• GILENYA Rebound Effect

  • Συζητήσεις για το πρώτο φάρμακο σε χάπι γνωστό ως Gilenya (φιγκολιμόδη) για την θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Συζητήσεις για το πρώτο φάρμακο σε χάπι γνωστό ως Gilenya (φιγκολιμόδη) για την θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #136990  από MAMAKA
 Πέμ Δεκ 26, 2024 10:36 am
Kαλημέρα σε όλους και χρόνια πολλά. Ευχομαι υηεία και κυρίως αισιοδοξία και δύναμη, Είμαι νέα στο forum και στην αναζήτηση συζητήσεων βρήκα αυτό που με ενδιέφερε. Πρόκειται για την κορη μου η οποία είναι αθενής εδω και 15 περίπου χρόνια από την ηλικία των 16. Πήγαινε καλά σχετικά, με πολ΄΄ύ συχνές υποτροπές δε αλλα όλες αισθητικές και χωρίς να έχει υπόλειμμα. Στην αρχή έπαιρνε ιντερφερόνες μετα Tecfidera και στη συνέχεια Gilenya. Ωσπου μετα απο 3 χρόνια οι αιματολογικές ήταν στα όρια οπότε πριν 2 μήνες περίπου τo διέκοψε και πηγε στο COPAXONE γιατί εντωμεταξύ παντρεύτηκε ακι σκοπεύει να κάνει παιδάκι. Πήρε αρχικά 3μερο σχήμα κορτιζόνης και μετα απο καν αεικοσαήμερο ήρθε υποτροπάρα με αδυναμία και μούδιασμα στα πόδια. Κανει 3θημερο σχήμα και οκ. Μετα απο 20 μέρες πάλι η ίδια υποτροπή και κανει 5θημερο αυτή τη φορά. Εφυγαν τα συμπτώματα (αδυναμια και μουδιασμα άκρων) . Δεν περνάνε 15 μέρες και πάλι επανηλθαν μουδιασμα, αδυναμία και δυσκολίες στη βάδιση. Ρωτώ αν μπορεί καποιος έχει καμμιά ιδέα...Με τόση κορτιζόνη που υποτίθεται είναι προφυλακτική γαι το rebound effect, η υποτροπή έρχεται και ξανάρχεται. Υπάρχει περίπτωση επιτέλους να ξεκουμπιστεί??? Γιατί άλλη κορτιζόνη δε σηκώνει. Παρακαλώ αν κα΄ποιος έχει εμπειρία και καμιά ιδεά, καλοδεχούμενη....
Ευχομαι σε όλους Υγεία και Αισιοδοξία.
Υ/Γ Το forum είναι καταπληκτικό!!!
 #136991  από Λιάνα
 Πέμ Δεκ 26, 2024 5:57 pm
Καλησπέρα σας και Χρόνια Πολλά,

αρχικά να ευχηθώ περαστικά στην κόρη σας που όπως διαβάζω αγωνίζεται από μικρή επομένως ανήκει σίγουρα στις συναγωνίστριες της πάθησης!
Χαίρομαι πολύ που παντρεύτηκε και σύντομα θα κάνει και ένα παιδάκι!!

Ας φτιάξουμε εάν μπορώ λίγο την κατάσταση...

Η ερώτησή μου είναι, όταν διέκοψε το Gilenya, ο νευρολόγος της χορήγησε 3ημερο σχήμα κορτιζόνης και μετά κατέφυγε αμέσως σε άλλη αγωγή?

Το Gilenya φημίζεται για το rebound effect σε μεγάλο βαθμό και αυτό μπορεί να τραβήξει μήνες.
Θεωρώ ότι η αγωγή δεν χρειάζεται εφόσον ήδη έχει λάβει αρκετή άλλωστε το είδατε και μόνη σας ότι είναι άχρηστη όταν έχει ώσεις παρόλο που λάμβανε την αγωγή.
Θα μου πεις τι να κάνατε? Φυσικά όλοι καταφεύγουν στις αγωγές μιας και οι νευρολόγοι αυτό συνιστούν όταν η αλήθεια δεν είναι αυτή που απεικονίζουν στον ασθενή και ειδικά όταν για την σκλήρυνση κατά πλάκας δεν υπάρχουν πολλές πειραματικές μελέτες οπότε πάνε στα τυφλά...
Συνιστούν αγωγή με το ζόρι όταν η ίδια αγωγή προκαλεί άσχημες παρενέργειες όπως και αυτή που αντιμετωπίζει η κόρη σας με ένα φάρμακο που προκαλεί ένα από τα χειρότερα συμπτώματα της πάθησης.

