Ώση μετά από πέντε χρόνια

[Evangelia]

Την καλησπέρα μου σε όλους,
Αυτή η ανάρτηση αφορά την κόρη μου 26 χρόνων πλέον.
Τον Ιούλιο 2020, διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας μετά από μουδιασματα στο δεξί της πόδι που μέσα σε ένα μήνα ,απλώθηκε σε όλη τη δεξια της πλευρα...
Στην αρχή για έναν χρόνο σαν αγωγη, ο νευρολόγος της έδωσε το Copaxone.
Μετά την νέα μαγνητική και την εμφάνιση 2 εστιών όμως,της σύστησε το Τecfidera, οπου και αυτό, δεν το ανέχθηκε ο οργανισμός της και μέσα σε ένα μήνα το σταμάτησε .
Εκτοτε έως κ τώρα δεν παίρνει κάποια αγωγη,αλλά ολο το διάστημα ,από την διάγνωσης της και επειτα,είχα την τύχη να συναντήσω στο YouTube ένα ted talk βίντεο με τον τίτλο "mind your mitochondria" με την Dr Wahls ,μετά ψάχνοντας ανακάλυψα τον Matthew Embry και μαζί με αυτούς, την ολιστική προσέγγιση για την υγεία της κόρης μου, με δίαιτα χωρίς γαλακτοκομικά, γλουτένη, ζάχαρη, βούτυρα, αλλά με μπόλικα πολύχρωμα σαλατικα,φρούτα, κοτόπουλο, ψάρι και μπόλικες βιταμίνες, αντιοξειδωτικά και κινηση.
Όλα αυτά , έως πριν 3 μήνες, που πέρασε μια μεγάλη στρεσογόνα επαγγελματική κατάσταση και ήρθαν τα πάνω κάτω στην υγεία της.
Εξάντληση, πόνοι σε όλο της το σώμα και πριν 15 ημέρες, μουδιάσε το δεξί της χέρι από τον αγκώνα και κάτω .
Έως κ τωρα, το δεξί της χέρι από τον καρπό και κάτω είναι μουδιασμενο, αδύναμο ,δεν έχει αφή και άλλα περίεργα συμπτώματα από ότι μου λέει.
Είναι φοβισμένη με το μέλλον, πλεον και εγώ ακόμα περισσότερο, γιατί δεν ξέρω τι αλλο υπάρχει για να βοηθήσω το παιδί μου.
Η μαγνητική της έδειξε 6 νέες εστίες , η μία ενεργή κ ο νευρολόγος της πρότεινε το Mavenclad ,εάν το γράφω σωστά.

Σας γράφω πρωτίστως, για να μου πει κάποιος ,ότι η κίνηση στο χέρι της, μπορεί να επανέλθει μετά από την φυσικοθεραπεία.
Και ακόμα,γιατί ενώ πρόσεχε τόσο πολύ με όλα, να δημιουργηθεί τέτοια ώση ?
Μήπως η νόσος εξελίσσεται στο επόμενο στάδιο..?
Σας ευχαριστώ πολύ.

[Liberty]

Evangelia καλημέρα. Νιώθω πραγματικά την αγωνία σου για το παιδί. Όμως είσαι ένας πανίσχυρος άγγελος δίπλα της (όλη η οικογένεια φυσικά) και μόνο και μόνο για αυτό όλα θα πάνε μια χαρά. Ακολουθώ και εγώ με ευλάβεια τα τελευταία χρόνια την Best Bet Diet του Dr Embry. Μπορώ να σου μεταφέρω την εμπειρία μου ως τώρα (είμαι στη νόσο 15 χρόνια) Το άγχος που ανέφερες είναι από μόνο του ικανή αιτία να ξυπνήσει την α-σθένεια. Η α-σθένεια ακολουθεί συγκεκριμένα μοτίβα: βουτιά προς τα κάτω αλλά μετά βγαίνεις πάλι προς τα πάνω! Ειδικά η συγκεκριμένη διατροφή και η γυμναστική έχουν τη λογική πως όσο πιο καλά είμαι σωματικά-ψυχικά (σθένος) θα πέσω από ψηλά (οπότε πάλι κάπου ψηλά θα είμαι!). Αν τα έχω παρατήσει όλα θα βουτήξω αλλά θα είμαι ήδη προς τον πάτο οπότε θα βρεθώ πολυυυυυυ χαμηλά. Το σώμα μας μάς αγαπάει και δουλεύει για εμάς (το χέρι του παιδιού θα επανέλθει εδώ είμαστε και θα μας το πεις!). Θέλει λίγη υπομονή και αγάπη, όσο το σώμα (συναίσθημα...) είναι λαβωμένο τόσο πιο πολύ το αγαπώ... λίγη ξεκούραση παραπάνω και λίγη υπομονή και φυσικά προσαρμόζω τη γυμναστική στα νέα δεδομένα.

[Evangelia]

Liberty καλησπέρα και σε ευχαριστώ πολύ για τα ενθαρρυντικά σου λόγια.Ο νευρολόγος της κόρης μου της έδωσε κορτιζόνη μεντρολ σε μεγάλη "ποσότητα" ημερησίως.Τωρα βρισκόμαστε στο "σβήσιμο"Το χέρι επανέρχεται σιγά σιγά αλλά ακόμα δυσκολεύεται να γράψει,να δέσει τα κορδόνια των παπουτσιών της, να αισθανθεί την αφή ότι πιάνει...Είναι ιδιαίτερα επίμονο στα δάκτυλα της ακόμα..Πήγαμε σε φυσικοθεραπευτή αλλά μας συνέστησε να επισκεφθούμε εργοθεραπευτη για αποκατάσταση της λεπτής κινητικότητας, άκρας χείρας. Είμαστε στο ψάξιμο, αλλά εδώ που μένουμε(κέντρο Πειραιά),μόνο λογοθεραπευτες βρισκουμε.Εαν γνωρίζει κάποιος , εργοθεραπευτη με εξειδίκευση σε αποκατάσταση λεπτής κινητικότητας,άκρα χείρας, σας παρακαλώ,ας με ενημερώσει.Θα το εκτιμούσα ειλικρινά πολύ.

Έως να βρεθεί, έχει ξεκινήσει και εξασκείται με το γράψιμο, ζωγραφική με μπογιές, βαρακια και προσπαθεί να πιάνει όσπρια ή μικρά αντικείμενα με τα δάκτυλα της.
Και μέσα σε όλα , ξεκίνησε και παίρνει της ,e**ct* cbg oil.
Από ότι μου λέει οι πόνοι, το μαγκωμα κ.η αδυναμία που νοιώθει εξασθενούν κ νοιώθει λιγότερη εξάντληση.
Πεντε χρόνια πέρασαν και είχαμε ξεχάσει ότι υπήρχε αυτο το αυτοάνοσο ,αλλά τελικά ξύπνησε ..
Σας ευχαριστώ όλους εδώ μέσα .
Σας διαβάζω από το 2020, άλλοτε τακτικά,άλλοτε λιγότερο, αλλά πάντα αντιλαμβάνομαι πόσο δυνατοί και όμορφοι άνθρωποι είστε όλοι σας.Καλο ξημέρωμα.