Xάρης

[harris]

Την καλησπέρα μου σε όλους τους φίλους και φίλες.
Μόλις προχθές, 17 Μαρτίου, έμαθα ότι αυτό που μου είχε παρουσιαστεί 3 φορές μέσα σε δυόμιση χρόνια, 1994-1996 και επιμελώς μου το είχανε κρύψει, αν και 27 χρονών τότε, κάτω από τη λέξη νευρολοίμωξη, είναι σκλήρυνση κατά πλάκας.
Είμαι πολύ θυμωμένος με όλους όσους τότε δε μου είπαν την αλήθεια και μου το παρουσιάσανε για κάτι σαν τη γρίπη, μια αρρώστια που πάει και έρχεται σαν μία ίωση.
Αν έχω καταλάβει καλά απ' όσα έχω διαβάσει τις τελευταίες ημέρες μπορεί κάποια στιγμή να μένει κάποιος παράλυτος από αυτή την πάθηση.
Ο γιατρός τότε μου είπε όλα τα της πάθησης όπως πραγματικά είναι, αλλά δεν μου είπε ότι υπάρχει το ενδεχόμενο ότι μπορεί κάποια μέρα να ...
Ίσως να ήταν καλύτερα που δεν ήξερα τις πραγματικές διαστάσεις των τότε εξάρσεων. Ποιός ξέρει πως θα ήμουν ψυχολογικά όλα αυτά τα 12+ χρόνια για κάτι που δε με έχει ξαναενοχλήσει.
Σημασία έχει ότι για ένα μεγάλο διάστημα δεν έχω κανένα πρόβλημα, συνεχίζω να αντιμετωπίζω τη ζωή όπως και πριν (;;;) και τα χόμπι που έχω από το 2004 και μετά, τρέξιμο και ποδήλατο, τα ευχαριστιέμαι πιο πολύ, μιας και είναι η επιβεβαίωση ότι δεν αντιμετωπίζω κινητικά προβλήματα.

Για την ιστορία:
1o κρούσμα τέλος του 1994. Δεν μπορούσα να κουμαντάρω - αδυναμία το δεξί πόδι. Νομίζοντας ότι το πρόβλημα είναι από τη μέση δε πήγα σε γιατρό και πέρασε μόνο του.
2ο κρούσμα 6 μήνες μετά το πρώτο. Αδυναμία αριστερών άκρων. Νοσιλεύομε και βγαίνω περδίκι (έγιναν βέβαια μαγνητικές κλπ)
3ο κρούσμα, και τελευταίο μέχρι τώρα, Νοέμβριος 1996. Πειράζονται τα μάτια και βλέπω σωστά μόνο ευθεία, όταν τα μάτια παίζουν αριστερά ή δεξιά, τα βλέπω διπλά. Νοσιλεύομαι και ξαναβγαίνω περδίκι. Οι μαγνητικές έχουν δήξει καλυτέρευση του προβλήματος.

[ioanna_melina]

Γεια σου Χάρη! Είσαι φορτισμένος επειδή μόλις το πληροφορήθηκες.Αν ρίξεις μια ματιά θα δεις οτι σε όλους η διάγνωση άργησε να γίνει.Εγώ μετρώ όλων των ειδών τα συμπτώματα στο ιστορικό μου υπό τη διάγνωση 'είναι πολύ ευαίσθητη,ψυχολογικό'.Μην το συζητάς...Σημασία έχει να μην κοιτάμε πίσω αλλά μπροστά.Προσπάθησε στο εξής να προσέχεις την ψυχολογία σου! Είσαι πολύ τυχερός που η ΣΚΠ δε σε ξαναενόχλησε Στο εξής,θα φροντίσεις εσύ γι'αυτό

[harris]

Για σου ioanna_melina. Θέλω να πιστεύω ότι σε λίγες μέρες θα σταματήσω να το σκέφτομαι τόσο έντονα και ειδικά μετά από την επίσκεψη στο γιατρό που προγραμματίζω να κάνω. Το κάλο είναι ότι έχω πολύ καλή ψυχολογία και πιστεύω ότι το οφείλω στο τρέξιμο που κάνω καθημερινά κάτι που έχει αλλάξει τη ζωή μου γενικότερα από το 2004 και μετά. Τη ΣΚΠ θα τη χρησιμοποιήσω για να πετύχω περισσότερα πράγματα στο χόμπι που έχω. Στις προπονήσεις των 2 τελευταίων ημερών αισθάνομαι πιο δυνατός και πιο ζωντανός. Δυστυχώς τώρα που ξέρω δεν νομίζω ότι μπορώ να είμαι όπως ήμουν, αλλά μπορώ να έχω μεγαλύτερη ικανοποίηση και χαρά βάζοντας και πετυχαίνοντας νέους και πιο δύσκολους στόχους.

