Αλλαγή θεραπείας - Γνώμες για ponvory

[despoina_]

Καλησπέρα και από εμένα.
Καταρχάς ως νέο μέλος θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας την ιστορία μου. Με την σκλήρυνση γνωριστήκαμε πριν τρία χρόνια, στα 21 μου. Ξεκίνησα αμέσως θεραπεία με το rebif των 44, το οποίο χαρακτηρίζω ως κόλαση. Σχεδόν κάθε μέρα άρρωστη, αφόρητη κούραση, πονοκέφαλοι, αϋπνίες και το κερασάκι στην τούρτα η κατάθλιψη. Αφού το υπέμεινα όλο αυτό για δύο χρόνια, αποφάσισα να αλλάξω θεραπεία και σειρά είχε το copaxone. Μολονότι εν συγκρίσει με το rebif είχε λιγότερες παρενέργειες (ναυτία και έντονες αντιδράσεις στο σημείο της ένεσης), το έκανα μόνο τέσσερις μήνες.
Όλο αυτό το διάστημα οι μαγνητικές μου είναι σταθερές και δεν έχω νέες ώσεις, πέραν από την πρώτη που μου έφερε και την διάγνωση. Εδώ και δύο μήνες είμαι χωρίς θεραπεία και τώρα έχω μπει στην διαδικασία να αποφασίσω ποια θεραπεία θα ακολουθήσω. Ύστερα από συζητήσεις με τον γιατρό μου κλίνω προς το ponvory, αν και νέο φάρμακο. Υπάρχει κάποιος που ακολουθεί αυτήν την θεραπεία;
Ευχαριστώ εκ των προτέρων!

[Στάθης]

Καλησπέρα και από εμένα.
Καταρχάς ως νέο μέλος θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας την ιστορία μου. Με την σκλήρυνση γνωριστήκαμε πριν τρία χρόνια, στα 21 μου. Ξεκίνησα αμέσως θεραπεία με το rebif των 44, το οποίο χαρακτηρίζω ως κόλαση. Σχεδόν κάθε μέρα άρρωστη, αφόρητη κούραση, πονοκέφαλοι, αϋπνίες και το κερασάκι στην τούρτα η κατάθλιψη. Αφού το υπέμεινα όλο αυτό για δύο χρόνια, αποφάσισα να αλλάξω θεραπεία και σειρά είχε το copaxone. Μολονότι εν συγκρίσει με το rebif είχε λιγότερες παρενέργειες (ναυτία και έντονες αντιδράσεις στο σημείο της ένεσης), το έκανα μόνο τέσσερις μήνες.
Όλο αυτό το διάστημα οι μαγνητικές μου είναι σταθερές και δεν έχω νέες ώσεις, πέραν από την πρώτη που μου έφερε και την διάγνωση. Εδώ και δύο μήνες είμαι χωρίς θεραπεία και τώρα έχω μπει στην διαδικασία να αποφασίσω ποια θεραπεία θα ακολουθήσω. Ύστερα από συζητήσεις με τον γιατρό μου κλίνω προς το ponvory, αν και νέο φάρμακο. Υπάρχει κάποιος που ακολουθεί αυτήν την θεραπεία;
Ευχαριστώ εκ των προτέρων!

Γνώμες για ponvory...
Το φάρμακο είναι πολύ καινούργιο, αυτό σε κάνει πειραματόζωο προς την ουσία πονεσιμόδη, μια ουσία που αναστέλλει τη δράση των Τ και Β κυττάρων (δύο τύποι λευκών αιμοσφαιρίων του ανοσοποιητικού). Ανοσοκατασταλτικό δηλαδή.

Με την ελάχιστη δραστηριότητα της νόσου που έχεις, είναι κακή λογική κατά την άποψή΄ μου, η πάνω προσέγγιση. Ο ιατρός σου, σαφώς και νοιάζεται να δοκιμάζει φάρμακα, αφού είναι πρωτόκολλο των εταιριών στα lobbying festivals-συνέδρια που γίνονται αν τακτά χρονικά διαστήματα. Έτσι την πάτησα προσωπικά... με το Tysabri κατά την δεύτερη απόπειρα λανσαρίσματος του φαρμάκου, σαν πραγματικό πειραματόζωο. It didn't go to well να ξέρεις....