Παρόλα αυτά να μην σας τρομάξω, ας πάμε από εδώ και πέρα να δούμε πως μπορούμε να κινηθούμε!!

Η κόρη σας διέκοψε το Gilenya και παράλληλα παντρεύτηκε και ανυπομονεί να κάνει και παιδάκι...
Πόσο αγχωτικό ακούγεται για μια γυναίκα όλα αυτά με παράλληλα το rebound effect!!
Ζούμε σε μια εποχή με γρήγορους ρυθμούς και ένα άγχος και μόνο από αυτό το έχουμε.
Θα πρότεινα λοιπόν, να καταφύγει σε έναν γενετιστή για να ξεκινήσει άμεσα σχήμα βιταμινών ώστε να δυναμώσει και να το τονώσει τον οργανισμό της και την γενικότερη υγεία της. Είναι ακριβή ως εξέταση όμως αξίζει 1000 %.
Παράλληλα, μια επίσκεψη σε έναν ψυχολόγο γνωστικής συμπεριφορικής πρακτικής, 1 φορά ανά εβδομάδα απαραιτήτως θα την βοηθούσε καθώς συνίσταται και ως αγωγή !!!! Τονίζω ότι το ταμπού ότι κάποιος πρέπει να είναι τρελός για να πάει είναι λάθος!!! Όλοι έχουμε από κάτι, και η πολλαπλή σκλήρυνση είναι αρκετά ψυχολογική πάθηση!!!
Να εξετάσετε και με έναν άλλον γιατρό ώστε να πάρετε και από εκεί απόψεις αν και θεωρώ ότι θα πρέπει να κάνει υπομονή κάποιους μήνες να της περάσει αλλά θεωρώ λάθος να πάρει αγωγή αλλά πιο συχνή προσεκτική χρήση κορτιζόνης. Φυσικά, ερευνήστε το και με άλλους, 2-3-4 νευρολόγους!!!
Να ξεκινήσει λίγο την άθληση, δεν ξέρω εάν αθλείται, πάντως η γιόγκα & πιλάτες μας κάνουν πολύ καλό.

Όλα όσα αναφέρω αφορούν τον τρόπο που διανέμουμε την ενέργειά μας στο σώμα μας και θέλω να διασφαλίσω η κόρη σας να έχει την ομοιόσταση και η ψυχολογία της να ανέβει τόσο πολύ που οι αγωγές δεν θα είναι πλέον απαραίτητες για εκείνη.

Σημαντικό ξανά αναφέρω... Γενετιστής για κάλυψη αναγκών με ειδικές βιταμίνες. Το ξέρατε πχ. πόσο καλό κάνει ο κουρκουμάς?? Μήπως θα ήταν καλύτερο να ασχολείται με τα βότανα και την καλή διατροφή αντί να τρέχει για εξετάσεις??

Από μικρή στα βάσανα αλλά όχι αδύνατο να βγει από αυτόν τον Γολγοθά...

Το κάνανε άλλοι, γιατί όχι να το κάνει και εκείνη??

Εύχομαι σύντομα να γίνει καλύτερα και με μια ευχή από μέσα από την καρδιά μου προς εσάς την μανούλα, να δείτε την κοράκλα σας πιο δυνατή, με ένα παιδάκι και εσείς να τους καμαρώνετε.