[litsa]

τι να πω! ίσως ήταν και καλύτερα.. αλλά θέλει νομίζω προσοχή.. σίγουρα η γυμναστική και το τρέξιμο ενδύκνειται αλλά με μέτρο, δεν χρειάζεται να είμαστε πρωταθλητές ή να ψάχνουμε τα όρια μας συνέχεια!
επίσης η σκπ είναι σαν το δακτυλικό αποτύπωμα, σε κάθε ένα είναι ξεχωριστή...
καλή δύναμη, αισιοδοξία και θετική σκέψη... ΟΛΑ ΘΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ!!

[ΜΙΜΙΚΑ]

Καλώς τον Χάρη! Μην ανησυχείς! Φαίνεται ότι την πήρες ελαφρά . Ζήσε τη ζωή σου κανονικά έχοντας στο νου σου να μην ξεπερνάς τα όριά σου. Δεν χρειάζεται να αποδείξεις τίποτα στον εαυτό σου. Χρειάζεσαι λίγο χρόνο για να συνειδητοποιήσεις τη διάγνωση και μετά ξέχνα τη (κατά το δυνατό) και συνέχισε. Με αισιοδοξία και τύχη! Να είσαι καλά

[Νικόλας]

Χάρη καλησπέρα,
Η ιστορία σου είναι σχεδόν ίδια με τη δική μου. Είμαι 32 ετών και έχω 2 παιδάκια. Εγώ μόλις πριν μία εβδομάδα έμαθα πως έχω ΣΚΠ εντελώς τυχαία. Ίσως σε κουράσω αλλά νιώθω την υποχρέωση να το κάνω. Δεν το παίζω γιατρός ούτε πολύξερος. Απλά μοιάζουμε! Η δική μου ιστορία.
1991 14 ετών: Μούδιασμα στο χέρι, σχεδόν παράλλητο, μούδιασμα στα πόδια και μείωση όρασης του δεξιού μου ματιού κατά 70%. Μαγνητική εγκεφάλου: αρνητική. Μετά επανείλθαν όλα χωρίς καμία θεραπεία
1993 16 ετών: Μουδιασμα στα πόδια, όχι τόσο έντονο μόνο για ένα μήνα. Μαγνητική εγκεφάλου: Μία εστία.
1994 17 ετών: Κανένα σύμπτωμα. Μαγνητική εγκεφάλου: Η υπάρχον εστία και πιθανόν δεύτερη.
Τότε ο γιατρός μου μου είπε ότι είναι νευρολοιμώξεις και να συνεχίσω τη ζωή μου κανονικά. Ποτέ δεν πήρα φάρμακα.
2005: Μούδιασμα στα πόδια. Δεν έκανα μαγνητική. Ο γιατρός μου μου είπε ότι είναι η μέση μου. Κανένα φάρμακο
2009: Έντονοι πονοκέφαλοι και πόνος στην πλάτη. Μαγνητική εγκεφάλου και σπονδύλου: 7 εστίες σύνολο. Τρελλάθηκα. Ο γιατρός μου μου είπε ότι έχω ΣΚΠ. Άρχισα και εγώ να κατηγορώ τους γονείς μου και τους πάντες που μου το κρύβανε τόσα χρόνια. Επισκέφθηκα 3 γιατρούς μέχρι που βρήκα αυτόν που μου είπε όλη την αλήθεια. ¨Νίκο, οι εστίες που βλέπεις στον εγκέφαλο είναι χρόνιες. Απλά ο μαγνητικός τομογράφος της τότε εποχής δεν μπορούσε να δει τις εστίες αυτές. Στη σπονδυλική στήλη υπήρχαν από τότε αλλά δεν το ήξερες γιατί δεν είχες κάνει ποτέ μαγνητική τομογραφία σπονδύλου. Εξού το μούδιασμα στα πόδια και στο χέρι. Ο γιατρός σου τότε καλά έκανε και σου είπε να συνεχισεις τη ζωή σου και να μην ξαναασχοληθείς¨. Για να μην σε κουράσω με εξέταζε για μία ώρα περίπου και νευρολογικά δεν είχα κανένα πρόβλημα. Ο πονοκέφαλος ήταν από ιγμορρίτιδα και ο πόνος στην πλάτη καθαρά μυικός από μια απότομη κίνηση που είχα κάνει. Η διάγνωσή του; ¨Νίκο έχεις μία καλοήθη μορφη......ότι και αν είναι αυτό. Είναι μία σταθερή κατάσταση χωρίς εξέλιξη. Δεν χρειάζεσαι καμία θεραπεία. Θα με ξαναενοχλήσεις μόνο εάν έχεις αυτα που είχες το 1991¨. Προχθές πήρα τα αποτελέσματα της παρακέντισης και δείχνουν φυσιολογικότατα. Χάρη, να ευχαριστείς που τότε είχες ανθρώπους δίπλα σου που ασχολήθηκαν και τους γιατρούς σου που σε αντιμετώπισαν έτσι. Η ψυχολογία παίζει το παν. Θα ήθελα να σου πω και άλλα, αλλά δεν θέλω να σε κουράσω. Μην μείνεις σε ένα γιατρό. ΨΑΞΕ. Γιατί και αυτοί περνάνε οικονομική κρίση! Θα ήταν μεγάλη μου χαρά να τα πούμε και από το τηλέφωνο και ίσως να σε βοηθήσω κάπως! Εύχομαι να σε βοήθησα να νιώσεις καλύτερα! Καλό σου βράδυ......και τα λέμε!