Η δικιά μου προσέγγιση σαν έμπειρος συνασθενής σου, θα έκλεινε περισσότερο προς εδώ:

Alternative Treatments for Multiple Sclerosis (MS)
https://www.verywellhealth.com/alternat ... is-5247895

[Port]

Καλησπέρα , ταλαιπωρούμε εδώ και 2 μήνες από συμπτώματα ΣΚΠ όπως ζάλη μουδιασματα σε διαφορά σημεία καψίματα , πόνος στα μάτια. Έχω κάνει μαγνητική εγκεφάλου καθαρή και κλινικά είμαι καλά . Δεν αντέχω άλλο να μην περνάνε τα συμπτώματα συνεχόμενα 2 μήνες τώρα. Είμαι σίγουρος ότι εχω ΣΚΠ αν και οι νευρολόγοι λένε το αντίθετο. Πως γίνεται να εχω όλα αυτά τα συμπτώματα που είναι ίδια με την ΣΚΠ εδώ και 2 μήνες ακριβώς και να μην βρίσκουν τι εχω . Μπορεί κάποιος να μου απαντήσει παρακαλώ; Ταλαιπωρούμαι κάθε μέρα και ψυχολογικά και σωματικά . Δεν το αντέχω άλλο αυτό . Θέλω να ευχαριστηθώ την ζωή μου και δεν μπορώ . Παρακαλώ κάποιος μπροει να μου δώσει μια συμβουλή ή τι πιστεύει ότι μπορεί να συμβαίνει στην περίπτωση μου;

[Nos]

Καλησπέρα , αν κάποιος διαγνωστεί με ΣΚΠ μπορεί να αγωνίζεται σε ερασιτεχνικό επίπεδο ( υψηλές εντάσεις) ποδόσφαιρο ; Αντέχει το σώμα ; Κάνει καλό ; Αλλάζει η ζωή σου? Αλλάζει ο τρόπος που αθλουσουν καθημερινώς ; Παίζω χρόνια ποδόσφαιρο σε αυτό το επίπεδο!! Τι θα κάνω τώρα ;

[Στάθης]

Καλησπέρα , αν κάποιος διαγνωστεί με ΣΚΠ μπορεί να αγωνίζεται σε ερασιτεχνικό επίπεδο ( υψηλές εντάσεις) ποδόσφαιρο ; Αντέχει το σώμα ; Κάνει καλό ; Αλλάζει η ζωή σου? Αλλάζει ο τρόπος που αθλουσουν καθημερινώς ; Παίζω χρόνια ποδόσφαιρο σε αυτό το επίπεδο!! Τι θα κάνω τώρα ;

Μια χαρά μπορείς να παίζεις ποδόσφαιρο σε αυτό το επίπεδο, όπως έπαιζα και εγώ (παρέα με μπάσκετ) για πάρα πολλά χρόνια αν και διαγνωσμένος με ΣΚΠ.

Το μόνο που χρειάζεσαι είναι καλύτερη αναπνοή. Δούλεψε πάνω στην αναπνοή σου, καθάρισε τα πνευμόνια σου, μην καπνίζεις (SOS) και μην πίνεις ξύδια (SOS).

Μπορείς να παίζεις για πάρα πολύ καιρό ακόμα. Διαγνώστηκα στα 24, έπαιζα μπάλα και μπάσκετ, υψηλών εντάσεων μέχρι τα 40. Χρειαζόμαστε την άσκηση, αλλά και καλύτερη διατροφή και τύπου διαλογισμό !! Θα νιώθεις ακόμα καλύτερα και πριν την διάγνωσή σου αν καθαρίσεις τον οργανισμό σου από βάρη και τοξίνες και συνεχίζεις να αθλήσαι με ποιότητα και εντατικότητα.

[Nos]

Ευχαριστώ Στάθη για την απάντηση σου , έχω μυική αδυναμία στο αριστερό ποδι και αυτό είναι που με τρελαίνει δεν μπορεί να μου φύγει αυτό το αίσθημα με τίποτα. Φοβάμαι ότι αν κουραστώ θα λύγισω. Είχες συμπτώματα όπως αδυναμία και μπορούσες ν παίζεις ; Είμαι απεγνωσμένος σε ευχαριστώ και πάλι!