Καλή Χρονιά, Χρόνια Πολλά!!!
 #136993  από MAMAKA
 Πέμ Δεκ 26, 2024 6:09 pm
Πόσο σ ευχαριστώ για την άμεση απάντηση σου, χρονιάρες μέρες...
Η αλήθεια είναι ότι με δική μου επιμονη παρότρυνση, έχουμε επισκεφθεί, γνωστό διατροφολόγο, επίσης γνωστό μεταβολικό γιατρό, κλπ κλπ. παρόλα αυτά τα πολλά συμπληρωματα του δεύτερου, που προέκυψαν μετά από εξειδικευμενες ακριβές εξετάσεις, και οι απαγορεύσεις του πρώτου (ζαχαρη κλπ) την οδήγησαν στο να μην ακολουθήσει τις οδηγίες τους. όσον αφορά τη γυμναστική, γράφεται...πάει λια φορά και σταματα. ίσως γιατί μέχρι τώρα ήταν όλα οκ, χωρίς κανένα φοβερό τουλάχιστον θέμα. με πρόσφατη επίσκεψη σε ομοιοπαθητικο, τον απέκλεισε κατευθείαν λόγω απαγόρευσης καφεΐνης... Οπως καταλαβαίνεις καλή μου...ως μάνα έχω ψάξει τα πάντα. Σ ευχαριστώ άλλη μια φορά και σου εύχομαι τα καλύτερα.
 #136994  από MAMAKA
 Πέμ Δεκ 26, 2024 6:17 pm
MAMAKA έγραψε:Πόσο σ ευχαριστώ για την άμεση απάντηση σου, χρονιάρες μέρες...
Η αλήθεια είναι ότι με δική μου επιμονη παρότρυνση, έχουμε επισκεφθεί, γνωστό διατροφολόγο, επίσης γνωστό μεταβολικό γιατρό, κλπ κλπ. παρόλα αυτά τα πολλά συμπληρωματα του δεύτερου, που προέκυψαν μετά από εξειδικευμενες ακριβές εξετάσεις, και οι απαγορεύσεις του πρώτου (ζαχαρη κλπ) την οδήγησαν στο να μην ακολουθήσει τις οδηγίες τους. όσον αφορά τη γυμναστική, γράφεται...πάει λια φορά και σταματα. ίσως γιατί μέχρι τώρα ήταν όλα οκ, χωρίς κανένα φοβερό τουλάχιστον θέμα. με πρόσφατη επίσκεψη σε ομοιοπαθητικο, τον απέκλεισε κατευθείαν λόγω απαγόρευσης καφεΐνης... Οπως καταλαβαίνεις καλή μου...ως μάνα έχω ψάξει τα πάντα. Σ ευχαριστώ άλλη μια φορά και σου εύχομαι τα καλύτερα.
Λιάνα έγραψε:Καλησπέρα σας και Χρόνια Πολλά,

αρχικά να ευχηθώ περαστικά στην κόρη σας που όπως διαβάζω αγωνίζεται από μικρή επομένως ανήκει σίγουρα στις συναγωνίστριες της πάθησης!
Χαίρομαι πολύ που παντρεύτηκε και σύντομα θα κάνει και ένα παιδάκι!!

Ας φτιάξουμε εάν μπορώ λίγο την κατάσταση...

Η ερώτησή μου είναι, όταν διέκοψε το Gilenya, ο νευρολόγος της χορήγησε 3ημερο σχήμα κορτιζόνης και μετά κατέφυγε αμέσως σε άλλη αγωγή?

Το Gilenya φημίζεται για το rebound effect σε μεγάλο βαθμό και αυτό μπορεί να τραβήξει μήνες.
Θεωρώ ότι η αγωγή δεν χρειάζεται εφόσον ήδη έχει λάβει αρκετή άλλωστε το είδατε και μόνη σας ότι είναι άχρηστη όταν έχει ώσεις παρόλο που λάμβανε την αγωγή.
Θα μου πεις τι να κάνατε? Φυσικά όλοι καταφεύγουν στις αγωγές μιας και οι νευρολόγοι αυτό συνιστούν όταν η αλήθεια δεν είναι αυτή που απεικονίζουν στον ασθενή και ειδικά όταν για την σκλήρυνση κατά πλάκας δεν υπάρχουν πολλές πειραματικές μελέτες οπότε πάνε στα τυφλά...
Συνιστούν αγωγή με το ζόρι όταν η ίδια αγωγή προκαλεί άσχημες παρενέργειες όπως και αυτή που αντιμετωπίζει η κόρη σας με ένα φάρμακο που προκαλεί ένα από τα χειρότερα συμπτώματα της πάθησης.