[harris]

Νικόλα καλημέρα,
Πιθανότατα δε θα πάω ούτε στο γιατρό μου που προγραμμάτιζα να πάω, γιατί απλούστατα λέω να κάνω αυτό που έκανα τα τελευταία 12 χρόνια. Αφού δεν έχει παρουσιαστεί κάτι όλο αυτό τον καιρό δε νομίζω ότι υπάρχει λόγος να δώ αν υπάρχουν εστίες ή όχι. Αν έχω καταλάβει καλά θεραπεία γίνεται αν υπάρχει κινητικό πρόβλημα και όχι αν υπάρχουν εστίες. Το αρνητικό, τώρα που γνωρίζω τη κατάσταση, είναι ότι για ότι μου συμβαίνει το μυαλό μου θα πηγαίνει στη ΣΚΠ.

ΜΙΜΙΚΑ νομίζω ότι έχω συνειδητοποιήσει την κατάσταση και συνεχίζω "κανονικά" τη ζωή μου.
Αλήθεια ποιά είναι τα όρια κάποιου με ΣΚΠ, πιθανότατα ισχύει αυτό που λέει η litsa "η σκπ είναι σαν το δακτυλικό αποτύπωμα, σε κάθε ένα είναι ξεχωριστή..."
Διάβαζα ότι η θερμοκρασία του σώματος θα πρέπει να μένει χαμηλή. Εγώ μάλλον το ακριβώς αντίθετο κάνω καθημερινά τα τελευταία 5 χρόνια.

Η ορολογία "σκλήρυνση κατά πλάκας" ακούγεται άσχημα και δηλώνει μία σοβαρή ασθένεια. Ενώ η ορολογία "νευρολοίμωξη" είναι άγνωστη και περνάει απαρατήρητη. Σε αρκετούς από εδώ μέσα η πάθηση τους ανακοινώθηκε ως νευρολοίμωξη. Το δικαιολογώ αυτό να γίνει σε κάποιον ανήλικο, αλλά σε έναν ενήλικα όχι. Νομίζω ότι ένας ενήλικας θα πρέπει να έχει τη δυνατότητα να διαχειριστεί μόνος του τη κατάσταση.

[ΜΙΜΙΚΑ]

Καλημέρα Χάρη! Είμαι της γνώμης ότι πρέπει να πας στο γιατρό σου να ενημερωθείς, να λύσεις απορίες και να τον ακούσεις προσεκτικά. Ετσι, θα μπορείς να διαχειριστείς καλύτερα (εφόσον θα έχεις ενημερωθεί σωστά και υπεύθυνα) διάφορες φοβικές σκέψεις που είναι πιθανό να σου έρχονται στο μυαλό όταν θα έχεις τις "μαύρες" σου. Το έμαθες που το έμαθες -αδικαιολόγητα- καθυστερημένα. Μάθε το σωστά. Το οφείλεις στον εαυτό σου. Νά'σαι καλά!

[MARINI]

ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΧΑΡΗ.ΕΓΩ ΕΙΜΑΙ ΣΧΕΤΙΚΑ ΝΕΟ ΜΕΛΟΣ.ΕΙΜΑΙ 30 ΧΡΟΝΩΝ.ΤΟΝ ΠΕΡΑΣΜΕΝΟ ΙΟΥΝΙΟ ΜΟΥ ΕΓΙΝΕ Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ.ΠΡΙΝ ΓΙΝΕΙ Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΚΑΙ ΣΕ ΕΜΕΝΑ ΕΙΠΕ Η ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΟΤΙ ΕΧΩ ΜΥΕΛΙΤΙΔΑ.ΟΤΑΝ ΡΩΤΗΣΑ ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΑΥΤΟ ΜΟΥ ΕΙΠΑΝ ΟΤΙ ΕΙΝΑΙ ΝΕΥΡΟΛΟΙΜΩΞΗ. ΑΝ ΔΕΝ ΕΙΧΑ ΠΑΘΕΙ ΟΠΤΙΚΗ ΝΕΥΡΙΤΙΔΑ ΠΡΙΝ 5 ΧΡΟΝΙΑ ΔΕΝ ΘΑ ΜΟΥ ΕΙΧΑΝ ΚΑΝΕΙ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΜΟΝΟ ΜΕ ΤΟ ΠΕΡΣΙΝΟ ΕΠΕΙΣΟΔΙΟ.
Η ΑΛΗΘΕΙΑ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΜΟΥ ΠΗΡΕ ΑΡΚΕΤΟ ΚΑΙΡΟ ΓΙΑ ΝΑ ΣΥΜΒΙΒΑΣΤΩ ΜΕ ΤΗΝ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ.ΕΧΩ ΜΟΝΟ 2 ΕΣΤΙΕΣ,Η ΠΑΡΑΚΕΝΤΗΣΗ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΟΡΙΑΚΗ.ΟΤΑΝ ΜΟΥ ΕΓΙΝΕ Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ Η ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΕΙΠΕ "ΕΝΤΑΞΕΙ,ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΕΧΕΙΣ.ΔΕΝ ΕΧΕΙΣ ΚΑΡΚΙΝΟ.".ΚΙ ΕΧΩ ΧΑΣΕΙ ΤΗΝ ΑΔΕΡΦΗ ΜΟΥ ΑΠΟ ΚΑΡΚΙΝΟ. ΔΕΝ ΕΧΩ ΚΑΝΕΝΑ ΚΙΝΗΤΙΚΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΑΛΛΑ ΚΑΝΩ ΘΕΡΑΠΕΙΑ.Η ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΕΙΠΕ ΟΤΙ ΑΝ ΑΛΛΑΞΩ ΣΤΑΣΗ ΖΩΗΣ ΔΕΝ ΘΑ ΕΧΩ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ.ΣΥΝΕΧΙΖΩ ΤΗ ΖΩΗ ΜΟΥ ΜΕ ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΗ ΠΡΟΣΟΧΗ.ΟΛΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ.ΤΟ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙ ΠΑΝΤΡΕΥΟΜΑΙ.
ΓΙ'ΑΥΤΟ ΜΗΝ ΕΙΣΑΙ ΑΡΝΗΤΙΚΟΣ ΜΕ ΤΗΝ ΕΠΙΣΚΕΨΗ ΣΕ ΓΙΑΤΡΟ.ΚΑΛΟ ΘΑ ΣΟΥ ΚΑΝΕΙ.ΟΧΙ ΚΑΚΟ.ΕΓΩ ΗΜΟΥΝ ΤΥΧΕΡΗ ΓΙΑΤΙ ΕΠΕΣΑ ΣΕ ΚΑΛΗ ΓΙΑΤΡΟ ΓΙΑΤΙ ΑΚΟΥΩ ΠΟΛΛΟΥΣ ΕΔΩ ΜΕΣΑ ΠΟΥ ΤΑΛΑΙΠΩΡΟΥΝΤΑΙ ΜΕ ΤΟΥΣ ΓΙΑΤΡΟΥΣ.

[harris]

Θα ήθελα να σας ευχαριστήσω όλου σας, γιατί με την κουβεντούλα που κάνουμε με έχετε βοηθήσει πάρα πολύ και έχω βρει τους ρυθμούς μου. Από προχθές που το έμαθα ήθελα να μιλήσω με κάποιον αλλά δε το έκανα και το κράταγα μέσα μου. Βέβαια το είπα αμέσως στη γυναίκα μου και το ίδιο βράδυ σε έναν πολύ καλό μου φίλο, αλλά το ότι τα λέμε εμείς εδώ με βοηθάει περισσότερο.

MARINI & MIMIKA αν θα πάω στο γιατρό, θα πάω μόνο και μόνο για τη γυναίκα μου, αν τυχόν το ξεχάσει (κομματάκι δύσκολο) και δε με τσιγκλήσει δε θα πάω. Δε θα αλλάξει κάτι η επίσκεψή μου στο γιατρό. Για μένα σημασία έχει ότι για 12 χρόνια δεν έχω κάποιο άλλο κρούσμα και αν θα έχω θα αντιμετωπιστεί με τον τρόπο που αντιμετωπίστηκαν τα προηγούμενα και αν σοβαρέψει η κατάσταση θα έχω μόνιμη φαρμακευτική υποστηρίξει.

ΜΙΜΙΚΑ όταν θα έχω τις "μαύρες" μου θα προτιμήσω να πούμε δυο κουβέντες εδώ μέσα ή να βγω και να τρέξω με τους φίλους μου.