[Στάθης]

Ευχαριστώ Στάθη για την απάντηση σου , έχω μυική αδυναμία στο αριστερό ποδι και αυτό είναι που με τρελαίνει δεν μπορεί να μου φύγει αυτό το αίσθημα με τίποτα. Φοβάμαι ότι αν κουραστώ θα λύγισω. Είχες συμπτώματα όπως αδυναμία και μπορούσες ν παίζεις ; Είμαι απεγνωσμένος σε ευχαριστώ και πάλι!

Καλό είναι να γνωρίζεις τα όρια σου. Το πόδι με την αδυναμία, να το δουλεύεις περισσότερο, να το δυναμώσεις. Αν σου κάνει σκέρτσα όταν κουράζεσαι, μάθε στο σώμα σου μέσα από την αναπνοή σου, να παίρνει δύναμη και ξεκούραση.

Είχα κόπωση γενική αδυναμία θα έλεγα. Και ιλίγγους. Αλλά δεν με ενοχλούσαν ιδιαίτερα κατά το παιχνίδι. Μάλλον η διασκέδαση και ψυχοθεραπεία με συνέπαιρναν. Δεν χτύπησα ιδιαίτερα, κατά την άθληση. Αλλά μετά τα 40, το γύρισα στο 100% ασφαλές κολύμπι. Άφησα δηλαδή τον ανταγωνισμό για την γαλήνη. Η ενδυνάμωση, κίνηση και το αθλητικό πνεύμα παραμένει. Με άλλους τρόπους βέβαια, ποδήλατο, περπάτημα, πιλάτες, κολύμπι κτλ., παλαιότερα έκανα και λάτιν-ελληνικούς χορούς, ωραία εμπειρία.

Δούλεψε το αδύναμο λίγο παραπάνω. Καθάριζε τον εαυτό σου από τοξίνες.

[Nos]

Στα ρωτάω αυτά επειδή είμαι 21 χρόνων και νιώθω ότι δεν θα με κρατάνε τα πόδια μου σε λίγα χρόνια..στην σκέψη αυτή δεν μπορώ να σου εξηγήσω την απόγνωση που νιώθω …δεν έχω ξανανιώσει στην ζωή μου έτσι ..στο λέω ειλικρινά Στάθη..προσπαθώ να βρω δύναμη αλλά μου είναι δύσκολο αλήθεια…γιατί νιώθω το σώμα μου δεν είναι όπως πριν..μου λείπει πολύ αυτό …η αδυναμία θα υποχωρήσει η όσο περνάει ο καιρός θα γίνει χειρότερο σε σημείο να μην μπορώ να κάνω βήμα ; Είχα τόση ενέργεια για την ζωή ήθελα να την φάω με το κουταλι.. δεν θα στο κρύψω αλλά πολλές φορές μέσα στην μέρα λέω γιατί σε μένα σε αυτήν την ηλικία ; Έχω χάσει μέχρι και το ενδιαφέρον μου για τις κοπέλες..μα νοιάζει μόνο εγώ να νιώσω όπως ημογν πριν και δεν γίνεται …ζηλεύω τους φίλους μου που δεν έχουν κανένα πρόβλημα υγείας αλλά όχι με κακια γιατί με στηρίζουν …λέω γιατί να είμαι τόσο άτυχος στην ζωή και να με βρει αυτό το πράγμα..με κάνει να απομακρύνομαι από τον θεο…σε όλη μου την ζωή δεν εχω πειράξει κανέναν και ούτε κακος ανθρώπος ημογν …γιατί με τιμωρεί έτσι; Λένε ότι μέσα από αυτό γίνεσαι πιο δυνατός ; Πως; Όταν δεν μπροεις να κανείς βήμα και δεν νιώθεις δυνατά τα πόδια σου όπως πριν …που πάταγες και πεταγόμουν 10 μέτρα πάνω που λέει ο λόγος…θέλω να ζήσω και να εχω τα πόδια μου γερα…τρελαίνομαι στην σκέψη αυτή …πραγματικά θέλω βοήθεια μάλλον πρέπει να απευθυνθώ σε ψυχολόγο…

[Στάθης]

Στα ρωτάω αυτά επειδή είμαι 21 χρόνων.....
.....

