει -να χασει ταυτοχρονα την πρωτια του και την μια μαμα που να μπορει να τον φροντιζει σε μια ωση μετα την εγκυμοσυνη μονο ο γυναικολογος εδειχνε κατανοηση και ειπε να περιμενω κανα δυο χρονια να δω πως θα παει

[maraki12]

Μαρία ακριβώς τα ίδια κι εδώ. Όλοι (γιατροί και οικογένεια) να επιμένουν να κάνω 2ο παιδί πριν έρθει το 2ο σύμπτωμα και επισημοποιηθεί η διάγνωση και αρχίσω τα φάρμακα...
Λες και το παιδί το κάνεις και μετα μεγαλώνει μόνο του. Πολλή ψυχολογική πίεση.
Ζορίστηκα.. Και εξακολουθώ να έχω και τύψεις.

Να σου πω την αλήθεια, την απόφαση την πήρα μόνη μου. Δεν μπορώ τώρα. Τι να κάνω?
Ο γιος μου είναι 2 χρονών. Άμα περάσουν 2-3 χρόνια και μεγαλώσει λίγο, να ανεξαρτητοποιηθεί θα το ξανασκεφτώ.
Και τότε δεν ξέρω πως θα έχει πάει η ασθένεια και πως θα ειναι τα πράγματα...
Προς το παρόν πάντως Avonex

Παρεπιπτόντως ρε παιδιά, πολλές Μαρίες πέσαμε εδω μέσα... Το χει το όνομα?

[LL--MM]

Οι πιέσεις του περιβάλλοντος είναι επικίνδυνες! Το περιβάλλον θα είναι εκεί για τις όποιες ανάγκες, τις δυσκολίες τις δικές σας, των παιδιών, και και εσείς γι' αυτές του συζύγου; Καλό κουράγιο σε όλες

Για τα ονόματα, ασφαλώς, και είναι ένα γεγονός που καλύπτει πολλά μυστήρια Χι, χι, χι

[ΙΩΑΝΝΑ]

ΓΕΙΑ ΣΕ ΟΛΟΥΣ.ΚΑΙΡΟ ΕΧΩ ΝΑ ΕΠΙΣΚΕΥΤΩ ΤΟ SITE ΓΙΑΤΙ ΠΙΣΤΕΥΑ ΟΤΙ ΜΕ "ΡΙΧΝΕΙ" ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΑ ΝΑ ΔΙΑΒΑΖΩ ΟΛΑ ΑΥΤΑ,ΜΙΑΣ ΚΑΙ Ο ΑΝΤΡΑΣ ΜΟΥ ΤΟ ΘΕΩΡΕΙ ΣΙΓΟΥΡΟ ΟΤΙ ΕΠΗΡΕΑΖΟΜΑΙ ΠΟΛΥ.

ΠΑΝΤΩΣ ΚΙ ΕΓΩ ΕΧΩ ΤΟ ΙΔΙΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ.ΔΕΝ ΞΕΡΩ ΑΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΚΑΝΩ ΑΛΛΟ ΠΑΙΔΙ.ΘΕΛΩ ΠΟΛΥ ΦΥΣΙΚΑ ΓΙΑΤΙ ΕΝΑ ΠΑΙΔΙ ΕΙΝΑΙ ΕΝΑ,ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΚΙ ΕΝΑ ΑΔΕΡΦΑΚΙ.ΑΛΛΑ ΚΑΝΕΙΣ ΔΕΝ ΜΕ ΕΝΗΜΕΡΩΝΕΙ ΑΠΟΛΥΤΑ.ΘΑ ΚΑΝΩ ΚΑΚΟ ΣΤΗΝ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΜΟΥ ΝΑΙ Η' ΟΧΙ;;ΚΑΙ ΝΙΩΘΩ ΟΠΩΣ ΕΣΥ.ΛΕΩ ΤΙ ΣΤΟ ΚΑΛΟ ΑΧΡΗΣΤΗ ΕΙΜΑΙ.ΣΤΗΝ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ Η ΝΕΥΡΟΛΟΓΟΣ ΜΟΥ,ΜΟΥ ΕΙΠΕ ΟΤΙ ΘΑ ΚΑΝΩ ΟΣΑ ΠΑΙΔΙΑ ΘΕΛΩ,ΑΛΛΑ ΜΑΛΛΟΝ ΛΙΓΟ ΑΡΓΟΤΕΡΑ.ΔΗΛΑΔΗ ΠΟΤΕ;; ΣΤΑ 40.ΗΔΗ ΕΙΜΑΙ 33.ΔΕΝ ΞΕΡΩ ΑΠΟΓΟΗΤΕΥΤΗΚΑ ΠΟΛΥ!!!!!!!

Το ερώτημα που με βασανίζει κάθε μέρα εδώ και 13 μήνες (και το πρωτο που κάνω σε κάθε νευρολόγο που έχω πάει):

ΝΑ ΚΑΝΩ ΔΕΥΤΕΡΟ ΠΑΙΔΙ Η ΟΧΙ?

"Μακροπρόθεσμα δεν ξέρουμε αν επηρεάζει ή όχι...", κενό βλέμμα..

Η ΚΟΥΡΑΣΗ ΔΕΝ ΘΑ ΜΕ ΕΞΟΝΤΩΣΕΙ????

Και ο άντρας μου που νομίζει ότι όλα γίνονται μαγικά και απλά..
Τόση κούραση κάθε μέρα.. Και από ότι διαβάζω εδώ είναι μάλλον και σύμπτωμα της ΣΚΠ.
Κάτι που κανένας δεν έκανε τον κόπο να μου πει. Φαύλος κύκλος..
Κι εγώ να αναρωτιέμαι.. Οι άλλες πώς τα καταφέρνουν? Εγώ είμαι τόσο άχρηστη?

Σόρυ για το παραλήρημα...

[theoni]

kalispera...

exw polu kairo na grapsw kai eidika se auto to kommati tou forum pou h idia eixa kanei thn arxi...
Ta nea..: asxima..
Emeina egguos prin ksanarxisw thn interferoni, alla prin treis meres apebala...
hmoun toso eutuxismeni pou epitelous tha apoktousame ena paidaki alla...
twra den kserw pali ti na kanw...ksanarxizw interferones kai ksexnaw thn egkumosinh gia kana duo xronakia...?h to riskarw kai prospathw ligo kairo akomi...(h psuxologia mou einai xalia...)
na shmeiwsw oti to mina pou emeina egguos (prin to mathw..) ekana 5 orous kortizonis logw upotropis, kai oti to rebif to exw kopsei edw kai 8 mines.....
gia mia akomi fora sth zwi mou ksekinaw pali apo thn arxi...
p.s.: na pw stis kopeles pou exoun idi ena paidaki, oti prepei na niwthoun polu eutuxismenes...

[litsa]

ΜΗΝ ΑΠΟΓΟΗΤΕΥΕΣΑΙ!!! ηρέμησε όσο μπορείς και θα σκεφθείς ψύχραιμα το τί πρέπει να κάνεις...
θα τα ζυγίσεις και θα αποφασίσεις..
ΕΧΕ ΕΛΠΙΔΑ ΚΑΙ ΌΛΑ ΚΑΠΟΙΑ ΣΤΙΓΜΗ ΘΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ...
πραγματικά από καρδιάς σου εύχομαι τα καλυτερότερα και να μην χάνεις την πίστη σου και το κουράγιο σου.. εξάλλου η ζωή είναι για τους τολμηρούς και κυρίως τους δυνατούς!
φιλιά πολλά!