Παρόλα αυτά να μην σας τρομάξω, ας πάμε από εδώ και πέρα να δούμε πως μπορούμε να κινηθούμε!!

Η κόρη σας διέκοψε το Gilenya και παράλληλα παντρεύτηκε και ανυπομονεί να κάνει και παιδάκι...
Πόσο αγχωτικό ακούγεται για μια γυναίκα όλα αυτά με παράλληλα το rebound effect!!
Ζούμε σε μια εποχή με γρήγορους ρυθμούς και ένα άγχος και μόνο από αυτό το έχουμε.
Θα πρότεινα λοιπόν, να καταφύγει σε έναν γενετιστή για να ξεκινήσει άμεσα σχήμα βιταμινών ώστε να δυναμώσει και να το τονώσει τον οργανισμό της και την γενικότερη υγεία της. Είναι ακριβή ως εξέταση όμως αξίζει 1000 %.
Παράλληλα, μια επίσκεψη σε έναν ψυχολόγο γνωστικής συμπεριφορικής πρακτικής, 1 φορά ανά εβδομάδα απαραιτήτως θα την βοηθούσε καθώς συνίσταται και ως αγωγή !!!! Τονίζω ότι το ταμπού ότι κάποιος πρέπει να είναι τρελός για να πάει είναι λάθος!!! Όλοι έχουμε από κάτι, και η πολλαπλή σκλήρυνση είναι αρκετά ψυχολογική πάθηση!!!
Να εξετάσετε και με έναν άλλον γιατρό ώστε να πάρετε και από εκεί απόψεις αν και θεωρώ ότι θα πρέπει να κάνει υπομονή κάποιους μήνες να της περάσει αλλά θεωρώ λάθος να πάρει αγωγή αλλά πιο συχνή προσεκτική χρήση κορτιζόνης. Φυσικά, ερευνήστε το και με άλλους, 2-3-4 νευρολόγους!!!
Να ξεκινήσει λίγο την άθληση, δεν ξέρω εάν αθλείται, πάντως η γιόγκα & πιλάτες μας κάνουν πολύ καλό.

Όλα όσα αναφέρω αφορούν τον τρόπο που διανέμουμε την ενέργειά μας στο σώμα μας και θέλω να διασφαλίσω η κόρη σας να έχει την ομοιόσταση και η ψυχολογία της να ανέβει τόσο πολύ που οι αγωγές δεν θα είναι πλέον απαραίτητες για εκείνη.

Σημαντικό ξανά αναφέρω... Γενετιστής για κάλυψη αναγκών με ειδικές βιταμίνες. Το ξέρατε πχ. πόσο καλό κάνει ο κουρκουμάς?? Μήπως θα ήταν καλύτερο να ασχολείται με τα βότανα και την καλή διατροφή αντί να τρέχει για εξετάσεις??

Από μικρή στα βάσανα αλλά όχι αδύνατο να βγει από αυτόν τον Γολγοθά...

Το κάνανε άλλοι, γιατί όχι να το κάνει και εκείνη??

Εύχομαι σύντομα να γίνει καλύτερα και με μια ευχή από μέσα από την καρδιά μου προς εσάς την μανούλα, να δείτε την κοράκλα σας πιο δυνατή, με ένα παιδάκι και εσείς να τους καμαρώνετε.

Καλή Χρονιά, Χρόνια Πολλά!!!
Εχεις κάποιο γενετιστή να μου προτείνεις, αν δε σε φέρνω σε δύσκολη θέση...
 #136995  από MAMAKA
 Πέμ Δεκ 26, 2024 6:21 pm
Υπάρχει σύσταση για Γενετιστη που ανέφερες ΛΙΑΝΑ???