Όταν διαγνώστηκα ήμουν 24. Μάλιστα διαγνώστηκα με αρκετά επιθετική μορφή κατά τους ιατρούς, με αποτέλεσμα να με πάρει λίγο αποκάτω. Λέω λίγο, γιατί αμέσως αναθάρρησα, είπα αφού δεν έχω όγκο και δεν θα πεθάνω από καρκίνο, ας γνωρίσω λίγο καλύτερα τον καινούργιο μου αυτό, έχει καθόλου ενδιαφέρον?

Αφού ξεπεράσεις την άρνηση, περνάς στην ΑΠΟΔΟΧΗ. Μετά την αποδοχή, περνάς στην ΓΝΩΣΗ και μετά την γνώση στην ΑΓΑΠΗ για τον εαυτό σου, αλλά και την ΖΩΗ γενικότερο. Ως προς αυτό και μόνο, η ΣΚΠ, ήρθε στην ζωή μου σαν ΕΥΛΟΓΙΑ, όχι σαν κατάρα.

Σήμερα στα 44, κοιτώ πίσω μου και βλέπω πάρα πολλά καλά τα οποία η πάθηση σαν τροχοδρόμο με βοήθησε να βιώνω. Ουσιαστικά, κανένα Όνειρο δεν μου στέρησε, και δεν θα μου στερήσει. Όλα όσα ήθελα να κάνω, τα κάνω. Και όσα κάνω, με κάνουν χαρούμενο. Το μέλλον έχει σημασία για τις σκέψεις και το εγώ μας, αλλά όχι και τόσο σημασία για την Αλήθεια. Γιατί η Αλήθεια υπάρχει μόνο Τώρα. Αν τώρα νιώθεις αδύναμος, μην στεναχωριέσαι. Η δύναμη πηγάζει από την Πίστη μας, το Όραμά μας, το Όνειρό μας ότι όλα επί Ιερού Σκοπού συμβαίνουν, καθόλου τυχαία.

Το γιατί εγώ, δείχνει ασέβεια προς την ψυχή σου. Διάλεξε εσένα η πάθηση, για να αποδειχτεί πόσο Δύναμη έχεις, πόση Αγάπη πηγάζει από την Καρδιά σου. Εσύ την διάλεξες ουσιαστικά, πρακτικά, όχι αυτή εσένα.

Συνοψίζω λίγο τα άνω, λέγοντας σου το εξής: 21 χρονών, έχει ΤΕΡΑΣΤΙΑ αποθέματα θεραπείας. Εϊναι πολύ σημαντικό να προσέχεις τα φάρμακα τα οποία, δημιουργούν πολλά ερωτήματα σε σχέση με εναλλακτικές διαδρομές αντιμετώπισης της πάθησης.

Συνέχιζε να είσαι δραστήριος, χωρίς όμως να έχεις την ανάγκη να ξεπερνάς τα όρια σου, όποια και αν είναι αυτά στην προκειμένη στιγμή.

Ασχολήσου λίγο περισσότερο με την Δίαιτα σου, την διατροφή, δηλαδή για να δεις πόσο γρήγορα μπορείς να δυναμώσεις τον οργανισμό σου, στην ηλικία που είσαι.

Και ψυχολόγος μπορεί να σε βοηθήσει εννοείται, αλλά όχι τα ψυχοφάρμακα.
Μια τέχνη Διαλογισμού ή Πνευματική προσευχή, κάθε μέρα μπορεί να σε αφυπνίση ψυχολογικά, να σε κάνει να νιώσεις ότι εσύ έχεις την Τύχη στα χέρια σου.

Η διάγνωση και το βίωμα της ΣΚΠ, περιέχει πολλές προκλήσεις.
Υπάρχουν όμως πολλές φυσικές επιλογές θεραπείας, και η καλύτερη ψυχολογία μας είναι η βάση. Ξεκίνα από εκεί.